MSSociety.gr

καλημερα σε ολους οσουν παλεβουν με κατι που ηρθε απροσμενα και θελει να μηνει αλλα δεν θα μας νηκησει.Ειμαι 47 και πριν ενα χρονο ενω πηγα για αφαιρεση θυρεοηδη ανακαληψαν οτι εχω και ΣΚΠ.Γροθια να το πω ροπαλια οτι και αν ηταν ηταν υπαρκτω και με τρομοκρατησε.Καμια προιγουμενη εξεταση δεν ειχε δηκξει οτι ειχα κατι τετοιο ποτε πριν.Οι γιατροι δεν μπορουν να καταλαβουν πως και ποτε.Ειπαν οτι η στεναχωρια απο την αποτομη ασθενεια του αντραμου πριν απο τεσσερα χρονια που παραλιγο να του στηχησει την ζωη πυροδοτησε τον εγκεφαλο και προκαλεσε οτι εγινε.Δεν ξερω και δεν εχει πια και τοση σημασια.Εκεινος ειναι καλα και εγω τον εχω πλαι μου να παλεβει μαζι μου.Εχω ξεκηνησει τις ενεσης εδω και τρεις μηνες.Πρωτα rebif 11 για εξη φορες μετα 22 για αλλες τεσσερης και εδω και δεκα δοσης την 44.Την πρωτη μου φορα ειχα πονους και κουραση την δευτερη τιποτα.Την εβγαζα με ενα πονσταν αναβραζων πριν την ενεση και μετα τιποτα.Στην 22 εγινε το ιδιο με δυο μερες πονο και κουραση και ενα πονσταν πριν.Στην 44...........θεε μου ακομα και στον υπνο μου ποναγα.Δεν μπορουσα να σταθω.ολη την νυχτα και το επομενο πρωινο.Απο το απογευμα και μετα ολα καλα.Κοντεβα να εθηστω στο πονσταν καθε 4 ωρες ενα.Η οικογενεια μου κονταμου αλλα οι τυψεις οτι παιδευω εναν αντρα και δυο παιδακια με εκανε ακομα ποιο εβαλωτη.Χτες πηρα ακομα μια και ενα ποσνταν πριν και ενα μετα.Και θαυμα....κανενας πονος καμια κουραση τιποταααααααααααααααααα ελπιζω να κρατηση.Εχω κουραγιο και τρομερη υποστηρηξει και το παλεβω.Εχω κατι που δεν θα φυγει ποτε που δεν ξερω τι θα φερει και που θα σταματησει αλλα ξερω οτι εχω αγαπη και κουραγιο παλεβω και ας φοβαμε.Ολους εχω διαβασει εισται δυνατοι και παλεβεται κουραγιο και ελπιδα ολα θα γινουν καλητερα.

Καλησπέρα και καλώς ήρθες. Είχες κάποια υποτροπή από την ΣΚΠ; Κάποιο σύμπτωμα;
Σε ρωτάω για να καταλάβω τον λόγο για τον οποίο άρχισες ιντερφερόνη.
Επειδή πολλοί ιατροί την δίνουν έτσι, για να βγάζουν οι ίδιοι χρήματα, αδιαφορώντας για το αν βοηθάει τον ασθενή ή όχι.

καλησπερα και σε σενα brazil.Ναι ειχα συμτοματα ενα χρονο πριν.ξεκηνησαν με ανηπαρκτη κουραση που κρατουσαν μερες και δυπλοπιες που με την σειρατους κρατουσαν ωρες.ετρεχα μηνες σε οτι γιατρο μπορης να φανταστης ακουσα οτι διαγνωση φανταζεσαι αλλα τιποτα μεχρι που με στηλανε σε ψυχειατρο που ειπε οτι ειχα ιδρηματοποιηση.Μια και ο αντρασμου νοσηλεβωταν για δυο συνεχωμενα χρονια στο λαικο και εμενα μαζι του μεσα ολοι οι γιατροι οι νοσοκομες εγιναν φιλοι μου και αφτο οταν το εχασα με εκανε να νιοθω αποκομενη..........βλακιες στο πατερο.....και μια μερα ενας φιλος γιατρος απο εκει μεσα με ειδε να παραπαταω απο τις δυπλοπιες και μεχωσε σε εναν μαγνητικο και μπαμμμμμμμ.Η παρακεντηση δεν εδηξε τιποτα αλλα ολες οι μαγνητικες ηταν σαφεστατες.Οσο για τους γιατρους ασε να λεω οτι επεσα σε δυο τρομερους και σε μια φονησα.Η πρωτη νευρολογος με αφησε εναν χρονο χωρης τιποτα μονο με την αμεταπηστη γνωμη της οτι πρεπει να περνω αντικαταθληπτικα και οτι δεν μου ηταν τιποτα αλλο απαρετιτο.Αλλα μεσα σε 11 μηνες αρχησα να χανω την εσθηση του δεξιουμου ποδιου και η ακοη μου εγινε τορνος και 100 μελισσια.Πηγα σε αλλο νευρολογο πριν απο τεσσερης μηνες και μου εκανε ενασωρο εξετασης.Το αποτελεσμα 5 νεες εστιες...δυο στον εγκεφαλο και τρεις στην σπονδυληκη ..........τωρα περπαταω με την βοηθεια μπαστουνιου οχι παντα βεβεα αλλα δεν μπορω να μηνω πολυ ωρα ορθεια.Αν επερνα απο εξαρχης φαρμακα δεν θα ειχα νεες εστειες και θα ημουν ενα βημα πησω απο το τερμα.Απο την μερα που αρχησα τις ενεσης δεν εχω προβλημα με δυπλοπιες.Εχω βεβεα παντα την εσθηση της κουρασης και την αναγκη να ειμαι ξαπλωμενη.Δεν ειναι σωπατικο μου ειπαν αλλα ψυχολογικο.Θα περασει με τον καιρο.εσυ εχεις κατι παρομιο;;;;;;;;;; ευχωμε οχι .....ποσο χρονων εισαι; και ποτε σου παρουσιαστηκε αν εχεις εγω ειμαι 47 και μου εμφανηστηκε στις 1-3-2011 για πρωτη φορα με ποτε αλλωτε συμτοματα

Γεια σου Αθηνά

Σου εύχομαι να παραμείνεις τόσο δυνατή όσο δείχνεις τώρα ότι είσαι.

Απλά να σου πω αν και είσαι καινούριο μέλος, οι ιντερφερόνες δεν απέδειξαν ποτέ ότι προσφέρουν κάτι στην σκπ.
Οπότε δεν συνάντησες 1 φόνισσα και 2 γιατρούς, αλλά 3 μαζεμένους

Οι μαγνητικές είναι σαφείς χωρίς την αχρείαστη ταλαιπωρία της παρακέντησης.

Καιρός οι νευρολόγοι να μάθουν να μη μας ταλαιπωρούν ανάμεσα στα άλλα που δε γνωρίζουν.

σε ευχαρηστω για τα καλα σου λογια καθως και για το καλοσορησμασου.Ειμαι νεα σε ολη αυτη την ιστορια και δεν ξερω τιποτα απο οτι παιζεται.Δεν εχω θεμα κουραγιου εχω υποστηρηξει απο την οικογενεια μου και εχω φτασει σε σημειο να διακομωδο το προβλημα.Ενας φιλος γιατρος μου ειπε ενα σοφο οτι οταν η ζωη σου δηνει χαστουκια ο θεος σου στελνει φιλους να σε αγκαλιαζουν.Δεν εχω γνωση απο τα φαρμακα τις παρενεργιες και δεν εχω αλλη επαφη με ομοιους μου.Ειναι η πρωτη φορα που επηχηρω να εχω επαφη με καποιους που αντημετοπηζουν οτι και εγω.Ογιατρος μου μου ειπε οτι αν επερνα απο την αρχη την rebif θα ειχα λιγοτερες πιθανοτητες αμφανησης νεων.Ποσο καιρο θα περνω την 44 και θα εχω πονους;;; δεν ξερω τιποτα και το μονο που εχω ειναι ελπιδα οτι ολα θα πανε καλα.Και να σου πω κατι δεν ξερω τι ειναι για τον καθενα το καλα αλλα για μενα ειναι να ειμαι ζωντανη και να μπορω να ειμαι με τους ανθρωπους μου τωρα αν ειναι να παλεβω για να στεκωμε ορθεια η να ξερεται οτι θα το κανω.Θα παλεβω ακομα και αν δεν μπορω αλλο.

Ok, όπως διάβασα το πρώτο σου μήνυμα όπου δεν ανέφερες κάτι σχετικά με συμπτώματα και υποτροπές πήγε ο νους μου... στους νευρολόγους
Εγώ είμαι 23 και διαγνώστηκα πριν έναν χρόνο.
Δεν είναι απαραίτητα ψυχολογικό το αίσθημα της κόπωσης. Έλεος πια, εδώ σου έλεγαν για την δυπλοπία πως ήταν προϊόν ψυχολογικών παραγόντων! Ξέρω πως είναι κουραστικό να τρέχεις σε αρκετούς νευρολόγους, αλλά είναι αναγκαίο κακό, μέχρι να βρεις κάποιον καλό για 'σένα. Οπότε μην το βάλεις κάτω. Εάν δεν νιώθεις πως κάποιος σε καλύπτει, προχώρα αμέσως στον επόμενο! Και όπως είπε και ο Π.Μ. παραπάνω, είμαι κι εγώ της άποψης πως, δεν χρειάζεται να υποστείς την ταλαιπωρία της παρακέντησης.
Μην είσαι τόσο σίγουρη πως εάν είχες ξεκινήσει νωρίτερα το ρεμπίφ όμως δεν θα είχες νέες εστίες και θα ήσουν "καλά".
Ελπίζω να σταματήσουν οι παρενέργειες από το ρεμπίφ μια και καλή!
Και σίγουρα εδώ στο φόρουμ, θα σε βοηθήσουμε εάν έχεις κάποια απορία, ή απλά για να μοιραστείς τις εμπειρίες σου!
Θα χαρώ να μάθω σχετικά με την εξέλιξή σου, αλλά και τυχόν νέα σου. Γενικά να "τα λέμε"!

θεε μου εισαι τοσο νεος για να εχεις τοση γνωση σε κατι που δεν θα επρεπε να εχεις.Μακαρη να μην ηταν να νιωθει κανεις τιποτα απο τον πονο και ιδηκα σε τοσο νεες ηληκιες Ειμαι αρκετα μεγαλη και ειπα οτι δεν βαριεσε εζησα καλα ολα μου τα χρονια οποτε οτι ειναι να γινει ας γινει.Μετα ομως ειπα οτι δεν θα αφησω ποτε κατι τετοιο να με γονατησει και διαβαζωντας ολους εσας καταλαβα οτι τιποτα δεν ειναι αρκετο να μας γονατησει.Ευχαρηστω για το κουραγιο και για την ευκερια να μπορω να μηλω με καποιους που θα μπορουν να με καταλαβουν.Η οικογενεια μου ειναι κοντα μου και μου στεκεται αλλα δεν μπορει να νοιοσει οτι εγω.Εχω φοβους και πολους μαλλιστα δεν ξερω τι θα γινει αυριο αλλα προσπαθω να το αντημετοπησω.Εχω ποια την αγωνια της επομενης ενεσης και το τη θα μου φερει αλλα το παλεβω.Εκτος απο τα παναντολ δεν υπαρχει αλλο μυοχαλαροτικο που να κανει δουλεια;;;;;;;

καλώς την....
και εγώ παλεύω με το ρεμπίφ 44, μέχρι πριν λίγο καιρό έπαιρνα mesulid... ένα στην αρχή και μισό στην συνέχεια...
κάποια στιγμή με πόνεσε το στομάχι και το σταμάτησα... τώρα παιρνω 2 ντεπόν με το που κάνω την ένεση... άλλοτε αναβράζον και άλλοτε χάπια...
συν τις βιταμίνες μου....

καλή δύναμη και καλή συνεχεια!

Γεια σου Αθηνα !!!!!!

αννα γεια σου και σε σενα λιτσα καλησπερα σου.Διαβασα οτι περνεις και εσυ ρεμπιφ 44 ποσο καιρο;;; εχεις πονους καθε ενεση;;ΣΕ 11 και 22 ειχα μονο στην πρωτη αλλα στην 44 ειχα σε 9 και στην 10 δεν ειχα ελπιζω να μην εχω ξανα. περνω ενα παναντολ εξτρα μια ωρα πριν και ενα καθε 4 μετα μεχρη τελικης πτωσης.μονο χτες δεν εγινε κατι τετοιο.πηρα μονο ενα πριν και ενα μετα και κοιμηθηκα ησηχη μετα απο τρεις μηνες δοξα το θεο.Σου ευχωμε το καλητερο κοπελα μου καθως και σενα αννα μου ευχαρηστω για το ζεστο καλωσορησμα και ηθελα να πω και ενα συγνωμη για τα οποια λαθη μου στην ορθογραφεια καθως και δυσλεξηκια ενα κερασακι στην τουρτα εχω.