MSSociety.gr

Θα ήθελα την γνώμη όσων έχουν σκλήρυνση σχετικά με το θέμα μου.
Έχω μια αδελφή όπου θα πάει από Σεπτέμβρη τρίτη λυκείου και δεν της έχω πει πως έχω σκλήρυνση. Γενικά, δεν το έχω πει και σε κανέναν. Μόνο οι γονείς μου και 2-3 φίλοι μου το γνωρίζουν. Ο λόγος που δεν της το έχω πει είναι γιατί φοβάμαι πως θα το πάρει κατάκαρδα και η επόμενη χρονιά είναι πολύ σημαντική για εκείνη λόγο πανελληνίων.
Να σημειώσω πως είναι εξοικειωμένη με την νόσο, διότι πάσχει και η μητέρα μας. Αλλά μέχρι ενός σημείου. Πιστεύει πως είναι το χειρότερο που μπορεί να συμβεί σε άνθρωπο.
Επίσης έχει την τάση να με αντιγράφει ΚΑΙ στους πόνους. Για παράδειγμα, όταν με πονούσαν τα χέρια μου, παραπονιόταν κι εκείνη, και είχε δέσει το δικό της με επίδεσμο. Πονάει το δόντι μου και μετά από καμία εβδομάδα, παραπονιέται κι εκείνη για το δικό της, και δεκάδες άλλα τέτοια παραδείγματα. Φοβάμαι δηλαδή να της το πω, μην τυχόν κι αισθανθεί κάποιον πόνο "συμπαράστασης".
Θέλω μεν να την προφυλάξω, για να μην στεναχωρηθεί, αλλά από την άλλη δεν μου αρέσει να της "κρύβομαι". Δεν είναι και μικρό παιδί στο κάτω κάτω. Έχει καταλάβει πως κάτι δεν πάει καλά, διότι ξέρει πως πηγαίνω σε ιατρούς, αλλά όταν ρωτάει της λέω διάφορα όπως "είναι για το μάτι μου επανεξέταση" (είχα νοσηλευτεί λόγο οπτικής νευρίτιδας πριν κάποιους μήνες). Με βλέπει ότι παίρνω τα σκευάσματα (διότι συζούμε οι δυο μας) αλλά είναι μόνο φυτικά (ιχθυέλαιο, Β12 και κάτι άλλα) και της λέω πως είναι απλά συμπληρώματα διατροφής. Για τις εξετάσεις που κάνω συνέχεια της λέω απλά πως είναι για προληπτικούς λόγους. Δεν μου αρέσει να της λέω ψέματα.
Εσείς πως το χειριστήκαμε σε αντίστοιχη περίπτωση; Χρειάζομαι απλά μια γνώμη διότι αυτό με βασανίζει. Να περιμένω μέχρι να τελειώσει με τις Πανελλαδικές;

Συγνώμη αν σας κούρασα με τις λεπτομέρειες. Δεν συνηθίζω να γράφω τόσο μεγάλα ποστ...

Δυσκολες οι απαντησεις σε αυτα τα ζητηματα και καθαρα υποκειμενικα αναλογα με τον χαρακτηρα. Ισως αντι να επικεντρωθεις στο να της το κρυψεις η να της το πεις,να δουλεψεις πανω στο κοματι να της δωσεις να καταλαβει οτι δεν ειναι οτι χειροτερο μπορει να σου συμβει οπως πιστευει. Γιατι αυτο θα χτισει εναν φοβο μεσα της που το παραμικρο θα το αναγαγει σε μια "καταστροφη".

Πολυ γλυκια ιστορια
Εγω θα ελεγα να περιμενεις να δωσει
Αν και γενικα ξερεις τι γινεται σε αυτες τις ιστοριες
Η αδερφη σου ισως ξερει ή φοβαται και
ενα πεπλο σιωπης το συγκαλυπτει

Ένα θα σου πω, είσαι πολύ τυχερός (όπως κι εγώ) που έχεις μια αδελφή που σ' αγαπάει και την αγαπάς κι εσύ.

Εγω οταν διαγνωσθηκα το εκρυβα απο την μητερα μου.....στην αρχη τησ ειπα οτι ειχα ενα νευρολογικο επεισοδιο....μετα τησ ειπα οτι εχω κατι που δν θα ξαναερθει τελικα μετα απο πολλεσ πολλεσ εξετασεις τισ ειπα για νευρολοιμωξη εως που τελικα της το ειπα....ξαλαφρωσα....και ισα ισα που με στηριζει και μου το δειχνει περισσοτερο τωρα....δεν στεναχωρηθηκε οσο περιμενα(δεν μ το εδειξε τουλαχιστον)ουε κλαματα ουτε τετοια...απλα μου λεει οτι ολα θα πανε καλα....τελος παντων ...εγω με αυτο το στορυ πιεστικα πολυ με οτι αυτο σημαινει....τελικως καταλαβα οτι πρπεει να εισαι ελευθερος......αρκετα μασ πιεζει αυτο που εχουμε....εγω τωρα σε οποιον τυχει το λεω...δεν κρυβομαι γιατι αν κρυβομαι πιεζομαι.....σημασια εχει να ειμαστε εμεις ψυχικα ηθικα ηρεμοι......τωρα το ποτε θα το πεις δεν νομιζω να ειναι τοσο σημαντικο...γνωμη μου οσο πιο νωρισ τοσο καλυτερα.....να βγει απο μεσα σου και να μην εσε βασανιζει.....γνωμη μου παντα....

Νομιζω οτι εισαι δυναμικο ατομο αφου επελλεξες να κρατησεις το '' μυστικο,, σου για λιγους . Ναι συμφωνω με το Γιαννη , αφου εχεις αδερφη. Ομως μη την το πεις τωρα πριν τις πανελληνιες, αρκετο στρες εχει ετσι κι' αλλιως. Μετα μπορεις να της το πεις με τον τροπο σου γιατι νομιζω οτι εισαι και υπερπροστατευτικη, ξερεις πως θα το χειριστεις εσυ... Οσο για σενα, κανε ο,τι συνηθιζες να κανεις, συνεχισε να αγαπας οτι αγαπουσες, μονο να... Ασχολησου λιγο παραπανω με τη δικη σου ψυχουλα. Οχι γι' αλλο λογο , απλως μεγαλωνοντας μη πεις,, ρε γαμωτο εδωσα τα παντα και για μενα κανενας, τιποτα... Αντε κοριτσι μου . Αντε... Μπορεις... Ειναι δυσκολο να διαχειριστουν οι αλλοι την πληροφορηση για την Μ/S...........

brazil έγραψε:Θα ήθελα την γνώμη όσων έχουν σκλήρυνση σχετικά με το θέμα μου.
Έχω μια αδελφή όπου θα πάει από Σεπτέμβρη τρίτη λυκείου και δεν της έχω πει πως έχω σκλήρυνση. Γενικά, δεν το έχω πει και σε κανέναν. Μόνο οι γονείς μου και 2-3 φίλοι μου το γνωρίζουν. Ο λόγος που δεν της το έχω πει είναι γιατί φοβάμαι πως θα το πάρει κατάκαρδα και η επόμενη χρονιά είναι πολύ σημαντική για εκείνη λόγο πανελληνίων.
Να σημειώσω πως είναι εξοικειωμένη με την νόσο, διότι πάσχει και η μητέρα μας. Αλλά μέχρι ενός σημείου. Πιστεύει πως είναι το χειρότερο που μπορεί να συμβεί σε άνθρωπο.
Επίσης έχει την τάση να με αντιγράφει ΚΑΙ στους πόνους. Για παράδειγμα, όταν με πονούσαν τα χέρια μου, παραπονιόταν κι εκείνη, και είχε δέσει το δικό της με επίδεσμο. Πονάει το δόντι μου και μετά από καμία εβδομάδα, παραπονιέται κι εκείνη για το δικό της, και δεκάδες άλλα τέτοια παραδείγματα. Φοβάμαι δηλαδή να της το πω, μην τυχόν κι αισθανθεί κάποιον πόνο "συμπαράστασης".
Θέλω μεν να την προφυλάξω, για να μην στεναχωρηθεί, αλλά από την άλλη δεν μου αρέσει να της "κρύβομαι". Δεν είναι και μικρό παιδί στο κάτω κάτω. Έχει καταλάβει πως κάτι δεν πάει καλά, διότι ξέρει πως πηγαίνω σε ιατρούς, αλλά όταν ρωτάει της λέω διάφορα όπως "είναι για το μάτι μου επανεξέταση" (είχα νοσηλευτεί λόγο οπτικής νευρίτιδας πριν κάποιους μήνες). Με βλέπει ότι παίρνω τα σκευάσματα (διότι συζούμε οι δυο μας) αλλά είναι μόνο φυτικά (ιχθυέλαιο, Β12 και κάτι άλλα) και της λέω πως είναι απλά συμπληρώματα διατροφής. Για τις εξετάσεις που κάνω συνέχεια της λέω απλά πως είναι για προληπτικούς λόγους. Δεν μου αρέσει να της λέω ψέματα.
Εσείς πως το χειριστήκαμε σε αντίστοιχη περίπτωση; Χρειάζομαι απλά μια γνώμη διότι αυτό με βασανίζει. Να περιμένω μέχρι να τελειώσει με τις Πανελλαδικές;

Συγνώμη αν σας κούρασα με τις λεπτομέρειες. Δεν συνηθίζω να γράφω τόσο μεγάλα ποστ...

brazil με συγκινείς με την αγωνία που έχεις για την αδελφή σου .

Πώς νιώθεις που πάσχεις από σκπ;;;Κεραμίδα;;;Ατυχία;;;Απελπισία;;;Θυμό;;;Είναι συναισθήματα που βιώσαμε όλοι ή σχεδόν όλοι(να μην είμαι απόλυτη).

Οι άλλοι τρομάζουν από τα νέα μας, όταν τους τα ανακοινώσουμε και είμαστε τρομαγμένοι, απελπισμένοι και ανειλικρινείς.
Πάντως τα πράγματα που φανταζόμαστε τραγικά, ποτέ ή σχεδόν ποτέ δεν επιβεβαιωνόμαστε.

Αν το πεις σήμερα στην αδελφούλα σου, την αντιμετωπίζεις ισότιμα, της περνάς το μνμ ότι δεν κινδυνεύεις, αφού δε συντρέχει λόγος να της το αποκρύψεις για να την προστατεύεις από το φοβερό κακό.Της δίνεις την ευκαιρία (δεν την αποκλείεις) να σου συμπαρασταθεί.Είναι χτισμένη η αγάπη σας ήδη.
Ίσως να τη δυναμώσεις.Αποκτάς και η ίδια ένα ισχυρό κίνητρο να παραμένεις καλά, μην το υποτιμάς.

Μας είπες ότι και η μητέρα σου νοσεί από σκπ.Πώς αντιμετωπίζει η μητέρα σας την πάθησή της.
Υπάρχει φόβος, κατάθλιψη, ενοχή που αρρώστησες, τι;;;Παίζει μεγάλο ρόλο τι σκέφτεται η μητέρα σου γι αυτό.

Η δύναμη που βρίσκουμε οι άνθρωποι μέσα μας, μας εκπλήσσει.
Η αγωνία να κρύβεσαι, όπως σου λένε τα παιδιά, είναι πολλαπλάσια του πανικού που πιστεύεις ότι θα πάθει η αδερφή σου.Άποψή μου.
Σου εύχομαι να κάνεις το καλύτερο.
Να προσέχεις τον εαυτό σου κοριτσάκι

Κωνσταντίνα καλησπέρα και σε ευχαριστώ για την απάντησή σου και το ενδιαφέρον σου.
Έχω ξεπεράσει το πρώτο σοκ. Πάει σχεδόν ένας χρόνος απ'όταν έμαθα τα νέα. Και απ'ότι έχω καταλάβει την είχα αρκετά χρόνια "μαζί μου" την ασθένεια. Δεν είμαι τρομαγμένη. Ή τουλάχιστον δεν το δείχνω προς τα έξω. Δεν φοβάμαι το πως θα της το πω, αλλά πως θα το πάρει.
Η μητέρα μου όπου κι ανέφερες, δεν νιώθει ενοχή, και καλά κάνει η γυναίκα. Μπορώ να καταλάβω πως στεναχωρήθηκε, αλλά δεν μου το δείχνει. Μου λέει να το αντιμετωπίζω "θετικά". Και σίγουρα δεν με έχει ποτέ παροτρύνει να το πω στην αδελφή μου. Αυτό είναι καθαρά δική μου απόφαση.
Ναι, η αγωνία του να κρύβομαι είναι μεγάλη. Αλλά είναι μεγάλη και η αίσθηση ευθύνης που νιώθω ως προς την αδελφή μου. Μιας που μένουμε μόνες μας, την φροντίζω αρκετά τα τελευταία χρόνια.
Αποφάσισα προς το παρόν να περιμένω, μην της χαλάσω και την διάθεση του καλοκαιριού.
Όταν τελειώσει με τις πανελλαδικές με το καλό, σίγουρα θα της το πω. Γιατί έχουμε πολύ καλή σχέση και μοιραζόμαστε τα νέα μας και τα συναισθήματά μας. Εάν τώρα, μέχρι να τελειώσει, με πιάσει καμιά τρομερή ανάγκη να της το αποκαλύψω και νιώσω πιεσμένη λόγο αυτού, τότε θα το κάνω. Με προσοχή. Ίσως συμβουλευτώ και κάποιον ειδικό για τον τρόπο όπου θα το κάνω.
Θυμάμαι όταν μου το είχε πει η μητέρα μου. Πήγαινα δημοτικό ακόμα. Τότε δεν καταλάβαινα και πολύ οπότε φαντάζομαι γι αυτό και το είχα προσπεράσει. Αργότερα όμως, όσο μεγάλωνα και καταλάβαινα περισσότερα, και την έβλεπα να παθαίνει υποτροπές, εκεί ανησυχούσα ομολογώ. Και δεν θέλω να ανησυχεί η αδελφή μου. Δεν θέλω να της περάσω την δικιά μου ανησυχία. Γιατί αυτή υπάρχει.
Οπότε, θα ηρεμήσω πρώτα ακόμα περισσότερο, να δώσει και τις πανελλαδικές (αρκετό άγχος έχει ήδη) και μετά..
Σε ευχαριστώ και πάλι.

Σας ευχαριστώ όλους για τις απαντήσεις σας! Με βοηθήσατε αρκετά. Εν τέλη, αποφάσισα να περιμένω να τελειώσει με τις Πανελλαδικές. Νομίζω πως μπορώ να της το κρύψω ακόμα λίγο..

Ναι Γιάννη, αισθάνομαι κι εγώ αρκετά τυχερή που έχω μια αδελφή και που αγαπιόμαστε πολύ

Καλησπέρα και πάλι!
Έπεσα τυχαία πάνω σε αυτή τη σελίδα όπως χάζευα, όπου παρέχει πληροφορίες και οδηγίες σχετικά με την "αποκάλυψη του μέγα μυστικού" σε οικογένεια και φίλους. Οπότε δίνω το link, ίσως βοηθήσει κάποιον..
http://www.msif.org/el/ms_the_disease/d ... amily.html