MSSociety.gr

Καλησπερα και απο εμενα

Εντελως τυχαια εκανα MRI και βρεθηκαν εστιες..εγινε παρακεντηση και επιβεβαιωθηκε η σκληρυνση.αρχισα λοιπον εδω και 1 μηνα τα rebiff22 και οπως ειπε νευρολογος θα παω στα44 και μετα μαλλον μειναμε εκει γιατι οτι κανω το κανω προληπτικα.. Το ερωτημα που με βασανιζει ειναι:


Αφου δεν εχω τιποτα αυτη τη στιγμη βαζω rebiff22 ζωντας με τις ηλιθιες παρενεργειες τους και πινοντας (εκει που πεθαινα για να πιω) παυσιπονα .... Και ξερωντας οτι θα αυξηθουν σε44 αφου το ειπε ο γιατρος... Σκεφτομαι αν τα σταμαρησω ολα ειναι καλυτερα;ετσι και αλλοιως δεν ξερει κανεις τι θα παθει στη ζωη του μεχρι να το παθει;..απο την αλλη ολοι μου εισαι τυχερη που το βρηκες τυχαια και το ρυθμιζεις ετσι ειναι γελοιο να το αφησεις μονο του.... Δεν ζηταω απαντηση ξερω οτι αφορα εμενα η απαντηση απλα ... Αποψεις σας γυρευω γιατι απο μονη μου ειμαι μια μπροστα μια πισω ... Το θεωρω Θειο δωρο που το ανακαλυψα εντελως τυχαια και δεν ξερω αν θα μπορεσω να συνεχισω ξερωντας εναι εκει και δεν κανω τιποτα για αυτο...γιατρος ειπε να περιμενω γιατι 1μηνας ειναι λιγος ,για να συνηθισει ο οργανισμος μου και μετα δεν θα καταλαβαινω τιποτα απο τις παρενεργειες... Και ειναι και η ψυχολογια των ενεσεων που με φτιαχνει αφανταστα.....,



Συγγνωμη γιατι ξερω οτι οι περισσοτεροι/ες εχετε σοβαρα προβληματα απο τη σκληρυνση και ολα αυτα θα σας φαινονται γελοια αλλα μια αλλη αποψη θα ηταν χρησιμη

Σας ευχαριστω.....

Α.
Κανε οτι σου λενε οι νευρολογοι.

Β.
Κανε οτι σου λενε οι χενφικοι.

Γ.
Κανε τη προσευχη σου.

Δ.
Τη κουρτινα 4.


Υ.Γ.
Μεγαλε, τσιμπα τα ποπ κορν και αραξε να απολαυσεις το θεαμα

billios έγραψε:Μεγαλε, τσιμπα τα ποπ κορν και αραξε να απολαυσεις το θεαμα

Είμαι ρέντης, φόρεσα τα γυαλιά ηλίου και έχω το τζόνι αγκαλιά. Ότι πω μη με παρεξηγήσετε, θα είμαι σουρωμένος.

ΥΓ. Οι μόνοι που δεν θα σου απαντήσουμε ποτέ σοβαρά είμαστε εγώ και ο billios, τα ξέρουμε αλλά μας αρέσει να κοροϊδεύουμε τον κόσμο.

Όπως το είπες : Την απάντηση μπορείς να τη δώσεις μόνο εσύ !! Εδώ μέσα καθένας θα σου πει το μακρύ του και το κοντό του . Εμένα με έχουν βοηθήσει τα φάρμακα , άλλους τους έχει βοηθήσει η επέμβαση στις φλέβες .
Αν δεν έπαιρνα τα φάρμακα ίσως να ήμουν και τα ίδια που είμαι τώρα , το ίδιο ισχύει και γιαυτους που άνοιξαν τις φλέβες τους . Τώρα αν θες και βασταει και η τσέπη σου , κάνε και τα δυο .
Η γνώμη μου είναι , ( το έχω ξαναπεί ) ότι το φόρουμ αυτό υπάρχει ώστε να ενημερώνει ο καθένας για την πορεία της υγείας του , την αποτελεσματικότητα των φαρμάκων που παίρνει η τις επεμβάσεις που κάνει , για ότι νεώτερο υπάρχει , και ίσως και για λίγο συμπαράσταση και παρεουλα μεταξύ μας . Νομίζω ότι δεν πρέπει να προσπαθούμε να επηρεάσουμε τους άλλους τη στιγμή που δεν έχει αποδειχτεί ακόμη ( δυστυχώς ) ότι κάποια μέθοδος , επεμβατική η φαρμακευτική ότι σταματά την εξέλιξη της νόσου

christiana έγραψε:Καλησπερα και απο εμενα

Εντελως τυχαια εκανα MRI και βρεθηκαν εστιες..εγινε παρακεντηση και επιβεβαιωθηκε η σκληρυνση.αρχισα λοιπον εδω και 1 μηνα τα rebiff22 και οπως ειπε νευρολογος θα παω στα44 και μετα μαλλον μειναμε εκει γιατι οτι κανω το κανω προληπτικα.. Το ερωτημα που με βασανιζει ειναι:


Αφου δεν εχω τιποτα αυτη τη στιγμη βαζω rebiff22 ζωντας με τις ηλιθιες παρενεργειες τους και πινοντας (εκει που πεθαινα για να πιω) παυσιπονα .... Και ξερωντας οτι θα αυξηθουν σε44 αφου το ειπε ο γιατρος... Σκεφτομαι αν τα σταμαρησω ολα ειναι καλυτερα;ετσι και αλλοιως δεν ξερει κανεις τι θα παθει στη ζωη του μεχρι να το παθει;..απο την αλλη ολοι μου εισαι τυχερη που το βρηκες τυχαια και το ρυθμιζεις ετσι ειναι γελοιο να το αφησεις μονο του.... Δεν ζηταω απαντηση ξερω οτι αφορα εμενα η απαντηση απλα ... Αποψεις σας γυρευω γιατι απο μονη μου ειμαι μια μπροστα μια πισω ... Το θεωρω Θειο δωρο που το ανακαλυψα εντελως τυχαια και δεν ξερω αν θα μπορεσω να συνεχισω ξερωντας εναι εκει και δεν κανω τιποτα για αυτο...γιατρος ειπε να περιμενω γιατι 1μηνας ειναι λιγος ,για να συνηθισει ο οργανισμος μου και μετα δεν θα καταλαβαινω τιποτα απο τις παρενεργειες... Και ειναι και η ψυχολογια των ενεσεων που με φτιαχνει αφανταστα.....,



Συγγνωμη γιατι ξερω οτι οι περισσοτεροι/ες εχετε σοβαρα προβληματα απο τη σκληρυνση και ολα αυτα θα σας φαινονται γελοια αλλα μια αλλη αποψη θα ηταν χρησιμη

Σας ευχαριστω.....

Χριστιανα μου, ΔΕΝ γινεσαι γελοια !!! Ειναι απολυτα φυσιολογικο, να εχεις αυτες τις ανησυχιες και να ψαχνεσαι !!!! Λοιπον, ΟΛΑ τα φαρμακα που υπαρχουν αυτη τη στιγμη, για την σκπ, εχουν στοχο την ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗ ΤΗΣ ΕΞΕΛΙΞΗΣ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ !!!!!! Δεν ξερω να σου πω, αν το καταφερνουν ή οχι !!!!! Εμεινα ''σταθερη'' για 8 χρονια περιπου, παιρνοντας ρεμπιφ !!!! Πριν απ αυτο, ειχα δοκιμασει το αβονεξ, χωρις αποτελεσμα ! Σκεφτομαι, ομως! Το ρεμπιφ με βοηθησε ή ετυχε να μεινω σταθερη ???? Σ'αυτο, κανεις δεν μπορει να απαντησει !!!! Οπως , κανεις δεν μπορει να σου πει , με σιγουρια, τι να κανεις !!! Κανεις, ουτε ασθενης ουτε γιατρος ! Δυστυχως, οταν πρεπει να παρουμε τετοιες αποφασεις...ειμαστε ΜΟΝΟΙ !!!!!!!!!!!!!! Σου ευχομαι τα καλυτερα !!!!!!

Χριστιάνα γεια χαρά, όταν λες τυχαία έκανες μαγνητική τι εννοείς;;;Χωρίς κάποιο νευρολογικό σύμπτωμα;;;Πώς;;;

podiki έγραψε:Να σε ενημερώσω πως τα φάρμακα αυτά έχει αποδειχθεί εδώ και καιρό πως είναι άχρηστα για τη σκπ και επίσης επικίνδυνα για τον οποιονδήποτε . Αν θες να τα κόψεις θα είναι το καλύτερο που θα έχεις κάνει για τον εαυτό σου . Εδώ άνθρωποι με σοβαρότερη μορφή σκπ τα κόβουν γιατί καταλαβαίνουν πως μόνο κακό κάνουν κι εσύ που δεν έχεις τιποτα κάθεσαι και τρυπιέσαι? Ήθελα να ξερα ποιος ανώμαλος γιατρός σε έβαλε σε αυτή τη διαδικασία και εσύ ακολουθείς και τις συμβουλές του .
Α και μη νομίζεις , δεν έχουμε όλοι γίνει τόσο χάλια όσο φαντάζεσαι .
Αν ήμουν στη θέση σου θα τα πέταγα στον πισινό αυτού που τα συνταγογραφεί .
Α, και που δεν είμαι στη θέση σου δεν παίρνω αυτές τις αηδίες που γράφουν αυτοί οι τελειωμένοι εννοείται .

http://ccsvitalk.gr/blog/?p=3503

http://ccsvitalk.gr/blog/?p=3277

http://ccsvitalk.gr/blog/?p=856

Αν όντως έχεις σκπ κοίτα να κάνεις κάτι χρήσιμο για τον εαυτό σου .

φιλικά πάντα , σου τα λέω γιατί κι εμένα δεν μου τα είχε πει κανείς και δηλητηριάστηκα σαν ηλίθια τόσα χρόνια .

να είσαι πάντα καλά

υ.γ. Petro απάντησα κι εγώ

Οσο αναφορα την δευτερη ερευνα που παραθετης,απευθηνθηκα στη bayer [την εχεις ξαναποσταρει στο παρελθον],η απαντηση απο εκπροσωπο της εταιριας ηταν πως δοκιμασαν να αυξησουν τη δοση του betaferon οπως γινεται με το rebif [οπως απο 22 σε 44,κατι αναλογο],αυτο το επιχειρημα απετυχε,ηταν σαν να επαιρνες την κανονικη δοση.Αυτη ηταν η μονη 16ετη ερευνα που 'ετρεχε'.Δεν ζητησα γραπτη βεβαιωση γι'αυτο,μπορει να μου ειπε και δρακους,σε καθε περιπτωση παντως μπορει να διαπιστωθει

Γιάννης έγραψε:

billios έγραψε:Μεγαλε, τσιμπα τα ποπ κορν και αραξε να απολαυσεις το θεαμα

Είμαι ρέντης, φόρεσα τα γυαλιά ηλίου και έχω το τζόνι αγκαλιά. Ότι πω μη με παρεξηγήσετε, θα είμαι σουρωμένος.

ΥΓ. Οι μόνοι που δεν θα σου απαντήσουμε ποτέ σοβαρά είμαστε εγώ και ο billios, τα ξέρουμε αλλά μας αρέσει να κοροϊδεύουμε τον κόσμο.

Παρεκτρεπεσαι! Εγω θα πιω ενα παγωμενο γαλα απο μονοκερο και θα το συνοδευσω με λιγο στηθος απο πηγασο

Υ.Γ christiana με συγχωρεις που σου χαλασα το θεμα με ασχετα.

Κωνσταντίνα έγραψε:Χριστιάνα γεια χαρά, όταν λες τυχαία έκανες μαγνητική τι εννοείς;;;Χωρίς κάποιο νευρολογικό σύμπτωμα;;;Πώς;;;

Ξερω ακουγεται αστειο αλλα μια στενη μου συγγενεις εκανε MRI και βρηκα οτι εχει κατι στον εγκεφαλο ...το εψαξε σε γερμανια και της ειπαν ειναι εκγενετης απλα να το κοιτας αν μργαλωνει η οχι και δεν χρειαζεται να αγγιξεις πανω του αν δεν μργαλωνει γιατι να κανεις εοεμβαση σε αυτο το σημειο του εγκεφαλου εινσι πιο επικινδυνο απο να το εχεις και να μην μεγαλωνει...( ΑΣΤΑ)....
Μετα απο αυτο εγω επειδη εχω "τα μεσα"ειπα να το κανω μπας και ειναι στην οικογενεια το πραγμα....ε και δεν βρεθηκε συτο αλλα οι εστιες..

Βασικα ....αλλο μας εδειξαν και αλο μας εμπηξαν;)

Καλη συνεχεια!!

billios έγραψε:

podiki έγραψε:Να σε ενημερώσω πως τα φάρμακα αυτά έχει αποδειχθεί εδώ και καιρό πως είναι άχρηστα για τη σκπ και επίσης επικίνδυνα για τον οποιονδήποτε . Αν θες να τα κόψεις θα είναι το καλύτερο που θα έχεις κάνει για τον εαυτό σου . Εδώ άνθρωποι με σοβαρότερη μορφή σκπ τα κόβουν γιατί καταλαβαίνουν πως μόνο κακό κάνουν κι εσύ που δεν έχεις τιποτα κάθεσαι και τρυπιέσαι? Ήθελα να ξερα ποιος ανώμαλος γιατρός σε έβαλε σε αυτή τη διαδικασία και εσύ ακολουθείς και τις συμβουλές του .
Α και μη νομίζεις , δεν έχουμε όλοι γίνει τόσο χάλια όσο φαντάζεσαι .
Αν ήμουν στη θέση σου θα τα πέταγα στον πισινό αυτού που τα συνταγογραφεί .
Α, και που δεν είμαι στη θέση σου δεν παίρνω αυτές τις αηδίες που γράφουν αυτοί οι τελειωμένοι εννοείται .

http://ccsvitalk.gr/blog/?p=3503

http://ccsvitalk.gr/blog/?p=3277

http://ccsvitalk.gr/blog/?p=856

Αν όντως έχεις σκπ κοίτα να κάνεις κάτι χρήσιμο για τον εαυτό σου .

φιλικά πάντα , σου τα λέω γιατί κι εμένα δεν μου τα είχε πει κανείς και δηλητηριάστηκα σαν ηλίθια τόσα χρόνια .

να είσαι πάντα καλά

υ.γ. Petro απάντησα κι εγώ

Οσο αναφορα την δευτερη ερευνα που παραθετης,απευθηνθηκα στη bayer [την εχεις ξαναποσταρει στο παρελθον],η απαντηση απο εκπροσωπο της εταιριας ηταν πως δοκιμασαν να αυξησουν τη δοση του betaferon οπως γινεται με το rebif [οπως απο 22 σε 44,κατι αναλογο],αυτο το επιχειρημα απετυχε,ηταν σαν να επαιρνες την κανονικη δοση.Αυτη ηταν η μονη 16ετη ερευνα που 'ετρεχε'.Δεν ζητησα γραπτη βεβαιωση γι'αυτο,μπορει να μου ειπε και δρακους,σε καθε περιπτωση παντως μπορει να διαπιστωθει

ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΟ ΥΛΙΚΟ!!!