MSSociety.gr

Κατά προτροπή του Κώστα ανοίγω το θέμα, ξεκινώντας από τη δική μου εμπειρία με το συγκεκριμένο φάρμακο.
Το ξεκίνησα με κάποια προβλήματα(ουρολοίμωξη) στην αρχή, όταν αποκαταστάθηκε το συνέχισα με πολύ καλά αποτελέσματα.Αυτά τα καλά κράτησαν περίπου δύο εβδομάδες, ΜΟΝΟ.Τώρα βρίσκομαι στη φάση να θέλω να το κόψω, επειδή νιώθω χειρότερα από πριν.
Θα ήταν χρήσιμο να πούμε την εμπειρία μας και ίσως μεταξύ μας βγάλουμε αντικειμενικά συμπεράσματα, επειδή οι γιατροί είναι ...........κουκουρούκου

Το δοκίμασα για 10 μόνο ημέρες χωρίς κάποιο θετικό αποτέλεσμα (εκτός από μια μικρή μείωση της σπαστικότητας). Το σταμάτησα γιατί είχα αρχίσει να νοιώθω χειρότερα από πριν (αύξηση αστάθειας, κούραση, παντελής αδυναμία βάδισης χωρίς μονόπλευρη στήριξη, επιδείνωση στη δυσκολία έναρξης της ούρησης).

Καλησπέρα στην παρέα και όλοι να είστε καλά.
Παιδιά είναι λίγες μέρες δημοσιευμένο το θέμα και αναρωτιέμαι δεν υπάρχουν άλλοι "συνάδελφοι", που παίρνουν το fampyra να μας πουν την εμπειρία τους;;;

Κωνσταντίνα έγραψε:Καλησπέρα στην παρέα και όλοι να είστε καλά.
Παιδιά είναι λίγες μέρες δημοσιευμένο το θέμα και αναρωτιέμαι δεν υπάρχουν άλλοι "συνάδελφοι", που παίρνουν το fampyra να μας πουν την εμπειρία τους;;;

Kαλησπέρα σε όλους τους φίλους!! Να σας πουμε κι εμείς την δική μας εμπειρία απο το Fampyra. Η Δέσποινα το ξεκίνησε στις 6 του Απρίλη. Δηλαδή αύριο μπαίνει στην 6 εβδομάδα. Έχουμε ήδη γράψει σε κάποιο post πριν απο αρκετες μερες, την βελτίωση που είχε από τις πρωτες κιολας ημερες της ληψης του φαρμάκου. Σαράντα ημέρες μετα και είναι ακόμα καλυτερα. Υπάρχει σημαντικότατη βελτίωση σε όλα τα επίπεδα. (Στα χέρια της, την ομίλια, την κόπωση -σχεδόν μηδενική-, την αντοχή.) Και σχετικά με τα σοβαρότατα προβλήματα βάδισης που είχε ειδικά τον τελευταιο χρόνο με τις περιπετειες που περασε, εκει κι αν ειναι αισθητη η βελτίωση. Απο το 2006 βαδιζει μονιμα με 1 βακτηρια. Αλλα απο τον Αυγουστο που μας περασε, πηρε δυστυχως και 2η λόγω των γνωστων περιπετειων της. Ε, λοιπον απο τα μεσα Απριλη και μετα ξαναγυρισε στην 1 βακτηρια. Έχει πολυ περισσοτερη ισορροπια, διεσχιζε 14 μετρα εντος σπιτιου μεσα σε 29 δευτερολεπτα και έχει φτασει περιπου στα 19. (Και απο παρενεργεις ειχε μονο τις πρωτες 4-5 μερες. Μια εντονη στομαχικη διαταραχη.) Βεβαια παιρνει και το gilenya απο τις 9 Ιανουαριου. Αλλα την μεγάλη βελτιωση την ειδαμε με το fampyra.
Ισως η τοση βελτιωση να ευθυνεται και στα δυο φαρμακα. Δεν ξερουμε. Το μονο που ελπιζουμε ειναι να συνεχισει να πηγαινει καλα με τις λιγοτερες μακροπροθεσμα παρενεργειες.
Και το ιδιο ευχομαστε και για ολους που θα ξεκινησουν το ιδιο φαρμακο.

Menia έγραψε:

Κωνσταντίνα έγραψε:Καλησπέρα στην παρέα και όλοι να είστε καλά.
Παιδιά είναι λίγες μέρες δημοσιευμένο το θέμα και αναρωτιέμαι δεν υπάρχουν άλλοι "συνάδελφοι", που παίρνουν το fampyra να μας πουν την εμπειρία τους;;;

Kαλησπέρα σε όλους τους φίλους!! Να σας πουμε κι εμείς την δική μας εμπειρία απο το Fampyra. Η Δέσποινα το ξεκίνησε στις 6 του Απρίλη. Δηλαδή αύριο μπαίνει στην 6 εβδομάδα. Έχουμε ήδη γράψει σε κάποιο post πριν απο αρκετες μερες, την βελτίωση που είχε από τις πρωτες κιολας ημερες της ληψης του φαρμάκου. Σαράντα ημέρες μετα και είναι ακόμα καλυτερα. Υπάρχει σημαντικότατη βελτίωση σε όλα τα επίπεδα. (Στα χέρια της, την ομίλια, την κόπωση -σχεδόν μηδενική-, την αντοχή.) Και σχετικά με τα σοβαρότατα προβλήματα βάδισης που είχε ειδικά τον τελευταιο χρόνο με τις περιπετειες που περασε, εκει κι αν ειναι αισθητη η βελτίωση. Απο το 2006 βαδιζει μονιμα με 1 βακτηρια. Αλλα απο τον Αυγουστο που μας περασε, πηρε δυστυχως και 2η λόγω των γνωστων περιπετειων της. Ε, λοιπον απο τα μεσα Απριλη και μετα ξαναγυρισε στην 1 βακτηρια. Έχει πολυ περισσοτερη ισορροπια, διεσχιζε 14 μετρα εντος σπιτιου μεσα σε 29 δευτερολεπτα και έχει φτασει περιπου στα 19. (Και απο παρενεργεις ειχε μονο τις πρωτες 4-5 μερες. Μια εντονη στομαχικη διαταραχη.) Βεβαια παιρνει και το gilenya απο τις 9 Ιανουαριου. Αλλα την μεγάλη βελτιωση την ειδαμε με το fampyra.
Ισως η τοση βελτιωση να ευθυνεται και στα δυο φαρμακα. Δεν ξερουμε. Το μονο που ελπιζουμε ειναι να συνεχισει να πηγαινει καλα με τις λιγοτερες μακροπροθεσμα παρενεργειες.
Και το ιδιο ευχομαστε και για ολους που θα ξεκινησουν το ιδιο φαρμακο.

Τετοια νεα, θελω να ακουω !!!! ΜΠΡΑΒΟΟΟΟΟΟ!!!!!!!! Ευχομαι, ακομα καλυτερη συνεχεια !!!!!!!!!!! υγ.αχ ,αυτη η κοπωση...αχχχχχχχχχχχχ............

Δεν θέλω να παρέμβω με εκτός θέματος δημοσίευση, αλλά όπως ευνόητα αντιλαμβάνεστε, όταν λέμε εμπειρίες από το fampyra, εννοούμε και τις θετικές. Κάντε ένα κόπο και περιγράψτε τις. Θα βοηθήσετε αρκετά όσους σκέπτονται να το ξεκινήσουν.

Παιδιά δεν ξέρω τι να πω, άρχισα πάλι να βιώνω τα θετικά που βίωσα στις δύο αρχικές εβδομάδες που πέρασαν.Η εξήγηση που μου έδωσε η doctor, ήταν ότι μάλλον πέρασα υποκλινικά(χωρίς συμπτώματα), κάποια ίωση που σε συνδυασμό με το fampyra, μου επιδείνωσαν τα συμπτώματα αστάθειας και κόπωσης.
Τώρα βρίσκομαι στην αρχή της 5ης εβδομάδας.
Έκανα και τις εξετάσεις που χρειάζονται μετά το μήνα και βγήκαν καλές.Ελπίζω πάλι σε κάτι καλύτερο.
Μπράβο στη Δέσποινα , που πάει καλά.

ΥΓ πήρα πολλές χρήσιμες πληροφορίες από το μέλος Petro , σχετικές με τη διατροφή και τώρα φοβάμαι λιγότερο.

Kaλημερα σε ολους,
πητε μας εσεις που περνετε το φαμπυρα πως παει?
Οκ?
καλη μερα
γιαννης/ ρεθυμνο

Παιδιά όσοι παίρνετε το fampyra παρακαλώ ενημερώνετε το θέμα να ξέρουμε τι γίνεται.

δεν το έχω ξεκινήσει, ακόμη, γιαυτό και δεν συμμετέχω στις συζητήσεις σας.

σας διαβάζω, όμως, και με ενδιαφέρουν πολύ οι εμπειρίες σας!

Κώστα, λυπάμαι ειλικρινά που δεν δούλεψε σ'εσένα και στενοχωριέμαι με την Κωνσταντίνα που ταλαιπωρείται (μια καλά, μια άσχημα)...