Σελίδα 1 από 3
Καλησπέρα σε όλους!!
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Κυρ Απρ 29, 2012 8:59 pm
από Lenou
Καλησπέρα και από εμένα!!!
Πριν από ένα μήνα διαγνώστηκε στην αδερφή μου απομυελίνωση!!!
Και η ίδια και εμείς - η οικογένειά της- βρισκόμαστε μέσα σε ένα πέλαγος!!!
Ο γιατρός της δυστυχώς δεν είχε την άριστη επικοινωνία μαζί της, με αποτέλεσμα σήμερα να έχουμε πολλά αναπάντητα ερωτήματα~~
Κάναμε και εμείς 5ημερη χορήγηση ενδοφλέβιας κορτιζόνης, βγήκαμε από το νοσοκομείο και ξεκινήσαμε ενέσεις Rebif 22.. ενώ όλα πήγαιναν καλά με λίγα μικρά μουδιάσματα εδώ και τρεις μερες δεν μπορεί να στηρίξει το πόδι της ... δεν έχει δύναμη!!
Στο Νοσοκομείο μας είπαν ότι έχουν πειραχτεί μόνο τα νεύρα της αίσθησης και όχι της κίνησης... αλλά Τί είναι τώρα αυτό που παρουσιάστηκε????δεν ξέρω ανησυχώ πολύ και δεν μπορώ να την βοηθήσω... !!!
Re: Καλησπέρα σε όλους!!
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τετ Μάιος 02, 2012 12:15 pm
από Lenou
H ηλικία της είναι 37!
Όλα ξεκίνησαν απο τις Απόκριες περίπου και συγκεκριμένα μετά την Τσικνοπέμπτη αισθανόταν ότι κρύωνε, δεν μπορούσε να ζεσταθεί με τίποτα και πολύ αδύναμη.. Δεν δωσαμε σημασία, ίωση σκεφτήκαμε ή κρύωσε... Μετά άρχισε να αισθάνεται αδύναμη ..... και τέλος άρχισαν τα μουδιάσματα, στην αρχή στο δεξί πόδι και στην κοιλιά και αριστερά στα πλευρά της... Προβλήματα στην ούρηση και δυσκοιλιότητα... Ο γιατρός του ΕΣΥ που πήγε αρχικά, μιας και δεν έχουμε κάτι άλλο στην περιοχή μας, της είπε ότι ίσως έχει κάποιο πρόβλημα στον σπόνδυλό της και της έδωσε Νeurobion, τα οποία και τη βοήθησαν στην αρχή....
Μετά το πρόβλημα μεταφέρθηκε στο αριστερό της πόδι, μούδιασμα και αδυναμία στο περπάτημα....ενώ το δεξί της ήταν μια χαρά!
ΜΕτά από τηλεφωνική μας επικοινωνία με γνωστό μας γιατρό,ασχετης ειδικότητας, μας είπε να μπούμε στον Ερυθρό Σταυρό και να μην καθυστερήσουμε και καθόλου...
Νοσηλευτήκαμε στον Ερυθρό Σταυρό από τις 29-03-2012 έως 06/04/2012
Αν και ο κύριος Θωμαϊδης που την έχει αναλάβει, ακούσαμε ότι είναι απ' τους καλύτερους γιατρούς στην ΜS, δυστυχώς δεν είχαμε την καλύτερη αντιμετώπιση!!!
Για εμένα προσωπικά αλλά κ για την αδερφή μου φάνηκε Απάνθρωπος!!
Όσον αφορά την κλινική κατάσταση της αδερφής μου, μας είπαν ότι έχει μόνιμες βλάβες - ΦΛΕΓΜΟΝΩΔΕΙΣ (οπως τις χαρακτήρισαν) στην σπονδυλική στήλη και στον εγκέφαλο (δεν έχω μπροστά μου το ιστορικό της για να σας γραψω ακριβώς που....), και ύστερα από εξέταση των άκρων της μας είπαν ότι έχουν επηρεαστεί τα νεύρα της αίσθησης και όχι της κίνησης....
Και από την Παρασκευή (ούτε ένα μήνα μετά τη διάγνωση) μας παρουσιάστηκε η αδυναμία στο δεξί της πόδι, από το ύψος της γάμπας και κάτω δεν μπορεί να το κουνήσει... Εννοείται πως τον γιατρό της δεν μπορούμε να τον βρούμε γιατί δεν μας έδωσε τηλέφωνό του, ούτε καν της Νευρολογικής κλινικής του παρά μόνο του τηλεφωνικού κέντρου του Ερυθρού....
Μακάρι να είναι σύμπτωμα που θα κάνει τον κύκλο του και θα φύγει!! Τι να πω ρε παιδιά.... Καταλαβαίνετε είναι αρχή για εμάς και δεν θέλουμε να σκεφτόμαστε αρνητικά... Είμαι πολύ αισιόδοξος άνθρωπος στη ζωή μου και θέλω να πιστεύω ότι όλα θα πάνε μια χαρά....
Εύχομαι σε όλους σας να είστε καλά!! Ψυχική ηρεμία και αισιοδοξία!!!
Re: Καλησπέρα σε όλους!!
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τετ Μάιος 02, 2012 1:32 pm
από Lenou
Σε ευχαριστώ πολύ!!!
Σήμερα περιμένουμε να δούμε τί θα μας πούνε....
Αν θα χρειστεί να νοσηλευτούμε ξανά ή ότι άλλο μας πούν....
Και μετά φύγαμε για αλλού!... για μια δεύτερη γνώμη!!!.... και μία καλύτερη αντιμετώπιση!
Re: Καλησπέρα σε όλους!!
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τετ Μάιος 02, 2012 1:36 pm
από kate2002
Lenou,
αφου "δυστυχως ηρθατε", καλωσηρθατε...
οτι προτεινε κι ο μητσος83 θα σου πω κι εγω: κι άλλες γνωμες-κι άλλες ειδικοτητες-προς ολες τις κατευθυνσεις. καλη τυχη στο δρομο σας.
Re: Καλησπέρα σε όλους!!
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τετ Μάιος 02, 2012 1:40 pm
από Lenou
Σε ευχαριστώ kate2002 !!!
Re: Καλησπέρα σε όλους!!
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τετ Μάιος 02, 2012 3:29 pm
από soulla
κακώς ήρθατε αλλά αφού ειστε εδω ,εύχομαι οτι καλύτερο μακάρι η σκπ να σας ξεχάσει ...θελει πολλη δυναμη και πολλη ψαξιμο αυτο που εννοουν τα παιδια για 2 και 3 γνωμη εμένα με βρίσκει αντίθετη ....οι πολλοί γιατροι νευρολογοι απλά σε μπερδευουν.στο διάβασμα όμως ειμαι απόλυτα συμφωνη διαβαστε και αποφασίστε
Re: Καλησπέρα σε όλους!!
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τετ Μάιος 02, 2012 8:29 pm
από Lenou
Αύριο μπαίνουμε και πάλι στον Ερυθρό!!!
Δεν μας λένε τίποτα.... μας έχουν στην αναμονή!!!!
Και μετά σου λένε: "Μην αγχώνεσαι....!!"""
Ο Θεός βοηθός λοιπόν!!! Καλή τύχη να μας ευχηθώ ....
Re: Καλησπέρα σε όλους!!
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τετ Μάιος 02, 2012 11:05 pm
από billios
Γεια σου lenou σε σενα και στην αδερφη σου,τωρα στην αρχη θελει κουραγιο απο την ιδια μεχρι να γινουν τα απαραιτητα και να μπουν σε ενα δρομο τα πραγματα.Πρεπει επισης να εχεις κι εσυ δυναμη και υπομονη,ειναι περιεργες οι στιγμες που ζει και χρειαζεται κατανοηση,οχι λυπηση.
Re: Καλησπέρα σε όλους!!
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Μάιος 04, 2012 8:26 pm
από Dimitris-56
Σας εύχομαι ότι το καλύτερο ψάξε το και διάβασε πιστεύω πώς θα βγάλεις άκρη
μια δεύτερη γνώμη ίσως βοηθήσει !!!! Η καλή ψυχολογία παίζει μεγάλο ρόλο στην περίπτωση μας καλή δύναμη και όλα θα πάνε καλλίτερα !!!!!
Re: Καλησπέρα σε όλους!!
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Κυρ Μάιος 06, 2012 8:40 pm
από Lenou
H νόσος είναι επιθετική!! Αυτή είναι γνώμη των γιατρών....
Σταματήσαμε τις rebif γιατί δεν θα έχουν κανένα αποτέλεσμα και από Τρίτη με Τετάρτη αφού βγει η εξέταση λεμφοκυττάρων που έχουμε κάνει και αν αντέχει ο οργανισμός της θα ξεκινήσουμε ισχυρή θεραπεία (για την οποία δε γνωρίζω τίποτα 
)
Το πόδι μας δεν μπορούμε πλέον να το κουνήσουμε καθόλου!!! 