MSSociety.gr

Γεια σας! Καιρό τώρα γυροφέρνω στο forum αυτό και σήμερα τελικά πήρα την απόφαση να γραφτώ και εγώ! Με λένε Σοφία και πριν 2μιση χρόνια έγινε η διάγνωση της νόσου. Μετά από 3 αρχικά επεισόδια που ευτυχώς δεν μου άφησαν κανένα «κουσούρι» άρχισα κατευθείαν θεραπεία με Tysabri. Από τότε δεν μου έχει εμφανιστεί το παραμικρό! Το μόνο που έχω παρατηρήσει είναι ότι κουράζομαι ευκολότερα σωματικά αλλά και πνευματικά, δεν πτοούμαι βέβαια αν και τις υπερβολές μου τις κάνω άσχετα αν δεν κάνει αλλά δεν γίνεται αλλιώς. Όταν μάθεις σε έναν τρόπο ζωής μετά είναι πολύ δύσκολο να αλλάξεις. Τώρα που έκλισα τα 2 χρόνια θεραπείας αρχίζουν τα δύσκολα σκεπτόμενη την επόμενή μου κίνηση. Το χάπι πάντως ΔΕΝ θέλω να το πάρω! Θα συνεχίσω για ένα εξάμηνο ακόμη με Tysabri και μετά βλέπουμε. Αυτά από μένα!
Είναι καλό που υπάρχει ένα τέτοιο forum όπου όλοι εμείς με την ιδιαιτερότητά μας μπορούμε να συζητάμε ανοιχτα περί αυτού. Γιατί ο κόσμος έξω είναι πολύ σκληρός και δεν καταλαβαίνει δυστυχώς.
Περιμένω πως και πως την ημέρα που θα πούμε: «αντίο για πάντα ΣΚΠ!!!»
Αυτή η μέρα θα έρθει, είμαι σίγουρη! Πιστεύω στην Επιστήμη και στα επιτεύγματά της!
Η ελπίδα πεθαίνει πάντα τελευταία!
Καλή δύναμη σε όλους!

καλωςηρθες!!!

μα ομως μπηκες με τετοιο τροπο!!!
ποιος κοπελα μου σου εδωσε αυτη τη θεραπεια, νεοδιαγνωσμενη;;;;
πρωτη φορα το ακουω... κι εχω ακουσει κάμποσα...
με τη μία; δε μπορω να το χωνεψω...
αν θες, μας το αναλυεις γιατι.

ενιγουει, καλωσηρθες και να μεινεις καλα!

Να σε καλωσορίσω κι εγώ, αν και καλό θα ήταν να μην είχες κανέναν απολύτως λόγο να μπεις σε αυτό το φόρουμ.
Θα συμφωνήσω με την kate2002, tysabri σε νεοδιαγνωσμένο άτομο;;;;Γιατί;;;;
Αφού σε έφερε λοιπόν ο "δρόμος" σου εδώ, διάβασε κι ενημερώσου όσο περισσότερο μπορείς για τις επιλογές σου, αφού όπως λες δεν θέλεις να πάρεις το χάπι.

Και μια ένσταση, εντελώς καλοπροαίρετα:

sophie έγραψε: Είναι καλό που υπάρχει ένα τέτοιο forum όπου όλοι εμείς με την ιδιαιτερότητά μας μπορούμε να συζητάμε ανοιχτα περί αυτού.

Αυτό μου θύμισε τον διακριτικό τρόπο που χαρακτηρίζει τον εαυτό του και την παρέα του ένας γνωστός μου ομοφυλόφιλος.
Δεν έχουμε καμιά "ιδιαιτερότητα", μη βλέπεις τον εαυτό σου έτσι για να μην σε αντιμετωπίζουν και οι άλλοι έτσι. Πάσχουμε από μια πάθηση. Άπειροι άνθρωποι πάσχουν από άπειρες παθήσεις.

Καλως σας βρήκα kate και elina!
Γιατί Tysabri κατευθείαν? Γιατί η αλήθεια είναι πως κουράστηκα πολύ και ταλαιπωρήθηκα μέχρι να γίνει η διάγνωση και είπα να αρχίσω με την πιο "επιθετική" θεραπεία που υπάρχει μέχρι στιγμής . Πλέον αρκετοί γιατροί το συστήνουν ως πρώτη επιλογή σε άτομα που η διάγνωση γίνεται στην αρχή και έχουν κυρίως την υποτροπιάζουσα μορφή (αυτήν έχω και εγώ). Μέσα σε 9 μήνες είχα περάσει και τα 3 επεισόδια, με χειρότερο το πρώτο όπου είχα και κινητικά προβλήματα περά από τα μουδιάσματα που είχα σε όλο το σώμα και είχα πανικοβληθεί είναι η αλήθεια, τα επόμενα 2 ήταν "ελαφριά" μόνο με μουδιάσματα. Στην αρχή που μπήκα στο νοσοκομείο έκανα όλες τις απαραίτητες εξετάσεις (αντισώματα TPO, παρακέντηση, μαγνητικές) όμως δεν ήταν σίγουροι οι γιατροί για το αν έχω η όχι την νόσο επειδή όλα έβγαιναν αρνητικά και στις μαγνητικές 2-3 μικρές εστίες έβλεπαν. Και λογικό κιόλας να μην μπορούν να μου πουν αν όντως έχω ή όχι γιατί υπάρχουν κάποια κριτήρια που αν τα πληρείς τότε μπορούν να είναι σίγουροι να σου πουν ότι έχεις ΣΚΠ και έτσι την ξεχωρίζουν κιόλας από άλλες καταστάσεις που μπορεί να παρουσιάζουν παρόμοια συμπτώματα. Για να μην πολυλογώ μετά τους 9 μήνες αυτούς και αφού συνήλθα λιγάκι μου πρότεινε το Tysabri, μου εξήγησε και τους κινδύνους μου είπε ότι έχω την εναλλακτική του AVONEX και η απόφαση ήταν δικιά μου για το πιο θα έπαιρνα ( ο γιατρός πάντως ήθελε να μου δώσει Tysabri). Επειδή και γω δεν ήξερα τι να κάνω πήρα την γνώμη άλλων 2 νευρολόγων και στο τέλος πήγα και στην Καραγεωργίου και μου είπε πως καλά έκανα και ξεκίνησα κατευθείαν το Tysabri (είχα είδη πάρει την πρώτη δόση όταν πήγα) και μου είπε κιόλας να το πάρω για 3 χρόνια και όχι για 2 διότι είναι στα σκαριά άλλα 2 νέα χάπια που υπόσχονται περισσότερα και με όχι τόσες παρενέργειες όσο έχουν αυτά τα 2 που κυκλοφορούν τώρα. Τώρα που έκλισα τα 2 χρόνια πήρα τηλ να ξαναπάω σε αυτήν να δω τι θα μου πει πάλι και τι καινούργιο υπάρχει και να ενημερωθώ. Ξέρω πως ήταν ένα 6μηνό στην Αμερική και ευελπιστώ να έχει καλά νέα από κει και να μας αυξήσει τις ελπίδες μας!

elina έγραψε: Και μια ένσταση, εντελώς καλοπροαίρετα:

sophie έγραψε: Είναι καλό που υπάρχει ένα τέτοιο forum όπου όλοι εμείς με την ιδιαιτερότητά μας μπορούμε να συζητάμε ανοιχτα περί αυτού.

Αυτό μου θύμισε τον διακριτικό τρόπο που χαρακτηρίζει τον εαυτό του και την παρέα του ένας γνωστός μου ομοφυλόφιλος.
Δεν έχουμε καμιά "ιδιαιτερότητα", μη βλέπεις τον εαυτό σου έτσι για να μην σε αντιμετωπίζουν και οι άλλοι έτσι. Πάσχουμε από μια πάθηση. Άπειροι άνθρωποι πάσχουν από άπειρες παθήσεις.

χαχαχα οντως ακούστηκε λίγο κάπως αυτό που είπα προηγουμένος! Ναι πάσχουμε από μια ασθένεια, πάσχουν και άλλοι από πολλές άλλες και διαφορετικές και μπορεί και πιο σοβαρές, όμως δεν παύει να είμαστε διαφορετικοί για την κοινωνιά όπως και οι άλλοι που νοσούν από άλλες ασθένειες. Πλέον την έχω δεχτεί την ασθένεια και προσπαθώ να ζώ μαζί της "ειρηνικά", χωρίς να μου δημιουργεί προβλήματα και να μην με περιορίζει. Μπορώ να πω κιόλας ότι με ωρίμασε πολύ περισσοτερο και πίο γρηγορα με αποτέλεσμα να κατασταλάξω και γω στις επαγγελματικές επιλογές μου (έκανε και κάτι καλό! )

Kalws irthes stin parea mas Sophie...Pantws kai mena otan eixa prwtodiagnwsthei,mou proteinan tysabri ap oso kserw(imoun 15 kai apofasizan oi goneis mou tote) alla dn mpika stin therapeia gt toous anxwse I periptosi PML...pantws mn eisai toso arnitiki apenanti sto gilenya...egw exw perasei apo avonex,copaxone kai twra eimai sto gilenya kai tespa to xapi mou exei afisei polu kali antipwsi mexri twra...alla katta ti gnwmi mou tha prepei na sunexiseis kana xrono akoma me tysabri mias kai se ddiatirei mia xara,kai meta isws tha exeis perissoteres epiloges...

Καλώς μας βρήκες ΣΟΦΙΑ και σου εύχομαι να είσαι καλά !!! Και να είσαι πάντα αισιόδοξη για το μέλλον !!! Και όλα θα πηγαίνουν καλύτερα !!!

Καλώς σας βρήκα mitsos! Έτσι ακριβώς σκέφτομαι και γω, να συνεχίσω για κανα χρόνο ακόμη και μετά να πράξω ανάλογα με τις επιλογές που θα έχω τότε. Όσο για το gilenya, είμαι της γνώμης ότι επειδή είναι ένα καινούργιο φάρμακο στην αγορά, για να είμαστε σίγουροι για την σωστή του δράση και για τις τυχόν παρενέργειες που μπορεί να προκαλέσει πρέπει να περάσουν τουλάχιστον 5 χρόνια από την ημέρα κυκλοφορίας του (άσχετα αν τόσα χρόνια έχει περάσει από προ-κλινικά και κλινικά στάδια μέχρι να πάρει την έγκριση του FDA για να κυκλοφορήσει). Οπότε δεν είμαι αρνητική στο να πάρω το χάπι γενικότερα αλλά είμαι αρνητική στο να το πάρω τώρα. Βέβαια αν δεν είχα την επιλογή να συνεχίσω το Tysabri προφανώς και θα το έπαιρνα για να είμαι καλυμμένη. Ωστόσο κανείς δεν πρόκειται να περιμένει 5 χρόνια για να το πάρει, απλά έστω και ένα χρόνο μετά την κυκλοφορία του θα υπάρχει περισσότερη και πιο αξιόπιστη βιβλιογραφία με συγκεκριμένα ποσοστά των επιπτώσεων-παρενεργειών για το εν λόγω φάρμακο. Αυτό που με προβλημάτισε όμως είναι πως μου είπαν ότι είναι αρκετά επίφοβο στο να δημιουργήσει καρκίνο. Από την μια είναι και λογικό όχι μόνο για το gilenya αλλά και για όλα τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, διότι η καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος για μεγάλο χρονικό διάστημα αυξάνει τον κίνδυνο για καρκίνο. Τώρα τι παίζει ακριβώς με αυτό το χάπι ένας Θεός ξέρει. Θα δείξει στην πορεία. Πάντως αν θες ρώτα τον γιατρό σου μήπως και έχει ακούσει τίποτα για αυτό και πες μου την γνώμη του. Όταν βρω χρόνο θα κάτσω και θα ψάξω στην βιβλιογραφία του gilenya να δούμε τι παίζει τελικά. Θα μου πεις βέβαια, ποιο φάρμακο είναι ακίνδυνο? Κανένα!

Σου εύχομαι να πάνε όλα καλά με το χάπι και να έχεις μόνο ευχάριστα αποτελέσματα!

Dimitris-56 έγραψε:Καλώς μας βρήκες ΣΟΦΙΑ και σου εύχομαι να είσαι καλά !!! Και να είσαι πάντα αισιόδοξη για το μέλλον !!! Και όλα θα πηγαίνουν καλύτερα !!!

Γειά σου Dimitris-56! Καλώς σας βρήκα! Αισιοδοξία, όπως λες και εσύ, και Ελπίδα να έχουμε και όλα θα πάνε καλα! Εύχομαι και συ να'σαι πάντα καλά και να μην τα παρατήσεις ποτέ!

Sophie γεια! Πόσων χρονων εισαι? 'Η -τελοσπαντων- ποσο ησουν οταν εγινε η διαγνωση?

γειά σου George! Η πρώτη φορά που πήγα στο νοσοκομείο ήταν την ημέρα των 20ων γενεθλίων μου(αξέχαστη ημέρα)! Μάλλον ήταν το "δώρο" μου που έμπαινα σε άλλη δεκαετία! Χαχαχα τώρα είμαι 22 και είμαι μια χαρά ευτυχώς!