MSSociety.gr

ΜΙΑ ΓΚΥΚΕΙΑ ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΣΕ ΟΛΑ ΤΑ ΦΙΛΑΡΑΚΙΑ!
ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΜΟΙΡΑΣΤΩ ΜΑΖΙ ΣΑΣ ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ. ΕΛΠΙΖΟΝΤΑΣ ΠΑΝΩ ΑΠ' ΟΛΑ ΝΑ ΦΑΝΩ ΧΡΗΣΙΜΗ. ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΓΙΑ ΝΑ ΜΟΙΡΑΣΤΩ ΜΕ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ ΠΟΥ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΜΕ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΟΥΝ, ΤΗΝ ΧΑΡΑ ΜΑΣ Ή ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΤΗΝ ΑΡΜΟΝΙΑ ΠΟΥ ΜΑΣ ΠΛΗΣΙΑΖΕΙ ΞΑΝΑ!
ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΕΝΑΝ ΙΔΙΑΙΤΕΡΑ ΔΥΣΚΟΛΟ ΧΡΟΝΟ, ΚΥΡΙΟΛΕΚΤΙΚΑ ΚΟΝΤΕΥΕΙ 12 ΜΗΝΕΣ, ΕΙΜΑΣΤΕ ΠΑΛΙ ΣΕ ΚΑΛΑ ΓΙΑ ΕΜΑΣ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΕΠΙΠΕΔΑ.
Η ΑΔΕΛΦΗ ΜΟΥ Η ΟΠΟΙΑ ΚΑΙ ΠΑΣΧΕΙ, ΤΟΝ ΤΕΛΕΥΤΑΙΟ ΧΡΟΝΟ ΠΕΡΑΣΕ ΑΡΚΕΤΑ ΔΥΣΚΟΛΑ ΜΕ ΤΗΝ ΑΣΠΟΝΔΗ ΦΙΛΗ. ΓΙΑ ΟΣΟΥΣ ΔΕΝ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ (ΗΠΙΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ PML - ΠΛΑΣΜΑΦΑΙΡΕΣΗ ΦΥΣΙΚΑ - 5 ΥΠΟΤΡΟΠΕΣ ΣΕ 6 ΜΗΝΕΣ "ΣΕ ΜΙΑ ΑΠΟ ΤΙΣ ΥΠΟΤΡΟΠΕΣ ΚΑΙ ΔΙΠΛΟ ΚΑΤΑΓΜΑ" - 25.000 ml ενδοφλεβιας κορτιζονης - ΑΡΚΕΤΕΣ ΝΕΕΣ ΕΣΤΙΕΣ - ΓΕΝΙΚΑ ΕΝΑ ΙΣΧΥΡΟ ΚΑΙ ΠΑΡΑΤΕΤΑΜΕΝΟ REBOUND EFFECT META ΤΗΝ ΑΠΟΤΟΜΗ ΑΦΑΙΡΕΣΗ ΤΟΥ TYSABRI.
AΠΟ 9 ΤΟΥ ΓΕΝΑΡΗ ΕΧΕΙ ΞΕΚΙΝΗΣΕΙ ΤΟ GILENYA.ΑΛΛΑ ΟΙ ΥΠΟΤΡΟΠΕΣ ΚΑΛΑ ΚΡΑΤΟΥΣΑΝ.

ΣΤΙΣ 6 ΤΟΥ ΑΠΡΙΛΗ ΞΕΚΙΝΗΣΕ ΚΑΙ ΤΟ FAMPYRA. ΑΠΟ ΤΙΣ ΠΡΩΤΕΣ, ΚΥΡΙΟΛΕΚΤΙΚΑ ΗΜΕΡΕΣ ΕΙΔΑΜΕ ΑΛΗΘΙΝΗ ΒΕΛΤΙΩΣΗ. ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΣΤΗΝ ΧΡΟΝΟΜΕΤΡΗΣΗ ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΣΕ ΑΠΛΕΣ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΕΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ ΠΟΥ ΥΠΗΡΧΕ ΣΟΒΑΡΗ ΕΠΙΔΕΙΝΩΣΗ ΤΟΥΣ ΤΕΛΕΥΤΑΙΟΥΣ ΜΗΝΕΣ. ΜΕΤΑ ΑΠΟ 3 ΕΒΛΟΜΑΔΕΣ ΣΧΕΔΟΝ, ΝΟΜΙΖΩ ΠΩΣ ΕΧΟΥΜΕ ΠΛΕΟΝ ΜΙΑ ΠΙΟ ΕΜΠΕΡΙΣΤΑΤΩΜΕΝΗ ΕΙΚΟΝΑ. ΕΜΕΙΣ ΠΑΜΕ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ ΜΕ ΤΟ FAMPYRA.
ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΝΑ ΕΠΗΡΡΕΑΣΩ ΚΑΝΕΝΑΝ ΘΕΤΙΚΑ Η ΑΡΝΗΤΙΚΑ ΓΙΑ ΟΤΙΔΗΠΟΤΕ.
ΠΑΝΤΑ ΦΟΒΑΜΑΙ ΤΙΣ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΤΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΑΥΤΩΝ.
ΑΛΛΑ ΚΑΙ Η ΙΔΙΑ Η ΝΟΣΟΣ ΜΕ ΤΑ ΤΟΣΑ ΠΑΡΕΛΚΟΜΕΝΑ, ΔΕΝ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΑΡΚΕΤΕΣ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΣΤΙΣ ΖΩΕΣ ΜΑΣ?

[quote="ΑΝΝΑ59"] [/quo


ΥΠΕΡΟΧΗ ΚΑΙ ΑΛΗΘΙΝΗ ΦΙΛΗ ΜΟΥ ΑΝΝΑ59!!!! Ε, ΝΑΙ ΛΟΙΠΟΝ!!!!
ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΑΠΕΙΡΑ : , , , ΠΟΛΥ ΣΤΕΝΑΧΩΡΙΑ ΚΑΙ ΑΓΩΝΙΕΣ ΚΑΙ , , , ΕΠΙΤΕΛΟΥΣ ΚΑΙ
ΕΛΠΙΔΑ ΓΙΑ ΑΚΟΜΑ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ. ΚΑΙ ΕΙΛΙΚΡΙΝΑ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΜΟΥ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ!!

Μπράβο,μπράβο,ζήτω,ζήτω!!! Αλήθεια πολύ χαίρομαι με τα ευχάριστα νέα!!!Μεσα από την καρδιά μου να κρατήσετε τα θετικά και να παίρνει κουράγιο από τη βελτίωση!!!!Ετοιμάζεται να το ξεκινήσει κι η μητέρα μου!

Συγγνώμη Αυτό μπήκε κατα λάθος.

Με αφορμη το fampyra , εδω και αρκετο καιρο σκεφτομαι.....Γιατι να μη στρεψουν, οι γιατροι μας, την προσοχη και το ενδιαφερον τους στην αντιμετωπιση των συμπτωματων της σκπ ????? Ενταξει, αρκετοι απο μας, βρισκονται σε φαρμακευτικη αγωγη , που υποσχεται....πολλα !!!! Μεχρι να γινουν πραξη αυτες οι υποσχεσεις, μεχρι να δουμε την αποτελεσματικοτητα των φαρμακων, παλιων και νεων, γιατι να μη μας βοηθησουν να απαλλαγουμε απο τα διαφορα συμπτωματα....αυτα που μας βασανιζουν συνεχως, καθημερινα...αυτα που μας διαλυουν, που καταστρεφουν τη ζωη μας ??????????Με ενδιαφερει ΚΑΙ το ''σημερα''...για να μην πω οτι με ενδιαφερει ΜΟΝΟ το ''σημερα'' !!!!! Αφου, αυτο βιωνω σε καθε ''βημα'' μου !!!!! Ειμαι ''ορθια''.....!!!!!!!!Βεβαια !!!! Εχω βαρεθει ν'ακουω τον καθε ασχετο να μου λεει ''εισαι μια χαρα''....'' δεν λες, δοξα τω θεω, που δεν εισαι σε καροτσακι''......ενω εγω ΥΠΟΦΕΡΩ...!!!!! Τραμπαλιζομαι στο βαδισμα, με χτυπαει ηλεκτρικο ρευμα, κατουριεμαι,εχω τριδυμο, εχω μουδιασμενες πατουσες, κραμπες....κλπ...κλπ....!!!! Μονο εσεις, οι συνασθενεις ΚΑΙ η Μενια, η συμπαραστατρια, μπορειτε να τα καταλαβετε ολα αυτα !!!!! Απο ΑΥΤΑ....ΘΕΛΩ ΝΑ ΑΠΑΛΛΑΓΩ !!!!! ΤΩΡΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑ !!!!! ΤΩΡΑΑΑΑΑΑΑΑ.....!!!! Να μπορω να ζω σαν ανθρωπος !!! Να μπορω να παρω τους δρομους και να δουλεψω, να τους χαρισω το κ-λοεπιδομα τους !!!!!! Σκεφτομαι, επισης !!!! Μηπως το fampyra, ειναι και για περιπτωσεις ασθενων με πιο ''ελαφρα'' κινητικα προβληματα, αλλα δεν το δινουν λογω του μεγαλου κοστους ???????.......Γιατι δεν φερνουν στην Ελλαδα το sativex, μηπως και σωθουμε απο τους πονους????? Συγγνωμη για το ξεσπασμα, αλλα....''φορτωσα'' παλι, παρα πολυ !!!!!!!!! ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΝΑ ΠΑΝΕ ΟΛΑ ΚΑΛΑ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ ΜΑΣ !!!!

Petro! έγραψε:

ΑΝΝΑ59 έγραψε:......ενω εγω ΥΠΟΦΕΡΩ...!!!!! Τραμπαλιζομαι στο βαδισμα, με χτυπαει ηλεκτρικο ρευμα, κατουριεμαι,εχω τριδυμο, εχω μουδιασμενες πατουσες, κραμπες....κλπ...κλπ....!!!! Μονο εσεις, οι συνασθενεις ΚΑΙ η Μενια, η συμπαραστατρια, μπορειτε να τα καταλαβετε ολα αυτα !!!!! Απο ΑΥΤΑ....ΘΕΛΩ ΝΑ ΑΠΑΛΛΑΓΩ !!!!! ΤΩΡΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑ !!!!! ΤΩΡΑΑΑΑΑΑΑΑ.....!!!! Να μπορω να ζω σαν ανθρωπος !!! Να μπορω να παρω τους δρομους και να δουλεψω, να τους χαρισω το κ-λοεπιδομα τους !!!!!!

Δεν μπορώ να καταλάβω τι σε απωθεί από το να κάνεις μια απλή εξέταση υπερηχου?Αν είναι το κόστος κάνε μια συζήτηση με τον γιατρό αν μπορείς να το σπάσεις σε 3 δόσεις ή γενικώς ένα διακανονισμό(έξαλλου το συνδικαλιστικό το έχεις).
Όταν διαβάζω κείμενα όπως αυτό που παράθεσα πραγματικά στενοχωριέμαι πιστεύω κανείς άνθρωπος δεν το αξίζει αυτόν τον πόνο και να είναι σε τέτοια κατασταση.Μπορεί να μην είμαι μέσα στη κάστα του φόρουμ που ανταλλάζεται μεταξύ σας icons. Απλά έκανα μια μικρή παρέμβαση.

Όσο για το επίδομα το αξίζεις μετά από τόση ταλαιπωρία, αλλά κάνε και εσύ ένα δώρο για τον εαυτό σου κάνοντας την ανατροπή από σήμερα.Ταξίδεψα 9 ώρες για να πάω στον Λίαση να κάνω υπέρηχο εσείς που τον έχετε δίπλα σας γιατί?

....συνδικαλιστικο ?????? Δυστυχως, ΔΕΝ συνδικαλιζομαι...ΔΕΝ υπαρχει συνδικαλιστικος φορεας που να με καλυπτει , αφου ειμαι...αργοσχολη !!!!.......... Καστα του φορουμ ????? ΔΗΛΑΔΗ ?????????......Οσο γι'αυτο που με απωθει απο το να κανω υπερηχο....ειναι προσωπικο δεδομενο και δεν το...κοινοποιω.......

Petro! έγραψε:

ΑΝΝΑ59 έγραψε: Εχω βαρεθει ν'ακουω τον καθε ασχετο να μου λεει ''εισαι μια χαρα''....'' δεν λες, δοξα τω θεω, που δεν εισαι σε καροτσακι''......ενω εγω ΥΠΟΦΕΡΩ...!!!!!

Εδώ νομίζω τα λες όλα!Οι συμβουλές που σου δίνουν κάθε μερα σε σκοτώνουν όλο και πιο πολύ. Αν δεν δράσεις τώρα ίσως αύριο να είναι αργά.Kαι μια ενδεχόμενη αναπηρία ίσως να είναι ότι πιο soft μπορεί να σου έρθει.

Δεν δεχομαι συμβουλες που μου δινουν !!!!!! Η αναπηρια ειναι το πιο soft ενδεχομενο ?????? Το πιο....σκληρο ενδεχομενο, ποιο ειναι, δηλαδη ???????υγ......αναπηρια εχω...αναπηριες....

ΑΝΝΑ59 έγραψε:Με αφορμη το fampyra , εδω και αρκετο καιρο σκεφτομαι.....Γιατι να μη στρεψουν, οι γιατροι μας, την προσοχη και το ενδιαφερον τους στην αντιμετωπιση των συμπτωματων της σκπ ?????

Άννα, φαντάζεσαι για το κάθε σύμπτωμα της ασθένειας, να μας έδιναν και ένα φάρμακο για την αντιμετώπισή του?
Στο τέλος θα καταλήξουμε με ένα κουβά χάπια, να βάζουμε αφυπνίσεις για να μας θυμίζουν ότι πρέπει να τα παίρνουμε και βέβαια εν τέλει τι?
Το μεγαλύτερο πρόβλημα και ο μεγαλύτερος φόβος της ασθένειας είναι η αναπηρία.
Όπως πολύ σωστά έγραψες, αναπηρίες έχουμε όλοι από την πιο μικρή μέχρι και τη μεγαλύτερη.
Το πόσα χάπια θα πάρει ο καθένας και για πόσο καιρό, νομίζω πλέον συμφωνούμε όλοι ότι στο θέμα αναπηρίας, τίποτα απ'αυτά δεν έχει βοηθήσει.
Δηλαδή να τρυπιόμαστε 5-10-20 χρόνια, να υπομένουμε τις παρενέργειες των φαρμάκων, να υπομένουμε τις καινούριες ώσεις με τα καινούρια τους κουσούρια, να υπομένουμε τη λήψη άλλων φαρμάκων (συν βέβαια και τα αντικαταθλιπτικά που αφειδώς τα συνταγογραφούν) και εν τέλει, αν είμαστε τυχεροί απλά να είμαστε στα πόδια μας? Οκ είναι αυτό?

Μετά απ'όλα αυτά, τι ποιότητα ζωής έχουμε?

Οι γιατροί μας, καλό θα ήταν να κοιτάξουν την ίδια την ασθένεια πιο αντικειμενικά και με πιο ανοικτό μυαλό, αντίθετα με αυτό που κάναν για 130 χρόνια με τα γνωστά αποτελέσματα.


Μένια, μακάρι να συνεχίσει να βοηθάει το Fampyra και η κινητικότητα να βελτιωθεί.
Το καλό είναι ότι η αδελφή σου τα δοκίμασε όλα οπότε δε χρειάζεται να βυθίζεται σε σκέψεις και φόβους για το αν πρέπει να πάρει κάτι άλλο ή όχι.

Petro! έγραψε:

Κωνσταντίνα έγραψε:Έχετε κάνει ccsvi Άννα και Χριστινάκι;;;Εδώ διάβασα με ενδιαφέρον το θέμα της ΧΕΝΦΑ.

ΑΝΝΑ59 έγραψε:Για οικονομικους λογους ,ΜΟΝΟ, δεν εχω κανει την εξεταση !!!

ΑΝΝΑ59 έγραψε:Οσο γι'αυτο που με απωθει απο το να κανω υπερηχο....ειναι προσωπικο δεδομενο και δεν το...κοινοποιω.......

ΑΝΝΑ59 έγραψε:Η αναπηρια ειναι το πιο soft ενδεχομενο ?????? Το πιο....σκληρο ενδεχομενο, ποιο ειναι, δηλαδη ?

Eύχομαι να μην χρειαστεί ποτέ να μάθεις.

ΤΙ ΜΕ ΠΕΡΙΜΕΝΕΙ..?????ΒΟΗΘΕΙΑΑΑΑΑ.......ΦΟΒΑΑΑΑΑΑΑΜΑΙ !!!!!! ΜΑΜΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑ.............. ΚΑΤΑ ΤΑ ΑΛΛΑ , ΤΟ ΘΕΜΑ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ ΤΟ FAMPYRA!!!!!!!!!! Πώς καταληγουμε ΠΑΝΤΑ στη χενφα ????????? Ε???????????