MSSociety.gr

Καλημέρα σε όλους.Συγχαρητήρια για την εξαίσια προσπάθεια σας.Το site το βρήκα τυχαία αναζητώντας διάφορα για ΣΚΠ.Έχω ΣΚΠ από το 1995.Είμαι σε θεραπεία Ιντερφερονης από το 1998.Από το 1986 δουλεύω σαν πωλητής υποδημάτων.Η καρδούλα το ξέρη τι αγώνα έχω κάνει από το 1995 με τούς δειγματισμούς με βαλίτσες στις αίθουσες ξενοδοχείων και στα μαγαζιά.Ας είναι υπάρχουν και χειρότερα.Ευτυχώς δεν έχω σοβαρά κινητικά προβλήματα.Άλλα έχω όλα τα άλλα που δυστυχώς σε αυτή την χώρα νομίζουν ότι η ΣΚΠ είναι "πονοκέφαλος"!!!!! με αποτέλεσμα να μας υποχρεώνουν να δουλεύομαι δυστυχώς με τον μισό μας οργανισμό.Το δράμα μου συνεχίστηκε το 2003.Όταν ξαφνικά και από μια ασθένεια που δεν μεταδίδετε ανακαλύφθηκε ΣΚΠ και στην...γυναίκα μου!!!!!.
Χάρηκα πολύ για το forum ελπίζω ο Θεός να σας έχει όλους σταθερούς στην ασθένεια σας.
Θα ήθελα σας παρακαλώ αν κάποιος ξέρει να μου απαντούσε στο ο έχων ΣΚΠ πόσο ποσοστό% εκ νόμου έχει????.Σας ευχαριστώ πολύ και συγνώμη αν σας κούρασα.

μια χαρα σας βρισκω..και οι 2 με σκπ?????/καποτε ενας γιατρος που για πολλους ειναι τσαρλατανος μου ειπε για τη μεταξυ συζυγων πιθανότητα καλή συνεχεια και στους 2 καλη σταθεροτητα ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ

....ΚΑΙ Η ΓΥΝΑΙΚΑ ΣΟΥ ????? ΠΛΑΚΑ ΜΑΣ ΚΑΝΕΙΣ....?????? ΜΑΚΑΡΙ.... Οσο γι αυτο που ρωτας, για το ποσοστο αναπηριας, τα πραγματα αλλαξαν με τα ΚΕ.Π.Α. Πατησε ΕΔΩ και θα καταλαβεις......http://www.e-forosimv.gr/docs/11321_2011_parartima.pdf Ευχομαι να πανε ολα καλα ΚΑΙ στους δυο σας !!!!!

Γειά σου Τέλη. Μου διευκρινίζεις ένα δύο πραγματάκια σε παρακαλώ, γιατί χάθηκα εδώ πέρα.
Κάνεις ενέσεις ιντερφερόνης 13 χρόνια? Ή δεν κατάλαβα καλά? Ποιά ιντερφερόνη? Πώς είσαι μετά τις ενέσεις? Τα αιματολογικά σου πώς είναι? Η γυναίκα σου πώς είναι? Κάνει κι αυτή ενέσεις?

Είναι δυνατόν να είναι μεταδοτική; Χρώμιο φαίνεται γιατί αλλιώς ανατρέπονται τα πάντα....

kqλημερα και... υπομονη εχουμε αγωνα ...

Nick. έγραψε:Γειά σου Τέλη. Μου διευκρινίζεις ένα δύο πραγματάκια σε παρακαλώ, γιατί χάθηκα εδώ πέρα.
Κάνεις ενέσεις ιντερφερόνης 13 χρόνια? Ή δεν κατάλαβα καλά? Ποιά ιντερφερόνη? Πώς είσαι μετά τις ενέσεις? Τα αιματολογικά σου πώς είναι? Η γυναίκα σου πώς είναι? Κάνει κι αυτή ενέσεις?

Γεια σου Nick.Ναι κάνω ενέσεις από το 1998.Ο τύπος είναι:(Ιντερφερόνη βήτα-1b)
BETAFERON είναι σε συσκευασία δεκαπέντε ενέσεων και η χορήγηση είναι μέρα πάρα ήμερα.Μετά από την ένεση είμαι κομμάτια και πολλές φορές έχω απίστευτες τρεμούλες.Η διάρκεια συνεχίζεται και την άλλη μέρα με πολλή κόπωση.Στέκομαι και λειτουργώ εδώ και χρόνια με αναβράζοντα Ντεπον.
Η γυναίκα μου είναι σε θεραπεία εβδομαδιαία (Ιντερφερόνη AVONEX). Δοξα το Θεό έχουμε μια σταθερότητα αλλά τα προβλήματα υπάρχουν εγώ έχω μόνιμο μούδιασμα χέρια κοιλιά πόδια,κόπωση μεγάλη,αστάθεια κλπ.η γυναίκα μου παρουσιάζει τα ίδια εκτός από το μούδιασμα.Μάλιστα η γυναικά μου πέρασε και ένα επεισόδιο πέρυσι με το δεξί μάτι της.
Γενικά δεν έπρεπε να δουλεύομαι αλλά...???δυσκολευόμαστε και οι δυο πάρα πολύ.Η γυναίκα μου είναι γραφίστας σε εφημερίδα και εγώ πωλητής υποδημάτων αλλά ποιος μας σκέφτεται????βλέπεις για να βγεις σε σύνταξη πρέπει να έχεις 67% αναπηρία.Λες και οποίος έχει ΣΚΠ είναι υγιής.Τα αιματολογικά μας είναι φυσιολογικά θα έλεγα.Τα βασικά που δημιουργεί βλάβη η Ιντερφερόνη (ήπαρ και νεφρά) είναι οκ προς το παρών.Γενικά θα σου έλεγα ότι απορίες έχεις καλύτερα να το συζητάς με τον γιατρό σου.Καλά είναι να παίρνουμε γνώμες άλλα η κάθε περίπτωση στην ασθένεια μας είναι διαφορετική.Χάρηκα που τα είπαμε.

eleni POL έγραψε:
για το θεμα της μεταδοτικοτητας πρεπει να το ψαξουμε αυτη ειναι η δυναμη του φορουμ.
κι εγω ανησυχω μηπως νοσησει και ο αντρας μου ...

Καλό θα ήταν να μην γίνεται ούτε κατά λάθος αναφορά σε μεταδοτικότητα της ΣΚΠ σε τρίτους, ειδικά σε ένα φόρουμ ασθενών που υποτίθεται ξέρουμε πέντε πράγματα περισσότερα για την ασθένεια από τον υπόλοιπο κόσμο!
Είτε κάποιος πιστεύει στην αυτοάνοση θεωρεία, είτε στην ιογενή προέλευση, είτε στην φλεβική (ΧΕΝΦΑ), ΣΕ ΚΑΜΙΑ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΝΑ ΜΕΤΑΔΩΣΕΙ ΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΣΤΟΝ/ΗΝ ΣΥΖΥΓΟ ΤΟΥ! Ξαναγυρνάμε στον προηγούμενο αιώνα, στην ιατρική άγνοια και στις απάνθρωπες προκαταλήψεις του!
Για το θέμα της κληρονομικότητας ως προς τα παιδιά μας, η συζήτηση πάει αλλού και έχει διάφορες παραμέτρους, και θεωρώντας προσωπικά τη ΧΕΝΦΑ πολύ σημαντική παράμετρο θα προτιμούσα να μην το συζητήσω εδώ και θεωρηθώ εκτός θέματος.

Γεια σου Τέλη, μας τρέλανες λίγο αλλά εγώ μένω στη δύναμή σου να δουλεύεις και ειδικά ως πωλητής. Μακάρι να σε πάει έτσι άλλα 30 χρόνια φίλε. Όσον αφορά στη σύζυγό σου μάλλον τυχαίο είναι, τι να πω;

elina έγραψε:

eleni POL έγραψε:
για το θεμα της μεταδοτικοτητας πρεπει να το ψαξουμε αυτη ειναι η δυναμη του φορουμ.
κι εγω ανησυχω μηπως νοσησει και ο αντρας μου ...

Καλό θα ήταν να μην γίνεται ούτε κατά λάθος αναφορά σε μεταδοτικότητα της ΣΚΠ σε τρίτους, ειδικά σε ένα φόρουμ ασθενών που υποτίθεται ξέρουμε πέντε πράγματα περισσότερα για την ασθένεια από τον υπόλοιπο κόσμο!
Είτε κάποιος πιστεύει στην αυτοάνοση θεωρεία, είτε στην ιογενή προέλευση, είτε στην φλεβική (ΧΕΝΦΑ), ΣΕ ΚΑΜΙΑ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΝΑ ΜΕΤΑΔΩΣΕΙ ΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΣΤΟΝ/ΗΝ ΣΥΖΥΓΟ ΤΟΥ! Ξαναγυρνάμε στον προηγούμενο αιώνα, στην ιατρική άγνοια και στις απάνθρωπες προκαταλήψεις του!
Για το θέμα της κληρονομικότητας ως προς τα παιδιά μας, η συζήτηση πάει αλλού και έχει διάφορες παραμέτρους, και θεωρώντας προσωπικά τη ΧΕΝΦΑ πολύ σημαντική παράμετρο θα προτιμούσα να μην το συζητήσω εδώ και θεωρηθώ εκτός θέματος.

Ακριβως!!!! Σε λιγο θα μας στειλουνε στο "νησι" για απομονωση...