MSSociety.gr

Ας συζητήσουμε λίγο πως μερικοί με το extavia έχουν παρενέργειες και το σταμάτησαν και εγώ που το κάνω περίπου 3 χρόνια δεν έχω καμιά παρενέργεια!!!

Για πείτε..........

να πω εγω; η ευγενης προσφορα του: επαναλαμβανομενη ιγμοριτιδα-αντιβιωση-μυκητιαση-αντιβιωση-ιγμοριτιδα-κλπ κλπ, ασθμα, αισθηση βαριας γριπης, πονοι στα κοκκαλα και στα κρεατα, και στους μυες, πονοκεφαλος ασταματητος, τριχοπτωση, οχι απλα ξηροδερμια αλλα κατι σαν αλλαγη δερματος παντου, νεκρωση ιστου στις ενεσεις, μελανιες, και κοκκινιλες (πταισματα) , ποσος ατελειωτος παντου, στον ξυπνιο, στον υπνο, σε καθε κινηση και στην ακινησια. ολα μετα το διμηνο αφου το αρχισα και περασαν μετα το εξαμηνο αφου το εκοψα. με τις υγειες μας.

Μήπως σου συμβαίνει αυτό και δεν έχεις παρενέργειες;

"Πως μπορεί να υποψιαστεί κάποιος ότι ο οργανισμός του ασθενούς έχει αναπτύξει αντισώματα έναντι των ιντερφερονών;

Η εξέταση για την εύρεση των αντισωμάτων κατά της ιντερφερόνης-β είναι ιδιαίτερα δαπανηρή γι’αυτό πρέπει ο θεράπων νευρολόγος να την πραγματοποιεί μόνο επί ισχυρής κλινικής υποψίας. Κλινική υποψία τέτοια υπάρχει όταν ύστερα από μία φάση μακράς ύφεσης της νόσου υπό θεραπεία με ιντερφερόνες-β (τουλάχιστον για 12-18 μήνες μετά την έναρξη της) εμφανίζεται εκ νέου μία κλινική υποτροπή. Οι ασθενείς επιπρόσθετα, παρατηρούν ότι οι γνωστές παρενέργειες της ένεσης (γριππώδης συνδρομή) έπαψαν ξαφνικά να εμφανίζονται. Σε περίπτωση που πληρούνται οι δύο παραπάνω προϋποθέσεις διακαιολογείται η διενέργεια τεστ ανάπτυξης αντισωμάτων έναντι της ιντερφερόνης σε ειδικό έργαστήριο.

Επί θετικού αποτελέσματος η εξέταση πρέπει να επαναληφθεί σε έξι μήνες για την πλήρη επιβεβαίωση της. Σε περίπτωση που ο τίτλος αντισωμάτων είναι ξανά ανεβασμένος (> 45) τότε υπάρχει ισχυρότατη υποψία ότι η ιντερφερόνη δεν έχει καμία απολύτως δράση. Επί κλινικής υποψίας για επιδείνωση της ασθένειας υπό θεραπεία με ιντερφερόνες και ταυτόχρονη διαπίστωση αντισωμάτων (σε δύο εξετάσεις με απόσταση 6 μηνών) ο θεράπων νευρολόγος πρέπει να αλλάξει τη θεραπεία του ασθενούς."

http://www.iatronet.gr/article.asp?art_id=15469

elina έγραψε:Μήπως σου συμβαίνει αυτό και δεν έχεις παρενέργειες;

"Πως μπορεί να υποψιαστεί κάποιος ότι ο οργανισμός του ασθενούς έχει αναπτύξει αντισώματα έναντι των ιντερφερονών;

Η εξέταση για την εύρεση των αντισωμάτων κατά της ιντερφερόνης-β είναι ιδιαίτερα δαπανηρή γι’αυτό πρέπει ο θεράπων νευρολόγος να την πραγματοποιεί μόνο επί ισχυρής κλινικής υποψίας. Κλινική υποψία τέτοια υπάρχει όταν ύστερα από μία φάση μακράς ύφεσης της νόσου υπό θεραπεία με ιντερφερόνες-β (τουλάχιστον για 12-18 μήνες μετά την έναρξη της) εμφανίζεται εκ νέου μία κλινική υποτροπή. Οι ασθενείς επιπρόσθετα, παρατηρούν ότι οι γνωστές παρενέργειες της ένεσης (γριππώδης συνδρομή) έπαψαν ξαφνικά να εμφανίζονται. Σε περίπτωση που πληρούνται οι δύο παραπάνω προϋποθέσεις διακαιολογείται η διενέργεια τεστ ανάπτυξης αντισωμάτων έναντι της ιντερφερόνης σε ειδικό έργαστήριο.

Επί θετικού αποτελέσματος η εξέταση πρέπει να επαναληφθεί σε έξι μήνες για την πλήρη επιβεβαίωση της. Σε περίπτωση που ο τίτλος αντισωμάτων είναι ξανά ανεβασμένος (> 45) τότε υπάρχει ισχυρότατη υποψία ότι η ιντερφερόνη δεν έχει καμία απολύτως δράση. Επί κλινικής υποψίας για επιδείνωση της ασθένειας υπό θεραπεία με ιντερφερόνες και ταυτόχρονη διαπίστωση αντισωμάτων (σε δύο εξετάσεις με απόσταση 6 μηνών) ο θεράπων νευρολόγος πρέπει να αλλάξει τη θεραπεία του ασθενούς."

http://www.iatronet.gr/article.asp?art_id=15469

Πολύ καλό αυτό θα το συζητήσω με τον γιατρό μου! Ευχαριστώ!

Μολις εκανα την ενεση μου! Πλεον τοσο συνηθισμενη διαδικασια που αμεσως μετα το ξεχναω και δε μου το θυμιζει τιποτα... Εθιμοτυπικα παιρνω ενα ντεπον! Οχι οτι θα θελα να ζησω τα παλια, αλα οντως με προβληματισε αυτο το topic

Γεια χαρά σε όλους!!!
Έχω κάνει avonex 1,5 χρόνο,extavia για 6 μήνες περίπου και τώρα κάνω rebif.Με avonex και extavia είχα όλα τα σχετικά.Πυρετό,πονοκέφαλο για μέρες,ρίγος σαν ψάρι και όλα τα γνωστά.Ειδικά με τις avonex ήταν το χειρότερό μου.Κυριακή έκανα την ένεση και ο πυρετός κράταγε μέχρι Τετάρτη!Χάλια χάλια......
Μετά μου τις σταμάτησε η γιατρός και είχα και 2 υποτροπές μέσα σε 6 μήνες.Όταν την ρώτησα γιατί τις σταματάω μου είπε "τελικά μάλλον τις avonex δεν τις "έβλεπε" ο οργανισμός σου".Δεν έκανα όμως καμία εξέταση.
Και ξεκινάω extavia.Κι ενώ οι παρενέργειες δεν ήταν τόσο χάλια όσο με τις avonex,το θέμα μου ήταν οτι με πονούσαν απίστευτα!!!Έκλαιγα από τον πόνο πριν καν την κάνω.Ένιωθα λες και δεν υπήρχε χώρος να μπει το φάρμακο μέσα και οι υποτροπές ερχόντουσαν η μια μετά την άλλη.
Ε να μην δοκιμάζαμε και rebif?????
Δεν έχω παράπονο με αυτές.Αν και δεν ξέρω πόσο μένει μέσα γιατί βγαίνει αρκετή ποσότητα μόλις βγαίνει η βελόνα.Με τσούζουν λες και βάζω αλάτι πάνω σε πληγή αλλά από παρενέργειες....σχεδόν τίποτα.Ε λίγο πονοκέφαλο,λίγη ζαβλακομάρα αλλά γενικά κομπλέ.
Αλήθεια αντιμετωπίζει κανείς άλλος τα ίδια με rebif 22???

George Good News έγραψε:Μολις εκανα την ενεση μου! Πλεον τοσο συνηθισμενη διαδικασια που αμεσως μετα το ξεχναω ......................... οντως με προβληματισε αυτο το topic

Σίγουρα ...... ΚΑΛΆ ΕΚΑΝΕΣ ΚΑΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΤΗΚΕΣ..... αλλά μην τα πέρνεις τόσο σοβαρά , το είχα συζητήσει πέρσι με τον γιατρό μου, καλό το φόρουμ και όσα λέγονται εδώ αλλά..... μην τα πέρνεις όλα μετροιτοίς!!! Έλέχθη λίγο πιό πάνω ότι αφού δεν έχω παρενέργειες δε με πιάνει το φάρμακο ..... έπρεπε δηλαδή να υποφέρω από τις παρενέργειες για να λειτουργει το φάρμακο.....

Δεν το πετάω (το παραπάνω) στο καλάθι των αχρήστων , θα το κάνω συζήτηση με τον γιατρό αλλά η κοινη λογική λέει ότι αυτό κανουν τα εξελιγμένα φάρμακα τα παίρνεις και ... πετάς !

Δηλαδή θυμάμαι πριν 15 χρόνια που έκανα αβονεξ μια φορά την εβδομάδα αλλά ήμουν 2 μέρες χάλια , τότε δηλαδή με 'έπιανε αυτό το φάρμακο;;;;;

Ολα καλά όσα λέγονατι αλλά μην κολλάμε.... είμαι καλά και όλα ΟΚ !!!!!!

ΜΗΝ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΖΕΣΑΙ ΚΑΙ ΠΟΛΥ

costas έγραψε:...η κοινη λογική λέει ότι αυτό κανουν τα εξελιγμένα φάρμακα τα παίρνεις και ... πετάς !...

υποθετω πως δεν εννοεις οτι το "δικό" σου εξταβια ειναι πιο εξελιγμενο απο το συνήθως συνταγογραφουμενο των υπολοιπων;!...
την ιντερφερόνη αποκαλεις "εξελιγμένο φάρμακο που σε πετάει"; την αποτυχημενη "θεραπεια" άλλης κατηγοριας δυστυχισμένων;
αφου θα συζητησεις τα υπολοιπα με το γιατρο σου, ρωτα τον να σου πει , που απετυχε το "φτερωτο σκευασμα" και γιατι φορτωθηκε στους σκληρυντικους, αποτυχαινοντας παταγωδως παλι να τους δωσει "φτεραααααα αααα".
Ενα ρεντ-μπουλ θα εφερνε καλυτερα αποτελεσματα....

kate2002 έγραψε:
1)υποθετω πως δεν εννοεις οτι το "δικό" σου εξταβια ειναι πιο εξελιγμενο

2)την ιντερφερόνη αποκαλεις "εξελιγμένο φάρμακο που σε πετάει";

3)αφου θα συζητησεις τα υπολοιπα με το γιατρο σου, ρωτα τον να σου πει.....

4)Ενα ρεντ-μπουλ θα εφερνε καλυτερα αποτελεσματα....

Δυσκολεύομαι να σε καταλάβω.... ξέρεις κάτι περισσότερο από την ομάδα και τον Διευθυντή μεγάλου Στρατιωτικού νοσοκομείου που με παρακολουθεί εδώ και 16 χρόνια;;
Εαν ναι , χωρίς διάθεση ειρωνείας πεσ μου και θα το ακούσω!
Πάντως να ξέρεις ότι αν με δεις και γενικότερα γνωρίσεις τον τρόπο ζωής μου και την δουλειά μου δεν θα πιστεύεις με τίποτα ότι έχω ms !!

Οσο για τα παραπάνω λέω ότι:

1)Ναι αυτό εννοώ

2)Η ιντερφερόνη που κάνω τώρα με την ιντερφερόνη που έκανα πριν 15 χρόνια δεν έχουν σχέση (η αβονεξ με πέθαινε(την έκανα 1 φορά την εβδομάδα) , το εξτάβια όχι(την κάνω μέρα παρά μέρα) )

3)σίγουρα θα το συζητήσω και ανυπομονώ τι θα μου πεί

4)Ισως......