MSSociety.gr

Πιστευτε οτι εχει νοημα να προσπαθουμε, πιστευτε οτι θα ερθει εκεινη η μερα που ολα θα τελιωσουν, θα μπορουμε να ειμαστε οπως πριν; Εχει νοημα να ακολουθουμε την αγωγη μας και καποια στιγμη θα ερθει μια αλλη και θα τελιωσει τα βασανα μας μια για παντα;
Γιατι να προσπαθουμε αν ειναι να το εχουμε εφορου ζωης μονο και μονο για τα συμπτωματα; Ζηλευω τοσο πολυ τους "υγειης" πεθαινω απο την ζηλια μου και αυτο που μου την δινει περισσοτερο απο ολα ειναι οτι κανουνε οτι γουσταρουν δεν τους νοιαζει τιποτα ενω εγω προσωπικα (δεν ξερω για εσας) πρεπει να προσεχω την διατροφη, το αλκοολ, να μην κουραστω κ.α Ειμαι 22 χρονων και απο τωρα εχω ορια λες και ειμαι 80 χρονων δηλαδη ΟΤΑΝ ΘΑ ΕΙΜΑΙ ΠΙΟ ΜΕΓΑΛΟΣ ΠΩΣ ΘΑ ΕΙΜΑΙ; Αν ειναι ετσι γιατι να προσπαθω;;;;;Επισης ενα πολυ εκνευριστικο ειναι οταν λες τα παραπονα, τα συμπτωματα στον γιατρο σου και σου λεει «ναι ειναι συμπτωμα της ΣΚΠ αυτο», χριστιανε μου δεν θελω να μου το επιβεβαιωσεις, εγω το ξερω καλυτερα απο εσενα, να μου προτεινεις καποια λυση-εις για αυτο που σου περιγραφω θελω.....αν ειναι ετσι οι γιατροι ειμαι και εγω, ας με προσλαβουν τοτε και αλλους να μειωθει ετσι και η ανεργια....

σε καταλαβαίνω αναστάσιε.Και εγώ είμαι στην ηλικία σου και αυτά τα σκέφτομαι. δεν καπνίζω...δεν πίνω τρώω πααααρα πολυ σωστά γυμνάζομαι καθημερινά....Και όλα αυτά για να έχω την ελπίδα ότι κάποτε δεν θα κουτσαίνω και όοοολα αυτα τα σχετικά. Ο τρόπος ζωής μου ήταν πολύ αλλιώς.Ξενύχτια σε καθημερινη βάση, κομμάααατια... Κρασί παρέες. Καταλαβαίνεις....Αλλά και τι να κάνουμε??? Να τα παρατήσουμε? Να μην ελπίζουμε?? Θα ήταν σωστό να κάνουμε ό,τι και πριν?? Και αν ο τρόπος ζωής μας δεν ήταν υγειινός??
Τι συμπτώματα έχεις που σε ενοχλούν??? Αν κάτι με ενοχλήσει κάποια στιγμή της ημέρας το αγνοώ,προσπαθώ να το ξεχάσω.
Και έχω ένα πολύ καλό προαίσθημα για όλο αυτό. Κάτι θα γίνει. Κάτι θα βγει. Κάτι θα βρεθεί....Δεν μπορεί ..!!!Μέσα σε μια 10ετία έγιναν πολλές αλλαγές. Σκέψου στην επόμενη..... Όλα θα πάνε καλά!!!!!!!!!!! Είμαι σίγουρη ότι όλα θα πάνε καλά. Μόνο να μην απελπιζόμαστε...να μην φοβόμαστε...να τα βλέπουμε τα πράγματα θετικά... Ψυχολογία αναστάσιε... Κοίτα να περνάς καλά με την παρέα σου, να γελάς πολύ, να ζεις με κέφι και ΖΩΝΤΑΝΙΑ....και τα άλλα όλα θα ρθουν. Εγώ έτσι έβλεπα πάντα τη ζωή. Πολύ τραλαλα-τραλαλα και δεν θα αλλάξω τώρα με την κωλοαρρώστια...

Καλησπέρα και σου εύχομαι στο μελών να βρεθεί λύση (θεραπεία) δηλαδή για την
πάθηση που μας ταλαιπωρεί εγώ είμαι πολύ μεγαλύτερο από εσένα αλά δεν το βάζω
κάτω έχω την ΣΚΠ πολλά χρόνια χωρίς να το ξερό. Πριν δύω χρονιά παραλλήλισαν σχεδόν
τελείως τα πόδα μου δεν μπορούσα να σταματήσω όρθιος έκανα θεραπεία με κορτιζόνη
τώρα κάνω κάθε δεύτερη μέρα BETAFERON . Αλλά δεν το βάζω κάτω επαναστατώ πάντα
σε αυτά που με ενοχλούν.. Ήμουν μέσα σε όλα τώρα έχω περιοριστή ..

Και να μην ξεχνάς να επαναστατείς σε ενοχληθεί ..

Αναστάσιος έγραψε: Ειμαι 22 χρονων ...... ΟΤΑΝ ΘΑ ΕΙΜΑΙ ΠΙΟ ΜΕΓΑΛΟΣ ΠΩΣ ΘΑ ΕΙΜΑΙ; ....

οπως ήμουν στα 26 που το έμαθα, είμαι και τωρα στα 43 μου!!!!

ετσι θα εισαι και εσύ!!!!!

μια χαρα δηλαδη!!!!

αναστάσιε ,ο κοστας σου εδωσε την καλύτερη απάντηση.ειχα την πρώτη ώση στα 27 το σφάξιμο στην ωμοπλάτη ομως παντα ειχα μικροπροβλήματα κι ετρεχα στους γιατρους,
διαγνωστηκα σκπ στα 40 μου που κουτσαίνω ελαφρά .
τι άλλαξε που έμαθα το όνομά της αρρωστιας που ειχα πάντα?
it s just a name
μπορει να θεωρήσεις τον εαυτό σου τυχερό που θα πάρεις θεραπεια πιο νωρις ,αλλα πρέπει να ελεγξεις την ψυχολογία σου και να εισαι πιο δυνατος απο πριν.εγω πιστεύω οτι η ζωή σου θα ειναι πιο ουσιαστική απο πολλών αλλων .περιμενε λιγο δωσε λιγο χρονο στον εαυτό σου και θα δεις πως βγάζει νόημα




ενα ασχετο ¨ηθελα να ρωτήσω τον costas αν παιρνει θεραπεια απο τα 26 του

Παρομοια ερωτηματα απασχολουν και μενα... Αλλα το μελλον ειναι αβεβαιο ουτως ή αλλως!

Πριν 2 μηνες αρχισα να πηγαινω στο γυμναστηριο! Με τρομερη ορεξη για πρωτη φορα στη ζωη μου (ειμαι σχεδον 32 πλεον...). Κατι ανεπαισθητες υποννοιες μουδιασματος στο χερι μου με κανουν να σκεφτομαι "αχ και να ημουνα απολυτα υγιης, να καθομουν με τις ωρες στο γυμναστηριο..."

Μαλλον με τρομαξε η τελευταια υποτροπη-black out σε ποδια και χερια τον περασμενο Απριλιο!

ΥΓ Νοημα εχει οταν εχεις καποιο σκοπο στη ζωη σου! Και γω εχω να ειμαι οσο το δυνατον πιο γερος κανοντας οτι περναει απο το χερι μου! Και ας ειναι και λιγο μουδιασμενο...

eleni POL έγραψε:....

ενα ασχετο ¨ηθελα να ρωτήσω τον costas αν παιρνει θεραπεια απο τα 26 του

Από τα 30 μου !!!

ΕΓΩ ΠΑΛΙ ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ ΟΤΙ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΠΟΛΥ ΧΕΙΡΟΤΕΡΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ ΟΠΟΤΕ ΑΣ ΚΑΝΟΥΜΕ ΤΟ ΣΤΑΥΡΟ ΜΑΣ(ΠΟΥ ΛΕΕΙ Ο ΛΟΓΟΣ)..ΕΙΜΑΙ 26,ΤΟ ΕΧΩ ΑΠΤΑ 20 ΑΛΛΑ ΣΤΑ 22 ΤΟ ΕΜΑΘΑ..ΜΟΝΙΜΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΔΕΝ ΕΧΩ(ΕΥΤΥΧΩΣ)..ΠΡΟΣΕΧΩ ΤΑ ΠΑΝΤΑ ΜΕ ΜΕΤΡΟ..ΔΗΛΑΔΗ?ΚΑΠΝΙΖΩ ΑΛΛΑ ΑΝ ΚΑΠΝΙΣΩ ΠΟΛΥ ΤΗΝ ΑΛΛΗ ΜΕΡΑ ΤΟ ΕΛΑΤΩΝΩ..ΞΕΝΥΧΤΑΩ Κ ΠΙΝΩ ΑΛΛΑ ΟΧΙ ΚΑΘΕ ΒΡΑΔΥ,ΚΑΙ ΝΑ ΘΕΛΑ ΔΗΛΑΔΗ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ..ΠΡΟΣΕΧΩ ΤΗ ΤΡΩΩ(ΑΠΟ ΠΑΝΤΑ)..
ΙΣΩΣ ΦΤΑΙΕΙ ΤΟ ΓΕΓΟΝΟΣ ΟΤΙ ΕΧΩ ΠΑΙΔΙ ΟΠΟΤΕ ΜΕ ΝΟΙΑΖΕΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟΣ ΚΑΛΑ Κ ΔΕΝ ΜΕ ΝΟΙΑΖΕΙ ΓΙΑ ΜΕΝΑ..
ΘΑ ΘΕΛΑ ΚΑΠΟΙΑ ΣΤΙΓΜΗ ΝΑ ΒΡΕΘΕΙ ΤΟ ΜΑΓΙΚΟ ΦΑΡΜΑΚΟ Κ ΝΑ ΕΙΜΑΙ ΟΠΩΣ ΠΡΙΝ..ΑΛΗΘΕΙΑ ΓΙΑΤΙ ΠΡΟ ΣΚΠ ΔΕΝ ΜΑΣ ΕΝΟΧΛΟΥΣΕ ΤΙΠΟΤΑ???ΘΥΜΑΜΑΙ ΣΤΑ 18-19 ΜΟΥ ΕΒΓΑΙΝΑ ΣΧΕΔΟΝ ΚΑΘΕ ΒΡΑΔΥ,ΠΟΛΥ ΠΟΤΟ,ΞΕΝΥΧΤΙ ΩΣ ΤΙΣ 5,6 Κ 8 ΕΠΙΑΝΑ ΔΟΥΛΕΙΑ Κ ΔΕΝ ΜΕ ΕΝΟΙΖΕ..ΚΑΙ ΤΩΡΑ ΝΑ ΠΑΩ ΣΠΙΤΙ 3 Κ ΝΑ ΜΗΝ ΠΙΩ ΚΑΘΟΛΟΥ ΘΕΛΩ 2,3 ΜΕΡΕΣ ΝΑ ΣΥΝΕΛΘΩ...ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΝΑ ΠΩ ΟΤΙ ΕΙΝΑΙ ΣΤΟ ΜΥΑΛΟ ΜΑΣ ΓΙΑΤΙ ΜΟΥΔΙΑΖΩ ΚΑΙ ΑΛΛΑ ΠΟΛΛΑ..

costas έγραψε:

Αναστάσιος έγραψε: Ειμαι 22 χρονων ...... ΟΤΑΝ ΘΑ ΕΙΜΑΙ ΠΙΟ ΜΕΓΑΛΟΣ ΠΩΣ ΘΑ ΕΙΜΑΙ; ....

οπως ήμουν στα 26 που το έμαθα, είμαι και τωρα στα 43 μου!!!!
ετσι θα εισαι και εσύ!!!!!
μια χαρα δηλαδη!!!!

Και σε μένα η διάγνωση έγινε στα 22 μου.
Είμαι περίπου 1 χρόνο μικρότερος από τον Κώστα, αυτή τη στιγμή δεν ακολουθώ κάποιο θεραπευτικό σχήμα (από χρόνιες θεραπείες έχω περάσει από Betaferon, Avonex, Copaxone). Δυστυχώς, έχω σταματήσει και το γυμναστήριο.
Καλό πιστεύω πως είναι να γυμναζόμαστε και να ακολουθούμε όσο μπορούμε, μια καλή διατροφή, όπως και η όσο μπορούμε καλή διάθεση .

στα 27 μου οπως αποδειχτηκε ειχα την πρωτη κριση.αναρρωτιέμαι αν ημουνα πιο ήσυχη αυτα τα 16 χρονια απο οτι εσεις κώστα και maestro.

μηπως ειναι καλυτερα να μην το ξερεις ?

τι άλλαξε που δεν εκανα θεραπεία ?
(ισως βεβαια δεν θα ειχα κανει άλλα 2 παιδιά.)

μηπως τα ωφέλη της θεραπείας αντισταθμίζονται και εξουδετερωνονται τελικά απο το αγχος της δια-γνωσης??/