Ψάχνω άτομα με νόσο Devic
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Δευ Νοέμ 28, 2011 5:11 pm
Καλησπέρα σε όλους,
με λένε Μαρία και έχω διαγνωσθεί με τη νόσο του Devic. Πρόπερσι τον Φεβρουάριο είχα απώλεια όρασης στο αριστερό μάτι, μουδιάσματα στη γλώσσα και έντονο κνησμό στον δεξι ώμο και πόδι. Πήγα σε 5 οφθαλμιάτρους αλλά ο καθένας έδινε και τη δική του διάγνωση χωρίς ουσιαστικό αποτέλεσμα. Πέρυσι τον ίδιο ακριβώς μήνα (Φεβρουάριο) έχασα την όρασή μου στο ίδιο ξανά μάτι, ο κνησμός επιδεινώθηκε σε όλο μου το σώμα και επιπλέον είχα έντονο πρόβλημα παράλησης και βρισκόμουν σε πλήρη ακινησία λόγο αδυναμίας να σταθώ όρθια. Νοσηλεύτηκα στο Νομαρχιακό Νοσοκομείο Χανίων όπου αρχικά έγινε λόγος για ΣΚΠ οπότε και μου χορηγήθηκε κορτιζόνη, χωρίς όμως να υπάρχει κάποια βελτίωση. Στην πορεία ο γιατρός μου πρότεινε να εξεταστώ για νόσο του devic κι έτσι έστειλα δείγμα αίματος για εξέταση στη Γερμανία, όπου και βγήκα θετική στη νόσο αυτή. Ξεκίνησα θεραπεία στην Αθήνα (Ερυθρό Σταυρό) όπου και συνεχίζω μέχρι σήμερα. Ζητάω άτομα που έχουν διαγνωσθεί με την ίδια νόσο για να ανταλλάξουμε πληροφορίες και απόψεις, κυρίως όμως, για ψυχολογική συμπαράσταση. Νιώθω αρκετά καταβεβλημένη, διότι αισθάνομαι ότι η θεραπεία δεν αποδίδει όσο θα ήθελα και δεδομένου του προχωρημένου της κατάστασής μου, ειλικρινά θα εκτιμήσω κάθε είδους βοήθεια. Περιμένω να περάσω από επιτροπή του ΙΚΑ για να μου καθορίσουν το ποσοστό αναπηρίας αλλά λόγω ελλειπής ενημέρωσης της συγκεκριμένης ασθένειας, αντιμετωπίζω κι εκεί αρκετά προβλήματα. Σας ευχαριστώ θερμά για την προσοχή σας και περιμένω εναγωνίως κάθε απάντηση.
με λένε Μαρία και έχω διαγνωσθεί με τη νόσο του Devic. Πρόπερσι τον Φεβρουάριο είχα απώλεια όρασης στο αριστερό μάτι, μουδιάσματα στη γλώσσα και έντονο κνησμό στον δεξι ώμο και πόδι. Πήγα σε 5 οφθαλμιάτρους αλλά ο καθένας έδινε και τη δική του διάγνωση χωρίς ουσιαστικό αποτέλεσμα. Πέρυσι τον ίδιο ακριβώς μήνα (Φεβρουάριο) έχασα την όρασή μου στο ίδιο ξανά μάτι, ο κνησμός επιδεινώθηκε σε όλο μου το σώμα και επιπλέον είχα έντονο πρόβλημα παράλησης και βρισκόμουν σε πλήρη ακινησία λόγο αδυναμίας να σταθώ όρθια. Νοσηλεύτηκα στο Νομαρχιακό Νοσοκομείο Χανίων όπου αρχικά έγινε λόγος για ΣΚΠ οπότε και μου χορηγήθηκε κορτιζόνη, χωρίς όμως να υπάρχει κάποια βελτίωση. Στην πορεία ο γιατρός μου πρότεινε να εξεταστώ για νόσο του devic κι έτσι έστειλα δείγμα αίματος για εξέταση στη Γερμανία, όπου και βγήκα θετική στη νόσο αυτή. Ξεκίνησα θεραπεία στην Αθήνα (Ερυθρό Σταυρό) όπου και συνεχίζω μέχρι σήμερα. Ζητάω άτομα που έχουν διαγνωσθεί με την ίδια νόσο για να ανταλλάξουμε πληροφορίες και απόψεις, κυρίως όμως, για ψυχολογική συμπαράσταση. Νιώθω αρκετά καταβεβλημένη, διότι αισθάνομαι ότι η θεραπεία δεν αποδίδει όσο θα ήθελα και δεδομένου του προχωρημένου της κατάστασής μου, ειλικρινά θα εκτιμήσω κάθε είδους βοήθεια. Περιμένω να περάσω από επιτροπή του ΙΚΑ για να μου καθορίσουν το ποσοστό αναπηρίας αλλά λόγω ελλειπής ενημέρωσης της συγκεκριμένης ασθένειας, αντιμετωπίζω κι εκεί αρκετά προβλήματα. Σας ευχαριστώ θερμά για την προσοχή σας και περιμένω εναγωνίως κάθε απάντηση.
και εγω εκανα την εξέταση για devic αλλά ήταν αρνητική έτσι μου έμεινε η σκπ και ενα ματι στραβό..είναι όπως ειπαν ολοι οι υπολοιποι αδερφάκια οι αρρωστειες μας....να ξέρεις ότι αν δεν βρεις άλλα άτομα με devic εμείς εδω είμαστε να τα λεμε να κλαιμε και να παρηγοριομαστε,να πέφτουμε και να ξανασηκωνόμαστε 