MSSociety.gr

Καλησπέρα! Ονομαζομαι Μαρια και πριν 2 βδομαδες διαγνωστηκε η μητερα μου με ΣΚΠ. Ειναι 55 χρονων και τωρα της διαγνωστηκε το προβλημα, διαλειπουσα ΣΚΠ.Δεν της εχουμε πει το τι ακριβως εχει και γενικα ειμαστε σε μια κατασταση που δεν ξερουμε πως να το χειριστουμε κ τι να κανουμε. το προβλημα ξεκινησε στις 8 Σεπτεμβρη οπου κ νοσηλευτηκε στο Αιγηνιτειο κ ολα αυταεγιναν 1 βδομαδα πριν το γαμο μου, το γαμο του μοναχοπαιδι της. Νιωθω πολυ μονη προσωπικα κ δεν ξερω τι να κανω κ τι να πω....

Καλως ήρθες!
Να συστηθώ...Με λένε Μαρία, χάρηκα!!!
Στον άντρα μου βρήκανε τον Ιούνιο ότι πάσχει από ΣΚΠ και είναι μόνο 28...Ξέρω πως είναι να χάνεις την γή κάτω απο τα πόδια σου...και ας μην είσαι ο ίδιος ασθενής!!!
Καλό είναι να ξέρει η μητέρα σου περί τίνος πρόκειται για να μπορεί να σας ανοίγεται και εσάς ώστε να την βοηθάτε όσο μπορείται!!
Η ΚΥΡΙΟΤΕΡΗ βοήθεια είναι η ψυχολογική στήριξη!!! Μην το βζεις κάτω...
Ξέρω φαντάζουν όλα βουνό αυτή τη στιγμή αλλά με τον καιρό θα στρώσουν τα πράγματα και η ΣΚΠ δ θα είναι εμπόδιο μπροστά στην μητέρα σου (και για σένα)!
Εύχομαι τα καλύτερα και μην το βάζεις κάτω...

marialeo έγραψε:Καλησπέρα! Ονομαζομαι Μαρια και πριν 2 βδομαδες διαγνωστηκε η μητερα μου με ΣΚΠ. Ειναι 55 χρονων και τωρα της διαγνωστηκε το προβλημα, διαλειπουσα ΣΚΠ.Δεν της εχουμε πει το τι ακριβως εχει και γενικα ειμαστε σε μια κατασταση που δεν ξερουμε πως να το χειριστουμε κ τι να κανουμε. το προβλημα ξεκινησε στις 8 Σεπτεμβρη οπου κ νοσηλευτηκε στο Αιγηνιτειο κ ολα αυταεγιναν 1 βδομαδα πριν το γαμο μου, το γαμο του μοναχοπαιδι της. Νιωθω πολυ μονη προσωπικα κ δεν ξερω τι να κανω κ τι να πω....

εγώ είμαι 21 και διαγνώστηκα με ΣΚΠ πριν δυο εβδομάδες. Το καλύτερο είναι η μητέρα σου να ξέρει ακριβώς τι έχει .Όχι μόνο γιατί είναι το σωστό αλλά γιατί πρέπει να προσέχει τη διατροφή της να κάνει άσκηση και να λαμβάνει μια θεραπεία για μεγάλο διαστημα. Να της εξηγήσετε και εσείς σαν οικογένεια και κάποιος ειδικός τι είναι, γιατί όταν κάποιος ακούει σκπ κάνει παραλληλισμούς που δεν χρειάζεται... Καλά είναι να αρχίσεις λέγοντας ότι έχει απομυελινωτική νόσο. Και να συνεχίσεις με το τι είναι αυτή η νόσος και τέλος να προσθέσεις απλά ότι μια χαζή της ονομασία είναι η σκλήρυνση κατα πλάκας. Εξηγησέ της ότι δεν ζούμε στο 1800που οι άνθρωποι πέθαιναν από αυτό και πες της επίσης ότι με θέληση και αισιοδοξία όλα λύνονται.. Η επιστήμη σε αυτό το θέμα τρέχει δεν προχωρά απλά μιας και κάθε μέρα έχουμε νέες θεραπείες και έρευνες.. Να μην την πάρει από κάτω...Αυτά από μένα και εύχομαι η μαμά σου να φανεί δυνατή!!!

monogramma έγραψε:

marialeo έγραψε:Καλησπέρα! Ονομαζομαι Μαρια και πριν 2 βδομαδες διαγνωστηκε η μητερα μου με ΣΚΠ. Ειναι 55 χρονων και τωρα της διαγνωστηκε το προβλημα, διαλειπουσα ΣΚΠ.Δεν της εχουμε πει το τι ακριβως εχει και γενικα ειμαστε σε μια κατασταση που δεν ξερουμε πως να το χειριστουμε κ τι να κανουμε. το προβλημα ξεκινησε στις 8 Σεπτεμβρη οπου κ νοσηλευτηκε στο Αιγηνιτειο κ ολα αυταεγιναν 1 βδομαδα πριν το γαμο μου, το γαμο του μοναχοπαιδι της. Νιωθω πολυ μονη προσωπικα κ δεν ξερω τι να κανω κ τι να πω....

εγώ είμαι 21 και διαγνώστηκα με ΣΚΠ πριν δυο εβδομάδες. Το καλύτερο είναι η μητέρα σου να ξέρει ακριβώς τι έχει .Όχι μόνο γιατί είναι το σωστό αλλά γιατί πρέπει να προσέχει τη διατροφή της να κάνει άσκηση και να λαμβάνει μια θεραπεία για μεγάλο διαστημα. Να της εξηγήσετε και εσείς σαν οικογένεια και κάποιος ειδικός τι είναι, γιατί όταν κάποιος ακούει σκπ κάνει παραλληλισμούς που δεν χρειάζεται... Καλά είναι να αρχίσεις λέγοντας ότι έχει απομυελινωτική νόσο. Και να συνεχίσεις με το τι είναι αυτή η νόσος και τέλος να προσθέσεις απλά ότι μια χαζή της ονομασία είναι η σκλήρυνση κατα πλάκας. Εξηγησέ της ότι δεν ζούμε στο 1800που οι άνθρωποι πέθαιναν από αυτό και πες της επίσης ότι με θέληση και αισιοδοξία όλα λύνονται.. Η επιστήμη σε αυτό το θέμα τρέχει δεν προχωρά απλά μιας και κάθε μέρα έχουμε νέες θεραπείες και έρευνες.. Να μην την πάρει από κάτω...Αυτά από μένα και εύχομαι η μαμά σου να φανεί δυνατή!!!

ΜΑΡΙΑ...!!!Η μικρη συνασθενης...με καλυψε απολυτα ! Ειμαι 52 ετων και 15 χρονια διαγνωσμενη !Ευχομαι στη μητερα σου, τα καλυτερα ! Το ιδιο και σε σενα

Γειά σου Μαρία.....εύχομαι ο,τι καλύτερο στην μητέρα σου, αλλά και σ'εσένα...

min to perneis varia...des to pio xalara tha voithisei kai ti mitera sou ayto!manos to exw apo ta 18 kai eklisa ta 30 fetos

Σας ευχαριστω πολυ ολους σας!
Ξερω οτι καποια στιγμη πρεπει να της το πουμ, αλλα δυστυχως ειμαι μονη σε αυτη την αποψη, οπως ξερω οτι κ αυτη νιωθει μονη και σκεφτεται χιλια δυο!
δυστυχως νιωθω απο το συζυγο μου μονη, ψυχολογικα, διοτι ειναι σκληρος σε αυτη τη φαση της ζωης μου και θα ελεγα λιγο εγωιστης. κατι που με εχει πειραξει κ δεν το δεχεται ειναι οτι δεν θελει να ξαχνω σχετικα με την ασθενεια στο ιντερνετ ουτε να μπαινω σε τετοια forum. πιστευει οτι δρουν αρνητικα επανω μου. Απο την αλλη ειναι ο 63χρονος πατερας μου ο οποίος εχει γινει ρακος καθως ειναι 40 χρονια μαζι με την μητερα μου, κ στη δουλεια και στο σπιτι κ πρεπει να στηριξω κ αυτον, καθως φοβαμαι μην μου παθει κ αυτος τιποτα.Ειμαι μοναχοπαιδι κ νιωθω οτι εχουν πεσει ολα πανω μου. Ανυσηχω και φοβαμαι για το τι αλλο μπορει να τυχει στη μητερα μου. Οι γιατροι εντοπισαν -πολλες εστιες και εγκεφαλο κ αυχενα κ θωρακα κ περιμενουν κ αλλο επεισοδιο στο επομενο διαστημα. σημερα θα ξεκινησει betaferon. Moυ ειναι κατι πολυ αγνωστο κ φοβαμαι πολυ.....

Αν το να κρατάς κρυφό από τους άλλους ότι είσαι άρρωστος είναι μάταιο, το να κρατάς από τον άρρωστο κρυφό ότι είναι άρρωστος είναι παράλογο.
Τί να της πείτε? Δηλαδή τώρα νομίζει ότι είναι καλά? Οτι θα γίνει καλά? Όλα αυτά που αισθάνεται? Όλα τα συμπτώματα που έχει? Είναι δυνατόν να μην της λέτε τη διάγνωση?
Όταν έγινε η διάγνωση στον άντρα μου εγώ προσωπικά - και πιστεύω και αυτός για τους ίδιους λόγους - ανακουφίστηκα. Μέχρι τότε θεωρούσα πως ήταν ένας ανόητος τεμπέλης.
Τόσοι ασθενείς τραβολογιούνται σε παθολόγους, ψυχιάτρους, νευρολόγους και τους τρελαίνουνε σε εξετάσεις για να μάθουν επιτέλους τί σκα.... έχουν και της μητέρας σου που το βρήκανε τί έχει να μην την αφήνετε να ξαναπάρει τη ζωή της στα χέρια της. Να ξέρει έχω αυτό. Είναι έτσι. Θα κάνω ή δεν θα κάνω αυτό ή το άλλο.
Για μένα το μέγα σφάλμα ήταν του γιατρού που αντί να ενημερώσει κατευθείαν την ασθενή, το είπε εμπιστευτικά στους συγγενείς και έτσι σας έβαλε σε αυτό το τρυπάκι. Λες και η μάνα σου είναι κανένα ανήλικο.
Να της το πείτε. Πες της το εσύ που είσαι η κόρη της και είσαι ό,τι πολυτιμότερο έχει. Πες της πόσο την αγαπάς, πόσο θα είσαι δίπλα της. Πες της ότι θα την βρείτε την άκρη.
Τον σύζυγό σου άστον, τί γυρεύεις από αυτόν? Για την δική σου πατρογονική οικογένεια μιλάμε. Μην τον πρήζεις, απ' ότι φαίνεται η πεθερά δεν αγγίζει ένα από τα ευαισθητα σημεία του.
Προσωπικά εγώ αν είμουν στη θέση σου θα μιλούσα πρώτα με τον πατέρα μου, θα του ανακοίνωνα ότι σκοπεύω να μιλήσω στην μητέρα και θέλω να είναι κι αυτός μπροστά. Στη συνέχεια θα τους εξηγούσα πώς έχουν τα πράγματα και θα τους καθησύχαζα και τους δύο μαζί. Πρώτα όμως πρέπει να ενημερωθείς για να ξέρεις και εσύ περί τίνος πρόκειται.
Πάντως, λένε οι στατιστικές πως όσο μεγαλύτερο σε βρει η πάθηση, τόσο καλύτερη έκβαση έχει.

marialeo ΚΑΛΟ ΜΕΣΗΜΕΡΙ.ΕΙΜΑΙ 55 ΧΡΟΝΩΝ ΚΑΙ ΕΧΩ ΣΚΠ ΕΔΩ ΚΑΙ 14 ΧΡΟΝΙΑ.ΟΤΑΝ ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΕ Η ΚΟΥΒΕΝΤΑ ΤΗΣ ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΥ ΗΤΑΝ ΟΤΙ ΘΑ ΠΑΩ ΑΠΟ ΓΕΡΑΜΑΤΑ ΚΑΙ ΟΧΙ ΑΠΟ ΤΗΝ ΝΟΣΟ.ΟΠΩΣ ΛΕΕΙ ΚΑΙ Η NICK ΟΣΟ ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΟΣ ΕΙΣΑΙ ΤΟΣΟ ΠΙΟ ΕΛΑΦΡΥΑ ΤΟ ΠΕΡΝΑΣ.ΜΙΛΗΣΤΕ ΜΕ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΣΑΣ ΟΛΟΙ.ΝΑ ΜΑΘΕΙ ΤΙ ΕΧΕΙ.ΕΤΣΙ ΘΑ ΜΠΟΡΕΣΕΙ ΝΑ ΤΟ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΙ.ΕΙΝΑΙ ΚΑΙ ΘΕΜΑ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑΣ.

Νιck και Κατερίνα55 ωραίες οι συμβουλές σας και συμφωνώ με αυτές , όμως δεν πιστεύω ότι τώρα παρουσιάστηκε για πρώτη φορά. Σίγουρα η πρώτη κρίση έγινε κάποια στιγμή μέχρι τα πενήντα και ευτυχώς δεν το κατάλαβε . Η θεραπεία που παίρνει είναι εγκεκριμένη και μπορεί να συνεχίσει τη ζωή της με την ελπίδα ότι δεν θα χειροτερέψει και ότι δεν θα της συμβεί τίποτα άλλο . Γνώμη μου είναι ότι η νιόπαρντη κόρη θα ήταν καλύτερα να ασχοληθεί περισσότερο με τον συζυγικό βίο .