MSSociety.gr

αλλά αυτά είναι προσωπικό θέμα θα μου πείτε....

Ωστόσο, με ενοχλεί γιατί δεν σέβεται την ελευθερία μου να είμαι ό,τι θέλω να είμαι : ακόμη και αυτοκαταστροφικός !

Την έντονη αντπαράθεση για την ΧΕΝΦΑ θα την καταλάβαινα, εάν ετίθετο μονάχα στην βάση του "όσο περισσότεροι είμαστε να έχουμε διαγνωσθεί με ΧΕΝΦΑ, τόσο περισσότερη δύναμη έχουμε να μιλήσουμε με τις αρμόδιες αρχές για να αρχίσει να αναγνωρίζεται από τα ασφαλιστικά ταμεία". Και αυτό το καταλαβαίνω "ελάτε να μετρηθούμε για να αυξήσουμε την διαπραγματευτική μας δύναμη". Αλλά και εδώ, πιστεύω ότι, στατιστικά, στους χιλιάδες που είμαστε με ΣΚΠ, είναι σίγουρο ότι κάποιοι θα βρεθούμε να έχουμ ε την ΧΕΝΦΑ. Αυτό όμως την καθιστά κύρια αιτία ΣΚΠ ;

Την καθιστά "ένα πρόβλημα παραπάνω¨ που όντως και αναμφισβήτητα καλό είναι να εξεταστεί και καλό είναι να αποκατασταθεί (όταν βλάβη υπάρχει).

Αλλά γιατί πρέπει να απορρίψουμε κάθε προτεινόμενη άλλη θεραπευτική αγωγή ;
Προσωπική, επίσης, εμπειρία καταθέτω: επί 6 συναπτά χρόνια τρυπιόμουν ανελλιπώς 3 φορές την εβδομάδα. Είμαι από τις τυχερές που δεν είχα ιδιαίτερες παρενέργειες, παρά τις κοκκινίλες στα σημεία της ένεσης. Επίσης, είμαι απο τις τυχερές που κάθε εξάμηνο οι εξετάσεις αίματος ήταν φυσιολογικότατες.
Γιατί, λοιπόν, πρέπει να απορρίψω την προτεινόμενη φαρμακευτική αγωγή της ΣΚΠ ;
ΟΚ, πολλά "δεν ξέρω" υπάρχουν, αλλά γιατί το "δεν ξέρω" να είναι τόσο κατακριτέο και απορριπτέο; Δεν είναι παράλληλα και τίμιο; Για μένα, είναι τόσο τίμιο, όσο και το "δεν ξέρω΄' στην ΧΕΝΦΑ.

Ωστόσο η αντιπαράθεση παρουσίαζεται σε άλλη βάση.
Και με πειράζει πολύ που οι έχοντες την γνώση και την εμπειρία θέλουν "αντάλλαγμα" για να την καταθέσουν.

Θαυμάζω απεριόριστα τους "πρωτοπόρους" και κάποιοι σε αυτήν την ασθένεια είναι πρωτοπόροι. Ωστόσο, κάποιοι άλλοι θα ακολουθήσουν στον δικό τους χρόνο. Κάποιοι δεν θα ακολουθήσουν καθόλου.
Αλλά τι πειράζει ;
Ας αφήσουμε τον καθέναν από εμάς να έχει την ζωή που θέλει, ή νομίζει ότι θέλει.

Επ'ουδενί, δεν θέλω να ρίξω λάδι στην φωτιά και επ'ουδενί δεν θέλω να αναζωπυρώσω οποιαδήποτε διαμάχη, θέλω απλά να συνεχίσουμε να ανταλλάσουμε εμπειρίες. 'Επειτα, πως τις αξιολογεί και τις αξιοποιεί ο καθένας μας είναι άλλο θέμα.



ΥΓ. Θα παρακαλούσα τον admin να μην διαγράψει το κείμενο. Σε περίπτωση, δε, που θεωρήσει ότι είναι ανάρμοστο με το περιεχόμενο του φόρουμ. να μου το επιστρέψει στο εμαιλ, που έχω καταθέσει ανοίγοντας τον λογαριασμό μου ως μέλος.

ακουσα για διαγραφές....

Μέχρι τωρα δεν έγινε ... ή μήπως κάνω λάθος.... ?????

αν έχουν γίνει .. μέγα λάθος....

Vassiliki έγραψε:Ωστόσο, με ενοχλεί γιατί δεν σέβεται την ελευθερία μου να είμαι ό,τι θέλω να είμαι : ακόμη και αυτοκαταστροφικός

Μπορείς να είσαι όσο θες, αυτό δε νομίζω να υπάρχει κάποιος που να έχει τη δύναμη ή το δικαίωμα να μην στο επιτρέπει.

Vassiliki έγραψε:Την έντονη αντπαράθεση για την ΧΕΝΦΑ θα την καταλάβαινα, εάν ετίθετο μονάχα στην βάση του "όσο περισσότεροι είμαστε να έχουμε διαγνωσθεί με ΧΕΝΦΑ, τόσο περισσότερη δύναμη έχουμε να μιλήσουμε με τις αρμόδιες αρχές για να αρχίσει να αναγνωρίζεται από τα ασφαλιστικά ταμεία". Και αυτό το καταλαβαίνω "ελάτε να μετρηθούμε για να αυξήσουμε την διαπραγματευτική μας δύναμη".

Αυτό ξεκίνησε ήδη από κάποια μέλη του φόρουμ στη διαμόρφωση επιστολής που θα σταλεί μέχρι και στον υπουργό υγείας.

Αντιπαράθεση υπάρχει, γιατί όταν αναφέρει κάποιος κάτι, πρέπει να στηρίζεται με επιχειρήματα.
Το θέμα ΧΕΝΦΑ, έχει τεθεί εδώ και πάρα πολύ καιρό και το οποίο έχει στηριχτεί με πάρα πολλές έρευνες, εμπειρίες και λοιπά επιχειρήματα.
Το αντίθετο, δηλαδή εναντίον της ΧΕΝΦΑ και υπέρμαχοι του αυτοάνοσου μοντέλου, εκτός από ερευνητικές εργασίες που δεν κατάφεραν ποτέ να αποδείξουν ότι η σκπ είναι αυτοάνοσο νόσημα, επίσης δεν μπορούν να αντικρούσουν τα επιχειρήματα της ΧΕΝΦΑ.

Καταλαβαίνεις λοιπόν, ότι όταν δε θες να δεχτείς κάτι ή όταν δε θέλεις έστω να το κοιτάξεις, σεβαστό μεν, αλλά η προσπάθεια να προσπαθείς να αποδείξεις μόνο το αντίθετο (και χωρίς να το καταφέρνεις μάλιστα), είναι κρίμα και βέβαια άδικο, ειδικά εναντίον αυτών που το πρωτοανέφεραν.

Vassiliki έγραψε:Αλλά και εδώ, πιστεύω ότι, στατιστικά, στους χιλιάδες που είμαστε με ΣΚΠ, είναι σίγουρο ότι κάποιοι θα βρεθούμε να έχουμ ε την ΧΕΝΦΑ. Αυτό όμως την καθιστά κύρια αιτία ΣΚΠ;

Δεν ανέφερε ποτέ κανείς ότι η ΧΕΝΦΑ αποτελεί την κύρια αιτία της σκπ.
Αυτό που αναφέρθηκε είναι σίγουρα ένα ''ίσως''.
Το ''ίσως'', το ''αν'', το ''δε ξέρω'' των νευρολόγων, που είναι άπειρα, δε το αμφισβητεί κανείς.
Το ''ίσως'' της ΧΕΝΦΑ (που έχει αποδείξει πολλά περισσότερα), αμφισβητείται κατάφορα.
Αποδείκτηκε ότι χρησιμοποιώντας το σωστό πρωτόκολλο και τα σωστά guidelines, αποδεικνύεται ότι όσοι πάσχουν από σκπ, πάσχουν και από ΧΕΝΦΑ.
Αν θες τις έρευνες αυτές, μπορείς άνετα να τις έχεις ή έστω να διαβάσεις λίγο στο http://ccsvitalk.gr/blog/

Vassiliki έγραψε:Αλλά γιατί πρέπει να απορρίψουμε κάθε προτεινόμενη άλλη θεραπευτική αγωγή ;
Προσωπική, επίσης, εμπειρία καταθέτω: επί 6 συναπτά χρόνια τρυπιόμουν ανελλιπώς 3 φορές την εβδομάδα. Είμαι από τις τυχερές που δεν είχα ιδιαίτερες παρενέργειες, παρά τις κοκκινίλες στα σημεία της ένεσης. Επίσης, είμαι απο τις τυχερές που κάθε εξάμηνο οι εξετάσεις αίματος ήταν φυσιολογικότατες.
Γιατί, λοιπόν, πρέπει να απορρίψω την προτεινόμενη φαρμακευτική αγωγή της ΣΚΠ ;

Γιατί πολύ απλά, δεν κατάφεραν ποτέ να αποδείξουν την ορθότητα ή την εγκυρότητά τους.
Βρες μου μία έρευνα που αποδεικνύει 100% ότι η σκπ είναι αυτοάνοση.
Έρευνες που στηρίζονται στο placebo effect, σε μία έρευνα 2 ετών, δεν είναι έγκυρη έρευνα, αλλά δυστυχώς παίζονται δισεκατομμύρια και καταλαβαίνεις ότι, η καλοζωΐα του ασθενούς, δεν ενδιαφέρει κανέναν.

Προσωπικά είχα συμπτώματα από 18 ετών. Έχεις άγχος λέγαν συνέχεια.
13 χρόνια μετά λοιπόν, διεγνώστηκα.
Το έχω ξαναγράψει στο φόρουμ. Ευτυχώς που δε διεγνώστηκα στα 18, ξέρεις γιατί?
Γιατί θα τρυπιόμουν 13 χρόνια και ο νευρολόγος θα έλεγε: Βλέπεις ρε? Το φάρμακο σε έχει καλά.
Από τα 18, έπαθα ώση στα 31. 13 χρόνια μετά λοιπόν, χωρίς φάρμακα, θόλωσε το ματάκι μου.
Είμαι τυχερός Βασιλική, ή είτε παίρνεις ιντερφερόνη είτε δεν παίρνεις, το ίδιο και το αυτό?

Vassiliki έγραψε:Και με πειράζει πολύ που οι έχοντες την γνώση και την εμπειρία θέλουν "αντάλλαγμα" για να την καταθέσουν.

Εδώ σε ποιους απευθύνεσαι? Σόρι, απλά δεν κατάλαβα για να μπορέσω να σου απαντήσω.

Vassiliki έγραψε:Ωστόσο, κάποιοι άλλοι θα ακολουθήσουν στον δικό τους χρόνο. Κάποιοι δεν θα ακολουθήσουν καθόλου. Αλλά τι πειράζει ; Ας αφήσουμε τον καθέναν από εμάς να έχει την ζωή που θέλει, ή νομίζει ότι θέλει.

Έτσι είναι ακριβώς όπως το λες και συμφωνώ απ'τη μία.
Απ'την άλλη, έχοντας τον κολλητό μου να είναι χάλια μαύρα με την ιντερφερόνη, με τα 5 αντικαταθλιπτικά που του έγραψε ο νευρολόγος λέγοντάς του ψέματα ότι απαλύνει τα συμπτώματα της σκπ, με συγχωρείς πάρα πολύ, αλλά του έπρηξα τα φρύδια με τη ΧΕΝΦΑ.
Επιτέλους πείστηκε έστω να κάνει τον υπέρηχο. Ξέρεις γιατί πείστηκε?
Γιατί πέρσι στις διακοπές που κάναμε μαζί, οι γυναίκες μας κάναν μπάνιο στη θάλασσα και εγώ και αυτός, παλεύαμε να βρούμε σκιά ή air-condition γιατί είχαμε λυγίσει με τη ζέστη και την κόπωση.
Φέτος όμως, οι γυναίκες μας και εγώ μαζί κάναμε μπάνιο στη θάλασσα και αυτός μόνος του πάλευε να βρει σκιά ή air-condition.
H διαφορά μας είναι ότι εγώ έκανα την επέμβαση, οι φλέβες μου ξεβούλωσαν και έχω να νιώσω τόσο ωραία από το 2002 που άρχισα να έχω δυσανεξία στη ζέστη, κόπωση και πολλά άλλα.

Βρες μου έναν που είναι έστω 0.0001% καλύτερα με την ιντερφερόνη!!

Δεν με απασχολεί αν η ΧΕΝΦΑ είναι η αιτία, μακάρι να είναι, περιμένω να αποδεικτεί.
Μέχρι τότε όμως, με ευχαριστεί ότι η ζωή μου άλλαξε προς το καλύτερο με αυτή την επέμβαση και αυτή τη στιγμή, ο νευρολόγος που με παρακολουθεί, ακόμα δεν το πιστεύει ότι δεν έχω κανένα απολύτως σύμπτωμα της σκπ.

Με συγχωρείς για το μακροσκελές μήνυμά μου, απλά ήθελα να τα πω αυτά.
Δε θέλω να με παρεξηγήσεις, βλέπεις προσπάθησα να σου απαντήσω με επιχειρήματα και αυτό προσωπικά θεωρώ ότι είναι ωφέλιμο και απαραίτητο σε μία συζήτηση.

Ο admin δε θέλει να έχουμε αντιπαραθέσεις του στυλ: είσαι βλάκας, εγώ είμαι καλύτερος κλπ.
Οι διαφωνίες με επιχειρήματα και ο υγιής διάλογος, είναι κάτι που δε θα διαγράψει ποτέ.

Θα συμφωνήσω με τη Βασιλική, καθώς κι εμένα με ενοχλέι η απολυτότητα για οτιδήποτε.
Τα περισσότερα θέματα καταλήγουν σε διαμάχη για τη ΧΕΝΦΑ. Καθένας έχει το δικαίωμα να πιστέυει ότι θέλει και να έχει τις επιφυλάξεις του για κάτι.
Συγκεκριμένα για το θέμα της ΧΕΝΦΑ προσωπικά είχα μια συζήτηση με φίλο ακαδημαικό (όχι ιατρικής) που ασχολείται με MRI και εγκέφαλο, και μου είπε ότι αυτά που γράφει ο Ζαμπόνι στη θεωρία του σε πολλά σημεία δεν ευσταθούν, και επιστημονικά δεν πείθει. Εγώ δεν έχω τόσο εξειδικευμένες γνώσεις για το θέμα για να μπορώ να κρίνω, έχω όμως τις επιφυλάξεις μου γενικά. Το μόνο σίγουρο είναι ότι όλα είναι εικασίες στο παρόν στάδιο. Δεεν ξέρουνε τι προκαλεί το αναθεματισμένο νόσημα ούτε και θεραπεία υπάρχει.

Δυστυχώς και εγώ θα συμφωνήσω με την Βασιλική , και λέω δυστυχώς γιατί θα προτιμούσα να είχε αποδειχτεί ότι η ΧΕΝΦΑ είναι η αίτια για την ΣΚΠ . Τότε θα ήμασταν πολύ κοντά στη λύση του προβλήματος μας .
Για μένα το να είσαι απόλυτος στο ότι η ΧΕΝΦΑ είναι η αιτία και προκαλεί ΣΚΠ , είναι το ίδιο με το να είσαι απόλυτος ότι η ΣΚΠ είναι αυτοανοσο νόσημα και ότι η ΧΕΝΦΑ δεν έχει σχέση ….
Αυτό το φόρουμ δεν πρέπει να είναι ένα μέρος αντιπαράθεσης , αλλά ένας τόπος που εμείς που έχουμε το πρόβλημα μας , να καταθέτουμε ότι πληροφορίες έχουμε , ότι εμπειρίες έχουμε , και να ανταλλάσουμε γνώμες σχετικά με ότι έχει σχέση με την ΣΚΠ . Το να λες σε κάποιον να μη ψαχτεί για ΧΕΝΦΑ γιατί οι νευρολόγοι το απορρίπτουν είναι λάθος γιατί οι νευρολόγοι έχουν λόγο που απορρίπτουν την ΧΕΝΦΑ σαν αίτια της ΣΚΠ.
Όμως και το να λες σε κάποιον να μην ακολουθει φαρμακευτική αγωγή και αυτό είναι λάθος γιατί πολλούς τους έχει βοηθήσει !!
Υ.Γ. Π.Μ79 Και εγώ φέτος δεν έψαχνα για ίσκιο το καλοκαίρι ενώ πέρυσι έψαχνα . Η διάφορα είναι ότι πέρυσι μόλις είχα αρχίσει το copaxon μετά από ένα 6μηνο χωρίς φάρμακα ( είχα σταματήσει το AVONEX)
Και είχαν αρχίσει οι υποτροπές . Φέτος δεν είχα καμία υποτροπή !!!!
Τυχαίο ? Ίσως !!

-273

Π.Μ79 έγραψε:[Προσωπικά είχα συμπτώματα από 18 ετών. Έχεις άγχος λέγαν συνέχεια.
13 χρόνια μετά λοιπόν, διεγνώστηκα.
Το έχω ξαναγράψει στο φόρουμ. Ευτυχώς που δε διεγνώστηκα στα 18, ξέρεις γιατί?
Γιατί θα τρυπιόμουν 13 χρόνια και ο νευρολόγος θα έλεγε: Βλέπεις ρε? Το φάρμακο σε έχει καλά.
Από τα 18, έπαθα ώση στα 31. 13 χρόνια μετά λοιπόν, χωρίς φάρμακα, θόλωσε το ματάκι μου.
Είμαι τυχερός Βασιλική, ή είτε παίρνεις ιντερφερόνη είτε δεν παίρνεις, το ίδιο και το αυτό?

Απ'την άλλη, έχοντας τον κολλητό μου να είναι χάλια μαύρα με την ιντερφερόνη, με τα 5 αντικαταθλιπτικά που του έγραψε ο νευρολόγος λέγοντάς του ψέματα ότι απαλύνει τα συμπτώματα της σκπ, με συγχωρείς πάρα πολύ, αλλά του έπρηξα τα φρύδια με τη ΧΕΝΦΑ.
Επιτέλους πείστηκε έστω να κάνει τον υπέρηχο. Ξέρεις γιατί πείστηκε?
Γιατί πέρσι στις διακοπές που κάναμε μαζί, οι γυναίκες μας κάναν μπάνιο στη θάλασσα και εγώ και αυτός, παλεύαμε να βρούμε σκιά ή air-condition γιατί είχαμε λυγίσει με τη ζέστη και την κόπωση.
Φέτος όμως, οι γυναίκες μας και εγώ μαζί κάναμε μπάνιο στη θάλασσα και αυτός μόνος του πάλευε να βρει σκιά ή air-condition.
H διαφορά μας είναι ότι εγώ έκανα την επέμβαση, οι φλέβες μου ξεβούλωσαν και έχω να νιώσω τόσο ωραία από το 2002 που άρχισα να έχω δυσανεξία στη ζέστη, κόπωση και πολλά άλλα.

Βρες μου έναν που είναι έστω 0.0001% καλύτερα με την ιντερφερόνη!!

Δεν είναι απαραίτητο αυτό που λες, ότι θα τρυπιόσουν 13 χρόνια, αν γινόταν η διάγνωση όταν ήσουν 18 ετών. Πρέπει να πληρούνται κάποια κριτήρια για να ξεκινήσεις ιντερφερόνη, όπως να έχεις δύο ώσεις σε διάστημα ενός χρόνου, αλλά και το τί θα δείξουν οι μαγνητικές. Δεν σου δίνουν ιντερφερόνη με την πρώτη ώση, ή δεν θα έπρεπε τουλάχιστον, γιατί, όντως, υπάρχουν περιπτώσεις μίας και μόνης ώσης σε βάθος δεκαετίας/τιών. Και μένα ο άντρας μου τα πρώτα 10-15 χρόνια δεν είχε κανένα πρόβλημα, ώσπου all hell broke loose.
Χάρηκα πραγματικά που η αγγειοπλαστική σε βοήθησε τόσο. Μακάρι να μπορούσαν να το πούν αυτό όλοι όσοι έκαναν την επέμβαση, γιατί αυτό εγώ μέχρι τώρα δεν το είδα. Επίσης, οι επαναστενώσεις με προβληματίζουν ιδιαίτερα. Όπως δεν θα μου άρεσε να "παίζω" με το ανοσοποιητικό μου, έτσι δεν θα μου άρεσε να "παίζω" με τις φλέβες μου.
Μακάρι να μπορούσα να βρω έναν που να είναι έστω 0.0001% καλύτερα με την ιντερφερόνη. Για να το κάνω αυτό στην συγκεκριμένη πάθηση θα έπρεπε να πάρω έναν ασθενή, να τον κόψω στα δύο, να δώσω στο ένα μισό ιντερφερόνη και στο άλλο μισό τίποτα και να έρθω μετά από 5 χρόνια να σου πω.
Πάντως, σχετικά με τον άντρα μου, κρίνοντας από την κατάστασή του τα δύο χρόνια πριν την ιντερφερόνη και τα τρία χρόνια με την ιντερφερόνη, μπορώ να πω πως και πριν και τώρα φαίνεται ξεκάθαρα πως υπάρχει κατήφορος. Φυσικά, η ιντερφερόνη ποτέ δεν υποσχέθηκε πως θα σταματήσει τον κατήφορο, απλά είπε πως θα τον κάνει λιγότερο απότομο κατά ένα ποσοστό.
Δεν είμαι γιατρός, δεν είμαι καν νοσηλεύτρια, γι'αυτό και βασίζομαι στα πορίσματα της επιστημονικής κοινότητας και μόνο.

-273

passenger έγραψε:Υ.Γ. Π.Μ79 Και εγώ φέτος δεν έψαχνα για ίσκιο το καλοκαίρι ενώ πέρυσι έψαχνα . Η διάφορα είναι ότι πέρυσι μόλις είχα αρχίσει το copaxon μετά από ένα 6μηνο χωρίς φάρμακα ( είχα σταματήσει το AVONEX) Και είχαν αρχίσει οι υποτροπές . Φέτος δεν είχα καμία υποτροπή !!!!
Τυχαίο ? Ίσως !!

Φίλε passenger, δεν είπα ποτέ σε κανέναν να σταματήσει τα φάρμακα. Το ίδιο είπα και στο φίλο, ας συνεχίσει να παίρνει το extavia αλλά τουλάχιστον να ρίξει μια ματιά και στην άλλη όψη του νομίσματος.
Δε το θεωρώ ότι είναι κακό. Στην τελική είναι ένα πρόβλημα που φτιάχνεται, γιατί όχι?

Επίσης δεν είχες υποτροπές για 6 μήνες. Οκ, αλλά καταλαβαίνεις ότι το χρονικό διάστημα είναι πάρα πολύ μικρό για να βγάλεις συμπεράσματα.
Έχω κόψει την ιντερφερόνη εδώ και 1 χρόνο και δεν έχω υποτροπές. Αποδεικνύεται κάτι μόνο απ'αυτό? Όχι.

Nick. έγραψε:Δεν είναι απαραίτητο αυτό που λες, ότι θα τρυπιόσουν 13 χρόνια, αν γινόταν η διάγνωση όταν ήσουν 18 ετών. Πρέπει να πληρούνται κάποια κριτήρια για να ξεκινήσεις ιντερφερόνη, όπως να έχεις δύο ώσεις σε διάστημα ενός χρόνου, αλλά και το τί θα δείξουν οι μαγνητικές. Δεν σου δίνουν ιντερφερόνη με την πρώτη ώση, ή δεν θα έπρεπε τουλάχιστον, γιατί, όντως, υπάρχουν περιπτώσεις μίας και μόνης ώσης σε βάθος δεκαετίας/τιών.

Είχα διπλωπίες, θολούρες και μείωση στις λεπτές κινήσεις σίγουρα πριν τις πανελλήνιες και αμέσως μετά άλλες 2 φορές στο στρατό.
Ναι, συνέπεσαν οι ώσεις σε δύσκολες συνθήκες, αλλά όπως και να'χει ώσεις ήταν.
Επίσης, δεν χρειάζεται βάθος δεκαετίας καλή μου. Οι περισσότεροι παίρνουν τη διάγνωση περίπου στην ηλικία των 30. Δεν περιμένουν να παρουσιάζεις ώσεις για 10 χρόνια για να σε διαγνώσουν.

Επίσης δε ξέρω με πόσους έχεις μιλήσει, αλλά οι νευρολόγοι δίνουν την ιντερφερόνη όσο εύκολα αγοράζεις depon από ένα ψιλικατζίδικο.
Ο φίλος με 1 εστία όλη και όλη στον αυχένα και μία ώση όλη και όλη, του έδωσε ιντερφερόνη, οπότε...

Nick. έγραψε:Χάρηκα πραγματικά που η αγγειοπλαστική σε βοήθησε τόσο. Μακάρι να μπορούσαν να το πούν αυτό όλοι όσοι έκαναν την επέμβαση, γιατί αυτό εγώ μέχρι τώρα δεν το είδα. Επίσης, οι επαναστενώσεις με προβληματίζουν ιδιαίτερα. Όπως δεν θα μου άρεσε να "παίζω" με το ανοσοποιητικό μου, έτσι δεν θα μου άρεσε να "παίζω" με τις φλέβες μου.

Να'σαι καλά, και γω χαίρομαι την κάθε μέρα μετά απ'αυτό.
Δυστυχώς το θέμα της επέμβασης το έχουμε αναλύσει πολύ και ο γιατρός που θα την κάνει, πρέπει να έχει εκπαιδευτεί κατάλληλα και να έχει εμπειρία.
Δυστυχώς, κάποιοι γιατροί το είδαν σαν ένα καλό έσοδο και κάναν την επέμβαση στα τυφλά.
Προσωπικά μετά από 1μισι χρόνο διαβάσματος ερευνών, εμπειριών από συμπάσχοντες κλπ, βρήκα το γιατρό που εκπαιδεύτηκε και που την κάνει πολύ καλά και στη μισή τιμή από τους άλλους.
Τίποτα δεν είναι τυχαίο.

Όσον αφορά τις επαναστενώσεις, σου απάντησε και ο φίλος πιο πριν και είναι η απόλυτη αλήθεια.
Ακόμα το παλεύουν το θέμα και όσο τους επιτρέπουν, θα συνεχίσουν να το παλεύουν.

Παίρνοντας ιντερφερόνη, ''παίζεις'' και πολύ μάλιστα με το ανοσοποιητικό σου.
Αυτό με τις φλέβες δεν είναι παιχνίδι. Είναι προβλήματα ορατά και που φτιάχνονται, δεν είναι στα τυφλά με το ''ίσως'' και το ''αν''.

Nick. έγραψε:Πάντως, σχετικά με τον άντρα μου, κρίνοντας από την κατάστασή του τα δύο χρόνια πριν την ιντερφερόνη και τα τρία χρόνια με την ιντερφερόνη, μπορώ να πω πως και πριν και τώρα φαίνεται ξεκάθαρα πως υπάρχει κατήφορος. Φυσικά, η ιντερφερόνη ποτέ δεν υποσχέθηκε πως θα σταματήσει τον κατήφορο, απλά είπε πως θα τον κάνει λιγότερο απότομο κατά ένα ποσοστό.

Απ'τη στιγμή που υπάρχει κατήφορος, δε χρειάζεται να έχεις πτυχίο ιατρικής, είναι πιο απλό το πράγμα. Πας και ρωτάς το νευρολόγο σου απλές απορίες και βέβαια θα πρέπει να είναι ικανός να τις απαντήσει με επιστημονικά επιχειρήματα και όχι με αερολογίες.

Θα κάνει τον κατήφορο λιγότερο απότομο = αερολογίες!

Γιατρέ, ποιο είναι το αντιγόνο της σκλήρυνσης?
Γιατρέ, είναι 100% αποδεδειγμένο ότι η σκπ είναι αυτοάνοσο νόσημα?
Γιατρέ, γιατί ο άντρας μου 15 χρόνια ήταν καλά και ξαφνικά δεν είναι?

Προσωπικά θα του έκανα άλλες 100 ερωτήσεις, αλλά μόνο και μόνο μ'αυτές τις 3, θα καταλάβεις ότι το πάνε στα τυφλά χωρίς φρένα στην κατηφόρα.

Οι 6-7 που ρώτησα, κάποια στιγμή νόμιζα ότι έπαιζα παντομίμα γιατί απάντηση δεν πήρα για τίποτα.
Τα ''αν'' και τα ''ίσως'' που απάνταγαν, δε τα θεωρώ απαντήσεις, ειδικά από άτομα που σπουδάζαν 15 χρόνια.

Π.Μ79 μπορείς σε παρακαλώ να μου στείλεις μήνυμα με τον ιατρό που σου έκανε την επέμβαση στη μισή γιατί όπως καταλαβαίνεις για πολλούς από εμάς υπάρχει το θέμα των χρημάτων που μπορεί να μας κολλάει από το να κάνουμε την επέμβαση.

Για ρίσκο δεν νομίζω ότι το σκεφτόμαστε πολύ γιατί όπως ε'ιπες και συ, ήδη αποτελεί ρίσκο το ότι παίρνουμε ανοσοκατασταλτικά.

Ο ίδιος ο νευρολόγος μου παρ'όλο που πιστεύει στην αυτοάνοση αιτία της ΠΣ, εντούτοις αναγνωρίζει ότι κανένα φάρμακο που επηρεάζει το ανοσολογικό σύστημα του οργανισμού δεν είναι αθώο, το δίνουμε όμως μου λέει γιατί τα ωφέλη (μείωσης των πιθανοτήτων υποτροπής) σε σχέση με σχέση με τα ρίσκα είναι μεγαλύτερα (στατιστικά το ρίσκο ακόμα και του Tysabri που θεωρείται το πλέον επιθετικό στο ανοσολογικό σύστημα έίναι μικρότερο του 1%)