MSSociety.gr

Γεια σας παιδιά. Ξέρει κανείς τα συμπτώματα της λευκοεγκεφαλοπάθειας;

Συνήθως επιληπτικές κρίσεις, νοητική δυσλειτουργία και αταξία.

ΕΓΩ ΕΧΩ ΛΕΥΚΟΕΓΚΕΦΑΛΟΠΑΘΕΙΑ ΚΑΙ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΜΟΥ ΑΡΧΙΣΑΝΕ ΠΡΙΝ ΔΥΟ ΧΡΟΝΙΑ ΜΕ ΚΕΝΑ ΜΝΗΜΗΣ ΣΤΗ ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΞΑΦΝΙΚΗ ΚΟΠΩΣΗ ΚΑΙ ΠΡΙΝ ΕΝΑ ΕΞΑΜΗΝΟ ΕΜΑΘΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ ΜΟΥ ΑΦΟΥ ΕΙΧΑ ΕΞΑΝΤΛΗΣΕΙ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΓΙΑΤΡΟΥΣ ΚΑΙ ΚΑΝΕΝΑΣ ΔΕΝ ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΓΙΑ ΝΕΥΡΟΛΟΓΟ. ΠΗΓΑ ΜΟΝΗ ΜΟΥ ΟΤΑΝ ΑΡΧΙΣΑ ΝΑ ΕΧΩ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ. ΣΤΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΟΤΑΝ ΠΗΓΑ ΗΤΑΝ ΕΙΔΗ ΠΟΛΥ ΑΡΓΑ . ΤΩΡΑ ΠΟΥ ΓΡΑΦΩ ΕΙΜΑΙ ΣΕ ΑΝΑΠΗΡΙΚΟ ΑΜΑΞΙΔΙΟ ΑΦΟΥ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΟΥΤΕ ΟΡΘΙΑ ΝΑ ΣΤΑΘΩ ΟΥΤΕ ΚΑΙ ΝΑ ΠΕΡΠΑΤΗΣΩ ΔΗΛ. ΧΡΕΙΑΖΟΜΑΙ ΑΤΟΜΟ ΟΛΟ ΤΟ 24ΩΡΟ ΔΙΠΛΑ ΜΟΥ. ΒΕΒΑΙΑ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΟΛΕΣ ΟΙ ΛΕΥΚΟΕΓΚΕΦΑΛΟΠΑΘΕΙΕΣ ΤΟ ΙΔΙΟ....

GeorgiaB έγραψε:Γεια σας παιδιά. Ξέρει κανείς τα συμπτώματα της λευκοεγκεφαλοπάθειας;

Καλησπερα !!! Τον Ιουνιο του 1996,νοσηλευτικα για πρωτη φορα !!!! Ειχα θαμπη οραση στο δεξι ματι,οπτικη νευριτιδα δηλαδη !!! Η διαγνωση,που εγραφε το εξιτηριο ηταν ''απομυελινωτικη λευκοεγκεφαλοπαθεια ".....Δεν ειπαν σκπ ,για να μη τρομαξω ισως.... Μετα,τηνελεγαν ''εγκεφαλικη λοιμωξη'' ,''νευρολοιμωξη'',''απομυελινωτικη νοσο''....Περασαν δυο χρονια περιπου,για να καταλαβω οτι ολα αυτα ειναι συνωνυμα της σκπ !!!! Τι σημασια εχει το ονομα?Ας μου το ελεγαν απο την αρχη !!!!Το ιδιο θα ηταν....Εμενα με απασχολουσε και με απασχολει το πώς νοιωθω....

ΚΑΛΗΜΕΡΑ....ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΛΛΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ!ΟΝΤΩΣ ΣΥΝΟΝΥΜΑ ΕΙΝΑΙ....ΑΠΛΑ Η ΛΕΥΚΟΕΓΚΕΦΑΛΟΠΑΘΕΙΑ ΕΡΧΕΤΑΙ ΟΤΑΝ ΟΙ Γ@@@ΜΕΝΕΣ ΟΙ ΕΣΤΙΕΣ ΕΧΟΥΝ ΓΕΜΗΣΕΙ ΟΛΟ ΤΟ ΚΕΦΑΛΙ ΜΑΣ....ΑΛΛΩΣΤΕ ΓΙΑΥΤΟ ΛΕΓΕΤΑΙ ΛΕΥΚΟΕΓΚΕΦΑΛΟΠΑΘΕΙΑ.....ΟΙ ΕΤΣΙΕΣ ΕΙΝΑΙ ΛΕΥΚΕΣ ΚΟΥΚΙΔΕΣ ΣΤΗΝ ΑΠΕΙΚΟΝΙΣΗ....

Νομίζω πως η Λευκοεγκεφαλοπάθεια είναι παρενέργεια των ισχυρών φαρμάκων Tysabri, Novantrone, Cellcept και άλλων ισχυρών ανοσοκατασταλτικών που χρησιμοποιούνται για την ΣΚΠ...
Επίσης πολλά υπό έρευνα φάρμακα Campath, Rituximab κτλ. έχουν τέτοια παρενέργεια.

Δεν έχω ποτέ ακούσει σύμπτωμα της ΣΚΠ να είναι η Λευκοεγκεφαλοπάθεια.

Είναι δυστυχώς τα φάρμακα που την δημιουργούν.

"Η Προϊούσα Πολυεστιακή Λευκοεγκεφαλοπάθεια (PML) είναι μία σπάνια, εξελισσόμενη, απομυελινωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) η οποία συνήθως οδηγεί σε θάνατο ή σοβαρή αναπηρία. Η PML προκαλείται από την επανενεργοποίηση του ιού JC, ενός ιού της οικογένειας Polyoma, ο οποίος παραμένει σε ανενεργή μορφή στο 70-90% του ενήλικου πληθυσμού παγκοσμίως. Ο ιός JC συνήθως παραμένει ανενεργός, προκαλώντας PML μόνο σε ανοσοκατασταλμένους ασθενείς. Οι παράγοντες που οδηγούν στην επανενεργοποίηση της λανθάνουσας λοίμωξης δεν είναι πλήρως κατανοητοί αν και ανωμαλίες στα Τ-λεμφοκύτταρα χαρακτηρίζονται ως σημαντικοί (παράγοντες) για την επανενεργοποίηση του ιού JC και της PML. Οι ασθενείς συνήθως παρουσιάζονται με εστιακές ανωμαλίες του ΚΝΣ και ακτινολογική ένδειξη της νόσου της λευκής ουσίας χωρίς επίδραση στη μάζα.

Η PML έχει περιγραφεί σε μεταμοσχευμένους ασθενείς εμπλέκοντας διάφορα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα. Το 75% όλων των περιπτώσεων PML οι οποίες αναφέρθηκαν σε μεταμοσχευμένους ασθενείς παρουσίαζαν υποξεία· ημιπάρεση, απάθεια, και σύγχυση ήταν τα περισσότερο συχνά παρουσιαζόμενα χαρακτηριστικά. Η ύπαρξη PML θα πρέπει να εξετάζεται σε κάθε δέκτη μοσχεύματος που αναπτύσσει νευρολογικά συμπτώματα του ΚΝΣ."

Οπως τα λεει ο Σταθης εχω και'γω την εντυπωση πως ειναι...αν θυμαμαι καλα και το gilenya ειχε μια περιπτωση PML !

Εμένα μου την είπανε λευκοεγκεφαλοπαθεια λόγω των πολλών και μεγάλων εστιών συν κάποιες βλάβες αγγείων στον εγκέφαλο αλλά όχι (PML) ..Πως εξηγείται ότι είμαι σε αναπηρικό αμαξιδιο εδώ και ένα χρόνο, έχω τρόμο κεφαλής και δεξιού άκρου και δεν μπορώ να σταθώ όρθια χωρίς να με κρατάει κάποιος;;; Περιττό να πω ότι τα φάρμακα δεν μου κάνουνε τίποτε απολύτως....

yparxo έγραψε:Εμένα μου την είπανε λευκοεγκεφαλοπαθεια λόγω των πολλών και μεγάλων εστιών συν κάποιες βλάβες αγγείων στον εγκέφαλο αλλά όχι (PML) ..Πως εξηγείται ότι είμαι σε αναπηρικό αμαξιδιο εδώ και ένα χρόνο, έχω τρόμο κεφαλής και δεξιού άκρου και δεν μπορώ να σταθώ όρθια χωρίς να με κρατάει κάποιος;;; Περιττό να πω ότι τα φάρμακα δεν μου κάνουνε τίποτε απολύτως....

Αυτό που δεν μπορώ να καταλάβω ρε παιδιά, για βοηθήστε .......... άλλο η Προϊούσα Πολυεστιακή Λευκοεγκεφαλοπάθεια και άλλο η "απλή" Λευκοεγκεφαλοπάθεια;;;

Ειλικρινά, δεν μπορώ να καταλάβω. ΣΚΠ έχει κάποιος και 1000 εστίες να έχει αλλά δεν μπορεί ένας με ΣΚΠ να πάθει Λευκοεγκεφαλοπάθεια σαν εξέλιξη της ΙΔΙΑΣ της πάθησης από ότι ξέρω.

Μήπως έχεις πάθει την Λευκοεγκεφαλοπάθεια από τα φάρμακα που σου δώσανε, και δεν στο εξηγούνε σωστά να μην υπάρχει αντίδραση;

Θυμάσαι τι φάρμακα σου έχουν δώσει για την ΣΚΠ;

ΥΓ. Η Λευκοεγκεφαλοπάθεια είναι πολύ σοβαρή πάθηση η οποία καθηλώνει κάποιον σε αμαξίδιο για .... πρωινό. Γιαυτό πολύ γιατροί θεωρούν έγκλημα την λήψη ισχυρών ανοσοκατασταλτικών όταν δεν είναι η τελευταία λύση....

δεν έχω πάρει ποτέ Tysabri και ότι είναι για (PML) αυτά που μου δίνουνε είναι stedon madopar akineton cipralex όλα του νευρικού συστήματος σκέπτομαι ξανά να με δει ο καθηγητής του πανεπιστημιακού διότι η κατάσταση χειροτερεύει..Δεν μπορώ να καταλάβω ρε παιδιά τι σόι λευκοεγκεφαλοπαθεια έχω;;;