MSSociety.gr

Καλησπερα!
Θελω τα φωτα σας!!
Η ασθενεια μου παρουσιαστηκε το 2005, ημουν μια χαρα,και χωρις καμια αγωγη μεχρι το σεπτεμβριο του 2010 οπoυ παρουσιασα διπλωπια,πηρα κορτιζονη ενδοφλεβια,χαπια και μετα ξεκινησα betaferon. Πριν απο ενα μηνα ξαναπαρουσιαζω διπλωπια,κανω ενδοφλεβια κορτιζονη,αλλα επειδη μ περασε γρηγορα οχι χαπια.Εκανα μαγνητικη οι οποιες εδειξαν αυξηση του μεγεθους των ηδη υπαρχουσων εστιων και μια νεα μικρη νεα.Ο γιατρος μου προτεινε tysabri,γιατι παρουσιασα ωση ενω εκανα betaferon. Αλλα εγω σκεφτομαι,μονο 9 μηνες παιρνω betaferon ,δεν υπαρχει πιθανοτητα να μην το εχει συνηθισει ο οργανισμος μου??Δεν θελω να παρω tysabri, εχω τρομοκρατηθει αυτα που ακουω οτι προκαλει. Αλλη εναλλακτικη που μ εδωσε,ειναι να συνεχισω betaferon,να κανω 2 δοσεις κορτιζονης(για να μειωθουν οι εστιες) και να περιμενω μεχρι να ερθει το τεστ,που δειχνει αν μπορει να παθω εγκεφαλοπαθεια,και μετα να αρχισω tysabry.
Δεν ξερω τι να κανω εχω μπερδευτει.Η αληθεια ειναι οτι εχω κουραστει λιγο με τις ενεσεις μερα παρα μερα,αλλα απο την αλλη φοβαμαι το tysabri για εγκεφαλοπαθεια. Βοηθεια!!!

τα δικα μου φωτα: ειχα 56+ εστιες και ημουν μια χαρα... με το εχταβια οι εστιες ηρεμησαν... οταν τοκοψα το ρημαδι ηρεμησα εγω... μετα την επεμβαση οι εστιες εσβησαν... σημερα, ενα χρονο μετα, ειναι σβηστες, με βιταμινες μονο...δεν ξερω παραπανω...

η συμβουλη σου δηλ?Να σταματησω τελειως τα φαρμακα?

1ον η κορτιζόνη δεν κρύβει εστίες. Αυτό το κάνει το tysabri αλλά και πάλι δεν παίζει ρόλο ο αριθμός των εστιών ή αν φαίνονται ή όχι. Σημασία έχει κάτω το νεύρο αν έχει πάθει βλάβες. Αυτό δε φαίνεται σε καμία μαγνητική, παρά στην κλινική εικόνα.

2ον Υπάρχει τεστ που δείχνει ΑΝ μπορεί να πάθεις εγκεφαλοπάθεια πριν πάρεις το Tysabri?
Νόμιζα ότι είχα ακούσει πολλά, αλλά πάντα υπάρχουν και καινούρια.

Πες στο νευρολόγο σου να μη σου λέει μπαρούφες, είναι κάτι που μπορεί άνετα να κάνει.

Αυτο για το τεστ το ειχα ακουσει και εγω,πριν μου το πει ο γιατρος,αλλα για να ειμαι σιγουρη εχω ηδη αρχισει να το ψαχνω για να το επιβεβαιωσω.

ifigenia έγραψε:η συμβουλη σου δηλ?Να σταματησω τελειως τα φαρμακα?

εγω δεν σου επα κατι τετοιο. ειπα τι εκανα εγω, πραμα τελειως υποκειμενικο.
οτι κανεις, να το ψαξεις καλα, όπου ειναι δυνατον. ψαξε ακομη και στις χωματερες, υπαρχουν αξια χρησης πραματα. να εισαι καλα σου ευχομαι, οτι κι αν κανεις

Υποτίθεται ότι για να παρουσιαστεί PML πρέπει να έχει κανείς προσβληθεί από τον ιό JC. Το τεστ θα ελέγχει για την ύπαρξη του ιού. Ωστόσο δεν συμφωνούν όλοι ότι η PML οφείλεται στον JCV.
http://www.medscape.com/viewarticle/727583

Σε ευχαριστω πολυ.Το μονο σιγουρο ειναι οτι θα το ψαξω καλα πριν αποφασισω. Οτι καλυτερο και σε σενα!!

ifigenia έγραψε:Καλησπερα!
Θελω τα φωτα σας!!
Η ασθενεια μου παρουσιαστηκε το 2005, ημουν μια χαρα,και χωρις καμια αγωγη μεχρι το σεπτεμβριο του 2010 οπoυ παρουσιασα διπλωπια,πηρα κορτιζονη ενδοφλεβια,χαπια και μετα ξεκινησα betaferon. Πριν απο ενα μηνα ξαναπαρουσιαζω διπλωπια,κανω ενδοφλεβια κορτιζονη,αλλα επειδη μ περασε γρηγορα οχι χαπια.Εκανα μαγνητικη οι οποιες εδειξαν αυξηση του μεγεθους των ηδη υπαρχουσων εστιων και μια νεα μικρη νεα.Ο γιατρος μου προτεινε tysabri,γιατι παρουσιασα ωση ενω εκανα betaferon. Αλλα εγω σκεφτομαι,μονο 9 μηνες παιρνω betaferon ,δεν υπαρχει πιθανοτητα να μην το εχει συνηθισει ο οργανισμος μου??Δεν θελω να παρω tysabri, εχω τρομοκρατηθει αυτα που ακουω οτι προκαλει. Αλλη εναλλακτικη που μ εδωσε,ειναι να συνεχισω betaferon,να κανω 2 δοσεις κορτιζονης(για να μειωθουν οι εστιες) και να περιμενω μεχρι να ερθει το τεστ,που δειχνει αν μπορει να παθω εγκεφαλοπαθεια,και μετα να αρχισω tysabry.
Δεν ξερω τι να κανω εχω μπερδευτει.Η αληθεια ειναι οτι εχω κουραστει λιγο με τις ενεσεις μερα παρα μερα,αλλα απο την αλλη φοβαμαι το tysabri για εγκεφαλοπαθεια. Βοηθεια!!!

...υπαρχει τεστ που δειχνει αν κινδυνευεις απο εγκεφαλοπαθεια???? Που το κανεις πριν ξεκινησεις την αγωγη με τυσαμπρι ??? Εμενα μου ειπαν οτι 6 μηνες (νομιζω...) μετα την εναρξη κανεις ενα τεστ.....Τι γινεται τελικα...??? ΚΑΙ ΓΙΑ ΟΠΟΙΟΝ ΔΕΝ ΚΑΤΑΛΑΒΕ....ΝΑΙ !!!!!! Μου προτειναν να αρχισω τυσαμπρι απο Σεπτεμβρη......

Aννα ναι υπαρχει και θα ειναι διαθεσιμο απτον Οκτωμβρη στην Ελλαδα. Μπορεις να το κανεις και πριν και ενω κανεις tysabri.Aυτα μ ειπε ο γιατρος μου και λιγο που κοιταξα οντως υπαρχει αυτο το τεστ.