MSSociety.gr

Μα σου είπα ότι σε πιστεύω ότι ήσουν στο συνέδριο!δεν είχα καμμιά αμφιβολία για αυτό....
αλλά να σου πω την αλήθεια με ενοχλεί ο διαχωρισμός και το ότι τονίζεις κάθε φορά...
"εγώ δεν κινούμαι...εσύ κινείσαι "οπότε και δεν έχεις λόγο να μιλάς....έτσι το λαμβάνω εγώ...
είναι ρατσιστικό βρε παιδί μου πως να το κάνουμε.....

anyway....δεν είδα ότι έχεις πει ότι θα γράψεις κάπου άλλου αυτά που έμαθες από το συνέδριο...
και φυσικά και σέβομαι την γνώμη σου!θα μπορούσες να σεβαστείς την δική μου?
μακάρι οι εξελίξεις να είναι οι αναμενόμενες!αλλά έχω μάθει να κρατάω μικρό καλάθι....

τέλος πάντων...δεν μου αρέσουν οι αντιπαραθέσεις ,θέλω όμως να εκφράζω την γνώμη μου ,τις αντιρρήσεις μου, ελεύθερα .....

Συμφωνώ με την Εlena.
Το διαδίκτυο,λοιπόν, και κατ'επέκταση τα forum αποτελούν μορφή MMΕ αφού μεταδίδουν πληροφορίες. Ο,τι ισχύει για τα μέσα μαζικής ενημέρωσης ισχύει για το διαδίκτυο δεν είναι φιλολογική γνώση αυτή αλλά πραγματικότητα άσχετα αν δεν το γνωρίζουν οι περισσότεροι. Αυτό σημαίνει κατ'επέκταση ότι μπορεί να λαμβάνεις πληροφόρηση και παραπληροφορηση με την ίδια ευκολία. Μάλιστα ανθεί και η στοχεύμενη διαφήμιση για αυτό υπάρχουν αντίστοιχες κοινοτικές οδηγίες. Αυτά πληροφοριακά μόνο.
Καθένας είναι ελεύθερος να εκφράζει τις απόψεις του αρκεί να μην προσπαθεί να τις μεταδόσει με κάθε τρόπο, με κάθε ευκαιρία και επιτακτικά στους άλλους. Εκεί δεν μιλάμε για απόψεις πλέον..
Ειδικά όταν γράφουμε σε forum που απευθύνονται σε συγκεκριμένες ομάδες του πληθυσμού και αναφέρουμε πληροφορίες που τους αφορούν πρέπει να είμαστε ιδιαίτερα προσεχτικοί.
Κάτι ακόμη που μπορεί να θεωρηθεί εξίσου φιλολογικό.. αλλά ο λόγος κόκκαλα δεν έχει και κόκκαλα τσακίζει..κανείς δεν αμφισβητεί τη δύναμη του, ο διάλογος είναι σημαντικός και αυτή είναι η σημασία των forum. Κάθε άποψη είναι σεβαστή και δεν πρέπει να δέχεται "επιθέσεις" ούτε προσπάθειες "προσηλυτισμού".
Ο αναγνώστης δεν φταίει σε τίποτα να γίνεται στο ίδιο έργο θεατής κάθε φορά..
Θεωρώ λοιπόν ως αναγνώστης και εγώ ότι ο,τι αφορά ΕΡΕΥΝΕΣ ΠΟΥ ΒΡΙΣΚΟΝΤΑΙ ΣΕ ΕΞΕΛΙΞΗ (όπως ο Εpstein-Βarr και αλλά) πρέπει να εκτίθενται με μεγάλη προσοχή!! Πολλές φορές οι άνθρωποι όταν υπάρχει πρόβλημα μπορούν να παρασυρθούν θέτοντας σε κίνδυνο πολύτιμα αγαθά όπως η ζωή τους.
Δεν θέλω να επεκταθώ.
Σεβασμός στην προσωπικότητα του αλλού πρέπει να υπάρχει παντού και στα forum!





Η μετάδοση πληροφοριών πρέπει να γίνεται με σύνεση

Sou....μήπως όμως προσπαθείς να επιβάλλεις την γνώμη σου και να πείσεις ότι είναι η σωστή?
έχεις σκεφτεί πως ότι γράφεις μπορεί να φαίνεται κάπως έτσι?
και σίγουρα δεν θέλω να συμφωνήσεις μαζί μου!και ναι...είναι φασιστικό!
αλλά ξέρεις...το ίδιο θα κάνω και εγώ....δεν συμφωνώ μαζί σου...τουλάχιστον όχι σε όλα όσα υποστηρίζεις...ή καλύτερα στον τρόπο που τα εκφράζεις....

Καλά.....!!!!οι αγκινάρες δεν μου αρέσουν ούτε εμένα!!!

elena έγραψε:Καλά.....!!!!οι αγκινάρες δεν μου αρέσουν ούτε εμένα!!!

...και'γω τις συχαινομαι ειναι η αληθεια(ασχετο)!!!

κωστας έγραψε:

elena έγραψε:Καλά.....!!!!οι αγκινάρες δεν μου αρέσουν ούτε εμένα!!!

...και'γω τις συχαινομαι ειναι η αληθεια(ασχετο)!!!

για να προσθεσω στην κουβεντα, οι καλομαγειρεμενες αγκιναρες ειναι μουρλια!
...χανετε....

Μπράβο βρε kate!Είναι πραγματικά τέλειες με μπόλικο λεμόνι!
Και σε λίγο μπαίνει ο Σταύρος και μας φωνάζει,που γειώσαμε
το θέμα πάλι!
Συγνώμη Σταύρο!

μονο να γελασει μπορει κανεις τιποτα αλλο νομιζω

sοu ΝΟΜΙΖΕΙΣ ότι απευθύνεσαι σε νόημονες ανθρώπους;;
Υποτιμάς τους συνομιλητές σου ξεκινοντας έτσι. Όλοι είμαστε νόημονες, ικανοί να επεξεργαστούμε τις πληροφορίες που λαμβάνουμε!
Δεν θα σχολιάσω τις "απόψεις" σου όπως λες αλλά όταν εγώ ως αναγνώστης σε βλέπω να τις εκφράζεις συνεχώς με τόσο "ενθουσιασμό" σε κάθε topic σχετικό ή άσχετο, νομίζω προσωπικα ότι δεν πρόκειται απλά για ενημέρωση.
Όταν πρόκειται για μια ΕΡΕΥΝΑ ΣΕ ΕΞΕΛΙΞΗ και χρησιμοποιούνται εκφράσεις "είναι γεγονός" "είναι φυσικό φαινόμενο" και αντίστοιχα αλλά..περιμένεις να το δω ως αγαθή απόπειρα ενημέρωσης;; Ο όποιος αναγνώστης που εκείνη τη στιγμή θα "παρασυρθεί" από αυτά που διαβάζει ευθύνεται αποκλειστικά αυτός και η νοημοσύνη του δηλαδή;
Αν γνώριζαν όλες τις παραμέτρους μπορείς να είσαι απόλυτα σίγουρος ότι αυτοί που προχώρησαν σε κάποιες ενέργειες, ίσως και επιβλαβείς για τους ίδιους, θα είχαν καταλήξει τελικά στην ίδια απόφαση;
Για να μην μπω στη διαδικασία να αναλύσω κάποιες άλλες προεκτάσεις του θέματος...
Όταν ο άλλος έχει αντίθετη άποψη σεβασμός δεν σημαίνει να προσπαθήσω να τον πείσω με κάθε τρόπο, αυτό όταν γίνεται καταχρηστικά οδηγεί σε απόπειρα "προσηλυτισμού" κάποιες φορές. Τα επιχειρήματα είναι ο τρόπος να στηρίξουμε τις απόψεις μας να τεκμηριώσουμε αντιρρήσεις αλλά μέχρι εκεί. Η επιχειρηματολογία έχει ένα νόημα και ξεφτίζει όταν ξεφεύγει του σκοπού της...Η δύναμη της πειθούς σ'έναν διάλογο είναι πιστεύω να σε κερδίσει κάποιος εξ αρχής και όχι όταν διαφωνείς να επανέρχεται πεισματικά επαναλαμβανόμενος.
Και στο διάλογο υπάρχει ισότητα συνομιλητών εσύ από μόνος σου βάζεις μέτρα και σταθμά...η γνώμη κάποιων μετράει περισσότερο δηλαδή;με ποια κριτήρια γίνεται ο διαχωρισμός;που αυτομάτως καταρρίπτει την έννοια του διαλόγου!
Απλά γιατί έθιξες τα ανωτέρω σου απαντώ λοιπόν. Διαφωνώ-εκφράζω αντίλογο-επισημαίνω κάποιες παρατηρήσεις μου-δεν "επιχειρηματολογώ" για να πείσω κανέναν. Το θέμα για μένα λήγει εδώ!!!

sοu έβγαλες το συμπέρασμα ότι σε αντιπαθω επειδή διαφωνώ με τον τρόπο που εκφράζεις τις απόψεις σου;;;
Δεν σε αντιπαθω το αντίθετο μάλιστα! Η διαφωνία απόψεων και στάσης ζωής οδηγεί σε αντιπάθεια κατ' εσέ; Δεν λειτουργώ έτσι!

Λυπάμαι,όμως, που η πλειονότητα των θεμάτων εδώ θα καταλήξει σε πεδίο έκφρασης της ΧΕΝΦΑ, ανεξάρτητα απ' το αν είναι σχετική με το θέμα..
Εγώ ΕΙΜΑΙ ΣΊΓΟΥΡΗ ότι απευθύνομαι σε νοήμονες ανθρώπους! Δεν το νομίζω απλώς ως εικασία. Γνωρίζω ότι αυτά που γράφω υπόκεινται στην κρίση των αναγνωστών και το αποδέχομαι. Δεν απαιτώ από κανέναν να συμφωνήσει μαζί μου. δεν θέλω να πείσω κανέναν για τίποτα. Θεωρώ ότι ο καθένας από εμάς είναι διαφορετικός και εξίσου σημαντικός. δεν μας χωρίζω σε "στρατόπεδα" όλοι συνοδοιπόροι είμαστε!
Δεν μπορώ όμως να μείνω αδιάφορη όταν βλέπω να παρουσιάζετε ως εγκεκριμένη θεραπεία με σίγουρη αποτελεσματικότητα μια μέθοδο που βρίσκεται σε ερευνητικό και πειραματικό στάδιο. Μιλάτε ανοιχτά για τη "μοναδική και εγκεκριμένη θεραπεία" παραγνωρίζοντας ότι ακόμη και οι ίδιοι οι ερευνητές μόλις τώρα προσπαθούν να αναδείξουν τη σχέση της ms με τη ΧΕΝΦΑ προχωρώντας σε διπλές-τυφλές μελέτες. Ανατρέχοντας στη διεθνή βιβλιογραφία διαπίστωσα ότι οι ίδιοι οι θιασώτες της ΧΕΝΦΑ δεν αναφέρουν ανοιχτά ότι η ΧΕΝΦΑ προκαλεί την ms ούτε ότι η αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ θεραπεύει την ms. Σ'αυτή τη φάση των ερευνών αναζητούν την όποια πιθανή συσχέτιση της ΧΕΝΦΑ με την ms και προσπαθούν να αναδείξουν πιθανά οφέλη στην κλινική πορεία της ms αποκαθιστώντας την ΧΕΝΦΑ.
Στο forum όμως εσύ ο ίδιος αναφέρεις ότι η ΣΚΠ πρέπει να ονομαστεί νόσος Zamboni..εάν δεν είναι αυτό παραπληροφόρηση τότε τι είναι;! ΜΙΛΆΜΕ για μια "θεραπεία" που δεν εχει πάρει έγκριση από κανέναν οργανισμό υγείας! Δεν υπάρχει ως νόμιμη θεραπεία αυτή τη στιγμή. ένα ενδεχόμενο σενάριο είναι αλλά μέχρι εκεί, πρέπει να αποδειχτεί!
Μια θεραπεία που βρίσκεται στο ερευνητικό πειραματικό στάδιο μόνο σε ασθενείς που μετέχουν σε ερευνητικό πρωτόκολλο μπορεί να εφαρμοστεί! Αφού προφανώς έχουν ενημερωθεί για τον πειραματικό χαρακτήρα της θεραπείας, τους κινδύνους και την ελεγχόμενη αποτελεσματικότητα της μεθόδου(δεν είναι σίγουρο ότι θα θεραπευτούν). ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΤΗΣ ΜΕΘΟΔΟΥ ΣΤΗΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ ΙΑΤΡΙΚΗ ΠΡΑΞΗ ΕΙΝΑΙ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΠΑΡΑΝΟΜΗ. Ουδείς εκ των ασθενών που καταφεύγουν σε ιδιωτικα κέντρα μη πιστοποιημένα για την εν λόγω έρευνα, δεν λαμβάνει γραπτή βεβαίωση όπου να αναγράφεται ότι υπεβλήθη στην αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ προς θεραπείαν της ms ή τουλάχιστον προς ύφεση των συμπτωμάτων της. Ο ασθενής όμως εχει καταφύγει εκεί με πρόθεση να θεραπεύσει την ms έχοντας υποστεί περιουσιακή ζημία και αμφίβολη βελτίωση της υγείας του. Πουθενά όμως δεν τα αναφέρετε αυτά, αντίθετα συγχαίρετε και παρακινείτε άτομα να προβούν στην κατά κάποιο τρόπο αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ προς θεραπείαν της ms αναφέροντας ακόμη και συγκεκριμένα ονόματα γιατρών. Αν δεν είναι αυτό παραπληροφόρηση και παρακίνηση τότε τι είναι; Είπαμε το διαδίκτυο είναι η νέα μορφή ΜΜΕ, ο αναγνώστης μπαίνει για να ενημερωθεί και παραπληροφορείται. Δεν ευθύνεται ο ίδιος για το περιεχόμενο της πληροφορίας που λαμβάνει, γίνεται απλά ο αποδέκτης ανακριβών ειδήσεων με τις ανάλογες επιπτώσεις. Αφού βλέπει τη ΧΕΝΦΑ στις εγκεκριμένες θεραπείες και όχι στα ιατρικά νέα ως μια ελπιδοφόρα έρευνα. Όταν πάλι επεμβαίνεις σε κάθε θέμα, σχετικό ή άσχετο, για να ακυρώσεις ό,τι γράφεται και να παρουσιάσεις τη νέα "θαυματουργή θεραπεία" ως τη μοναδική επιλογή τότε αυτό δεν είναι ενημέρωση αλλά στοχεύμενη διαφήμιση αφού ξέρεις ότι απευθύνεσαι σε ανθρώπους που έχουν ανάγκη από την ύπαρξη μιας αποτελεσματικής θεραπείας. Κατανοώ και τη δίκη σου ανάγκη να πιστέψεις σε μια θεραπευτική μέθοδο που φαντάζει να εχει άμεσα αποτελέσματα και πιθανότητα εφαρμογής σε σύντομο χρονικό διάστημα σε σύγκριση με άλλες θεραπείες που δεν φαίνεται να έχουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα. ΤΟΝΙΖΩ ΟΤΙ ΔΕΝ ΔΙΑΦΩΝΏ ΜΕ ΤΗ ΧΕΝΦΑ ΟΠΩΣ ΚΑΙ ΜΕ ΚΑΜΙΑ ΑΛΛΗ ΕΡΕΥΝΑ ΠΟΥ ΒΡΙΣΚΕΤΑΙ ΣΕ ΕΞΕΛΙΞΗ. Περιμένω απλά να δω τα αποτελέσματά τους. Διαφωνώ μόνο με τον τρόπο με τον οποίο κάποιοι χειρίζεστε το θέμα και παραθέτετε τις πληροφορίες.
Δεν θα έγραφα τόσο ανοιχτά αν δεν ένιωθα την ειρωνία ορισμένων. Δεν είμαι ούτε με τους νευρολόγους ούτε με τους αγγειοχειρουργούς ούτε με τις ιντερφερόνες ούτε με τη ΧΕΝΦΑ. Είμαι ο μέσος αναγνώστης που δικαιούται να λαμβάνει σωστή και έγκυρη πληροφόρηση. Είμαι ένας άνθρωπος που αγωνιά γι'αυτή τη νόσο και εύχομαι όλες αυτές οι ελπιδοφόρες έρευνες να δώσουν τη θεραπεία σύντομα.

ΥΓ: Εννοείται ότι απαιτείται ο συντονισμός των διαφόρων topics με moderators αρκεί αυτό να μην αποτελέσει τροχοπέδη στην έκφραση όλων των απόψεων.