MSSociety.gr

Παιδια ισως γινομαι κουραστικη αλλα να δεχτω να παρω ενδοφλεβια ή εστω απο το στομα κορτιζονη για μουδιασματα κ τρεμουλα απο ολη τη δεξια πλευρα (τα εχω εδω κ 10 μερες)που ερχονται τακτικα μεσα στη μερα (δεν ειναι ολικο μουδιασμα αλλα σαν να περναει η ενεση απο οδοντιατρο) κ ειναι εντονοτερα μετα απο καποια εστω κ μικρη δραστηριοτητα-ενω στην ουσια οι αποψεις των γιατρων για τη διαγνωση ειναι παντελως αντιθετες?Αν ξερετε κ κανεναν καλο νευρολογο συζητησιμο στα ανατολ προαστεια αττικης ή μεχρι κεντρο.Παρακαλω απο εμπειρια πεστε μου γιατι δεν ξερω πια τι ειναι σωστο κ τι οχι.Μηπως πρεπει να τ αγνοησω οσο μπορω?

εγώ δεν μπορώ να ξέρω πότε θα περνούσαν τα συμπτώματα...
η κορτιζόνη εκεινη τη χρονική περίοδο βοήθησε..

Εμένα η κορτζόνη, την οποία μου χορηγούσαν ενδοφλέβια μια φορά το μήνα για 6 μήνες, δεν μου προσέφερε ποτέ κάτι θετικό, αντιθέτως μου δημιουργούσε παρενέργειες παρόμοιες με τα συμπτώματά σου, μουδιάσματα ταχυπαλμίες κλπ. Αποφάσισα να την κόψω και πλέον πηγαίνω στο νοσοκομείο μόνο για εξετάσεις αίματος και κλινικής εικόνας. Επειδή όμως έχω ακούσει πολλά παιδιά που με την κορτιζόνη βλέπουν βελτίωση, θα σου πρότεινα να τη δοκιμάσεις μια φορά και αναλόγως αποφασίζεις.

Εχω παρει παρα πολυ κορτιζονη. Οσες φορες πηρα τα συμπτωματα εφυγαν τελειως, οταν δεν πηρα μου εμειναν πολλα και διαφορα. Για συμπτωματα καθαρα αισθητικα οι περισσοτεροι γιατροι την αποφευγουν, και την προτεινουν για προβληματα κινητικα και για οτι εχει να κανει με την οραση.

Φυσικα εχω και παρενεργειες απο την κορτιζονη, κυριως μειωση μυικου ιστου, αδυναμια και αδυνατισμα (περιεργο αυτο γιατι οι περισσοτεροι παχαινουν...)

Ευχαριστω ολους για την ανταποκριση.Αν δε γινομαι αδιακριτη,εσεις με τι συμπτωματα πηρατε κορτιζονη;

γεια και από μένα
η κορτιζόνη κατ' εμέ (και κυρίως κατά τους κατά καιρους νευρολόγους μου) είναι ΦΑΡΜΑΚΟ ΕΦΟΔΟΥ!
δίνεται στα πρώτα 24ωρα μιας (νέας) ώσης,
όσο η ώση είναι "ανοιχτή",
πριν το θέμα "πάρει χειρότερες διαστάσεις και μονιμοποιηθεί η βλάβη"
είχα συνολικά δύο (2-3) ώσεις σε 16 χρόνια,
πήρα (μου έδωσαν) 2-3 φορές κορτιζόνη ..... και μόνον!
πήρα μία φορά per-os (=από το στόμα) όταν έκανα μια οπτική νευρίτιδα
και μία φορά ενδομυικά (ενδογλουτιαία) όταν μούδιασε επί 2 εβδομάδες ΟΛΗ η αριστερή μου πλευρά (από πρόσωπο, χερι, έως και πόδι)
και, συμφωνώ με τον sou ........
μόνον ο γιατρός σου μπορεί να εκτιμήσει την (κλινική σου) κατάσταση και εικόνα
και να αποφασίσει πότε και τι παίρνεις !
Μην παίρνις εσύ από μόνη σου "μιμητικές" αποφάσεις,
δεν είναι όλες οι περιπτώσεις ίδιες,
κάποιοι νευρολόγοι (καλοί ή κακοί), (καλώς ή κακώς), κάνουν συχνή (τακτική) κορτιζονοθεραπεία ...
είπαμε ...
καλώς ή κακώς .... καλοί ή κακοί ...
..........
καλή τύχη!

panos59 έγραψε:πριν το θέμα "πάρει χειρότερες διαστάσεις και μονιμοποιηθεί η βλάβη"

Συγνώμη αλλά απο τα ελάχιστα που ξέρω δεν νομίζω να ισχύει κάτι τέτοιο φίλε Πάνο. Νομίζω πως η κορτιζόνη απλά επιταχύνει τον κύκλο της υποτροπής.

Συμφωνώ ότι είναι "θεραπεία εφόδου" καθώς με την ολιγοήμερη iv χορήγηση υψηλών δόσεων κορτιζόνης επιτυγχάνεται η ταχύτερη αποκατάσταση των συμπτωμάτων. Γι' αυτό καλύτερα είναι η άμεση έναρξη χορήγησης κορτιζόνης σε μια ώση -όπως είπε και ο Panos- ούτως ώστε να μειωθεί η βαρύτητα και η διάρκεια των συμπτωμάτων, ίσως να προληφθεί και η εγκατάσταση μονίμων βλαβών.
Πάντα όμως η θεραπεία με κορτιζόνη υπό την παρακολούθηση γιατρού λόγω των πιθανών παρενεργειών της.
Τα συμπτώματα που περιγράφεις (αιμωδίες και αδυναμία) και ο διαλείπων χαρακτήρας τους, από τη στιγμή που δεν υπάρχει αντικειμενική αιτία τείνουν να δείχνουν αυτοάνοσο μηχανισμό πρόκλησης (χωρίς με τον όρο "αυτοάνοσο" να εννοώ αποκλειστικά την ms, μπορεί και να είναι μεμονωμένο περιστατικό) και η κορτιζόνη έχει ένδειξη προκειμένου να βελτιωθεί η κατάσταση. Αναφέρεις ότι ταλαιπωρείσαι εδώ και 10 μέρες. Προτείνω να δεις έναν νευρολόγο για μια σωστή αντιμετώπιση του θέματος. Και εννοείται να μην πάρεις κορτιζόνη από μόνη σου. Η δοσολογία και η διάρκεια θεραπείας είναι κάτι που θα εκτιμηθεί από το γιατρό σου πάντα σε συνάρτηση με τη βαρύτητα και την πορεία των συμπτωμάτων. Αν και λέω αν χρειαστεί να πάρεις κορτιζόνη δεν είναι απαραίτητο να μείνεις στο νοσοκομείο για 5 ημέρες. Μπορείς να πηγαίνεις να σου κάνουν την κορτιζόνη σε στάγδην έγχυση και να φεύγεις. Υπάρχουν εναλλακτικές. Μίλησε με το γιατρό σου.

Isolexion έγραψε:

panos59 έγραψε:πριν το θέμα "πάρει χειρότερες διαστάσεις και μονιμοποιηθεί η βλάβη"

Συγνώμη αλλά απο τα ελάχιστα που ξέρω δεν νομίζω να ισχύει κάτι τέτοιο φίλε Πάνο. Νομίζω πως η κορτιζόνη απλά επιταχύνει τον κύκλο της υποτροπής.

Δεν μπορώ να ξέρω γιατί το λες αυτο φίλτατε,
(ιδιαίτερες γνώσεις Νευρολογίας ΔΕΝ έχω, εκτός από εκείνες ενός απλού ..σκληρυντικού)
Αλλά και δεν ξεχνώ ότι, [σε μένα],
η οπτική νευρίτιδα (η κατά 60% μείωση του οπτικού πεδίου και η διπλωπία) εξαφανίστηκε ως δια μαγείας και δεν με ξαναενόχλησε από τότε ΠΟΤΕ (1984-2011)
το ίδιο και η απώλεια αίσθησης αφής στην αριστερή μου πλευρά ... (1999-2011)
...
θεωρώ ότι αυτό το χρωστάω στην έγκαιρη κορτιζονοθεραπεία που μου δόθηκε ....
.... (λέω τώρα εγώ...) ....
.....
και, αν σήμερα λέω ότι πάσχω από ΣΚΠ,
είναι γιατί ΑΛΛΑ συμπτώματα έγιναν σιγά-σιγά πρόβληματικά ....
(κούραση, αστάθια, αδυναμία στήριξης και βάδισης, κλπ μέχρι σημείου ..Βαθμού Αναπηρίας 80%)
όχι ............ ΩΣΕΙΣ, δεν ξαναείχα ...
μόνον μια έντονη ΕΚΦΥΛΙΣΤΙΚΗ νευρο-μυική πορεία,
αυτήν που κάνει την ΔΙΚΗ μου περίπτωση ms να λέγεται :

ΔΕΥΤΕΡΟΓΕΝΩΣ (αγρίως και επιθετικώς) ΠΡΟΪΟΥΣΑ ........

Όπως ειπώθηκε και κάπου παραπάνω, ο δικός μου τη δίνει για κινητικά προβλήματα και για όρασης. Για μουδιασματα δεν δινει. Έχω περάσει 2.5 μήνες μουδιασμένη από ποδια μεχρι στηθος με ταυτόχρονη δυσαισθησία και δεν πήρα κορτιζόνη. Εφυγε μονο του σιγα σιγα.