MSSociety.gr

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:**Παρ Φεβ 18, 2011 10:49 pm**

Δεν είναι δυνατόν να μαθαίνουμε τέτοια δυσάρεστα νέα και να μην αντιδρούμε.
Εμένα ο γιατρός μου, αφού είδε οτι με τις ιντερφερόνες δεν ειχα καθόλου καλή
σχέση, με προετοιμάζει η για το TYSABRI η για το χάπι.

Μ'εβαλε να κάνω ενα γενικο ελεγχο του οργανισμού μου, ηπαρ, καρδια κ.τ.λ
και ενω ολα τα αποτελέσματα βγήκαν φυσιολογικά, πρέπει ντε και καλά να
δεινοπαθήσουν ξανά????

Θα το θεωρήσω μεγάλη ηλιθιότητα εκ μέρους μου, εις γνωσιν μου να επισπεύσω
την μετάβασή μου εις ΚΎΡΙΟΝ!!!!!

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:**Παρ Φεβ 25, 2011 9:13 pm**

Μιμικαμ έγραψε:Δεν είναι δυνατόν να μαθαίνουμε τέτοια δυσάρεστα νέα και να μην αντιδρούμε.
Εμένα ο γιατρός μου, αφού είδε οτι με τις ιντερφερόνες δεν ειχα καθόλου καλή
σχέση, με προετοιμάζει η για το TYSABRI η για το χάπι.

Μ'εβαλε να κάνω ενα γενικο ελεγχο του οργανισμού μου, ηπαρ, καρδια κ.τ.λ
και ενω ολα τα αποτελέσματα βγήκαν φυσιολογικά, πρέπει ντε και καλά να
δεινοπαθήσουν ξανά????

Θα το θεωρήσω μεγάλη ηλιθιότητα εκ μέρους μου, εις γνωσιν μου να επισπεύσω
την μετάβασή μου εις ΚΎΡΙΟΝ!!!!!

Τελικά τι έκανες πως το αντιμετώπισες ;

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:**Σάβ Φεβ 26, 2011 8:52 pm**

Γειά σου FANTOMA, με ρωτάς τι εχω κάνει, πως το αντιμετωπίζω.
Να σου πω, ακολουθώ πιστά τις συμβουλές σας, γιατί νομίζω οτι
είμαστε οι καλύτεροι γιατροί!!!!! μιας και αυτοί αποδείχτηκαν
ανίκανοι να μας βοηθήσουν, συμφωνώ μαζί σου, για διαγνώστες
καλοί είναι, αλλά μέχρι εκεί!!!!

Βιταμίνες, σωστή διατροφή, γυμναστική στο βαθμό που μπορώ
και εν αναμονή των εξελίξεων χενφα!!!!

Α τέλος Μαρτίου έχω ραντεβού μαζί του, θα το σκεφτώ πολύ για το
αν θα πάω, γιατί θεωρώ οτι θα είναι μια εντελως ακαιρη συνάντηση, η οποία δεν
θα με βοηθήσει σε τίποτα.

Μακάρι να πάνε ολα καλά για ολους μας!!!!!!

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:**Κυρ Φεβ 27, 2011 8:47 am**

Sorry ρε sou,δηλαδή αν κάποιος παρακολουθείται δε θα πάει τίποτα στραβά;

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:**Τρί Μαρ 01, 2011 10:51 pm**

Γειά σου Σταύρο, πολ΄σωστά διατυπωμένο ολο το σκεπτικό σου, το διάβασα
με πολύ μεγάλη προσοχή, ο τρόπος σκέψης σου ειναι πάντα περιεκτικός και
επι της ουσίας!!!!!

Εθεσες κάποια πολύ ουσιαστικά ερωτήματα, που δυστυχώς δεν νομίζω οτι
θα μπορεί κανείς να σου απαντήσει με ελαφρά τη καρδία!!!!!

Δυστυχώς είναι ενα μεγάλο δίλημμα που νομίζω οτι μας απασχολεί ολους
και επίσης τρομερό ρίσκο, αλλά μήπως δεν ηταν ρίσκο και η υποτιθέμενη αγωγή????

Συγκεκριμένα εγώ πριν σας ανακαλύψω και ενημερωθώ για τις παρενεργειες των
φαρμάκων, είχα ενοχές γιατί ο οργανισμός μου αντιδρούσε ετσι!!!!
Ολοι μου έλεγαν, κάνε υπομονή και θα τις συνηθίσει το σώμα σου, αλλά κάθε ημέρα
που περνούσε, γινόταν ολο και πιο δύσκολότερη απο την προηγούμενη.

Μετά απο πολλές ενοχλήσεις που έκανα στο γιατρό μου, κοινώς αφού του έσπασα
τα νεύρα

μου έδωσε το οκ για την διακοπή τους.
Ηταν η ημέρα που ενιωσα οτι απελευθερώθηκα απο ενα ζυγό!!!!

Βεβαιως αυτη ειναι προσωπική εμπειρία, δεν θέλω να επηρεάσω κανέναν, ο κάθε
οργανισμός το γνωριζουμε αντιδρά διαφορετικά, σε αλλους βοηθούν οι ενέσεις
σε αλλους οχι!!!!

Ετσι λοιπόν το διλημμα παραμένει με η χωρίς αγωγή?????/

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:**Τετ Μαρ 02, 2011 12:01 am**

Φίλη Μιμικαμ

Προσωπικά, δεν πιστεύω ότι υπάρχει κάποιο δίλημα στην όλη ιστορία.

Κάποιοι έχουν 1 εστία και υποφέρουν, άλλοι 200 εστίες και έχουν τέλεια κλινική εικόνα.
Κάποιοι παθαίνουν 3 υποτροπές το χρόνο, άλλοι 1 υποτροπή κάθε 5 χρόνια και αυτή ηπιότατη.
Κάποιοι διατηρούνται μια χαρά χωρίς υποτροπές, άλλοι γίνονται χειρότερα χωρίς υποτροπές.
Κάποιοι παθαίνουν πολλές υποτροπές χωρίς να τους αφήνουν κουσούρια, κάποιοι παθαίνουν 2-3 και έχουν ένα σωρό κινητικά προβλήματα.

Τίποτα απ'όλα αυτά δε μπορεί να εξηγηθεί από τους νευρολόγους.
Όταν ρωτάμε, οι απαντήσεις είναι: ''ίσως'', ''αν'', ''κάντο αυτό και βλέπουμε'' κλπ κλπ.

Τα φάρμακα που βγήκαν, συνταγογραφούνται σε μας από κάποιους με ελαφριά την καρδία, από κάποιους που τους πιέζουν οι ιεραρχικά ανώτεροι, από κάποιους που απλά είτε καλώς είτε κακώς, πιστεύουν ότι αυτά τα φάρμακα έχουν καλά αποτελέσματα.

Οι ιντερφερόνες, έχουν όλες ένα ''ίσως'' από πίσω τους.

Προσωπικά, τις παράτησα αφενός γιατί οι παρενέργειες ήταν πολύ αδυσώπητες για μένα αφετέρου γιατί κουράστηκα να στηρίζομαι στο ''ίσως'' και στο ''αν''.
Κουράστηκα να ακούω τις ίδιες απαντήσεις των νευρολόγων, σχετικά με την ασθένεια την ίδια, σχετικά με τις ιντερφερόνες, σχετικά με όλο αυτό το ζήτημα.
Απαντήσεις που άρχισαν να με κάνουν να αισθάνομαι λες και μίλαγα με την Πυθία.

Έτσι προτίμησα να ψαχτώ αλλού και αν ακόμα και από κει δε βρω άκρη, θα παραμείνω στη μοίρα μου.
Τουλάχιστον, αν η ασθένεια θέλει κάποια στιγμή να μου δημιουργήσει κινητικό πρόβλημα, ας το κάνει. Μέχρι τότε όμως, θέλω να είμαι με την καλή κλινική εικόνα που έχω τώρα, όχι να την χειροτερεύω στην πορεία, επειδή ο γιατρούλης μου πιστεύει ότι κάνει καλό και που νομίζει ότι υπερβάλλω για τις παρενέργειες.

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:**Πέμ Μαρ 03, 2011 3:43 am**

sou έγραψε:Ρωτάω, λοιπόν, τον καθένα που σκέφτεται να απομακρυνθεί από την επίσημη γραμμή (δε μιλάω για ΧΕΝΦΑ ή κάτι συγκεκριμένο, μιλάω για "μη νευρολόγους"): Είστε έτοιμος να πάρετε όλο το βάρος και όλη την ευθύνη των πράξεών σας στους ώμους σας; Μπορείτε να ζήσετε με αυτό αν κάτι δεν πάει καλά;

Η ζωή μας κάθε μέρα είναι μια ακολουθία επιλογών ούτως ή άλλως. Από τις πιο ασήμαντες (ποιες κάλτσες να βάλω σήμερα?) μέχρι τις πιο σημαντικές (να πιστέψω το νευρολόγο για αυτή την εκφυλιστικη ασθένεια που μου χτύπησε την πόρτα ή όχι?).
Δική μας η ζωή, δικές μας οι επιλογές, δικές μας και οι ευθύνες. Να ρωτήσω κι εγώ. Θα μπορούσες να ζήσεις με την αναποδη κατάσταση; Να μη διαλέγεις εσύ;

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:**Πέμ Μαρ 03, 2011 11:34 am**

Γειά σου φίλε Πάρη,

Σ' ευχαριστώ πολύ για τήν τόσο αναλυτική και ομολογουμένως εμπεριστατωμένη
απάντησή σου. Δυστυχώς εκ των πραγμάτων είμαστε υποχρεωμένοι να ζούμε με
μια διαρκή αβεβαιότητα σε καθημερινή βάση, αφού μέχρι στιγμής δεν υπ'αρχει
κάτι που να μπορούμε να πιαστούμε με σιγουριά!!!!!!

Και εγώ της ιδίας γραμμής με σένα είμαι, ναξερες πόσο πολύ σε καταλαβαίνω,
ομως στο πίσω μέρος του μυαλού μου παραμονεύει ενας κρυφός φοβος για το
αυριο, τι μέλλει γενέσθαι!!!!!

Αλλά μήπως αυτό δεν ειναι κάτι γενικό και αόριστο που το συναντάμε σε ολους
τους τομεις της ζωής μας??????

Ευχομαι ο δρόμος που ακολούθησες να σε βοθήσει πραγματικά, να σου πάνε ολα
καλά, για να ακολουθήσουμε και οι επόμενοι.

Δυστυχώς δεν κατάφερα να παρευρεθώ στην πρόσφατη συνάντηση σας, αν και
το ηθελα τοσο πολύ, και να τα λέγαμε και απο κοντά, ελπίζω στην επόμενη να
ειμαι εκει!!!!

Ερώτηση. Τι έμαθα το τρως ολο το φαί σου????? Πολλά φιλιά

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:**Δευ Μαρ 07, 2011 2:11 pm**

...Τέλος του μήνα ξεκινώ ταισάμπρι και...τι να πω, μόλις διάβασα όλα αυτά και..Δεν ξέρω εάν τελικά είναι καλό να το ξεκινήσω και εάν οχι!!!
..............................................................

πάντως φοβάμαι να μην παίρνω καμια αγωγή.....δεν ξέρω αν βοηθάει πραγματικά,αλλά ψυχολογικά ναι. υπάρχει η αίσθηση οτι επεμβαίνουμε..

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:**Δευ Μαρ 07, 2011 2:29 pm**

maraki12 έγραψε:
sou έγραψε:Ρωτάω, λοιπόν, τον καθένα που σκέφτεται να απομακρυνθεί από την επίσημη γραμμή (δε μιλάω για ΧΕΝΦΑ ή κάτι συγκεκριμένο, μιλάω για "μη νευρολόγους"): Είστε έτοιμος να πάρετε όλο το βάρος και όλη την ευθύνη των πράξεών σας στους ώμους σας; Μπορείτε να ζήσετε με αυτό αν κάτι δεν πάει καλά;
Η ζωή μας κάθε μέρα είναι μια ακολουθία επιλογών ούτως ή άλλως. Από τις πιο ασήμαντες (ποιες κάλτσες να βάλω σήμερα?) μέχρι τις πιο σημαντικές (να πιστέψω το νευρολόγο για αυτή την εκφυλιστικη ασθένεια που μου χτύπησε την πόρτα ή όχι?).
Δική μας η ζωή, δικές μας οι επιλογές, δικές μας και οι ευθύνες. Να ρωτήσω κι εγώ. Θα μπορούσες να ζήσεις με την αναποδη κατάσταση; Να μη διαλέγεις εσύ;

Μα νομίζω ότι αυτό εξαρτάται από το πόσες γνώσεις έχει κανείς σε αυτό τον τομέα, και κατά πόσο (ξέρει ότι) είναι αρκετά "εμπεριστατωμένες" ώστε να αισθανθεί ασφαλής κάνοντας τις όποιες επιλογές αυτές... οι περισσότεροι βέβαια, δυστυχώς, too true sou... Kαι όχι μόνο σε αυτό... χτυπάει ο ...ός
[youtube]HSZw-8UhSJs[/youtube]No comment, sorry αν στενοχωριούνται μερικοί...

MSSociety.gr

Άλλοι 4...

Re: Άλλοι 4...

Re: Άλλοι 4...

Re: Άλλοι 4...

Re: Άλλοι 4...

Re: Άλλοι 4...

Re: Άλλοι 4...

Re: Άλλοι 4...

Re: Άλλοι 4...

Re: Άλλοι 4...

Re: Άλλοι 4...