MSSociety.gr

Ξέρεις κανείς ρε παιδιά τι ακριβώς είναι αυτό το devix? Ξέρετε κανέναν με αυτή τη νόσο? HELP

οπτικη νευριτιδα ξερω. τι εχεις? κοιτα και στο google

βγήκε η παρακέντηση. Οπτικη νευρομυελίτιδα-devic.. χειρότερο από ΣΚΠ. ο γιατρός τα μάσαγε από το τηλέφωνο.

οτι κ να λεμε εδω ο γιατρος σου θα σου πει ακριβως. νομιζω οτι λεγεται οχι devix αλλα devic. μην αγχωνεσαι ωσπου να σου εξηγησει ο γιατρος σου.τι συμπτωματα ειχες?

Καλησπέρα. Μπορείς να μπείς στο www. mayoclinic.org και να διαβάσεις τι είναι η devic. Μπορείς να βρείς απο το πως γίνεται η διάγνωση μεχρι και τι θεραπείες υπάρχουν.

GIGI, μην πανικοβάλλεσαι! Απαίτησε από το γιατρό σου πλήρη ενημέρωση και ψάξε και την mayo που σου είπε ο Αλέξανδρος. Τίποτα δεν είναι τόσο τρομερό όσο φαίνεται στην αρχή, αρκεί να μάθεις περί τίνος πρόκειται. Ψυχραιμία και ενημέρωση και όποτε θελήσεις, ό,τι θελήσεις εδώ είμαστε όλοι.

Gigi, μόλις διάβασα τα της Mayo. ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΤΡΟΜΕΡΑ! Και μάλιστα θυμήθηκα ότι είχαμε στείλει πριν 1 χρόνο, δείγμα αίματος στην Mayo γιατί φοβήθηκε ο γιατρός μου μήπως τον είχε ξεγελάσει η Devic για ΜS, παρ'οτι η παρακέντηση δεν είχε δείξει Devic (τελικώς ήταν ms). Εν πάσει περιπτώσει, είσαι τυχερός που εντοπίστηκε έγκαιρα, γιατί τα συμπτώματα είναι σχεδόν πανομοιότυπα με της MS και υπάρχουν κάποιοι ασθενείς Devic που αντιμετωπίζονται λανθασμένα ως σκληρυντικοί, με σοβαρές συνέπειες όπως καταλαβαίνεις για την πορεία τους. Υπάρχει επιτυχής φαρμακευτική αντιμετώπιση και γίνεται σοβαρή έρευνα.
Ενημερώσου και μην φοβάσαι. Η MS δεν είναι καλύτερη από την Devic!

Οπτική νευρομυελίτιδα - Νόσος Devic

Η οπτική νευρομυελίτιδα (νόσος του Devic) είναι μία σχετικά σπάνια πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος, που συχνά διαγιγνώσκεται λανθασμένα σαν σκλήρυνση κατά πλάκας. Υπάρχουν αρκετά κλινικά, εργαστηριακά και νευροαπεικονιστικά χαρακτηριστικά που μπορούν πλέον να διακρίνουν αξιόπιστα την νόσο του Devic από τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Η οπτική νευρομυελίτιδα χαρακτηρίζεται από μία πορεία με εξάρσεις και υφέσεις, η οποία μάλιστα συνδυάζεται με πρώιμη και σημαντική εγκατάσταση αναπηρίας μετά από τις υποτροπές. Πρόσφατα ανακαλύφθηκε ότι η παρουσία της συνδυάζεται με έναν πολύ ειδικό αντίσωμα το ΝΜΟ-IgG το οποίο στοχεύει τον δίαυλο ύδατος ακουαπορίνη 4 σε ορισμένες περιοχές του νευρικού συστήματος.
Σύμφωνα με τα αναθεωρημένα κριτήρια για την οπτική νευρομυελίτιδα για τη διάγνωση της απαιτείται να έχει υπάρξει επεισόδιο οπτικής νευρίτιδος, οξείας μυελίτιδος καθώς και 2 από τα ακόλουθα 3 χαρακτηριστικά: μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου κατά την έναρξη της νόσου η οποία δεν πληρεί κριτήρια για σκλήρυνση κατά πλάκας, ενδομυελικές εστίες μεγάλου μήκους εκτεινόμενες πέρα από τρία μυελοτόμια καθώς και θετική παρουσία αντισωμάτων NMO-IgG.
Συμπτώματα που αποδίδονται σε περιοχές του ΚΝΣ εκτός των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού δεν αποκλείουν τη διάγνωση, όπως επίσης και δεν αποκλείεται η παρουσία εστιών παθολογικής έντασης σήματος στην μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου. Σε αντίθεση με την τυπική ΣΚΠ η κλινική εμπειρία αλλά και μικρές σειρές ασθενών που έχουν μελετηθεί, δείχνουν ότι η οπτική νευρομυελίτιδα απαιτεί την χορήγηση μακροπρόθεσμης ανοσοκατασταλτικής θεραπείας.

Σημεία κλειδιά:
- Οι πιο πολλοί ασθενείς με οπτική νευρομυελίτιδα, ίσως και περισσότεροι από το 90% έχουν υποτροπιάζουσα παρά μονοφασική νόσο.
- Ο κλινικός θα πρέπει να είναι σε εγρήγορση για τη διάγνωση της νόσου ειδικά σε ασθενείς με οπτικές νευρίτιδες χωρίς εστίες ΠΕΣ στην μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου ή ασυνήθιστα σοβαρές μυελίτιδες
- Η παρουσία εστιών παθολογικής έντασης σήματος ακόμα και αν πληρούν κριτήρια για τη διάγνωση της ΣΚΠ δεν αποκλείουν την οπτική νευρομυελίτιδα
- Επεισόδιο μυελίτιδας με την παρουσία μίας βλάβης στην ακολουθία Τ2 μεγαλύτερης από 3 μυελοτόμια, αυξάνει την πιθανότητα ο ασθενής να πάσχει από οπτική νευρομυελίτιδα
- Θεραπείες που δοκιμάζονται με καλή αποτελεσματικότητα είναι κυρίως ανοσοκατασταλτικές όπως η κυκλοφωσφαμίδη και η ριτουξιμάμπη με την τελευταία να έχει καλά αποτελέσματα σε μικρές σειρές ασθενών.

Σας ευχαριστώ όλους παιδιά! Ψύχραιμη είμαι! Τι άλλο μπορώ να κάνω άλλωστε?

Geia sou GIGI, na parameineis psyxraimh kai eimai sigourh pws o giatros sou tha kserei na se kathodhghsei kai na sou pei ti akrivws prepei na kaneis...kouragio!
Sygnwmh den kserw an einai vlakeia auto pou tha rwthsw alla epeidh diavasa oles autes tis plhrofories pou egrapse o Nicos, ti shmainei okseia myelitida?
Euxaristw!