MSSociety.gr

Αξιότιμε υπουργέ,

όλοι εμείς οι υπογράφοντες, πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση Κατά Πλάκας), συγγενείς, φίλοι και ευαισθητοποιημένοι πολίτες, απευθυνόμαστε σε σας για να κάνουμε τη φωνή μας άμεσα και αδιαμεσολάβητα ακουστή.

Εδώ και περίπου ένα χρόνο, και για πρώτη φορά στη γνωστή ιστορία της νόσου, εμφανίσθηκε στο προσκήνιο μια νέα, ρηξικέλευθη, και συνάμα απλή στην επαλήθευσή της θεωρία για την προέλευση και πιθανόν έγκαιρη πρόγνωση και θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Πυρήνας της νέας θεωρίας είναι το σύνδρομο CCSVI (στα ελληνικά ΧΕΝΦΑ, δηλαδή Χρόνια ΕγκεφαλοΝωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια) που μετατοπίζει το σημείο ενδιαφέροντος στην ικανότητα του φλεβικού συστήματος να αποχετεύει επαρκώς τον εγκέφαλο. Βάσει αυτού, η αποκατάσταση είναι ζήτημα αγγειοπλαστικής, οπότε η ιατρική ειδικότητα που εμπλέκεται πλέον ενεργά με τη νόσο, πλην των νευρολόγων, είναι οι επεμβατικοί ακτινολόγοι.

Η δυναμική της νέας θεωρίας έχει αποδειχθεί σε προκαταρκτικές έρευνες σε βαθμό που έχει ήδη ξεσηκώσει την παγκόσμια κοινότητα των πασχόντων υπέρ της ανεπίσημης ακόμα εφαρμογής της σε ιατρικά κέντρα ανά την υφήλιο. Βασικό πλεονέκτημά της είναι η ασφάλεια και το ιδιαίτερα χαμηλό κόστος εφαρμογής, συγκριτικά με τις υπάρχουσες φαρμακευτικές επιλογές που είναι εξαιρετικά ακριβές (το μέσο ετήσιο κόστος ανά πάσχοντα, μόνο για τη φαρμακευτική ουσία, ανέρχεται στα 25.000€, ενώ οι πάσχοντες υπολογίζονται σε 8.000) και ιδιαίτερα επιβαρυντικές για την ποιότητα ζωής.

Παρόλα αυτά η επίσημη ελληνική επιστημονική κοινότητα, και αναφερόμαστε στα Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία της χώρας, ΔΕΝ έχει ακόμα ούτε καν τοποθετηθεί – αν όχι ενημερωθεί – για την ύπαρξή της. [Στο ίδιο - άδειο - μήκος κύματος κινούνται και οι εταιρίες/σύλλογοι για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.]

Σας ζητούμε λοιπόν να αναλάβετε τις σχετικές πρωτοβουλίες ώστε να κινητοποιηθεί πανελλαδικά η ιατρική έρευνα, να μελετηθούν ενδελεχώς και να αξιολογηθούν όλες οι θεραπευτικές δυνατότητες που διανοίγονται υπό το φως της νέας θεωρίας. [Ως παράδειγμα, αναφέρουμε το Κουβέιτ και το σχετικό κυβερνητικό πρόγραμμα που υλοποιεί αυτή τη στιγμή για όλους τους πάσχοντες της χώρας.] Σας υπενθυμίζουμε ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση πλήττει κυρίως νεαρά άτομα και με μεγαλύτερη συχνότητα τις γυναίκες, ενώ ο χρόνος είναι ο μεγαλύτερος εχθρός στην εξέλιξή της, καθώς αργά ή γρήγορα επιφέρει μη αναστρέψιμες βλάβες στο κεντρικό νευρικό σύστημα.

Είμαστε στη διάθεσή σας για επικοινωνία, συνδρομή και περισσότερες πληροφορίες.


Οι υπογράφοντες

Ονοματεπώνυμο - Τόπος κατοικίας - Ηλικία - Ιδιότητα/Επάγγελμα - Τηλέφωνο

Όσοι ενδιαφέρονται να υπογράψουν την ανωτέρω επιστολή μπορούν να στείλουν ένα μήνυμα στο ccsvi@freemail.gr και με τα πέντε στοιχεία που αναγράφονται, ώστε ο παραλήπτης να πειστεί για τη σοβαρότητα της επιστολής και να έχει τη δυνατότητα να επικοινωνήσει με οποιονδήποτε την υπογράφει. Η επιστολή θα αποσταλεί ταχυδρομικά στο υπουργείο και ηλεκτρονικά σε όλους τους υπογράφοντες.

Ευχαριστούμε για την πρωτοβουλία mortal_engine. Είναι ίσως χρήσιμο να ενημερωθούν και φίλοι ή γνωστοί που θα ήθελαν να υπογράψουν, αλλά δε διαθέτουν ίντερνετ. Είναι ένα σημαντικό βήμα, να δείξουμε πως μία πολυσυλλεκτική ομάδα ανθρώπων, διαφόρων ηλικιών και ενδιαφερόντων, έχει πεισθεί για τη σοβαρότητα του ζητήματος.

Όσο για τον σύλλογο πρώην πασχόντων από ΧΕΝΦΑ, προτείνω το "Απελεύθεροι Πολιορκημένοι".

Ένα τεράστιο MΠΡΑΒΟ και ένα εξίσου τεράστιο ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ mortal γι αυτή τη κίνηση που σίγουρα είναι ένα πρώτο βήμα.Πρέπει να υπάρξει και η απαιτούμενη συμμετοχή βέβαια....Καταρχάς ΌΛΑ τα μέλη του φόρουμ οφείλουν να υπογράψουν...

Συγχαρητήρια !!!! Στείλτε την επιστολή αλλά θέλει και προσοχή , θα συγκινηθεί ο Υπουργός και δε θα μπορεί να φάει το βράδυ!!!! Μη τον βάλουμε σε δουλειά έχει έργο να κάνει ο άνθρωπος , να φάει, να πιεί, μη τον απασχολούμε και μεις με τέτοια θέματα!!! Πάντως ο Υπουργός θα κάνει ότι περνάει από το χέρι του να μας εξυπηρετήσει!!!!! Ασε που αν το δει ζεστά πιστεύω ότι θα μας θεραπεύσει κιόλας!!!!

ΥΓ Ακόμα δε μάθατε;;;;;;;;;

Κάποιοι θέλουν απλά να κοιμούνται ήσυχοι τα βράδια.

Η προσπάθεια είναι βασική προϋπόθεση της αποτυχίας.

παιδιά ΜΠΡΑΒΟ!

μόνο θερμή παράκληση, αφήστε τα προσωπικα σχόλια.. αναλωνόμαστε χωρίς λόγο...

Η επιστολή να κοινοποιηθεί και στις εφημερίδες, τύπο και τηλεόραση...

ε, θα μας απαντήσει.. έστω

τουλάχιστον θα γίνει η αρχή για κάτι!!!

παω να στειλω μνμ για να υπογράψω και να ενημερώσω και οσους ξέρω...



έστειλα ήδη το μνμ

μία αλλη ιδέα θα ήταν να φτιαξουμε ένα site ή να υπογράφουμε σε ένα σύστημα που αυτόματα βάζεις την υπογραφή σου κάτω απο το κειμενο που θελεις να προωθήσεις..

Ευχαριστώ πολύ για τα καλά σας λόγια. Μέχρι στιγμής υπάρχουν 7 υπογραφές. Καθόλου άσχημα για πρωτοχρονιά, αλλά υπάρχει δρόμος ακόμα. Όσοι υποστηρικτές, προσέλθετε.

ας ρωτήσουμε τον admin
μήπως και στειλει πμ σε ολους όσους εχουν γραφτεί στο φόρουμ


αλλιώς ας στειλει καποιος απο εμάς με πμ την επιστολή, γιατί ίσως εχουμε και ανενεργούς χρήστες...

Πολύ ωραία επιστολή!! Να την υπογράψουμε όσο πιο πολλοί μπορούμε και να τη στείλουμε!!
Θα πρέπει να "ακουστεί" πολύ το όλο θέμα για να είναι δύσκολο να αποσιωπηθεί...
Μπορούμε να φτιάξουμε απλά βιντεάκια και να τα ανεβάσουμε στο youtube, να τα κοινοποιήσουμε σχεδόν παντού στο διαδίκτυο (όπως και την επιστολή), να βγούμε στους δρόμους για ενημέρωση, να κάνουμε ενημέρωση στην ιατρική σχολή...
Πρέπει να οργανωθούμε καλά...