MSSociety.gr

Καλημέρα στους συμπάσχοντες. Είμαι καινούριο μέλος και θα ήθελα να αναφερθώ για λίγο στην δική μου ιστορία . Διαγνώστηκα ως ασθενής της MS το 1998 , μετά από πολλούς μήνες που διάφοροι γιατροί μου είχαν πει πολλά εντελώς διαφορετικά μεταξύ τους πράγματα . Από τον 10 του 1998 έπαιρνα ιντερφερόνη μεχρί τον 10 του 2002 . Ελάμβανα την REBIEF 22 . Για διάφορους λάγους σταμάτησε η χορήγηση του ανωτέρω φαρμάκου από τότε και εδώ και 7 μήνες βρίσκομαι υπό την ιατρική παρακολούθηση της διευθύντριας του Γενικού Κρατικού Αθηνών και μου χορηγείται μία φορά μηνιαίως το TRUSARDI . Πιστεύω ότι η ΣΚΠ είναι μια πολύ περίεργη ασθένεια που σε βοηθάει πάρα πολύ να ανακαλύψεις τους πραγματικούς φίλους . Έχοντας αυτή την ασθένεια για τόσο καιρό έχω καταλάβει δυστυχώς την υποκρισία της κοινωνίας και ιδιαίτερα των πολιτικών . Παρόλα αυτά συνεχίζω να ζω να καμαρώνω τα δύο παιδιά μου και να ελπίζω ότι σε λίγο καιρό θα θεραπευτώ .[*]

Καλησπέρα ονομάζομαι Ιωάννα Παπαντώνη κ είμαι 26 ετών..
Τον Νοεμβριο του 2007 νοσηλευτηκα σε νοσοκομειο τησ Θεσσαλονίκης με συμπτώματα MS.
Δέχτηκα μια θεραπεία κ ειδα μεγάλη βελτίωση..Τον Μάρτιο του 2008 σε επαναληπτικές εξετάσεις που έκανα βεβαιωθήκαμε ότι πρόκειτε για MS,από εκέινη την στιγμή άρχισα θεραπεία κ τώρα έιμαι υπό τη θεραπέια betaferon 1ml μέρα παρά μέρα.
Για 16 χρόνια ήμουν αθλήτρια μπάσκετ κ μπορώ να πω ότι αυτο που με πείραξε πσερισσότερο από όλα είναι ότι σταμάτησα το άθλήμα που τόσο λατρεύω..Πρέπει να πω ότι οι συμπέκτριες μου δεν με άφηναν λεπτό από κοντά τους κ πραγματικά χωρίς αυτές δεν ξέρω εαν θα μπορούσα να είμαι όπως είμαι σήμερα..Και χωρίσ την βοήθεια της οικογενειάς μου έτσι?
Γενηκά έχω αντιμετωπίσει το θέμα πολύ χαλαρά θα έλεγα..
εκτός από το μπάσλετ οπού έχω σταματησει σαν αθλητρια κ πλεον βρίσκομαι σαν προπονήτρια στην ομάδα,δεν με έχει περιορίσει σε τίποτα αυτό που έχω,δεν ξέρω εαν εγς τα βλέπω τόσο αισιοδοξά τα πράγματα ή αν είναι όντως έτσι αλλα γιατί να κλειστω μέσα στο σπίτι μου και να κλαίω την μοίρα μοτ βρε παιδια?Στο κάτω κάτω εγώ τοαντιμετωπίζω σαν μια "ευκαιρια" για να χαλαρώσω λίγο τα γκάζια και να αρχλισω να απολαμβάνω κάθε στιγμή της ζωής..
Θα τελειώσω την σχολή μου(Γεωπόνος) θα βρω μία δουλειά θα συνεχλισω την ζωή μου...
στο κάτω κάτω είμαστε ξεχωριστοί...Δείτε το κ έτσι...

Εύχομαι να μην σας κόυρασα με την φλυαρία μου..

eime o manos apo kriti kai eime 28 exv ms apo to telos toy 99 kai 12/6/2008 tha kanv thn proth dosh tysabri.tosa xronia eimoyna me betaferon mera para mera mia enesi kai me sixnotita oseon 1 ton xrono. ala to 2007 kai to 2008 exv kanei 4 opote apofasisa na allaksv therapeia. tha xarv na gnorisv melh!

MANOS έγραψε:eime o manos apo kriti kai eime 28 exv ms apo to telos toy 99 kai 12/6/2008 tha kanv thn proth dosh tysabri.tosa xronia eimoyna me betaferon mera para mera mia enesi kai me sixnotita oseon 1 ton xrono. ala to 2007 kai to 2008 exv kanei 4 opote apofasisa na allaksv therapeia. tha xarv na gnorisv melh!

Καλησπερα και απο μενα. Και γω πασχω απο απομυελινωση (οριστικο πορισμα σκληρυνσης δεν εχει βγει ακομα, μιας και αυτες οι βιοχημικες που περιμενω κοντευουν να κλεισουν μηνα). Εκανα τους κλασικους ορους κορτιζονης και τωρα παιρνω απλα χαπια medrol που σε 10 μερες θα σταματησουν και αυτα. Ελπιζω να ξεκινησω συντομα τη θεραπεια με ιντερφεροντες, μιας και το ματι μου συνεχιζει να βλεπει διπλα (και περιεργα καπως) τα αντικειμενα απο την κεντρικη και την αριστερη γωνια (ευτυχως η δεξια γωνια σχεδον επανηλθε μετα τους ορους, εξ ου και μπορω να ξαναγραφω σε pc).
Απο οτι εμαθα και διαβασα και εδω υπαρχουν κυριως δυο "ειδη" ιντερφερονης που χορηγουνται: το Betaferon και το Tysabri. Το τελευταιο απο οσο ξερω ειναι καινουριο. Θα σας ημουν ευγνωμων αν οσοι/ες εχετε δοκιμασει και τα δυο με διαφωτιζατε (για αυτο και quotαρα το ποστ του Μανου) για το αν το Tysabri ειναι εξισου αποτελεσματικο, μιας και δεν εχει περασει τη χρόνια δοκιμασια του Betaferon. Το λεω αυτο γιατι απο οσο εμαθα το Betaferon εχει πολλες παρενεργειες...

Καλωσηλθα στην παρεα σας και ελπιζω να ξαναδω κανονικα και να σας μεταφερω τις δικες μου εμπειριες απο τη θεραπεια.

Υ.Γ. Αν εχετε υποψη σας καποιο καλο νευρολογο θα σας ημουν ευγνωμων αν μου στελνατε πληροφοριες (εστω και σε προσωπικο μηνυμα αν δεν θελετε να το γραψετε δημοσιως), μιας και εισηχθηκα στο νοσοκομειο Αυγουστιατικα οπου ολοι οι νευρολογοι (τουλαχιστον οσοι εχουνε εμπειριες με τετοιες νοσους) λειπανε διακοπες και οσο και να εψαξα καπου αλλου δεν ετυχε να βρω καποιον γνωστη της νοσου που να ειναι Αθηνα. Ελπιζω απο Σεπτεμβρη πλεον να εχω καλυτερη τυχη.

kalhspera mano. k egw neo melos eimai.me lene maria(devil fairy).tha mporousa an thes na sou dwsw to thl tou giatrou mou einai polu kalos.egw prosophka tha exana olh mou thn dekseia pleura alla twra eimai kala.sunexizw akoma therapeies bebaia me betaferon.
koita sthn arxh eixa polles parenergeies alla pleon 30 lepta prin thn kanw pairnw depon kai 2 wres meta ksanapernw depon kai den exw kamia parenergia.bebaia einai kai pws tha to dextei o organismos tou kathena.egw mporei etsi na eimai entaksei alla kapoios allos na mhn einai.
an eisai ok na sou dwsw to thn tou giatrou mou pes mou.einai sto geniko nosokomeio ths aeroporeias to prwi kai to apogeuma einai sto iatreio tou.


yg.ola tha pane kala an eimaste thetikoi oloi mas tha ta kataferoume.

Kαλησπερα Μαρια. Ο Μανος ειναι το παλικαρι που εκανα παραθεση το ποστ του. Εγω ειμαι ο Χρηστος:D:D
Στις αρχες της αλλης βδομαδας θα παω στο νοσοκομειο οπου νοσηλευτηκα να παρω τις βιοχημικες εξετασεις. Λογικα θα εχουν γυρισει ολοι οι νευρολογοι πλεον, οποτε θα βρεθει καποιος γνωστης να μου πει τι θεραπεια να κανω. Ωστοσο θα ηθελα μια γνωμη και μια επικοινωνια με καποιον γιατρο που παρακολουθει ανθρωπους που εχουν την ιδια νοσο, ωστε να ξερω οτι δεν θα μου πουνε μπαρουφες. Το ψαχνω το θεμα, γιατι καηκα με τους οφθαλμιατρους που οι 3 πρωτοι που πηρα μου λεγανε οτι δεν εχω τιποτα και απλα ημουνα κουρασμενος απο το διαβασμα στον υπολογιστη και με στελνανε διακοπες. Ετσι εχασα 20 μερες μεχρι να κανω τους ορους και τωρα εχουν περασει αλλες 20 μερες μετα τους ορους και τα ματια μου δεν εχουν επανελθει κανονικα, η διπλοποια εξακολουθει στις μισες γωνιες και αρχιζω να ανησυχω πλεον οτι περασε πολυς καιρος.

Υ.Γ. Ευχαριστω για τη συμπαρασταση. Σου στελνω προσωπικο μηνυμα να συνενοηθουμε. ,
Χρηστος

Καλησπέρα σε όλους και από μένα.Με λένε Μαρία,είμαι 20 χρόνων και νέο μέλος στο forum.Η δική μου διάγνωση έγινε τον Ιανουάριο του 2006.Ένα μήνα πριν,είχαν ξεκινήσει τα γνωστά σε όλους συμπτώματα(μουδιάσματα,αστάθεια,διπλοποία κτλ.)Πήγα λοιπόν στο νοσοκομείο,μετά από πολλά παρακάλια της γιαγιάς μου(η αλήθεια είναι ότι φοβόμουν λίγο),έγινε η διάγνωση,ενημερώθηκε η οικογένειά μου ενώ εγώ έμαθα τι ακριβώς έχω 10 μήνες αργότερα.Ξεκίνησα αμέσως θεραπεία με ενέσεις Βetaferon μέρα παρά μέρα.Η κατάσταση μου με τις ενέσεις και με τη βοήθεια της κορτιζόνης κάποιες φορές,σταθεροποιήθηκε(δηλαδή έβλεπα πολύ καλά,περπατούσα απλά κουραζόμουν λίγο και βελτιώθηκε κατά πολύ η αστάθεια).Αυτή την περίοδο έχω ξεκινήσει το tysabri,έχω κάνει ήδη τρεις φορές.Προσωπικά δεν βλέπω μεγάλες διαφορές,είμαι σταθερή.Άκουσα όμως από κάποιους συμπάσχοντες ότι είδαν διαφορά με το tysabri από την έβδομη-όγδοη φορά και μετά.Τελειώνοντας,-γιατί σας κούρασα λιγάκι!!-ήθελα να αναφέρω ότι βοηθήθηκα πολύ από την εξαίρετη γιατρό μου και φυσικά από την οικογένειά μου,καθώς επίσης και από τη σχέση μου,κάτι που ειλικρινά δεν το περίμενα.

Γεια σου Μαρια κ καλως ορισες ....Τωρα θα μου πεις μακαρι να ημουν καλα κ ας μην με καλωσοριζατε ποτε κ θα συμφωνισω μαζι σου αλλα αφου ειναι ετσι τα πραγματα...

KALOS ORISATE SYMPASXONTES.OTI APORIES EXETE EDO(ISOS EXOUME TIS IDIES APORIES).XIMA STO KIMA!!!
SYZYTISOULA

Καλησπέρα και από μένα. Με λένε Πάνο και είμαι 46 χρονών. Αν και όλοι εδώ έχουν τη δική τους προσωπική εμπειρία με τη ΣΚΠ, νιώθω λίγο αμήχανα που δεν είμαι εγώ ο ασθενής αλλά η γυναίκα μου Μαρία. Γράφω χωρίς να το ξέρει, μπορείτε όμως να θεωρήσετε ότι γράφει η ίδια.
Η διάγνωση έγινε το Φεβρουάριο του ’99 – κοντεύουν δέκα χρόνια από τότε. Πήγαμε ανυποψίαστοι σε ένα νευρολόγο ψάχνοντας κάτι μουδιάσματα στα πόδια, αυτός σύστησε μαγνητική και σε δύο μέρες βρέθηκα μόνος μου στο ιατρείο του να μου ανακοινώνει τα καθέκαστα. Δε μου μίλησε για την ίδια τη νόσο, (απ’ ότι κατάλαβα εκ των υστέρων απέφευγε να πει στους ασθενείς τους το όνομα της ασθένειας για ψυχολογικούς λόγους) και μέχρι να καταλάβω ότι πρόκειται για ΣΚΠ πέρασε μια εφιαλτική βδομάδα. Το ίδιο εφιαλτικές ήταν και οι επόμενες ημέρες στις οποίες προσπαθούσα να ενημερωθώ για την ασθένεια. Οι πηγές τότε ήταν ελάχιστες, στο διαδίκτυο ό,τι εύρισκα ήταν στα αγγλικά. Αναγκάστηκα να ξεσκονίσω τις λίγες γνώσεις μου στα αγγλικά για να μεταφράσω κάποιες σελίδες της κλινικής Mayo και με χίλια βάσανα μπήκα σιγά σιγά στο νόημα.
Περάσαμε πολλά τότε. Από τη μια έπρεπε να ενημερώσω τη Μαρία για το όνομα, τη φύση και την εξέλιξη της ασθένειας, από την άλλη έπρεπε να φανώ δυνατός και να της μεταδώσω αισιοδοξία. Πιστεύω τα κατάφερα. Η Μαρία αποδείχτηκε πολύ πιο δυνατή από μένα. Αποφάσισε να παλέψει για την υγεία της, για το γιο μας, για τη ζωή της την ίδια.
Οι προγνώσεις των γιατρών ήταν απαισιόδοξες, η πραγματικότητα όμως αποδείχτηκε λίγο διαφορετική. Κινητικά είναι καλά, ή μάλλον σχεδόν καλά. Το πρόβλημα εντοπίζεται κυρίως σε πνευματικές λειτουργίες (ναι η ΣΚΠ μπορεί να τις επηρεάσει και αυτές) όπως πρόσφατη μνήμη, κριτική ικανότητα, ικανότητα σύνθετης σκέψης κλπ. Με την ασθένεια αυτή δεν μπορείς ποτέ να είσαι σίγουρος για τίποτα. Είμαι σίγουρος όμως πως ό,τι και να συμβεί θα το αντιμετωπίσουμε με υπομονή, θάρρος και κουράγιο.
Συγγνώμη που σας κούρασα, θα τα ξαναπούμε.