MSSociety.gr

Σας παρακαλω αν θελει καποιος να μου πει ορισμενα πραγματα για αυτη την ασθενεια θα το εκτιμουσα πολυ.Δεν ξερω τι συνβαινει με μενα,ολα ξεκινησαν πριν τεσσερα χρονια,για να μην σας ζαλιζω σημερα ειμαι στη διαδικασια των εξετασεων.τελειωσα μαγνητικες(καθαρες)οπτικα προκλητα,οχι ενταξει κι αυτο ειναι ολο μεχρι εδω.με εχουν στο πηγαινε απο εδω πηγαινε εκει και δεν αντεχω αλλο.εχω φτασει στο σημειο να ψαχνω να κανω διαγνωση μονη μου.οτι κι αν ειναι αυτο ομως που εχω εχει γινει πολυ κουραστικο κι επωδυνο.σας ευχαριστω πολυ.

sofia74 ψυχραιμία..........

Είναι σίγουρο πως 4 χρόνια αναζήτησης για το τι συμβαίνει........ είναι μάλλον πολύ.
Δεν ξέρω σε ποιους γιατρούς έχεις απευθυνθεί.
Πάντως πιστεύω οτι δεν είναι δύσκολο να ανακαλύψεις κάποιον καλό γιατρό-νευρολόγο που θα σου λύσει τις απορίες.

ΚΑΛΟ ΚΟΥΡΑΓΙΟ

Σε ευχαριστω πολυ,ναι επεσα σε λαθος γιατρο μαλλον.

Καλώς μας όρισες. Όσον αφορά την ασθένεια την ίδια, άρχισε από την ...αρχική σελίδα, εδώ λίγοι είμαστε επαρκώς καταρτισμένοι για να σου κάνουμε μια λεπτομερειακή παρουσίαση όπως θα ήθελες, και περιοριζόμαστε να συγκρίνουμε συμπτώματα, γιατρούς και, ιδίως, την αντιμετώπιση των γιατρών του ΙΚΑ, από τους οποίους εξαρτώνται τα επιδόματά μας .

Δεδομένου ότι οι μαγνητικές σου είναι ακόμη καθαρές, η νευρολογική εξέταση καθ' αυτή ίσως σου δώσει περισσότερες πληροφορίες (ίσως δοκίμασε και κανένα ηλεκτρομυογράφημα για πιό ασφάλεια). Δεδομένων των στοιχείων που (ευτυχώς, δεν) μας δίνεις, και με κάθε επιφύλαξη, μάλλον ψάξε και άλλαξε οφθαλμίατρο καλύτερα, και στο ΚΑΤ (Αθήνα) έχουν κάποιους νευρολόγους που ειδικεύονται στη νευροφθαλμολογία : Πρόβλημα: μέχρι να σου αναγνωρίσουν σκπ, θα φτύσεις αίμα, αλλά όσο κι αν η αδιαγνωσία είναι Η πληγή του Φαραώ (εδώ θα βρεις τους περισσότερους από μας που είχαμε συμπτωματολογία να φαν κι οι κότες, και δε μας την διέγνωσαν επίσημα ) στην περίπτωσή σου όμως πως να κάνουν κι αλλιώς με καθαρή μαγνητική

Αν δεν έχεις άλλα συμπτώματα και ενοχλήσεις μέχρι σήμερα, ηρέμησε, ίσως και να μήν ειναι σκπ τελικά, αλλά εμείς εδώ και μέσω ιστοσελίδας, ειναι φύση αδύνατο να ερμηνεύσουμε τις γραμμές εκείνες και τις διαφοροποιήσεις τους (και καταρτισμένοι να ήμασταν δε θα μπορούσαμε)

Καλό κουράγιο για τις έρευνες και με την αναμονή, σου ευχόμαστε να μην είναι τίποτα, μην πολυασχολείσαι με αυτά που δεν έχεις ακόμα
RELAX!!!

απομυελινωση ονοματισαν αυτο που μου προκαλει τα μουδιασματα στα ακρα τα παγωματα την ασταθεια κτλπ.σας παρακαλω εξηγηστε μου γιατι εχω τρελαθει,αυτο δεν ειναι σκπ;μηπως το αιγινιτιο δεν ειναι τοσο καλο οσο θελουν να λενε;συγνωμη αν σας κουραζω,κανω αγωνα να καταλαβω τι συμβαινει.

χαλάρωσε!! το στάδιο αυτό το έχουμε περάσει όλοι, αλλά δεν οφελεί ο πανικός, και βέβαια δεν θα πω ότι είναι ''τίποτα'' αλλά ήρεμα..
πιάσε από την αρχή όλες τις αναρτήσεις που έχουμε κάνει και θα καταλάβεις αρκετά.. και θα τα ξαναπούμε.. η σκπ για να διαγνωστεί σίγουρα χρειάζεται διασπορά σε τόπο και χρόνο, διάφορες εστίες σε διάφορα σημεία και σε διαφορετικές στιγμές μάλλον χρονικές περιόδους..

Γεια σου Σοφία!
Δεν ξέρεις πόσο σε καταλαβαίνω.. Επί μήνες αναρωτιόμουνα αν η απομυελίνωση είναι το ίδιο με τη ΣΚΠ.. και να μη μου ξεκαθαρίζει κανείς. Ούτε αυτό το "διασπορα σε τόπο και χρόνο" καταλάβαινα..

Ουσιαστικά όμως είναι αυτό που σου λέει η Λίτσα. Πολλές εστίες σε "καινούργια" μέρη σε σχέση με τις προηγούμενες μαγνητικές και σε διαφορετική χρονική στιγμή της εξέλιξής τους.
Επίσης παρά τις εστίες εμένα που αυξάνονταν, δεν την ονόμαζαν ΣΚΠ μέχρι να έρθει το 2ο "σοβαρό" σύμπτωμα. Και κάτι που θα στο χουν πει μάλλον (αλλά επειδή έχω ακούσει διάφορα), εκτός από εγκέφαλο κάνε μαγνητική και στον αυχένα.

Αυτά από μένα..
Προσπάθησε να ηρεμήσεις, δεν ήρθε το τέλος του κόσμου. Θα το συνηθίσεις ό,τι κι αν είναι.

Τώρα θυμάμαι πριν καμια 7αρια χρόνια που μου είπαν για μια κοπελιά ότι έχει ΣΚΠ και έχοντας πλήρη άγνοια το πρώτο που σκέφτηκα ήταν "την καημένη...". Αλλά δεν είναι έτσι. Όπως μου είπε ο γιατρός που με παρακολουθει υπάρχει πια "προ Χριστού" και "μετά Χριστού" για τη ΣΚΠ τα τελευταία 10-15 χρόνια. Η έρευνα είναι μεγάλη και κάποια στιγμή θα βρουν θεραπεία.
Και τότε όλοι εδω μέσα θα ανταλλάσουμε μόνο καλημέρες

Kalhmera se olous.
Hthela na anaferthw stis dikes mou empeiries me skopo na sas vohthhsw kai eidika esena Sofia pou anhsyxeis auto to diasthma toso poly kai den sou ksekatharizoun amesa ean exeis kati kai ti mporei na einai auto. Egw auto pou syzhtate oloi edw gia to oti sas dyskolepsan poly mexri na sas vgaloun diagnwsh kai auto pou sas lene oi giatroi apomyelinwsh den to perasa.
Otan eixa protokanei magnhtikh den eixa kamia estia, parolauta omws eixa parousiasei optikh neuritida h opoia ekane megalo diasthma na ypoxwrhsei. O giatros mou tote systhse pws eprepe na kanw parakenthsh, h opoia tha ksekatharize thn katastash ean eixa MS. Kai etsi akrivws egine, ekana thn parakenthsh kai mesa se mia vdomada hksera ta apotelesmata ths. Auto pou den exw katalavei einai giati oi giatroi autoi sas dyskoleuoun toso poly kai afou den einai sigouroi ean exete MS den sas systhnoun na proxwrhsete me parakenthsh!
Auta, filia kai kouragio se olous!!

Διότι όλες οι παρακεντήσεις δε φέρνουν το ίδιο αποτέλεσμα . Η δική μου που ήταν "καθαρή" ή περίπου (δύο-τρείς αχνές λωρίδες), καθιστούσε έτσι μόνο ένα από τα στοιχεία βάσει των οποίων έγινε η διάγνωση. Η διασπορά στον εγκέφαλο (τόπο) και χρόνο, φαίνεται ότι αυτή υπήρχε, τη βρίσκουν στο ιστορικό που θα τους δώσεις "πρότερη συπτωματολογία"). Αστάθειες, σπαστικότητα (άν και αυτή "άρχισε" λίγο μετά τη διάγνωση), αδικαιολόγητη κόπωση, οπτικά προβλήματα τα οποία ήμουν πολύ χάλια γιά να πάρω χαμπάρι η ίδια, και η ηλεκτρομυογραφία, της οποίας τ' αποτελέσματα προσπάθησα να κρύψω στο γιατρό και στη μηχανή (κούνια που με κούναγε) αλλά ευτυχώς, μιας και, δυστυχώς, υπάρχουν, αυτά δεν κρύβονται...

Καλημέρα και φιλιά σε όλους

Υ.Γ. Στο Αιγινήτειο, όπως και αλλού, εξαρτάται κατά πολύ από το "σε ποιόν θα πέσεις".
Ομολογουμένως, για τη διάγνωση, φτύνεις αίμα γενικά, διότι δεν κάνουν οι αφεντιές τους "εκ των υστέρων" έρυνες επί του θέματος, και ως εξ αυτού, δεν έχει καταστεί σαφές κατά πόσο, στην Ελλάδα, τα "κλινικά απομονωμένα επεισόδια" μετατρέπονται σε "οριστική διάγνωση σκλήρυνσης!!!"
Παρ' όλα αυτά, στα ελληνικά, μας λένε πόoooσο σπουδαία είναι η "έγκαιρη διάγνωση" :"Η αποτελεσματική και έγκαιρη θεραπεία της ΣΚΠ μπορεί να βοηθήσει ώστε να αποτραπούν τέτοιες επιπλοκές", μας βεβαιώνουν στους "μύθους τους". Μας ταΐζουν κουτόχορτο, δηλαδή, διότι, γενικά, μας "βρίσκουν" στους 26,5 μήνες. Ποιός τη χάρη μας
Σ.Τ.Μ.: Μετάφραση από τήν ιστοσελίδα τους από την αγγλική, Ανακοίνωση το 2008 σε Συνέδριο του Μόντρεαλ στον Καναδά .
http://www.mscare.gr/index.php?option=c ... &Itemid=62

Den hksera pws oles oi parakenthseis den fernoun ameso apotelesma, LL--MM!
Egw sto myalo mou eixa, symfwna me thn dikh mou empeiria, pws h parakenthsh deixnei ksekathara pragmata. Dhladh oti symfwna me ta apotelesmata ths, apokleiontai kapoies astheneies h' vgainoun thetika apotelesmata gia kapoies alles astheneies kai oxi apokleistika gia thn MS. Auta, bye...