MSSociety.gr

Καταρχάς να χαιρετήσω όλες και όλους εδώ και να ευχηθώ ότι καλύτερο!

Θα αναφερθώ λίγο συνοπτικά στην αρχή γιατί δεν θέλω να σας κουράσω.
Δεν πάσχω ο ίδιος από την ασθένεια αλλά η γυναίκα μου οπότε μάλλον θα πω λίγα λόγια γι αυτήν παρά για μένα.
Έχουμε και λέμε λοιπόν.
Διάγνωση το 2000 κατόπιν συμπτωμάτων αστάθειας, πολύ μεγάλης κούρασης και εφαρμογή φλας κορτιζόνης.
Μετά από ένα εξάμηνο έναρξη του Betaferon για περίπου έναν χρόνο αν θυμάμαι καλά και σταμάτημα λόγω πολλών σημαδιών στον χώρο της κοιλιάς.
Μεσολάβησε μια εγκυμοσύνη κατά την οποία ήταν σε άριστη κατάσταση έτσι ώστε να έχουμε ένα υπέροχο παιδί 6 χρονών αυτή την στιγμή.
Μεγάλη πτώση κατά τον 5ο-6ο μήνα θηλασμού και χορήγηση πάλι κορτιζόνης.
Η συνέχεια με το Avonex για 1,5 χρόνο περίπου.
Το 2005 έναρξη Μιτοξανδρόνης(μία δόση) και διακοπή λόγω διαφοράς στο κλάσμα εξώθησης.
Η συνέχεια με ένα σχήμα κορτιζόνης μιας δόσης μηνιαίως για 5 μήνες.
Αυτή την στιγμή βρισκόμαστε στην 5η δόση Μιτοξανδρόνης καθόσον την ξανάρχισαν και με την δικιά μου ματιά νομίζω πως σε σχέση με πέρυσι τέτοιο καιρό είναι ελαφρά καλύτερα χωρίς πολύ μεγάλη διαφορά. Άλλωστε όπως λένε η Μιτοξανδρόνη είναι συντηρητική αγωγή.
Στα μεσοδιαστήματα αρκετές εισαγωγές για το φλασάκι κορτιζόνης (3 ή 5 ημερών).

Όλα τα παραπάνω έγιναν στο Αιγινήτειο και είμαστε μόνιμοι θαμώνες εκεί.

Πέρα από όλα αυτά, προσπαθώ να ενημερώνομαι συνεχώς για την ασθένεια οπότε σε αυτό το σημείο θα ανταλλάξουμε πιστεύω αρκετά.

Καλωσόρισα λοιπόν και καλώς με βρήκατε.

Τέλος και κάτι για μένα. Το όνομά μου είναι Γιώργος.

Γιώργο καλημέρα από τον συνονόματο σου . Εύχομαι στην οικογένεια σου να είναι πάντα καλά . Πρόσεξε καλά το θέμα με τη Μιτοξανδρόνη . Πάρε όσο γίνεται περισσότερες γνώμες γίνεται . Σαν φάρμακο είναι επικίνδυνο .

τι φάρμακο ειναι αυτό??

Πρόκειται για βαριά χημειοθεραπεία, τόσο που μερικές φορές η ανοσοκαταστολή είναι τόσο σημαντική που καταστέλλεται και ο μυελός των οστών...

Καταρχάς να ευχαριστήσω συνονόματους και μη και στην συνέχεια να γράψω τι ξέρω περί Μιτοξανδρόνης(Novantrone).
Όπως πολύ σωστά έγραψε η LL--MM είναι χημειοθεραπευτικό φάρμακο. Παλιότερα δινόταν σε κάποιες μορφές καρκίνου μόνο. Είναι καρδιοτοξικό φάρμακο σε μεγάλες ποσότητες γι αυτό και οι δόσεις περιορίζονται σε 10-12 στην διάρκεια της ζωής σου.
Συνήθως δίνεται στην σκλήρυνση δευτεροπαθώς πρωιούσας μορφής και όταν κάποια άλλα φάρμακα δεν έχουν αποτέλεσμα με ρυθμό μία δόση κάθε 3 μήνες.
Έχει πολλές παρενέργειες και μπορεί να προκαλέσει καρδιοτοξικότητα, αρρυθμίες, ΗΚΓ ανωμαλίες, λευκοπενία, αναιμία, θρομβοπενία, αλωπεκία, ναυτία, έμετοι, ανορεξία, διάρροια, κόπωση, βλεννογονίτιδα, διάμεση πνευμονίτιδα, γαστρεντερική αιμορραγία, αύξηση τρανσαμινασών, αύξηση ουρίας-κρεατινίνης, αμηνόρροια, λευχαιμία, καταστροφή ιστών επί εξαγγείωσης κατά τη διάρκεια της χορήγησης.
Στις προϋποθέσεις χορήγησης είναι η καλή καρδιακή λειτουργία και γι αυτό τον λόγο γίνεται υπέρηχος καρδιάς πριν την χορήγηση κάθε δόσης όπου η μεγαλύτερη βαρύτητα δίνεται στο κλάσμα εξώθησης της καρδιάς.
Δημιουργεί ανοσοκαταστολή με πτώση των λευκών αιμοσφαιρίων και των αιμοπεταλίων τις πρώτες 11 μέρες μετά την κάθε δόση και επαναφορά τους στις αρχικές τιμές την 21η μέρα. (Στην περίπτωση μας έχουν φτάσει έως 2.000 τα λευκά αιμοσφαίρια). Επειδή λοιπόν ο οργανισμός είναι πολύ ευάλωτος τις μέρες αυτές χρειάζεται προσοχή από λοιμώξεις κάθε είδους και σου απαγορεύουν την λήψη ωμών τροφών. (Οτιδήποτε τρως πρέπει να έχει περάσει από φούρνο ή τηγάνι ή κατσαρόλα). Αυτό δεν είναι πρόβλημα βέβαια γιατί αντί για ντοματοσαλάτα για παράδειγμα μπορείς να φας χόρτα, μπρόκολο ή να κάνεις ένα καλό μπουγιουρντί.
Όπως έγραψα στο αρχικό μου ποστ έχουμε δει τουλάχιστον την σταθεροποίηση και μια ελαφρά βελτίωση. Στην κλίμακα EDSS που μετράνε τον βαθμό σκλήρυνσης ξεκινήσαμε με 1.5-2 και φτάσαμε στο 6. Τουλάχιστον τώρα μετράνε 5-5.5
Αυτή είναι η μικρή "εμπειρία" από την Μιτοξανδόνη και αυτά θυμάμαι για την ώρα αλλά όσοι από εσάς έχετε κάνει χρήση της προφανώς τα γνωρίζετε.

ΚΑΛΗΜΈΡΑ κι από μενα.
Καλωσόρισες και καλή δύναμη εύχομαι στη γυναίκα σου και σε σένα που την στηρίζεις.
Δεν γνώριζα λεπτομέρειες για την Μιτοξανδρόνη.
Αλλα με όσα διάβασα, μάλλον είναι από τις δύσκολες καταστάσεις.

Εύχομαι να έχετε την καλύτερη δυνατή εξέλιξη

Ιωάννα

Να είσαι καλά Ιωάννα και για σένα εύχομαι τα καλύτερα!

Μετά από ατελείωτες και αμέτρητες ώρες διαβάσματος και έρευνας στον χώρο του Ίντερνετ, προσωπικά εκτιμώ πως τα καλύτερα είναι κοντά και δεν θα αργήσουν πολύ να έρθουν.
Είμαστε λίγα βήματα πριν το τέλος.
Υπομονή και αισιοδοξία!!!

ΓΙΩΡΓΟ
Συγχαρητηρια και ευχαριστω για την αισιοδοξια σου μου εδωσες αρκετη
Βασίλης

Καλώς όρισες αόρατε και καλή δύναμη στη γυναίκα σου και σε σένα! Η μορφή της ΣΚΠ που έχω είναι και εμένα η δευτεροπαθώς προϊούσα. Πέρυσι άρχισα κι εγώ μιτοξαδρόνη (γιατί όλες οι άλλες θεραπείες δεν με βοήθησαν) αλλά πριν την έγχυση της 3ης δόσης, σταματήσαμε ΄λόγω του γνωστού κωλύμματος με το κλάσμα εξωθήσεως. Ο γιατρός μου έκρινε σκόπιμο τότε να συνεχίσουμε (μετά από 3μηνη αποχή) με ΕNDOXAN (χημειοθεραπεία και αυτή με τις παρενέργειές της). Καταφέραμε να σταματήσουμε την κατιούσα πορεία που είχα πάρει. Τώρα σταμάτησε η θεραπεία, αλλά έχω πάλι δυσκολίες, οπότε αυτήν την εβδομάδα θα κριθεί το πώς θα συνεχίσουμε και με τι.
Εύχομαι η γυναίκα σου να δεχθεί καλά τη θεραπεία της και να έχει τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα με τη μεγαλύτερη διάρκεια. Να είστε καλά.

Ευχαριστώ και εσάς παιδιά και τις καλύτερες ευχές μου.

Βασίλη να είσαι δυνατός πάντα!

Περαστικά σου Μιμίκα μιας και απ' ότι διάβασα μπαίνεις στο νοσοκομείο και να πάνε όλα καλά.

Όταν επιστρέψεις θα ήθελα να μάθω σε ποιό νοσοκομείο είχες κάνει το ENDOXAN. Έχω διαβάσει σχετικά για τις παρενέργειες και μας το είχε προτείνει κάποιος άλλος γιατρός όμως δεν αρχίσαμε μιας και από την μιτοξανδρόνη βλέπουμε τουλάχιστον την σταθεροποίηση μετά την συνεχή πτώση για κάποια χρόνια.