MSSociety.gr

ΓΕΙΑ ΣΑΣ.EIMAI 37 XΡΩΝΩΝ ΠΡΙΝ ΕΝΑ ΜΗΝΑ ΜΟΥΣΙΑΣΕ ΤΟ ΧΕΡΙ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΜΙΑ ΒΔΟΜΑΔΑ ΚΑΙ ΤΟ ΠΟΔΙ ΕΚΑΝΑ ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ ΚΑΙ ΜΠΗΚΑ ΣΤΟ ΑΙΓΗΝΙΤΕΙΟ. ΠΑΡΑΚΕΝΤΗΣΗ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΤΕΛΙΚΑ ΣΚΠ. ΤΩΡΑ ΜΟΥ ΛΕΝΕ ΓΙΑ ΤΟ ΑVONEX ΤΗΝ ΑΛΛΗ ΒΔΟΜΑΔΑ ΞΕΚΙΝΑΩ ΤΙ ΛΕΤΕ?

Γειά σου Ντίνα.Αν θες τη δική μου γνώμη, οσο πιο γρήγορα ξεκινήσεις το καλύτερο.
Είμαι 47 και είμαι σε αγωγή αρκετά χρόνια χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα.Είμαστε απο τους
προνομιούχους.Καλή αρχή.Ξεκίνα γερά και με πίστη. Ολα θα πάνε καλά.

Καλώς το καινούργιο κοριτσάκι! Ακολούθησε κατά γράμμα τις συμβουλές του γιατρού σου και όλα θα πάνε καλά. Μην φοβάσαι και ό,τι μας θέλεις εδώ είμαστε όλοι ο ένας για τον άλλον. Καλή ανάρρωση και μακάρι να μην σε ξαναενοχλήσει ποτέ η ΣΚΠ μας.

geia!! ξεκινάμε άμεσα θεραπεία, έτσι λένε τα τελευταία νέα..
είναι καλύτερα.. και εγώ ξεκίνησα πριν 2.5 μήνες θεραπεία με rebif και όλα καλά! στην αρχή φυσιολογικά αναρωτιόμουνα πως και τι.. αλλά ψάχνοντας ειδα ότι πρέπει να ξεκινήσω. Ήταν το δεύτερο επεισόδιο μουδιάσματος στα πόδια και το περίνεο μέσα σε 2 χρόνια. Ψ ιλοφοβόμουνα κιόλας αλλά όλα πήγαν καλά!!
το φόρουμ μας ειναι εξαιρετικό...να εισαι πάντα καλά και προχώρα!:)

Καλώς όρισες! Πραγματικά, το να αρχίσεις αμέσως αγωγή είναι η λιγότερο αμφίβολη λύση! Σου ευχόμαστε πρώτα-πρώτα να καταλαγιάσει γρήγορα η ώση και τα συμπτώματά της. Φυσικά, αυτό εξαρτάται και από το που βρίσκονται οι βλάβες στον εγκέφαλο και την παρεγγεφαλίδα (αυχένας). Περαστικά!!!

Ίσως ν'αλλάζουν πρός το καλύτερο τα πράγματα στο Αιγινήτειο (ποιός τολμάει να το ελπίσει;) Βεβαιώσεις γνωμάτευσης ΣΚΠ δίνουν επιτέλους; (εννοώ όχι "πιθανή σκλήρυνση", αλλά ΣΚΠ με στρογγυλή σφραγίδα!\ ). Αν μου το βεβαιώσουν η Ντίνα ή η Αναστασία στο διπλανό forum, νομίζω ότι θ'αρχίσω να πιστεύω στα θαύματα (απ' αυτά, δηλαδή, που κάνουν κάποιοι "μικροί θεοί" , για να μας επιβεβαιώνουν συνέχεια της "θεϊκής" τους ιδιότητας ). Αν οι επιπτώσεις δεν ήταν τόσο σοβαρές, η κατάσταση θα ήταν για
Καλό κουράγιο σε όλους!

Υ.Γ.Πραγματικά, η Λίτσα και εγώ είμαστε "κορίτσια του Rebif'', το οποίο παρουσιάζονταν πρίν μερικά χρόνια ώς ΛΙΓΟ ΠΙΟ απότελεσματικό, αλλά με περισσότερες παρενέργειες από το Αvonex. Εγώ πάντως δεν τις θυμάμαι καθόλου, ή, ακριβέστερα, ήμουν τόσο χάλια από τις "σπαστικές παραπαρέσεις" και τη φοβερή κούραση την εποχή της διάγνωσης που, απλούστατα, δεν πήρα χαμπάρι τίποτε άλλο...

Σας ευχαριστώ όλους για τις απαντήσεις! Όχι δεν μου έδωσαν διάγνωση στο Αιγηνιτειο. Πιθανά μου είπαν ΣΚΠ και να περιμένω δεύτερο επεισόδιο για να πάρω αγωγή και να μπει διάγνωση. Την διάγνωση μου την έδωσε η γιατρός μου και η νευρολογική στο Πανεπιστημιακο της Πάτρας όπου μου έγραψαν και την αγωγή!

Ε, μα, μή μου πείτε τώρα ότι εγώ φταίω που δεν πιστεύω στα "θαύματα" Τον αράπη και να πλύνεις, το σαπούνι σου χαλάς... Τουλάχιστον στην Πάτρα οι άνθρωποι, (αφού φαίνεται να υπάρχουν και τέτοιοι, καμια φορά) σου έβαλαν την αρρώστια σε μια σειρά, δεν έχεις, πλέον, παρά να συνεχίσεις τη ζωή σου (πράγμα που δεν αποκλείει τις επιπλοκές, δυστυχώς...)

Αλλά, όπως είπε και ο Τσώρτσιλ, με τη συμμαχική απόβαση στην Ιταλία: "Μα τώρα, αυτό δεν είναι τό τέλος, δεν είναι ούτε καν η αρχή του τέλους. Αλλά είναι, ίσως, το τέλος της αρχής Της θεραπείας, εννοούμε...

Καλό σου κουράγιο

Το Αιγινήτειο παιδιά το θεωρούσα το "αρμοδιότερο" για την πάθηση. Δεν έχω βέβαια καμμία σχέση με γιατρούς του αλλά επειδή όλες οι παρακεντήσεις πάνε εκεί, θεωρούσα ότι είναι ΚΟΡΥΦΗ! Να υποθέσω πως "πλανώμαι πλάνην οικτράν"?

Oύτε και ξέρω..για όλα αυτά! εγώ βρήκα τον τελευταίο μου γιατρό μετά από ψάξιμο και αφού έφυγα απο το παγνή της κρητης όπου δεν μπορούσα να βρω τον γιατρό μου! εγω τις εξετάσεις μου όλες τις έκανα στο παγνή πριν 2 χρόνια: παρακέντηση, προκλητά δυναμικά, και άλλες (για μάτια και έλεγχο των αντιδράσεων των νευρών, αιματολογικες) στο παγνή η διαγνωση τους ήταν πιθανή απομυελυνωτικη νόσος την πρώτη φορά και την δεύτερη θα άρχιζα θεραπεία χωρίς να είναι λέει σκπ.
στο αιγηνήτειο ειδα μόνο το γιατρό ο οποίος ειναι άριστος, και αυτός δεν μου είπε ότι έχω σκπ αλλά απομυελύνωση.. (νομίζω ότι το κάνουν για ψυχολογικούς λόγους, να το καταλάβουμε μόνοι μας και να μας έρθει πιο ''Μ@Λ@Κ@'', δεν είναι και εύκολο απο εκεί που έκανες 1500 πράγματα να πρέπει να βάζεις όρια για ξεκούραση και αγχος -πίεση..) για αυτό δεν τους αδικώ..
πάντως τώρα μετά από 2,5 μήνες έναρξης της θεραπείας και 6 απο την διάγνωση, είμαι καλύτερα ψυχολογικά και σωματικά. έχω καταλάβει μέχρι που αντέχω και αυτο με βοηθάει στο να βάζω τα όρια μου ευκολότερα...
Ντίνα, εξαρτάται πόσο βαρύ ήταν το περιστατικό σου και τι ακριβώς είχες.
π.χ χρειάζεται διασπορά σε τόπο και χρόνο. δήλ.: να έχουμε πανω από μία εστία και σε διάφορα μέρη (εγκέφαλος, αυχένας, θώρακας, μέση) και χρόνο; να εχουμε δύο επεισόδια τουλάχιστον.
αν η παρακέντηση είναι καθαρή τότε δεν το λένε εύκολα.. για σκπ
εγώ όμως ξεκίνησα θεραπεία, αφού είχα δεύτερο επεισόδιο.
ψυχραιμία λοιπόν και ο Θεός βοηθος

Όσον αφορά το Αιγινήτειο, ασφαλώς, αν μη τι άλλο και λόγω μεγάλου αριθμού περιστατικών, TA EΡΓΑΣΤΗΡΙΑΚΑ ΤΟΥΣ ΕΊΝΑΙ ΑΣΦΑΛΩΣ ΑΠΟ ΤΑ ΚΟΡΥΦΑΙΑ . Δεν υπάρχει κανένας λόγος αμφισβήτησης ως προς αυτό τον τομέα. Δεν είναι όμως, ΔΥΣΤΥΧΩΣ, οι γιατροί των εργαστηρίων που δίνουν τις διαγνώσεις ούτε και οι «θεράποντες» που κάνουν τα εργαστήρια… Οι εργαστηριακοί και να θέλουν, δε μπορούν να βγάλουν μόνοι τη διάγνωση, άσχετο άν κρατούν υπερεπαρκή στοιχεία γι' αυτήν

Λίτσα μου με συγχωρείς, το να «καταλάβουμε μόνοι μας» αντιφάσκει με το «να μας έρθει μαλακά». Η αδιαγνωσία ποτέ δεν έγινε μαξιλάρι για κανέναν . Μαλακά δεν έρχεται σε μας, αλλά σε δαύτους που αυτά έχουνε σπουδάσει και που θεωρούν περιττό να εξηγήσουν. [Εδώ είχα βάλει κάποια δεδομένα που, ασχέτως του πόσο πραγματικά είναι, μπορεί να αποτελούσαν πρόβλημα στην ιστοσελίδα. Πραγατικά, και εγώ συμφωνώ ότι οι πράξεις είναι αυτές που θεωρούμε απαράδεκτες και όχι τα άτομα καθ' αυτά. Με εννοείτε, φαντάζομαι... ]

Είχα ήδη διαγνωστεί άμεσα αλλού, πράγμα που μου είχε προκαλέσει άγριες σπαστικές παραπαρέσεις στη δεξιά πλευρά, εξαιρετικά επίπονες. Κάποιος γάιδαρος εκεί είχε μάλιστα την απαίτηση να πάω να δω στο ιντερνετ τι έχω. "Τι θ' απογίνω;" "Δεν είνια η ώρα να μιλάμε γι' αυτό"

Άμα πήγα στο Αιγινήτειο είχα υποστεί από καιρό όλα τα συμπτώματα της ασθένειας και είχα όλες τις αποδείξεις που αναφέρεις, Λίτσα. Ένα άτομο (ας μη γράφουμε όνομα ή τίτλο και βρει μπελά) μου είπε «εγώ σε πιστεύω, αλλά εδώ είμαστε στην Ελλάδα». Γιόκ γνωμάτευση.

Διάβασα το κεφάλαιο του Τσακανίκα. Ένας αναπληρωτής που έγραψε το προ-προηγούμενο κεφάλαιο στον ίδιο τόμο, επέμενε ότι δεν είχα παρά κατάθλιψη, ότι «γιατί να θέλω να έχω σκπ» και αρνήθηκε να συγκρίνει τα συμπτώματα της εξιτήριας γνωμοδότησης με τα αναφερθέντα στο βιβλίο. ΔΗΛΑΔΗ: Εμείς έχουμε το προνόμιο της διάγνωσης, αν δε σ’ αρέσει άντε αλλού.

Τέλος πάντων, εγώ σας παραθέτω το σχετικό άρθρο του Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας που μετά από πιέσεις του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου, δεν προικίστηκε, από το σοφό μας νομοθέτη , με κυρώσεις, και έτσι αυτοί μπορούν να το γράφουν στα παλαιότερα των υποδημάτων τους… (Στην ουσία, οι διατάξεις αυτές δεν έχουν νομοθετική, αλλά μόνο δεοντολογική ισχύ Δηλαδή, είναι αυτό ου λέμε "μια τρύπα στο νερό".
11. Υποχρέωση ενημέρωσης
1. Ο ιατρός έχει καθήκον αληθείας προς τον ασθενή. Οφείλει να ενημερώνει πλήρως και κατανοητά τον ασθενή για την πραγματική κατάσταση της υγείας του, το περιεχόμενο και τα αποτελέσματα της προτεινόμενης ιατρικής πράξης, τις συνέπειες και τους ενδεχόμενους κινδύνους ή επιπλοκές από την εκτέλεση της, τις εναλλακτικές προτάσεις, καθώς και για τον πιθανό χρόνο αποκατάστασης, έτσι ώστε ο ασθενής να μπορεί να σχηματίζει πλήρη εικόνα των ιατρικών, κοινωνικών και οικονομικών παραγόντων και συνεπειών της κατάστασης του και να προχωρεί, ανάλογα, στη λήψη αποφάσεων.
Καλή σας νύχτα, όνειρα γλυκά...