MSSociety.gr

Καλησπέρα σε όλους , νέους και παλιούς.

Στις πληροφορίες που συλλέγω σχετικά με την πάθηση,
κάπου διάβασα για την ALS (πλάγια μυοατροφική σκλήρυνση).
Γνωρίζει κανείς αν πρόκειται για δύο εντελώς διαφορετικές ασθένειες
ή αν σχετίζονται με κάποιο τρόπο;;;.

Δεν έχω ιδέα Ιωάννα μου! Ακούγεται σα να έχει κάποιος μονόπατη σκλήρυνση

Δυστυχώς, κορίτσια (α, και αγόρια, αλλά εσείς είσαστε μειονότητα!) η αμυοτροφική σκλήρυνση είναι μία κατά πολύ εκφυλιστικώτερη ασθένεια, η συμπτωματολογία της οποίας μοιάζει λίγο-πολύ με τη δική μας αλλά η εξέλιξή της είναι κατά πολύ ταχύτερη, διότι οι ασθενείς, στην πλειονότητα μεσήλικες, σπανίως επιζούν του ενός έτους. Ονομάζεται και ασθένεια Lou-Gehrig. ΔΕΝ ΕΊΝΑΙ Η ΔΙΚΉ ΜΑΣ, ΔΙΟΤΙ ΑΝ ΤΗΝ ΕΙΧΑΜΕ, ΔΕΝ ΘΑ ΗΜΑΣΤΑΝ ΙΚΑΝΟΙ ΝΑ ΚΑΘΟΜΑΣΤΕ ΝΑ ΓΡΑΦΟΥΜΕ ΕΔΩ, (στην Ελλάδα οι περισσότεροι θα είχαμε πεθάνει πριν καν διαγνωστούμε). Και αν δεν απατώμαι, δεν είναι κι αυτοάνοση...

Ευχαριστώ για τις απαντήσεις.

LL -- MM. Ξέρω πόσο τραγικά είναι τα πράγματα με την ALS.
Aπλά δεν είχα καταλάβει αν σχετίζεται ή όχι με την πολλαπλή σκλήρυνση..

Είναι και οι δύο φλεγμονώδεις και νευροεκφυλιστικές, απ'όπου και μια κάποια ομοιότητα της συμπτωματολογίας. Επίσης, κατά τις έρευνες μιας ομάδας Ιταλών επιστημόνων, το γονίδιο Ρ2Χ ευθύναται για τις βλάβες στον εγκέφαλο αλλα η όποια αγωγή θα πρέπει τν συμπεριλάβει το ΑΤΡ (και τα δύο στα αγγλικά) γενικότερα. Κι επειδή τα αδενο5'φωσφατ.... είναι κάτι που ομολογουμένως δεν έχω ακουστά παρά πολυ αμυδρά και αφού έψαξα στο pubmed δε βρήκα τίποτα το εντελώς κατανοητό στην ταπεινότητά μου, θα σας παραπέμψω αναπόφυκτα σε όποιο μέλλος της παρέας μας ή μή, θα μπορούσε ν'απαντήσει:Πιστέψτε με, πολύ, αλλά μόνο ή μπορούν να ξέρουν...

το έχω δει στην εφημερίδα εδώ και λίγο καιρό και σκεφτόμουνα αν έπρεπε να το αναρτήσω γιατί πραγματικά είναι πολύ δύσκολη ασθένεια..
έτσι κατάλαβα τουλάχιστον.. ας μας διαφωτίσουν οι ειδικοί..
το μόνο σίγουρο όμως είναι η ΓΕΝΑΙΟΤΗΤΑ ΑΥΤΟΎ ΤΟΥ ΑΝΘΡΩΠΟΥ ΚΑΙ ΤΟ ΜΑΘΗΜΑ ΖΩΗΣ ΠΟΥ ΔΙΝΕΙ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΜΑΣ και όχι μόνο βέβαια!!
Δείτε λοιπόν:
http://forum.als-net.gr
το όνειρο του Φώτιου:
http://www.als-ne.gr/oneira.htm

και η γενική ιστοσελίδα του: http://www.als-net.gr

Δείτε το και τα λέμε...

Εδώ θα βρείτε το σωστό λίνκ του
Φώτιου και της συγκλονιστικής ιστορίας του!!

http://news.disabled.gr/?p=20439

Απίστευτο το θάρρος αυτού του ανθρώπου!

Να σκεφτόμαστε κάτι τέτοιες περιπτώσεις όταν μας παίρνει απο κάτω...

Λίτσα πώς τα πάς με τη θεραπεία;;;

Ιωάννα, ξεκίνησα εδώ και 2,5 μήνες, έχω κάνει 30 ενέσεις και οι παρενέργειες καλά κρατούν!!
η αλήθεια μόνο σήμερα δεν είχα τόσο πόνο στα κόκκαλα - σαν να με δείρανε καμιά δεκαριά μαζί ή σαν 41 πυρετό, για να δούμε πως θα πάει, τα ηπατικά είναι πάνω απο το όριο, και το χειρότερο μου? πήρα 9 κιλά ...
κατα τα άλλα μια χαρα είμαι! αισιοδοξία και τίποτα άλλο!

πως θα γίνει να σας στείλω κάτι ωραία ppt που μιλάνε για τις δύο επιλογές που έχουμε πάντα??που θα βρω τα μέιλ σας΄? ή μάλλον δεν υπάρχουν διαθέσιμα..

να είστε πάντα καλά!

αν ξερει καποιος ας μου απαντησει.Εκανε μια θεια μου μετα απο κατι μουδιασματα που ειχε, μαγνητικη και το αποτελεσμα γραφει οτι στην ακολουθια Τ2βρεθηκαν ευρηματα με αυξημενη ενταση σηματος.ΤΙ σημαινει αυτο?