MSSociety.gr

Θα ήθελα να ρωτήσω κάτι που με βασανίζει και κανείς απο τους γιατρούς δεν μου δίνει στάνταρ απάντηση. Υπάρχει συγκεκριμένη εξέλιξη στατιστικά στην MS? Δηλαδή σε 15 χρόνια π.χ. συνήθως οδηγείται ο ασθενής σε μερική ή όπως αλλιώς μπορεί να το πεί κάποιος αναπηρία? Ακόμη και αν του χορηγούνται κάποια απο αυτά τα σκευάσματα? Υπάρχει πιθανότητα να του έχει παρουσιαστεί μια φορά στη ζωή του μια υποτροπή, χωρίς να του έχει αφήσει σημάδια, και να μην του ξαναπαρουσιαστεί ποτέ άλλοτε? Ενώ δηλαδή του έχει διαγνωστεί σύμφωνα με εξετάσεις ότι έχει ΣΚΠ παρόλα αυτά υπάρχει κάποιος εδώ μέσα που να μην είχε μέχρι σήμερα άλλη υποτροπή? Και τι ακολούθησε, άλλαξε τρόπο ζωής? Αν υπάρχει κάποιος ας μας συμβουλέψει τι έκανε και το κατάφερε? Εγώ, να ξαναφτιάξω την ζωή μου ή μπορεί τώρα που είμαι καλά να φορτωθώ σε κάποιον ενώ ξέρω πως σε 15 χρόνια θα πρέπει να με κουβαλάει....Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων και συγνώμη αν αποτύπωσα στις λέξεις το άγχος μου.

Γεια σου Οσία! Νομιζω χρειαζεται να αλλάξεις στάση ζωής!!!!!!!!!!!!! Έχω κλείσει 10,5 χρόνια με την πάθηση και ενώ είχα στην πορεία αρκετές υποτροπές, εκτός από μια αδυναμία στη δεξιά γάμπα, ΟΧΙ δεν έχω καθηλωθεί ανάπηρη. Εγινα γιατρός και περιμένω το διορισμό μου για να αρχισω ειδικότητα μες στην άνοιξη! Κάνένας γιατρός δεν είναι μέντιουμ να σου αποκαλύψει πως θα είσαι σε 15 χρόνια, όπως κανείς δε θα σου εγγυηθεί ότι δε θα σε πατήσει αμάξι μεθυσμένου οδηγού την επόμενη μέρα! Θα βάλει τα δυνατά του για να είσαι όσο το δυνατόν καλύτερα. Αλλά τα δυνατά σου πρέπει να τα βάλεις και ΣΥ! Και μην σκέφτεσαι ότι θα φορτωθείς σε κανένα. Ο ανθρώπινος πόνος είναι κάτι που πρέπει να μεταχειριζόμαστε με αξιοπρέπεια, όποιος σε θεωρήσει βάρος γιατι ίσως σε 15χρ..., μάλλον δεν είναι αντάξιός σου. Στο κάτω κάτω μπορεί αυτός πχ αν καπνίζει σαν φουγάρο σε 15 χρόνια να έχει υπέρταση / βουλωμένες αρτηρίες / αναπνευστική ανεπάρκεια / όγκο στον πνεύμονα.. ή να έχει υποστεί συνέπειοες τροχαίου ..ή .. ή ..΄, ΔΕΝ τελειώνει ο κατάλογος! Πέρασαν κάποια χρόνια για να τα συνειδητοποιήσω αυτά, είδα και στα νοσοκομεία πολλές αρρώστιες , έφαγα μέχρι και χυλόπιτα από έναν δειλό! Και ναι, μιλάω λίγο σκληρά, αλλά προς Θεού, σταμάτα αυτές τις αρνητικές σκέψεις! Απλά είμαστε όλοι άνθρωποι, βιώνουμε διάφορα προβλήματα και χρειαζόμαστε ο ένας τον άλλο! Και τελοσπάντων, το έχω ξαναγράψει σε αυτό το forum , Ζήσε τη ζωή σου, όχι τους φόβους σου..

ΝΑΙ ΒΕΒΑΙΩΣ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΓΡΑΦΕΙΣ ΟΣΙΑ ΙΣΧΥΟΥΝ.ΥΠΑΡΧΕΙ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΝΑ ΜΗΝ ΕΔΗΛΩΘΕΙ ΑΛΛΗ ΥΠΟΤΡΟΠΗ ΠΟΤΕ. ΥΠΗΡΞΑΝ ΑΛΛΟΙ ΠΟΥ ΠΕΡΑΣΑΝ ΚΑΙ 20 Η 25 ΧΡΟΝΙΑ ΧΩΡΙΣ ΚΑΝΕΝΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑ. ΟΜΩΣ ΚΑΝΕΙΣ ΔΕΝ ΞΕΡΕΙ ΣΕ ΠΟΙΟΝ ΘΑ ΣΥΜΒΕΙ ΑΥΤΟ.ΕΙΝΑΙ ΤΟΣΟ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΗ Η ΕΞΕΛΙΞΗ ΣΤΟΝ ΚΑΘΕΝΑ. ΓΝΩΜΗ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΠΩΣ ΠΡΕΠΕΙ Ο ΚΑΘΕΝΑΣ ΝΑ ΖΕΙ ΣΑΝ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΚΑΙ ΝΑ ΤΟ ΠΙΣΤΕΥΕΙ ΣΤΗΝ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ ΠΟΥ ΕΙΠΑΜΕ ΣΑΝ ΑΥΤΟΥΣ ΠΟΥ ΠΕΡΑΣΕ Η ΖΩΗ ΤΟΥΣ ΧΩΡΙΣ ΚΑΝΕΝΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑ.
ΓΙ ΑΥΤΟ ΖΗΣΤΕ ΤΗ ΖΩΗ ΣΑΣ ΚΑΙ ΟΧΙ ΤΟΥΣ ΦΟΒΟΥΣ ΣΑΣ. ΟΠΩΣ ΓΡΑΦΕΙ ΚΑΙ ΕΝΑ ΜΕΛΟΣ ΤΟΥ
ΦΟΡΟΥΜ ΕΔΩ. Η ΠΟΛΥ ΣΩΣΤΗ ΦΙΛΗ ΜΑΣ ΡΙΤΣΑ.

Το πιο σημαντικό πράγμα παιδιά είναι η θετική σκέψη. Είπα πριν από λίγο καιρό στον γιατρό μου ότι ευτυχως έχω την << ευκολότερη >> από τις δύσκολες νόσους και μου απάντησε οτι μάλλον αυτή είναι η αρχή της θεραπείας μου!! Η θετική σκέψη. Είναι σαφές βέβαια οτι δεν είναι όλοι στο ίδιο επίπεδο. Αλλά βεβαίως και ισχύει το ότι : << ήμουν λυπημένος γιατί δεν είχα παπούτσια μέχρι που συνάντησα κάποιον χωρίς πόδια >>.

ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΟΣΙΑ ..... ΚΑΙ ΠΑΝΩ ΑΠΟ ΟΛΑ : ΜΗΝ ΣΚΕΦΤΕΣΑΙ ΑΡΝΗΤΙΚΑ!!!!

Οι πληροφορίες που δίνονται πιο κάτω βρίσκονται στην σελίδα της Διεθνούς Ομοσπονδίας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, MSIF.
Το πλήρες άρθρο βρίσκεται στην σελίδα:
http://www.msif.org/el/ms_the_disease/t ... of_ms.html

Με κόκκινο χρώμα σημείωσα αυτά που νομίζω πως απαντούν σε κάποια απο τις ανησυχίες σου
...
• Ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών με ΣκΠ (περίπου 45%) δεν επηρεάζονται σοβαρά από την νόσο και συνεχίζουν να ζουν μία φυσιολογική και παραγωγική ζωή.
...

Οσία μου, ίσως θα ήτανε καλή ιδέα να κοιτάξεις τους μύθους του Χρήστου76 για να περιοριστούν κάπως οι φόβοι σου, φόβοι από τους οποίους όλοι, ιδίως στην αρχή, κάναμε μια αναγκαστική και γενικά πολύ επίπονη στάση. Ίσως εσύ να μη θες να φορτωθείς σε κανέναν, καλόπιστα όμως θα σου επαναλάβω μια αναπόφευκτη διαπίστωση: Κόφ' τις ενοχές, δεν έχουν κανένα νόημα. Το να σε παρατήσει κάποιος είναι πλέον κοινωνικό φαινόμενο που βαράει τους ανήμπορους γενικά, και δεν έχει να κάνει τίποτα με σένα προσωπικά! Δεν υπάρχει επιλογή στο να φτιάξεις ή όχι τη ζωή σου, τη συνεχίζεις όμως όσο μπορείς, περιόρισε τη σημασία της ΣΚΠ στην όποια αγωγή επέλεξες ή, έστω σου συνταγογραφήθηκε. (Και αυτό, ιδίως κατά την επόμενη ώση! Να κάνεις κάτι λιγότερο θα ήταν ανεύθυνο, δεν μπορείς να κάνεις τίποτε περισσότερο). Ηρέμησε και δες τη ζωή πιο χαλαρά, βάλε τα δυνατά σου όσο σου κάνει κέφι, ξεκουράσου όσο θες και φέρσου ανθρώπινα στον εαυτό σου. ΤΟ σοβαρότερο το οποίο έχεις να φοβηθείς για την ώρα είναι να θεωρήσουν οι συνάδελφοι της φίλης μας της Ρίτσας «καταθλιπτική», και αρχίσουν να σου βαράν ηρεμιστικά, αντικαταθλιπτικά και ότι άλλο. Σ’ αυτούς που δε δίνουν στάνταρ απάντηση, η ανταπάντηση, μετά τα αναπόφευκτα και είναι μια: ! Κουράγιο, η κατάσταση θα φτιάξει!

Υ.Γ. στη Ρίτσα: Αχ, γιατρέ μου, και η ΧΑΠ δεν ακούγεται πιο σικάτη, πλέον, για τους καπνιστές;

Οσία,
και εμένα μου διέγνωσαν ότι είχα M/S στα 14 μου! Τότε όμως δεν με ενημέρωσε κανείς γιατί ήμουν μικρός και δεν καταλάβαινα. Πέρασα τότε την πιο δύσκολη υποτροπή! Από τότε έχω περάσει και άλλες (όχι τόσο σοβαρές, ημερών ή εβδομάδων) χωρίς όμως να έδινα σημασία, και το χειρότερο που έκανα στον εαυτό μου ήταν ότι δεν πήγα ποτέ σε γιατρό να κάνω κάποια θεραπεία. Είχα βασιστεί στα λόγια του γιατρού μου που μου είχε πει τότε να μην δίνω σημασία στα μουδιάσματα και θα μου περάσουν. Να κάνω τη ζωή μου! Τώρα είμαι 32 με δύο παιδάκια και είμαι ακόμα μια χαρά. Πριν 2 εβδομάδες μου διέγνωσαν στα μούτρα μου ότι έχω M/S. Κατά τύχη το έμαθα! Τώρα τρέχω, και τη ψυχολογία μου μου την κατέρρευσαν. Από την άλλη όμως σκέφτομαι ότι ήταν τυχερό. Ίσως για να προλάβω κάποια πράγματα στο μέλλον. Τελικά μήπως είναι όλα στο μυαλό μας και πρέπει να κρατάμε την ψυχολογία μας ψηλά; Και στο κάτω κάτω δεν ξέρεις τι σε ξημερώνει. Μπορεί αύριο να βγει ένα τελικό φάρμακο που να θεραπεύει 100% την M/S.Το έχεις σκεφτεί αυτό; Ζήσε το τώρα! Κάνε όμορφα όνειρα! Η ζωή είναι δική σου! Και κάτι άλλο. Από τότε που το έμαθα αγαπάω περισσότερο τη γυναίκα μου, τα παιδιά μου, τους γονείς μου και ότι άλλο βλέπουν τα μάτια μου! Για αυτό είμαστε ξεχωριστά άτομα! ΚΟΥΡΑΓΙΟ!

Συμφωνώ με όλους σας! ΑΠΛΑ ΨΗΛΑ ΤΟ ΚΕΦΑΛΙ!!
και να βλέπουμε τα θετικά και την αισιόδοξη πλευρά της ζωής!
και να διορθώσω την υπογραφή μου!!

Καλημέρα σας Σήμερα το πρωϊ άνοιξα με αγωνία την ιστοσελίδα για να δώ τις απαντήσεις σας, σας ευχαριστώ πολύ. Ευχαριστώ για την άμεση ανταπόκριση. Έχετε δίκιο πράγματι κανείς δεν ξέρει τι θα του ξημερώσει αύριο, του χρόνου και ακόμη χειρότερα μετά απο 15 χρόνια. Αυτοί βέβαια δεν ξέρουν ....εμείς ξέρουμε.... Δεν είμαι πάντα έτσι απλά έρχονται στιγμές που με πιάνει αγωνία για το μέλλον. Ρίτσα σε ευχαριστώ ήταν πολύ καλή η τοποθέτησή σου χαίρομαι που έχουμε έναν γιατρό αναμεταξύ μας. Και οι απαντήσεις των υπολοίπων είναι πολύ ενθαρυντικές. Έχεις δίκιο φίλε Βασίλη έτσι είναι έχουμε την πιο εύκολη νόσο σε σχέση με τόσες.... Σε ευχαριστώ φίλε Θοδωρή για την ιστοσελίδα πήρα απαντήσεις για πολλούς προβληματισμούς μου. Φίλε Νικόλα, Γιώργο κλπ ήσασταν πολύ κατατοπιστικοί και ενθαρυντικοί. Ίσως να φταίει ότι αυτές τις μέρες κλείνω ένα ΄χρόνο απο τότε που μου έγινε η δίάγνωση και περνάω την κρίση μου (ψυχολογική). Χαίρομαι που έχω φίλους που μπορούν να με καταλάβουν

Γεια σου Οσία! Γεια σας παιδιά! Οσία χαίρομαι που σε κάναμε να νιώσεις κάπως καλύτερα! Όλοι περνάμε που κ που τις κρίσεις μας, γι' αυτό κ χρειαζόμαστε ο ένας τον άλλο, σωστα? Μια διαπίστωση που έχω κάνει λίγο καιρό αφού μπηκα στο forum είναι ότι οι απαντήσεις που διαβάζω έχουν κάτι από.. σοφία, τελικά η πάθηση φαίνεται να μας κάνει πιο σκεπτόμενους και πιο δυνατούς! Μπράβο παιδιά! Α, για τη σικάτη ΧΑΠ.., έχω δει ασθενείς με ΧΑΠ και μάλιστα σε μη αναστρέψιμο στάδιο. Πρόκειται για αναπνευστική αναπηρία παιδιά, ταλαίπωροι άνθρωποι, όλοι πρώην καπνιστές , ξαπλωμένοι και εξαρτημένοι από μηχανική υποστήριξη για... να αναπνεύσουν..Φρίκη..Δεν περιγράφεται..Να είστε όλοι καλά και να προσέχετε τον εαυτό σας. Και μόνο ο αγώνας με την ΜS είναι μεγάλος, ας μη βάζουμε και άλλες σκοτούρες και νάρκες στο χωράφι της ζωής μας , υπάχουν ήδη αρκετές! Ας χαρούμε ό,τι έχουμε..