MSSociety.gr

Παιδιά γεια σας!
Είμαι ο Γιώργος, 42 χρονών, εκπαιδευτικός και γνωρίζω ότι πάσχω από ΣΚΠ εδώ και 15 μήνες-αν και πρέπει να έπασχα ήδη από 2-3 χρόναι παλαιότερα. Από τότε που μου διωγνώστηκε η πάθηση μέχρι σήμερα νιώθω ότι η κατάστασή μου επιδεινώνεται, αργά μεν, αλλά σταθερά. Βέβαια παραμένω ενεργός, εργάζομαι full time και προσπαθώ να ζω φυσιολογικά, όσο βέβαια αυτό είναι εφικτό. Θέλω να σας ρωτήσω το εξής: γνωρίζει κανείς αν μπορεί να γίνει διάγνωση και αποκατάστασση της ΧΕΝΦΑ στη Θεσσαλονίκη, και αν ναι, που; Ευχαριστώ εκ των προτέρων!

Καλως ηρθες Γιωργο!
Δεν εχω ψαξει σχετικα με αυτο που ρωτησες,οποτε δεν μπορω να σε βοηθησω!
Αρκετοι το εχουν κανει,σιγουρα καποιος θα σου πει!

Καλώς τον μας ! Να πάνε όλα καλύτερα από δω και πέρα!

Οσο για την ερώτησή σου, ούτε κι εγώ ξέρω. Θα σου πουν όμως οι υπόλοιποι Θεσσαλονικείς.

καλωςηρθες!
κι εγω λυπαμαι μα δε ξερω να σε βοηθησω...

Καλώς όρισες Γιώργο!

Κανε ενα κοπο και κατεβα Αθηνα (οχι ανεβα οπως λετε ) συνδιασετο και με αλλες δουλειες σου και ελα εδω, οπως θα διαβασεις και σε αλλα θεματα την έχουμε ψιλοβρει την άκρη , έστω και σε αρχικο στάδιο ....

sou έγραψε:Ένας γνωστός μου, καρδιοχειρουργός από Θεσ/νίκη θέλει να χειρουργήσει ένα συγγενικό του πρόσωπο. Όταν το κάνει θα ρωτήσω αν δέχεται να το επαναλάβει και σε άλλους. Μακάρι, ώστε να πληθύνουν οι επιλογές και η ΧΕΝΦΑ να αντιμετωπίζεται όπως πρέπει, αφού έχει ήδη αναγνωριστεί σαν πάθηση από μόνη της και όχι σαν κάτι που απλά συνοδεύει τη ΣΚΠ.

Στο νοσοκομείο της ΑΧΕΠΑ θέλουν να κάνουν κλινική δοκιμή. Η εμπλοκή Νευρολόγων με κάνει να νομίζω πως μάλλον θέλουν να απαξιώσουν παρά να ερευνήσουν. Τι δουλειά έχουν με τα αγγεία; Θεράπευσαν όλα τα Δικά Τους και θέλουν να βάλουν τα χεράκια Τους και αλλού;

Sou, σ'ευχαριστώ πολύ για την απάντησή σου και θα περιμένω νέα από τον εν λόγω γιατρό. Για το ΑΧΕΠΑ συμφωνώ, δεν εἰμαι κι εγώ πολύ αισιόδοξος, αλλά θα είναι ίσως χρήσιμο να αρχίσει κάτι να κινείται. Παρεμπιπτότως, θα ήθελα σχετική πληροφόρηση από οποιονδήποτε φίλο ή φίλη γνωρίζει ή έτυχε να ακούσει κάτι.
Γεια χαρά!

Μια κλινική δοκιμή, με στόχο να ελεγχθεί το αν και κατά πόσο η αποκατάσταση της φυσιολογικής φλεβικής ροής επηρεάζει την ΠΣ, είναι απαραίτητο να συμπεριλαμβάνει νευρολόγους, αν μη τι άλλο για να εκτιμήσουν τη νευρολογική κατάσταση των συμμετεχόντων στη κλινική δοκιμή πριν και μετά την αποκατάσταση και να εκτιμηθεί αν υπάρχει ή δεν υπάρχει βελτίωση.
Η μόνη περίπτωση να μην είναι απολύτως απαραίτητη η ύπαρξη νευρολόγου, είναι να γίνεται δοκιμή απλώς και μόνο για να μελετηθεί η ασφάλεια της θεραπείας της ΧΕΝΦΑ, όμως σε μια τέτοια περίπτωση θα ήταν σχεδόν αδύνατο να αιτιολογηθεί η κλινική δοκιμή. (Ποιος ο λόγος της επέμβασης αν δεν προσδιοριστεί το πιθανό όφελος;)
Φυσικά, αν την κλινική δοκιμή την ξεκινούν νευρολόγοι με «κρυφή ατζέντα» κανείς δεν μπορεί να είναι σίγουρος για την εξέλιξη της δοκιμής. Μην ξεχνάμε όμως, ότι και ο καθ. Ζαμπόνι μπόρεσε να προχωρήσει την έρευνά του μόνο αφού ενδιαφέρθηκε ο Δρ. Σάλβι και μετά από πολλές αρνήσεις άλλων νευρολόγων.
Η ύπαρξη λοιπόν νευρολόγων που ενδιαφέρονται να μελετήσουν τη ΧΕΝΦΑ και τη συσχέτισή της με τη ΠΣ μάλλον ως θετικό γεγονός θα πρέπει να εκληφθεί.
Προσωπικά, θεωρώ ότι μόνο μέσω κλινικών δοκιμών μπορεί να ισχυροποιηθεί η φλεβική θεωρία της ΠΣ και θα ήμουν ιδιαίτερα χαρούμενος να μπορούσα να συμμετέχω σε μια τέτοια κλινική δοκιμή, αφού σε αντίθεση με τα διάφορα φάρμακα, οι πιθανές παρενέργειες είναι από ανύπαρκτες έως ελάχιστες.
Μάλιστα, αυτός είναι κι ο στόχος του αγγειοχειρουργού μου, ωστόσο δεν έχει μπορέσει ακόμα να βρει κάποιον νευρολόγο για να συνεργαστεί μαζί του προς αυτήν την κατεύθυνση. Γνωρίζει μήπως κανείς κάποιον νευρολόγο που θα ενδιαφερόταν;

Αν έχεις δίκιο Σταύρο και η κλινική δοκιμή δεν συμπεριλαμβάνει την αποκατάσταση της φλεβικής ροής με αγγειοπλαστική, τότε η όλη κλινική δοκιμή δεν έχει, κατά τη γνώμη μου, κανένα νόημα. Στις ΗΠΑ και στον Καναδά γίνονται ήδη μελέτες για την επαλήθευση της συσχέτισης ΠΣ-ΧΕΝΦΑ και μάλλον πιο αξιόπιστες θα θεωρηθούν από την επιστημονική κοινότητα.
ΥΓ. Μελέτες που διερευνούν μόνο τη συσχέτιση έχουν και μεγαλύτερη πιθανότητα να κρύβουν άλλους στόχους, λόγος για τον οποίο πολλοί θεωρούν ύποπτες και τις μελέτες που γίνονται σε ΗΠΑ και Καναδά.

sou έγραψε:Στο νοσοκομείο της ΑΧΕΠΑ θέλουν να κάνουν κλινική δοκιμή. Η εμπλοκή Νευρολόγων με κάνει να νομίζω πως μάλλον θέλουν να απαξιώσουν παρά να ερευνήσουν. Τι δουλειά έχουν με τα αγγεία; Θεράπευσαν όλα τα Δικά Τους και θέλουν να βάλουν τα χεράκια Τους και αλλού;

Δυστυχώς, σταματησε το πρωτοκολλο στο ΑΧΕΠΑ, εγω συμμετειχα, αλλα δεν προλαβα να ξεκινησω!!! Σχετικά με τα υπόλοιπα που λες, απ' ότι μου ειχαν πει στην αρχη το πρωτοκολλο θα περιελαμβανε συνολικη εκτιμηση, δηλαδη και νευρολογικη και ακτινοδιαγνωστική (και υπερηχο)!!!

swt έγραψε:Μια κλινική δοκιμή, με στόχο να ελεγχθεί το αν και κατά πόσο η αποκατάσταση της φυσιολογικής φλεβικής ροής επηρεάζει την ΠΣ, είναι απαραίτητο να συμπεριλαμβάνει νευρολόγους, αν μη τι άλλο για να εκτιμήσουν τη νευρολογική κατάσταση των συμμετεχόντων στη κλινική δοκιμή πριν και μετά την αποκατάσταση και να εκτιμηθεί αν υπάρχει ή δεν υπάρχει βελτίωση.

Έτσι θα ξεκινουσε η ολη διαδικασια-πρωτοκολλο, θα υπηρχε συνεργασια νευρολογων(ΑΧΕΠΑ) και ακτινολογων (στο Παπανικολαου). Απ' ότι ειχα ενημερωθει, το πρωτοκολλο περιελαμβανε μονο έλεγχο (διερευνητικη διαδικασια και οχι επεμβατικη).