MSSociety.gr

Γιώργο,
να σου ζήσει ο πιτσιρικάς, πολύχρονος, γερός και δυνατός!!
Μαρία12, φιλιά στο bebe!

χρονια πολλά στον μικρό Γιώργο να τον χαίρεσαι και να τον δεις όπως επιθυμείς!!!

ΕΧΩ MS ΑΠΟ 1999 ΚΑΙ ΤΑ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΧΡΟΝΙΑ ΕΧΕΙ Η ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΜΟΥ ΧΕΙΟΤΕΡΕΨΕΙ ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΑ ΠΑΡΟΛΟ ΠΟΥ ΠΑΙΡΝΩ COPAXONE ΚΑΙ ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ.Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΜΟΥ ΠΡΟΤΕΙΝΕ ΝΑ ΠΑΡΩ TYSABRI ΜΠΟΡΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΠΟΥ ΗΔΗ ΠΑΙΡΝΕΙ ΓΙΑ ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΤΟΥ ΚΑΘΩΣ ΚΑΙ ΓΙΑ ΤΟΝ ΠΙΘΑΝΟ ΚΙΝΔΥΝΟ?

Geia soy Koykoyli! Είμαι σε αγωγή με Τysabri εδώ και 1 1/2 χρόνο και ομολογουμένως από τότε δεν έχω ξαναπαρουσιάσει δυνατή υποτροπή εκτός από 4ήμερες αυτοπεριοριζόμενες ''ωσούλες'' 2 φορές όλες κι όλες.Ομολογουμένως σε μένα αποδείχθηκε πολυ αποτελεσματικό. Από το1998 έχω ΜS, η ιντερφερόνη από ένα σημείο και μετά δε με έπιανε, στο Copaxone είχα πάθει αναφυλακτικό shocK. Τέτοια επιπλοκή μπορεί να κάνει και το Τysabri, ο γιατρός αρχικά μου είχε πει σε ποσοστό 10 %, στο Internet αργότερα διάβασα ακόμη χαμηλότερο ποσοστό της τάξης του 4 %. Το καλό είναι ότι το φάρμακο χορηγείται καθε 28 μέρες ενδονοσοκομειακά οπότε έχεις γιατρούς και νοσηλευτές δίπλα σου για παν ενδεχόμενο. Πριν ξεκινήσεις με Tysabri όμως θα χρειαστεί να υπογράψεις υπεύθυνα τη συγκατάθεσή σου και ότι έχεις επίγνωση των ανεπιθύμητων ενεργειών του φαρμάκου και κυρίως της PML ( ΠΡΟΙΟΥΣΑ ΠΟΛΥΕΣΤΙΑΚΗ ΛΕΥΚΟΕΓΚΕΦΑΛΟΠΑΘΕΙΑ ) μια κατάσταση για τα μέχρι τώρα δεδομένα μη αντιμετωπίσιμη. Βέβαια με τις μέχρι σήμερα στατιστικές το ποσοστό PML είναι 1 /1000, αλλά το φάρμακο είναι πολύ καινούριο για επαρκή αξιολόγηση αυτών των στατιστικών. Φαίνεται ότι ο κίνδυνος αυτός σχετίζεται μα τη διάρκεια της αγωγής αν λάβουμε υπόψη ότι και στα 3 περιστατικά υπό μονοθεραπεία με Tysabri οι ασθενείς το είχαν χρησιμοποιήσει για πάνω από ένα χρόνο. Το φάρμακο είχε πάρει έγκριση κυκλοφορίας με ορίζοντα διετίας, τώρα επαναξιολογείται Καλώς εχόντων των πραγμάτων ενδεχομένως να χρειαστεί την Άνοιξη να το σταματήσω, βλεπουμε..Ο γιατρός μου τόνισε ο,τιδήποτε μου παρουσιαστεί και ένα απλό μούδιασμα να του το αναφέρω για το ενδεχόμενο πρώιμης διάγνωσης πιθανής PML ώστε να προβούμε σε έγκαιρη πλασμαφαίρεση για απομάκρυνση του φ. από τον οργανισμό προκειμένου να μπορέσει το ανοσοποιητικό μου σύστημα να παλέψει τον υπεύθυνο για PML ιό. Παρά τη φανερή αποτελεσματικότητά του το Tysabri ακόμα δοκιμάζεται, γι αυτό θεωρώ φρονιμότερη τη χρησιμοποίησή του μόνο αν δεν υπάρχει άλλη εναλλακτική και πάντα χρειάζεται εγρήγορση. Αν όλα πάνε καλά μέσα του 2010 θα πάρει έγκριση το FΤΥ 720 σε μορφή χαπιού που στις κλινικές του δοκιμές μέχρι σήμερα δεν έχει συνδεθεί με PML και θα το προτιμούσα. Με πιο απλά λόγια, η αγωγή για τον καθένα εξατομικεύεται, δυστυχώς / ευτυχώς η ιατρική δεν είναι απλή αριθμητική, ούτε καν σούπερ σύνθετα μαθηματικά, το βιώνω στο πετσί μου σαν ασθενής και ειδικευόμενη σε λίγο καιρό γιατρός. Συζήτησε ενδελεχώς με το γιατρό σου πριν καταλήξετε σε οποιαδήποτε απόφαση. Εγώ απλά σου δίνω βασικές πληροφορίες και δηλώνω με το φάρμακο μέχρι στιγμής ικανοποιημένη. Good choice!

KOUKOYLI έγραψε:ΕΧΩ MS ΑΠΟ 1999 ΚΑΙ ΤΑ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΧΡΟΝΙΑ ΕΧΕΙ Η ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΜΟΥ ΧΕΙΟΤΕΡΕΨΕΙ ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΑ ΠΑΡΟΛΟ ΠΟΥ ΠΑΙΡΝΩ COPAXONE ΚΑΙ ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ.Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΜΟΥ ΠΡΟΤΕΙΝΕ ΝΑ ΠΑΡΩ TYSABRI ΜΠΟΡΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΠΟΥ ΗΔΗ ΠΑΙΡΝΕΙ ΓΙΑ ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΤΟΥ ΚΑΘΩΣ ΚΑΙ ΓΙΑ ΤΟΝ ΠΙΘΑΝΟ ΚΙΝΔΥΝΟ?

Να σε καλωσορίσω παρ'όλο που η σύστασή μου είναι μετά απο τη δική σου.
Συμφωνώ απόλυτα με τη Ρίτσα,μολονότι δεν είμαι στην αγωγή με tysabri,γνωρίζω αρκετά άτομα σε αυτή την αγωγή.
Το μεγαλύτερο ποσοστό αυτών,είχε πολύ καλα αποτελέσματα κ τώρα βρίσκονται οι παλαιότεροι στην 19η <δόση> του
φαρμάκου.
Τα σημαντικά είναι,ένα το οτι στην Ελλάδα δεν υπάρχει περιστατικό με PML-απ'οσο γνωρίζω-& το
δεύτερο,δεν ταιριάζει η θεραπεία σε όλους,όπως άλλωστε &όλες οι άλλες θεραπείες.
Σου εύχομαι οτι καλύτερο

KOYKOYLI διαβασα τα οσα εγραψες για την θεραπεια που ακολουθησες μεχρι τωρα κι μπορω να πω οτι εχω κι εγω τους ιδιους προβληματισμους Στο εναμιση χρονο που μοΥ εγινε η διαγνωση αντιμετωπισα τα εξης¨
Ξεκινησα με rebif 3φορες ενεσεις την εβδομαδα αλλα στο οκταμηνο επανω εκανα παυση της θεραπειας μου γιατι δεν με βοηθησαν τα υπατικα κι συνεχισα με Copaxone H κληνικη μου κατασταση καθως κι μαγνητικες δεν ηταν διολου καλες γι αυτο ο γ ιατρος θεωρει καλυτερο σ αυτη την φαση να ξεκινησω για tysabri Πρεπει οπως μου ειπε να κανω καποιες εξετασεις

Ritsa κι Θεοδωρο ευχαριστουμε για τις πληροφοριες
AN γνωριζετε μπορειτε να μας πειτε τι παρενεργειες προκαλει στο ν.μυελο

Ακομα εγω μενω Μυτιληνη θα κατεβαινω καθε 28 ημερες Αθηνα

Ευχαριστω που μ ακουσατε

GEIA SAS.
EIMAI O MIXALHS.
EIMAI 1400 ETON KAI EXO MS TA TELEYTAIA 700 XRONIA KATA THN DIARKEIA TON OPOION
EMFANISA (KAI SYNEXIZO NA EXO) OLA TA PITHANA SYMPTOMATA THS MS.
OSTOSO THA SYNEXIZO NA THN PALEUO KAI GIA TA EPOMENA 400 XRONIA, META BLEPO...
EYXES SE OLOYS.

ΤΙ ΕΓΙΝΕ ΡΕ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ ΤΗΝ ΠΕΣΑΝΕ ΟΙ ΔΡΑΚΟΥΛΕΣ !

Μόλις σας ανακάλυψα. Πίστευα ότι ήμουν μόνος αλλά διαψεύδομαι. Σε ελάχιστα άτομα έχω εκμυστηρευτεί το πρόβλημα μου....αφού δεν είναι εμφανές ...έως τώρα..

Ok..λοιπόν συνοπτικά και περιγραφικά…Είμαι ο Νίκος (δεν είμαι καλά. χαχαχα),
35ετών,διαγνωση MS πριν 2 χρόνια. Πριν 4 χρόνια είχα μουδιάσματα χερι και πόδι..δεν εδωσα σημασία. 2 χρόνια μετά. :οπισθοβολβιδικη νευρίτδα στον αριστερο οφθαλμό. Κατόπιν τα γνωστά:μαγνητικές,πεδία,παρακέντηση,κορτιζόνες,ιντερφερόνες…2η ώση μετά από 4 μήνες στον δεξιό οφθαλμό (να μη μείνει και αυτό παραπονεμένο..χχεχε) πιάνοντας το 80% της όρασης μετα από 8 μήνες. Τωρινή κατάσταση: Οραση σαφώς βελτιωμένη, ατελείωτο stress στα πρόθυρα νευρικής κρίσης (το δοκιμάσαμε και αυτό..χεχεχε), μυική αδυναμία, εύκολη κόπωση, μουδιάσματα (δε δίνω και πολλή σημασία), γενικευμένες εστίες στην τελευταία μαγνητική στον αυχένα και τον εγκέφαλο (οι περισσότερες παλιές και απενεργοποιημένες).
Προσπαθώ να ξεχαστώ με τη δουλειά και τα ταξίδια αλλά οι δυνάμεις δεν είναι όπως παλιά. Το σαββατοκύριακο είναι αφιερωμένο εξαιρετικά στην Κυρία Avonex που μου έχει κλέψει τη ζωή.. Τα side effects δε τα έχω ξεπεράσει. Από την 6-10η ώρα τα χειρότερα, με τα Depon παρεούλα (των 1000mg υδατοδιαλυτά..ρίξε στο γυαλί φαρμάκι...των 500 δεν κάνουν τίποτα!). πάω να χαπακωθώ..enough..χαμένη μέρα η σημερινή for me…
Αυτά για ξεκίνημα..

p.s. Santa Claus is coming to town…μου τη δίνουν αυτές οι γιορτές μου προκαλούν αποδιοργάνωση, έλλειψη συγκέντρωσης, μοναξιά και κατάθλιψη (λες να είναι και αυτές παρενέργειες.. χαχαχαχα)