MSSociety.gr

marykif έγραψε:Σε ευχαριστώ για το μνμ και τις ευχές σου GIOTAGR, Όλοι σε αυτή τη νέα παρέα με βοήθησαν και με βοηθάνε!!!
Ήμουν σε κακά χάλια...έπεσαν όλα μαζί...η απόλυση, ο τοκέτος (το παιδάκι μου ήταν ότι το καλύτερο μου συνέβη) αλλά στις 20 μέρες με χτύπησε ....δεν μπορούσα να κρατήσω το μωράκι μου ούτε στην αγκαλιά μου ...το θηλασμό τον σταμάτησα.... και άρχισαν οι κορτιζόνες , μαγνητικές, εξετάσεις τα μαντάτα .....και άλλη έξαρση..και άλλη ...ένα χρόνο και δεν έχω ηρεμήσει... από τις 27 Μαϊου έχω ξεκινήσει το copaxone....μου τις κάνει ο άντρας μου...μόνο μελανιές, καρουμπαλάκια, κάψιμο και κάποιες φορές φαγούρα και ταχυπαλμία.
Την Κυριακή βάφτισα το αγοράκι μου και από την επόμενη μέρα εχω μούδιασμα στα τρία δάχτυλα του δεξιού χεριού....και στο μεγάλο δάχτυλο του ποδιού...
Νιώθω εξάντληση και αυτό είναι που με ρίχνει ψυχολογικά και φυσικά με τρομάζει το μούδιασμα...
Παίρνεις συμπληρώματα? Εχεις και συ τέτοια συπτώματα?

Μαίρη μου πάρα πολύ καθυστερημένα σου απαντώ. Ελπίζω να είσαι καλύτερα.Όλοι έχουμε τα συμπτώματα που αναφέρεις. Τα καρουμπαλάκια, τις μελανιές και τη φαγούρα. Εμένα κοκκινίζει πάρα πολύ η περιοχή και πρίζεται για κάποια ώρα. Με πονάει αρκετά το φάρμακο μετα την ένεση ακόμα και μετά από τοσο καιρο. Τι να κάνεις θέμα συνήθειας! Ρώτα τη νοσοκόμα σου. Για τα καρουμπαλάκια μετά από κάποιες μέρες εμένα μου ειπε πχ αν εχεις στην κοιλιά να τα τριβεις λιγάκι για να σπάνε. Εγω το άλλο που κάνω ειναι οταν κανω την ένεση τριβω λιγο την περιοχη για να εξαπλωθει το φαρμακο στο σημείο και να μην εχει τοσο εντονο γρομπαλάκι. Επίσης σταμάτησα τις ενέσεις στα πόδια δε στο συνιστω) γιατί είχα γεμίσει μελανιές και ευρυαγγείες. Στα ποδια είχα πάρα πολύ έντονο πρίξιμο. πολυ αποτελεσματικο ειναι το αλουμινονερο. απλα βαριεμαι να το χρησιμοποιω. υπαρχει επίσης στο φαρμακειο φυτικη κρεμα για τις μελανιες πολυ καλη.
όσον αφορα τις ταχυπαλμίες είναι ισως από τη φοβια σου. εμενα το μονο που με πιανει ειναι απο τον πονο εκεινη τη στιγμη καποιες φορες σα σφιξιμο. καθολου εντονο. ειναι σαν να εξαπλωνεται ο πονος.
Συμπληρώματα διατροφής δε παίρνω. Πρέπει να κανω εξέταση για βιταμίνη D μόνο την οποία δεν έχω κάνει ακομα. Ξέρω πάντως πως υπάρχει πέρα από τις συμβουλες διατροφής και εξιδεικευμένη διατροφη για τη νοσο μας. Την έκανε ένας γνωστος μου χωρις δυστυχως κανενα αποτελεσμα οπότε αρχίσε και τα φάρμακα! Να σου είμαι ειλικρινής είχα την ελπίδα ότι θα έχει αποτέλεσμα ώστε να την ξεκίναγα και εγω. Σιγουρα ομως βοηθαει η καλη διατροφη οχι τη νοσο αλλα την υγεια μας γενικα. Επίσης η καλη ψυχολογια.
Εγω στις συνατησεις μου με τα υπόλοιπα παιδια διαπιστωσα πως ΟΛΟΙ χωρις καμια εξαίρεση εμφανισαμε συμπτωματα της νοσου μετα απο περιοδο στρες γιατι κατι μας ειχε συμβεί.
Μουδιάσματα φυσικά και έχω αν και κλινικά ειμαι σε πολύ καλή κατάσταση. έχω μουδιασματα στα ακρα. στο δεξι χερι οταν σκυβω. Τωρα τελευταια στην πλάτη. Αλλά ενταξει δεν με τρομάζουν. Ειμαι πολύ συνηδειτοποιημένη με τη κατάσταση αλλά όπως ειπα και σε προηγουμενο μου μηνυμα πολύ τυχερη που δεν εχω εντονα συμπτωματα. Ελπίζω κάπως να σε βοήθησα. Να σου ζησει το παιδακι σου να το χίρεσαι. Βαφτισα και εγω ενα παιδακι την περασμενη εβδομαδα. Φοβερη εμπειρια!!!

Ας μου πει καποιος που πασχει υπαρχει περιοδος στη ζωη μας που να μην εχει συμπτωματα; βαρεθηκα να κανω υπομονη και να ακουω οτι θα περασει.....ποιο ακριβως δεν εχω καταλαβει θα περασει...ποιο απο ολα τα συμπτωματα..η ζαλαδα το μουδιασμα το τρεμουλο αδυναμια το ηλεκτροσοκ.....ποιο; στη ζεστη στον ηλιο δεν βγαινω στρες δεν εχω ...ειμαι ανεργη...με βοηθουν με το μωρο....Τι συνεχιζω να κανω λαθος;;;;;;

χαλάρωσε και βρες τα όρια σου και τις αντοχές σου...

ξαναείπα ότι εμένα με βοηθούν τα συμπληρώματα... αδειάζει ο οργανισμός, όπως πχ το αυτοκίνητο που θελει τα λάδια του, την βενζίνη του, τα σερβις του, και οταν δεν τα κάνουμε, ακούμε θορύβους....
έτσι και εμείς, εγώ τουλαχιστον πρόσφατα ένιωθα ότι λιώνω ότι χάνομαι, οτι πεθαίνω, ότι κάτι θα πάθω...
και πρεπει να παω νοσοκομείο..
εμ δεν πήγα...
ειπα να ανεβάσω τις ποσοτητες και μέχρι στιγμής το παλεύω...

φιλιά λοιπόν...

τι συμπληρωματα να παρω; πολυβιταμινες; απο διατροφη τρωω τα παντα ναι φρουτα και λαχανικα....οτανρωτησα τον γιατρο αν πρεπει να αποφευγω το κρεας μου ειπε πως παλια θεωφια ηταν οτι το κρεαςδεν κανει

Καλημερα σε ολη τη παρεα! Φυγαμε για μερικες μερες και μας εκανε καλο! Και γω κουραστηκα βεβαια με τον μικρο δεν ειχα internet...εχασα για λιγο τη παρεα μου... αλλα αλλαξα παραστασεις! Θαλασσα τα απογευματα και τα πρωινα βολτες με το αυτοκινητο, ετρωγα οτι ηθελα οποτε το ηθελα, οτι και οποιος με χαλαγε εφευγα, οπου περναγαμε καλα μεναμε και ξαναπηγαιναμε, ο αντρας μου με βοηθουσε οταν ενιωθα εξαντληση και καναμε γενικα οτι μας ευχαριστουσε! Τελικα αρχισα να σκεφτομαι οτι το επαθα για να δινω προτεραιοτητα στα θελω μου να μην ντρεπομαι, και να αποφευγω ειδικα αυτους που το λιγοτερο μου χαλανε τη διαθεση....αφου δεν ειχα το θαρρος να το κανω απο μονη μου νωριτερα ....τωρα μου εχει δωσει τη δικαιολογια...

Γεια χαρά Marykif.Να σου ζήσει το μωράκι!Κι εγώ είμαι νεο μέλος στην παρέα κ ήδη μαμά 2 παιδιών.Ήθελα να σου πω οτι το ίδιο ακριβώς αισθάνομαι κι εγώ.Οτι εχω πλεον δικαιολογια για να ζω οπως θελω και λιγο βρε αδερφε, οχι μονο οπως πρεπει κ θελουν οι αλλοι...Οτι δηλ. επειδή πρώτα έβαζα στην "μπάντα" τον εαυτό μου και τσακιζομουν για να μη στενοχωρήσω κανέναν και να μη χαλάσει η " εικονα" οπως παρατηρησε πολυ σωστά η ειδική συμβουλος προς την οποία απευθύνθηκα, ήταν σαν να ήθελε το σώμα κ η ψυχη μου που τα ειχα εξουθενωσει δινοντας περισσοτερο απο οσο μπορεί άνθρωπος σε ολους τους τομεις και ουσα τρομερά συγκεντρωτική, να προστατευτουν και να μ αναγκάσουν σε αποφυγη τοξικων καταστάσεων κ σε κανακεμα λιγο και του εαυτού μου.Πρέπει να μάθουμε να μας ακουμε κ να αγαπάμε και εμας τις ίδιες.Έτσι και η υγεία μας θα δουλεύει για μας κ η αγάπη που θα έχουμε να δώσουμε (χωρίς να "σκιζουμε" τις σάρκες μας και να παρανερωνουμε το κρασι μας) θα ειναι πιο ουσιαστική.Και αυτο πλεον το οφειλουμε οχι μονο σε μας αλλα και στο/στα παιδι-ια μας!!!!!:emojis-32: ΚΑΛΗ ΔΥΝΑΜΗ,ΑΙΣΙΟΔΟΞΊΑ Κ ΠΙΣΤΗ ΣΕ ΟΛΟΥΣ!

έτσι ακριβώς!!!
δίναμε πολλά μα πάρα πολλά σε άλλους...

τίποτα δεν είναι τυχαίο!!!

κάντε ένα γκάλοπ, και θα δειτε ότι σχεδον όλοι, είμαστε συγκεντρωτικοί, αγχωτικοί, τελειομανείς κτλ κτλ
με αποτελεσμα το σωμα να αντιδράει και να πονάει, και να αρρωσταίνει...

Τα συμπτωωματα υποχωρουν? Εδω και ποσους μηνες ξεκινησαν συνεχως προκυπτουν νεα δεν υποχωρει κανενα απο τα παλια....εχω γινει συλλογη συμπτωματων...βεβαια καλυτερα που δεν ειναι εξαρση αλλα κουραζει το ατιμο! Εγω βαρεθηκα...αυτο δεν με βαρεθηκε να με αφησει..εστω για λιγο;

Marykif, εγώ μέσα σ αυτά τα 2,5 χρόνια, είδα να προστίθενται κάποια συμπτώματα σταδιακά, άλλα να υποχωρούν και να ξαναεμφανιζονται ανα περιόδους. Βέβαια εγώ πρόσφατα ξεκίνησα φαρμακευτική αγωγή και δεν γνωρίζω την εξέλιξη.Είδα λίγο να μειώνονται επίσης τα συμπτώματα μετα το σχημα κορτιζόνης, ύστερα απο ώση.Η αλήθεια είναι οτι στην αρχή κι εγώ τρελαινομουν γιατι είχε αλλάξει τη ζωή μου ξαφνικα αυτό, άλλαζα εγώ, δεν ήμουν εγώ, γερνούσα προωρα, έτσι ένιωθα....Τελικά σιγά σιγά το συνηθισα.Για κάποια συμπτώματα μου ειπαν οτι μπορούν να αντιμετωπιστουν συμπτωματικά, όπως πχ συχνοουρια κλπ απο ουρολόγο με κάποια ίσως ουροδυναμικη μελέτη και το κατάλληλο φάρμακο.Επίσης με κατάλληλη διατροφή (και κάποιος διαιτολόγος θα μπορεί ίσως να σε κατατοπισει).Το μασάζ, η φυσικοθεραπεία, η χειροπρακτική (τεχνική bowtech), το πιλατες κ η γιογκα επίσης βοηθάνε στη μείωση συμπτωμάτων.Κυρίως όμως η επικοινωνία με την ψυχή μας, με τον πνευματικό εαυτό μας.Εγώ αυτό κατάλαβα.Με το μυαλό μπορούμεαν όχι να εξαλείψουμε τουλαχιστον να αντιμετωπισουμε πολλά.Εμένα όλο αυτό μου δυνάμωσε κ την πίστη στο Θεο αντί να την αποδυναμωσει.Και παίρνω πολύ δυναμη κι απο κει..Και η ψυχοθεραπεία βοηθάει κ το να ξεσκας και λίγο και να πας στη φύση.Και κυρίως προσπαθώ να μην πανικοβαλλομαι κάθε φορά που κάποιο ενοχλητικό συμπτωμα μου χτυπά την πόρτα.Όχι πριν περάσει 24 Ώρο.Πάω μια βόλτα, χαλαρωνω, προσεύχομαι, ακούω χαλαρωτική μουσική για γιόγκα, κάνω παρέα με φίλους, σταματώ να πιεζω τον εαυτό μου!Αυτή είναι η μέχρι τώρα εμπειρία μου...Πάντως δεν αφηνομαι στην απελπισία και την αγανάκτηση που συχνα μου χτυπούν την πόρτα, ειδικα που έχει πέσει κ η απόδοση μου στη δουλειά και που καποτε δυσκολευομαι ν ανοιξω ενα μπουκαλι....Θα μπορούσε να είναι χειρότερα.Προσεύχομαι μονο τα παιδιά μου να ναι καλά κ φαντάζομαι κι εσύ το ίδιο!

Επίσης, για να καταλάβεις, ακόμη και τις εμβοες που έχω αποκτήσει (αποκλειστικαν αλλά αίτια πλην της σκπ) κοντά δυο χρόνια τώρα, ουτε που τις δίνω σημασία. Καποιες φορες νομιζω οτι εξαφανίστηκαν κι όμως είναι εκεί...Έμαθα φαίνεται να ζω μαζί τους...