MSSociety.gr

κ.Νίκο αρχικά να ζητήσω συγνώμη που δεν έχω διαβάσει ολόκληρη την συζήτησή σας, στο forum.
Εγώ είμαι μια περίπτση από τα 17. Πρώτη εμφάνιση καλοκαίρι από 2α προς 3η λυκείου με πρώτη ώση, κινητικό στο αριστερό πόδι και μετά ξανά με διπλοπία στην 3η.
Εάν διαβάσετε και την παρουσίασή μου θα δείτε ότι το έμαθα ότι λέγετε ΠΣ στα 30++. "Πρέπει να θυμηθώ να ρωτίσω τη μάνα μου εάν ο αρχικός γιατρός της το είχε πεί με το όνομά του".
Δεν μπορώ να πώ, εάν έτσι ήταν καλύτερα ή όχι. Γιατί και ξενύχτια έκανα και άστατη φοιτητική ζωή είχα (αλκόλ μηχανάκια κλπ) δουλειά σε σκυλάδικα, και στρατιωτικό στην Αλεξανδρούπολη τέλειωσα και τον γκασταρμπάιτερ στην Γερμανία έκανα. Εάν άραγε ήμουν σε ζωή πολύ περιορισμένη (γνωρίζοντας πράγματα), θα είμουν καλύτερα τώρα; Το συγκεκριμένο πιστεύω δεν έχει απάντηση. Πιστεύω ότι είναι λαχείο, από τις περιπτώσεις που έχω ακούσει. ΟΚ εγώ είμουν τυχερός. Αλλά ποιός ξέρει πως μπορεί να εξελιχθεί η κ...ασθένεια.
Πεποίθησή μου είναι πάντως, πως η καλή ψυχολογία και μιά ζωή τραλαλί-τραλαλό σίγουρα καλό μου έκανε. Προτού βέβαια να γνωρίζω τις λεπτομέρειες της ΠΣ, μιλάμε σε σημείο να έχω κάποιες ψιλο-ώσεις και εγώ να λέω δεν είναι τίποτα, δεν θα του δώσω σημασία, και αυτό θα περάσει. Κατόπιν βέβαια, σε συζητήσεις με την νύν γιατρό μου, η άποψή της είναι πως σε κάθε ώση πρέπει να γίνετε η σχετική θεραπεία με κορτιζόνη κλπ.
Εκ του αποτελέσματος βέβαια κρίνοντας μετά από 25 χρόνια ακόμη σκαρφάλωνα στα βυτία, και καθημερινά δούλευα 10άωρα εξαήμερα ώς και πέριση που με απολύσαν. Δηλαδή εάν δεν έκανα όλα αυτά θα είμουνα κάνας μαραθωνοδρόμος.
Δεν ξέρω εάν μπόρεσα να εμφυσήσω αισιοδοξία γιατί αυτός ήταν ο σκοπός μου.
Εάν θέλετε κάποια παραπάνω γνώμη-άποψη μη διστάσετε. & .

Μια ζεστή αγκαλιά, ένα γλυκό φιλί στο μάγουλο με ένα ευχαριστώ χωρίς εξηγήσεις στους γονείς σου αδελφέ.
Τους αξίζει, τους σέβομαι και τους τιμώ.
Είναι στο DNA μας σαν άνθρωποι να προστατεύουμε και να δίνουμε στα παιδιά μας και όπως εγώ, έτσι κι οι δικοί σου να είσαι σίγουρος πως γνώριζαν ή έστω υποψιάζονταν, όσο κι αν δεν το ομολογούν, απλώς για «μας» που σε βλέπαμε ανέμελο και «συνιθισμένο» μέρα παρα μέρα, η χαρά δεν μπορεί να μεταφραστεί ούτε με όλους τους παράδες της οικουμένης.
Φίλος και αδέλφι θέλω νάμαι για σένα και με όλα τα παιδιά εδώ «μικρά και μεγάλα» και όχι κύριος Νίκος και αν θέλεις και μπορείς πες και το όνομα σου ή κάτι παρόμοιο για να σε νοιώθουμε όλοι ποιό κοντά και ποιό οικείο.
Λες «δεν μπορώ να πώ, εάν έτσι ήταν καλύτερα ή όχι»
Η απάντηση είναι υποκειμενική για τον καθ’ ένα αλλά ας μου επιτραπεί το θράσος να πω την άποψη μου: Πρέπει να νοιώθεις ευτυχής και ευνοημένος που έξησες όλα αυτά τα χρόνια «ανέμελος, ξέγνιαστος και συνιθισμένος».

Αγαπητέ Νίκο,
είμαι και γώ από την Κύπρο και σήμερα μάλιστα πήγα στο ινστιτούτο για κορτιζόνη λόγω νευρίτιδας...
Εύχομαι τα καλύτερα για το παιδί σου και να μην ταλαιπωρηθεί άλλο. Όσο το να θα του το πείτε, για μένα προσωπικά μετά από 2 χρόνια έρευνας ταλαιπωρίας άγνοιας κτλ κτλ η διάγνωση ήταν ανακούφιση γιατί έμαθα με τι έχω να κάνω και πως να το αντιμετωπίσω. Βασικά στα κυπριακά είναι σαν να τρώεις ένα δυνατό πατσό.. αλλά η ζωή του δεν θα σταματήσει, ωθήστε τον να κάνει διάφορα σπορ, ζούμε σε νησί έχει πολλές επιλογές.
Μπορεί να ξεκινήσει και τη νέα θεραπεία που ανακάλυψαν οι κύπριοι γιατροί μας που έχει μέχρι και 80% κάλυψη..

αυτά από μένα, αν χρειαστείτε κάτι επικοινώνησε.

καλή δύναμη και υπομονή.

xx

Φίλη nanablue, ευχαριστώ για τις ευχές. Σήμερα μπορώ να πω πως εκτός από το όνομα Σκλήρυνση κατά πλάκας και τα τυχόν αποτέλεσμα της σε βάθος χρόνου ξέρει ήδη πολλά. Κρίνω πως σαν γονιός σωστά έπραξα και δεν του έχω πεί τίποτε μέχρι σήμερα, μόνο που τον έβλεπα μες’ την ανεμελιά να συμπεριφέρεται σαν όλους τους άλλους έφηβους, επιβράβευση της επιλογής μου το δώρο που του έκανα να περάσει την δύσκολη (πραγματικά δύσκολη) εφηβική ηλικία "αναίμακτα". Στο μέλλον τι θα γίνει δεν ξέρω αλλά ότι και να γίνει θα το αντιμετωπίσουμε μαζί και φίλος και πατέρας και συμπαραστάτης.
Έχει μπόλικους φίλους ο μικρός αλλά όλοι τους σχεδόν έχουν καταταγεί αυτή τη βδομάδα και θα μείνει λίγο μόνος αλλά όλο και κάτι βρίσκει αυτός όσο για χόμπυ έχει την ..γύρα και το ..κλάπινγκ .
Εύχομαι νασαι καλύτερα σε λίγες μέρες μετα την κορτιζόνη και θα τα λέμε συχνά από εδώ ανκαι τον τελευταίο καιρό απέχω κάπως από το φόρουμ λόγω δουλειάς και της μεσαιωνικής κατάστασης που βρεθήκαμε ελέω τραπεζών και τρόϊκας.
Εύχομαι νάσαι χαρούμενη και πάντα θετική και να μην μασάς με τίποτα!