MSSociety.gr

Να το δω και να μην το πιστέψω. Είναι πολλές φορές που ακούσαμε ότι τα προβλήματα είναι προς επίλυση, ενώ έχουν αφήσει τον κόσμο χωρίς φάρμακα για μήνες..
Και για πρόσβαση σε νεα φάρμακα ούτε λόγος. Εδώ δεν μας δίνουν ούτε τα παλιά.

Ευχαριστούμε όμως για την ενημέρωση..

Παιδία ως μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του συνδέσμου μας, όποιος θέλει να μεταφέρω κάποιο πρόβλημα ή θέλει να ρωτήσει κάτι είμαι εδώ για να βοηθήσω.

τώρα για τα φάρμακα η μπλε αρκούδα έχει δίκαιο, αλλά κάναμε αγώνα να κρατήσουμε τις avonex για όλους τους νέους ασθενείς.

Γίνονται πολλές προσπάθειες πραγματικά και μόνο όταν εμπλακείς το καταλαβαίνεις.

xx

Για το ότι ο σύνδεσμος κάνει αγώνα δεν το αμφιβάλλω.
Δεν θα έπρεπε να χρειάζεται όμως αγώνας να κρατηθεί το Αβονεξ για νέους ασθενείς.
Δεν θα έπρεπε να τίθεται καν τέτοιο θέμα. Πριν 6 μήνες, που είχε έρθει το θέμα στο προσκήνιο για τους ασθενείς με ΠΣ και για τους θαλασσαιμικούς που είχαν κι εκείνοι κάποιο πρόβλημα με τα φάρμακα, βγηκαν οι βουλευτές στις ειδήσεις να πουλήσουν μούρη, και είπαν θα αναθεωρηθύν πρωτόκολλα για να έχουν οι ασθενείς πρόσβαση σε νέες και σύγχρονες θεραπείες. Τόσους μήνες μετά, και ξαναέρχεται στο προσκήνιο αυτό το θέμα, και οι λόγοι είναι φυσικά οικονομικοί. Όχι πως σπαταλούνται καθημερινά εκατομμύρια απο το κρατος για διάφορες μ"λακίες, αποζημιώσεις διαφόρων δεινοσαύρων, και ότι άλλο φανταστείς, που έχουμε πάθει ανοσία πλεον με τα τόσα σκάνδαλα που βγαίνουν στη φόρα καθημερινά.
Λες κι επέλεξες εσυ να έχεις αυτή την ασθένεια, και προτιμάς αυτό το φάρμακο αντί το άλλο γιατί είναι γεύση φράουλα.
Και όσο η κατάσταση είναι όπως είναι, ούτε νέα φάρμακα δεν πρόκειται να εγκρίνουν χωρίς να μας βγάλουν τη ψυχή και να θεωρούν πως μας κάνουν και χάρη, ούτε πρόκειται να σταματήσουν να απορρίπτουν τα ιατροσυμβούλια αιτήσεις με οικονομικά κριτήρια.
Απολογούμαι για το ύφος, αλλά σε αυτή τη σκατ"χώρα πλέον έχω μπουχτίσει με τα πάντα σε όλα τα επίπεδα.

Συμφωνω με οσα λες γι αυτο υπάρχει και ο σύνδεσμος για να ακούγονται οι φωνές μας. Σε προσκαλώ και σένα να μπείς στο σύνδεσμο την επόμενη φορά να μην τα λες μόνο πίσω από τον υπολογιστη. Χχ

Με τα MRI ξέρουμε τι γίνεται? Το επόμενο που θα κάνω θα πρέπει να το πλήρωσω πάλι?

Εγώ πάλε νομίζω ότι σαν φοιτητής δικαιούσαι δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη (φτάνει να έχεις την Ευρωπαϊκή κάρτα, αφού είσαι Ελλάδα). Το θέμα είναι η αναμονή όμως, αφού στα δημόσια νοσοκομεία θα σε έχουν να περιμένεις και μήνες. Ίσως ο νευρολόγος σου να ξέρει κάποιον καλύτερο τρόπο (π.χ. να σε παραπέμψει σε ιδιωτική κλινική συμβεβλημένη με τον ΕΟΠΠΥ, που θα πληρώσεις ένα συμβολικό ποσό (είτε 25% του ποσού, είτε 20-50 ευρώ), εν ξέρω τα νούμερα επειδή εν το έκαμα στην Ελλάδα το MRI ακόμα, αλλά κάποιος δαμέσα θα ξέρει).