MSSociety.gr

Μην ενθουσιαζεστε και τοσο Κάποτε ενας γιατρός μου είχε πει ότι ξέρουν μόνο το
10% για την ασθενεια. Ολα αυτα δεν ειναι λιγο επικίνδυνα?

Ενδεχομένως να είναι όμως λιγότερο επικίνδυνο από τις υπολοιπες θεραπείες που κυκλοφορούν. Άλλωστε όλες οι θεραπείες κρίνονται όσον αφορά την σχέση μεταξύ επικινδυνότητας / προσδοκούμενου αποτελέσματος.

Ρώτησα σε ένα ακτινολογικό κέντρο και μου είπαν οτι η εξέταση στην ουσία είναι σαν το τρίπλεξ,θα
πάω μέσα στους επόμενους μήνες να το κάνω...
Τώρα όσον αφορά την επικινδυνότητα της επέμβασης,εγώ με το μίκρό μου μυαλό σκέφτομαι πως αν υπάρχει μια βουλωμένη φλέβα, που έχει άμεση σχέση με τον εγκέφαλο και την "ελευθερώσουμε",καλό θα μας κάνει,κακό δε νομίζω κι ας μην έχει σχέση με την σκπ...Λέω εγω τώρα...

Παιδιά..λιγο διαβασα περί αυτής της μελέτης..Εχει γίνει σε πολύ μικρό αριθμό ατόμων και έχει ελλείψεις σε βασικά σημεία, οπότε ας μη βιαζόμαστε μέχρι να επαναληφθεί με καλύτερες προυποθέσεις..Ωστόσο ας είμαστε αισιοδοξοι..Κι αν οι νευρολόγοι ''κερδίζουν'' από φάρμακα, φανταστείτε τι έχει να γίνει με τα φακελάκια που θα ζητούν οι μεγα-αγγειοχειρουργοί!! Ας μη βιαζόμαστε..

Ρε παιδιά άμα γίνουμαι καλά δε θα μπορούμε να παίρνουμε άδειες........

Ας είμασταν υγιείς και τον γύρο του κόσμου με τα πόδια θα κάναμε..
τις άδειες θα τις χαρίζαμε υπερ απόρων κτλ
και θα δουλεύαμε πρωί μεσημέρι βραδυ..
α!
και αν τρώγαμε ψωμί και ελιά - σε ένα καλυβάκι ...ούτε αυτό θα μας ένοιαζε..

φιλιά!!!!!!!

Ευχαριστω πολυ για τις απαντησεις. Για μενα ειναι ελπιδοφορα η μελετη. Και παντα πιστευα οτι η λυση σε ενα πολυπλοκο προβλημα δεν χρειαζεται να ειναι πολυπλοκη. Και αποκτα μεγαλυτερο ενδιαφερον για μενα οτι ασχολειται μια αλλη ειδικοτητα με αυτο. Η αληθεια ειναι οτι τοσα χρονια που ασχολουνται οι νευρολογοι και δεν μπορουν να βρουν λυση μπορει να σημαινει οτι η λυση δεν βρισκεται σε νευρολογικα αιτια.
Δεν λεω οτι θα παω αυριο να κανω την εγχειριση. Αλλα οσο λογικο μπορουμε να θεωρουμε οτι ο εαυτος μας χωρις λογο μπορει να επιτιθεται στον εαυτο μας , τοσο λογικο μπορει να ειναι οτι μια στενωση φλεβων δημιουργει το ολο προβλημα. Γιατι τα βλαστοκυτταρα να θεωρουνται λογικη λυση. Βεβαια αν η αιτια ειναι η εκδοχη Ζαμπονι καταργειται και η θεωρια για τα βλαστοκυτταρα. Μιλαμε για πολλα λεφτα χαμενα αν ισχυει η θεωρια Ζαμπονι.

Σε καθε περιπτωση με ενδιαφερει η πορεια αυτης της ερευνας. Αν καποιος εχει νεωτερα και ασχολειται πιο στενα, θα τον παρακαλουσα να μας ενημερωνει.
Για την ερευνα πανω στο οτι οι ασθενεις με ΣΚΠ εχουν αυτη την στενωση και οι υγιεις οχι, θα μπορουσε να κανει κατι και η εταιρεια ΣΚΠ στην Ελλαδα. Χρειαζονται χρηματα αλλα πιστευω οτι θα ηταν μια πολυ χρησιμη ερευνα. Και αν πραγματι συμβαινει αυτο θα αξιζει περισσοτερο να δοκιμασουμε την εγχειριση ως λυση.

1,5 χρονο προσπαθω να συμβιβαστω οτι πρεπει να μαθω να ζω με την ασθενεια. Οταν ακουω για πραγματικη θεραπεια απο την ασθενεια αισθανομαι σαν καποιον που βγαινει απο την φυλακη μετα απο 30 χρονια και πρεπει να ξαναμαθει να ζει με αλλους ανθρωπους. Αλλα θα μαθω. Βρειτε την λυση και θα ξαναπροσαρμοστω.
Ειμαι τυχερος και 1,5 χρονο δεν εχω το παραμικρο προβλημα και αυτο μπορει να με κανει υπομονετικο απεναντι σε πιθανες σωτηριες λυσεις. Φανταζομαι οτι καποιοι που αντιμετωπιζουν προβληματα απο την ασθενεια θα ειναι διατεθειμενοι να δοκιμασουν πιο ευκολα λυσεις οπως ειναι μια εγχειριση.
Και εγω θετω υποψηφιοτητα να δω αν εχω στενωση. Και θα βαλω και την μανα μου και τα ξαδελφια μου που ειναι υγιεις να κανουν εξετασεις ωστε να δω αν αυτοι δεν την εχουν.
Η ελπιδα πεθαινει παντα τελευταια. Ειδικα οταν μιλαμε για ανιατες ασθενειες

ΡΙΤΣΑ έγραψε:Παιδιά..λιγο διαβασα περί αυτής της μελέτης... Εχει γίνει σε πολύ μικρό αριθμό ατόμων και έχει ελλείψεις σε βασικά σημεία, οπότε ας μη βιαζόμαστε μέχρι να επαναληφθεί με καλύτερες προυποθέσεις

Στην περίπτωση αυτή, δε μπορώ παρά να συμφωνήσω με τη γιατρό μας, ωστόσο άν δεν ξέρουμε σε τι ακριβώς συνίστανται οι ελλείψεις και γιατί τα σημεία αυτά είναι βασικά, πολλοί θα επιμένουν να ελπίζουν:

Fotis έγραψε:Ενδεχομένως να είναι όμως λιγότερο επικίνδυνο από τις υπολοιπες θεραπείες που κυκλοφορούν. Άλλωστε όλες οι θεραπείες κρίνονται όσον αφορά την σχέση μεταξύ επικινδυνότητας / προσδοκούμενου αποτελέσματος.

Δυστυχώς, όσο περισσότερο προσδοκούμενα είναι τα αποτελέσματα, η αίσθηση της επικινδυνότητας τόσο περιορίζεται δυσανάλογα... Πιθανόν όμως οι έλληνες αγγειολόγοι να μας ξεκαθαρίσουν την κατάσταση, και πιο ...οικονομικά

Να είμαστε όλοι καλά. Η γιαγιά η Κασσάνδρα

Μακάρι να είναι τα πράγματα έτσι ακριβώς!
Πάντως στο νοσοκομείο που νοσηλεύτηκα στην αρχή με τα πρώτα συμπτώματα ,για την διάγνωση της νόσου,μου έκαναν όλες τις αγγειολογικές εξετάσεις....από τρίπλεξ ότι υπάρχει,μέχρι και διυσοφάγιο καρδίας...ήταν όλα υπέροχα καθαρά!!! κανένα πρόβλημα!οπότε για μένα μάλλον θα το ξεχάσω....

elena έγραψε:Μακάρι να είναι τα πράγματα έτσι ακριβώς!
Πάντως στο νοσοκομείο που νοσηλεύτηκα στην αρχή με τα πρώτα συμπτώματα ,για την διάγνωση της νόσου,μου έκαναν όλες τις αγγειολογικές εξετάσεις....από τρίπλεξ ότι υπάρχει,μέχρι και διυσοφάγιο καρδίας...ήταν όλα υπέροχα καθαρά!!! κανένα πρόβλημα!οπότε για μένα μάλλον θα το ξεχάσω....

Δεν είναι σίγουρο οτι οι εξετάσεις που σου κάνανε έψαχναν αυτό για το οποίο γίνεται εδώ η κουβέντα.
Σε κάθε περίπτωση μπορείς να ελέγξεις τις εξετάσεις και να δείς αν τα αποτελέσματα τους αναφέρονται σε μη έυρεση στένωσης.