MSSociety.gr

Βρε παιδιά!, που βρίσκονται σ΄ αυτό το forum τα άτομα με έντονα κινητικά και όχι μόνο, προβλήματα; Απ΄ όσο θυμάμαι, είναι ελάχιστες οι περιπτώσεις που κάποιος απ΄ αυτούς έχει θίξει κάποιο πραγματικά «ευαίσθητο» ή σοβαρό θέμα. Όσοι από τους παλαιούς έχουν απομείνει, αποκλείεται να μην θυμούνται το παλικάρι, που είχε θέσει «επί τάπητος», το υπερευαίσθητο ανδρικό θέμα της στυτικής δυσλειτουργίας που αντιμετώπιζε ή την κοπελιά που ανέφερε στα ίσα το πρόβλημα της ακράτειας κοπράνων που είχε. Θέλει τρομερό κουράγιο και τσαγανό για να τολμήσει κάποιος κάτι ανάλογο, αλλά αν καταφέρουμε και ξεπεράσουμε έστω και εν μέρει τις προκαταλήψεις μας και τα ταμπού μας, θα αλληλοβοηθηθούμε σε τεράστιο βαθμό. Αυτή τη στιγμή ολόκληρο το forum αναλώνεται σε προβληματισμούς του τύπου «κοκκίνισε το δέρμα μου γύρω από το σημείο της ένεσης, Θεέ μου πως θα το αντιμετωπίσω;!» ή « έκανα μαγνητική και μου βρήκαν μια καινούργια εστία, λέτε να μείνω ανάπηρος;!». Κατανοώ και αντιλαμβάνομαι τις ανασφάλειες κάθε νεοεισαγώμενου στο κλαμπ της πάθησης και φυσικά να τον συνδράμουμε, αλλά με μας τα «ερείπια», τι γίνετε;! Ας αρχίσουμε λοιπόν ν΄ ανταλλάσσουμε τις προσωπικές και πολύτιμες σκληρυντικές μας εμπειρίες κι΄ ας μην είναι «δύσκολες» σαν τις περιπτώσεις που προανέφερα. Πείτε πχ πως σηκώνεστε και ξαπλώνετε στο κρεβάτι, πως κάθεστε και σηκώνεστε από τη λεκάνη της τουαλέτας, με τι τρόπο μπαινοβγαίνετε στο αυτοκίνητο, πως πάτε μια απλή βόλτα, τι κάνετε με το θέμα της επιτακτικής ούρησης όταν βρίσκεστε σε δημόσιο χώρο και τόσα, μα τόσα, άλλα! Μονάχα έτσι θα αλληλοβοηθηθούμε πραγματικά. Άλλωστε στη θεματική ενότητα της παραπληγίας, αν θυμάμαι καλά, πρόσβαση έχουν μόνον τα μέλη του forum.

Κώστας έγραψε:Βρε παιδιά!, που βρίσκονται σ΄ αυτό το forum τα άτομα με έντονα κινητικά και όχι μόνο, προβλήματα; Απ΄ όσο θυμάμαι, είναι ελάχιστες οι περιπτώσεις που κάποιος απ΄ αυτούς έχει θίξει κάποιο πραγματικά «ευαίσθητο» ή σοβαρό θέμα. Όσοι από τους παλαιούς έχουν απομείνει, αποκλείεται να μην θυμούνται το παλικάρι, που είχε θέσει «επί τάπητος», το υπερευαίσθητο ανδρικό θέμα της στυτικής δυσλειτουργίας που αντιμετώπιζε ή την κοπελιά που ανέφερε στα ίσα το πρόβλημα της ακράτειας κοπράνων που είχε. Θέλει τρομερό κουράγιο και τσαγανό για να τολμήσει κάποιος κάτι ανάλογο, αλλά αν καταφέρουμε και ξεπεράσουμε έστω και εν μέρει τις προκαταλήψεις μας και τα ταμπού μας, θα αλληλοβοηθηθούμε σε τεράστιο βαθμό. Αυτή τη στιγμή ολόκληρο το forum αναλώνεται σε προβληματισμούς του τύπου «κοκκίνισε το δέρμα μου γύρω από το σημείο της ένεσης, Θεέ μου πως θα το αντιμετωπίσω;!» ή « έκανα μαγνητική και μου βρήκαν μια καινούργια εστία, λέτε να μείνω ανάπηρος;!». Κατανοώ και αντιλαμβάνομαι τις ανασφάλειες κάθε νεοεισαγώμενου στο κλαμπ της πάθησης και φυσικά να τον συνδράμουμε, αλλά με μας τα «ερείπια», τι γίνετε;! Ας αρχίσουμε λοιπόν ν΄ ανταλλάσσουμε τις προσωπικές και πολύτιμες σκληρυντικές μας εμπειρίες κι΄ ας μην είναι «δύσκολες» σαν τις περιπτώσεις που προανέφερα. Πείτε πχ πως σηκώνεστε και ξαπλώνετε στο κρεβάτι, πως κάθεστε και σηκώνεστε από τη λεκάνη της τουαλέτας, με τι τρόπο μπαινοβγαίνετε στο αυτοκίνητο, πως πάτε μια απλή βόλτα, τι κάνετε με το θέμα της επιτακτικής ούρησης όταν βρίσκεστε σε δημόσιο χώρο και τόσα, μα τόσα, άλλα! Μονάχα έτσι θα αλληλοβοηθηθούμε πραγματικά. Άλλωστε στη θεματική ενότητα της παραπληγίας, αν θυμάμαι καλά, πρόσβαση έχουν μόνον τα μέλη του forum.

πόσο δίκιο έχεις....αγγιξες πολλές ευαισθητες χορδές...
ως ένα εκ των "ερειπίων" υπόσχομαι να αρχίσω ξανά να μοιράζομαι τις πολλές ήττες μου και τις λίγες νίκες μου ...
"πατσαβουριά" νο 1: σας γράφω μόνο με το δεξί χέρι, γιατί το αριστερό έχει πιά "αυτομολήσει"...

Για να μην παρεξηγηθώ, δεν εννοώ να "βγάζουμε στο σφυρί" τα σώψυχά μας αν δεν νοιώθουμε άνετα ή έτοιμοι γι΄ αυτό, αλλά να αναφέρουμε τους τρόπους και τις πατέντες που χρησιμοποιούμε από την εμπειρία μας και μας βοηθούν ν΄ αντιμετωπίζουμε τις δύσκολες καταστάσεις στον πόλεμό με την ασθένεια μας. Βέβαια αυτό πολλές φορές μπορεί να προϋποθέτει δημοσιοποίηση ενός προσωπικού προβλήματός μας, γι΄ αυτό ο καθένας μας ας κινηθεί μέσα στα όρια που του επιτρέπει ο εαυτός του.

Παρατήρησα την επισκεψιμότητα των θεμάτων του forum και άρχισα ν΄ αναρωτιέμαι για τον πραγματικό σκοπό που υπηρετεί. Θέματα που έχουν σχέση με επιδόματα και συντάξεις, "σπάνε ταμεία", αντιθέτως θέματα αντιμετώπισης της σκληρής καθημερινότητάς μας, συμπεριλαμβανομένου και του ψυχολογικού τομέα, "πάνε άπατα"! Αντιλαμβάνομαι φυσικά ότι ο οικονομικός παράγοντας, είναι καθοριστικός, σάμπως η καθημερινότητά μας δεν είναι;! Ας Βγούμε ρε και να πούμε, πως αντιμετωπίζουμε τις δυσκολίες μας. Μην ντεπόμαστε! Μεταξύ μας είμαστε και σίγουρα το πρόβλημά μας το βιώνουν κι΄ άλλοι, ίσως και χειρότερα. Καλά τα πρωινά καφεδάκια, αλλά έτσι δεν αντιμετωπίζεται η αρρώστια! Αλληλεγγύη δεν είναι να κουνάμε συγκαταβατικά το κεφάλι χαμηλώνοντας το βλέμμα, αλλά να παραθέτουμε την υπερπολίτιμη σκληρυντική μας εμπειρία. Εμπρός λοιπόν! Άσπρος πάτος ο καφές κι΄ όλα τ΄ άπλυτα στη φόρα. Νάστε σίγουροι πως όλοι μαζί θα τα πλύνουμε καλύτερα και ευκολότερα!

Ωραια, Κωστα, ποιο θεμα θες να αναλυσουμε; Ποια πτυχη της καθημερινοτητας μας θες να πιασουμε; Ειμαι ετοιμη να μοιραστω εμπειριες!

Παρακολουθω με σεβασμο την συγκεκριμενη ενοτητα,δεν εχω κατι να προσθεσω επανω σε αυτα τα σοβαρα προβληματα ΟΜΩΣ,τα διαβαζω με πολλυ προσοχη και προσπαθω να μπω στο πετσι του ανθρωπου που βιωνει την εκαστοτε δυσκολια γιατι ''αυριο'' πιθανον να αντιμετωπισω κι εγω την ιδια.Ειναι πραγματικα πολυτιμες οι πληροφοριες τουλαχιστον για εμενα,μπορει ''αυριο'' να βρω την λυση σε καποιο σημαντικο θεμα που θα με απασχολησει.
Αντιλαμβανομαι ομως πως ειναι πραγματικα πολλυ δυσκολο σε καποιον να ''ξεβρακωθει'' σε ενα φορουμ και χρειαζονται ''μπαλες'',θεωρω πως ολες οι πληροφοριες σχετικα με τα βοηθηματα ειναι ιδιαιτερα χρηστικες.

Για αρχή, μπορούμε ν΄ αρχίσουμε να μοιραζόμαστε εμπειρίες από είδη που έχουμε χρησιμοποιήσει, λέγοντας τι πρέπει να προσέξουμε ή ν΄ αποφύγουμε. Όπως πχ έκανε ο Nits στο θέμα με το αμαξίδιο - ορθοστάτη. Προσωπικά με βοήθησε εξαιρετικά. Ενώ πίστευα πως είχα βρει το κατάλληλο προϊόν μ΄ έβαλε ξανά στη διαδικασία του ψαξίματος με πολύ συγκεκριμένα πλέον κριτήρια και κατάφερα και βρήκα στην ίδια τιμή!, ορθοστάτη απείρως καλύτερο και επώνυμο. Καλύπτεται (ο συγκεκριμένος που βρήκα), επίσης πλήρως από το ταμείο και πιστεύω πως δεν θα το μετανοιώσω. Nits, σ΄ ευχαριστώ.

Μοίρασμα εμπειριών πχ μπορεί να σημαίνει:
- Τι πρέπει να προσέξουμε πρωτού αγοράσουμε ένα rollator;
- Είναι καλύτερο και ασφαλέστερο από τα μπαστούνια που χρησιμοποιούμε;
- Τι πρέπει να προσέξουμε πρωτού αγοράσουμε ένα αναπηρικό αμαξίδο;
- Οι καθηλωμένοι σε αμαξίδιο, πόση ώρα πρέπει να ορθοστατούν, με τι συχνότητα και με ποιο τρόπο;
- Πως ανεβαίνω σ΄ένα μικρού ύψους επίπεδο με το αμαξίδιο χωρίς βοήθεια;
- Υπάρχει τρόπος να κάθομαι πιο άνετα και πιο ψηλά στην λεκάνη της τουαλέτας;
και τόσα άλλα που μπορεί να είναι ευνόητα στους πιο έμπειρους, φαντάζουν όμως "βουνό" σ΄ ένα πρωτοεισαγώμενο στο κλαμπ της βαρειάς αναπηρίας.

Καλημέρα και από εμένα! Αν και έχω καιρό στο forum, πρώτη φορά μπαίνω εδώ! Ας πω όμως τι πρόβλημα αντιμετωπίζω! Είμαι 45 ετών και έχω σκλήρυνση εδώ και 15 χρόνια! Τα συμπτώματά μου είναι:
-Σχεδόν πλήρης απώλεια αφής στο δεξί χέρι
-Ουρολογικό πρόβλημα (διαρκής αίσθηση ούρησης)
-Κινητικό πρόβλημα, μάλλον το σοβαρότερο απ'όλα! Μέχρι πριν από οκτώ χρόνια περίπου απλά κούτσενα ελαφρώς, και δεν με πείραζε! Τότε κάποια στιγμή έπεσα και έπαθα κάταγμα ισχίου, και έκανα μία επέμβαση και τοποθετήθηκαν βίδες στο δεξί μου πόδι για υποστήριξη των κεφαλών (συγγνώμη αν δεν είμαι σαφής, αλλά έτσι μου το είπαν)! Αυτό άλλαξε τα πάντα! Ο λόγος που έπεσα ήταν απροσεξία μου, γιατί έτρεχα! Από τότε η λέξη τρέξιμο είναι άγνωστη για μένα! Πλέον και το περπάτημα έχει αρχίσει να γίνεται κι αυτό άγνωστη λέξη! Πρακτικά η κατάστασή μου έχει ως εξής:
-Περπατάω μόνο υποστηριζόμενος, με συνέπεια να έχω χάσει τελείως την αυτονομία και την ανεξαρτησία μου, αφού δεν μπορώ να πάω πουθενά μόνος μου! Επίσης, αν πέσω είναι αδύνατον να σηκωθώ μόνος μου, πρέπει κάποιος να με βοηθήσει!
Ακόμα δεν έχω βρει κάποιο μπαστούνι να με υποστηρίζει, προκειμένου να περπατήσω χωρίς τη βοήθεια τρίτων!
Ευχαριστώ πολύ που με ανεχτήκατε! Αν έχετε κάποια πρόταση, θα την ακούσω ευχαρίστως!

Χρηστο, οταν αρχιζουμε να χανουμε την αυτονομια μας, ειναι απαραιτητο να χρησιμοποιουμε βοηθηματα στηριξης του σωματος! Ενα μπαστουνι, δυο βακτηριες, ενα πι ή ενα ρολέιτορ μας προστατευει απο πτωσεις και υποβοηθαει το περπατημα. Ετσι δεν αναγκαζουμε και τους γυρω μας να ειναι σε επιφυλακη και να μας κουβαλουν. Επισης υπαρχουν και λαβες που μπορεις να βαλεις σε διαφορα σημεια του σπιτιου για να πιανεσαι. Για να σηκωνεσαι απο πτωση πρεπει να ενδυναμωσεις τον κορμο και τους κοιλιακους σου και να ζητησεις απο το φυσιοθεραπευτη σου να σου δειξει διαφορες τεχνικες.

Όσα σου έγραψε η Ντιάνα, είναι σωστά! Απ΄ όλες τις λύσεις η καλύτερη και ασφαλέστερη, είναι το rollator. Θα σου προσφέρει αυτονομία, αυτοπεποίθηση και κυρίως ασφάλεια. Το rollator, είναι το καλύτερο βοήθημα προκειμένου να έχεις φυσιολογική στάση κορμού κατά τη βάδιση. Με τα μπαστούνια και τις πατερίτσες, περπατάς μεν, αλλά στην προσπάθεια που καταβάλεις για να ισορροπήσεις, ρίχνεις το σώμα προς τα εμπρός, καμπουριάζοντας, έχοντας τελείως λάθος στάση. Με το rollator, στηρίζεσαι και με τα δύο χέρια, χωρίς να χρειάζεται να καταβάλεις προσπάθεια με τον κορμό. Η επιλογή rollator, θέλει μεγάλη προσοχή, κυρίως στο θέμα της διάστασης των τροχών που έχει. Πρέπει να είναι, όσο το δυνατόν, μεγαλύτεροι για να μπορούν να υπερβαίνουν μικρά εμπόδια (πέτρες, κράσπεδα κλπ), σε εξωτερική χρήση. Αν δε είναι και φουσκωτοί, είναι ό,τι καλύτερο υπάρχει, αλλά η τιμή ενός τέτοιου rollator, αγγίζει τα 1000 € (το ταμείο καλύπτει περίπου 250 €). Οι μικροί τροχοί είναι καλοί μόνο για μέσα στο σπίτι. Αν αποφασίσεις αγορά rollator, θα τα πούμε καλύτερα μέσω ΠΜ ή τηλεφώνου.