MSSociety.gr

Δεν τολμώ καν να πάρω θέση κατά ή υπέρ του φαρμάκου. Την εμπειρία από τη φίλη μου μεταφέρω ή οποία όποτε της έλεγα να μαζευτούμε για μια μικρή συγκέντρωση το απέφευγε γιατί θάχε πολύ κόσμο. Δυστυχώς τις μεγάλες αποφάσεις για την ασθένειά μας πρέπει να τις παίρνουμε μόνοι μας. Οι γιατροί είναι σ΄ αυτό απλοί θεατές!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Σου εύχομαι ολόψυχα ό,τι και ν΄ αποφασίσεις να σου βγει σε καλό.

Υσ. Λάβε σοβαρότατα υπ΄όψη σου όσα σου έγραψε ο Στάθης.

csst0294 έγραψε:Σε ευχαριστώ Κώστα για την άποψη σου

Το θέμα είναι οτι ζυγιζεις τα πράγματα.Θες να μειώσεις την εξέλιξη της αναπηρίας ή θέλεις να προσέχεις λίγο περισσότερο για το φόβο των λοιμώξεων.Τώρα όσον αφορά το θέμα της αντικοινωνικότητας νομίζω οτι είσαι λίγο υπερβολικός,μην ξεχνάς οτι και το gilenya που έπαιρνα δυο χρόνια ήταν βαρύ αν Ασόκα τα στατικό και παρότι δεν μείωσα καθόλου τις δραστηριότητες μου δεν έπαθα κάτι.

Δυστυχώς είναι δυο λύσεις αυτή τη στιγμη και μάλλον η ζυγαριά γέρνει προς το lemtranda.Θέλω να μειώσω τον ρυθμό ανάπτυξης της αναπηρίας

Σύμφωνα με ομολογία του γιατρού σου το gilenya δρα με παρεμφερή τρόπο. Απ΄ ότι καταλαβαίνω από τα γραφόμενά σου δεν πρέπει να σου μείωσε τον ρυθμό εξέλιξης της αναπηρίας. Γιατί να το κάνει το lemtrada;!
Η προσοχή που μπορεί να δείξει κάποιος για το φόβο των λοιμώξεων, εκτός από το να ντύνεται καλά, περιλαμβάνει και περιορισμό έως και αποχή των κοινωνικών συναναστροφών (εφ΄ όσων θέλει νάναι 100% σίγουρος ότι δεν θα προσβληθεί). Γιατί μην ξεχνάς ότι δεν νοσούν οι πάντες. Υπάρχουν και οι φορείς.

Το EDSS μου είναι 3. τα καψίματα και οι αστάθειες ξεπεράστηκαν.Σχετικά κλινικά αισθάνομαι καλά.Δεν μπορω να παίξω μπάλα ή να κάνω κάποιες εξιζιτιμένες δραστηριότητες όπως παλιά,αλλά έχω βρεί άλλες όπως η ιππασία.
Όσο για τις παρενέργειες απο οτι διάβασα στο εγχειρίδιο στο ίντερνετ άμα παρακολουθεισαι με συχνές εξετάσεις μπορείς να τις αντιμετωπίσεις τις παρενέργειες.Απλά παρακολούθησε για 4 χρόνια.Απλα πρέπει να σαι τυπικός και πιστεύω αξίζει τον κόπο

csst0294 έγραψε:Το EDSS μου είναι 3. τα καψίματα και οι αστάθειες ξεπεράστηκαν.Σχετικά κλινικά αισθάνομαι καλά.Δεν μπορω να παίξω μπάλα ή να κάνω κάποιες εξιζιτιμένες δραστηριότητες όπως παλιά,αλλά έχω βρεί άλλες όπως η ιππασία.
Όσο για τις παρενέργειες απο οτι διάβασα στο εγχειρίδιο στο ίντερνετ άμα παρακολουθεισαι με συχνές εξετάσεις μπορείς να τις αντιμετωπίσεις τις παρενέργειες.Απλά παρακολούθησε για 4 χρόνια.Απλα πρέπει να σαι τυπικός και πιστεύω αξίζει τον κόπο

Ευχή μου είναι όποιο δρόμο και αν διαλέξεις να γίνεις ακόμα καλύτερα και οι ταλαιπωρίες λιγότερες.
Κάθε χρόνο να λέμε και καλύτερα, μακάρι.

Καλή δύναμη csst0294

Στάθης έγραψε:

csst0294 έγραψε:Το EDSS μου είναι 3. τα καψίματα και οι αστάθειες ξεπεράστηκαν.Σχετικά κλινικά αισθάνομαι καλά.Δεν μπορω να παίξω μπάλα ή να κάνω κάποιες εξιζιτιμένες δραστηριότητες όπως παλιά,αλλά έχω βρεί άλλες όπως η ιππασία.
Όσο για τις παρενέργειες απο οτι διάβασα στο εγχειρίδιο στο ίντερνετ άμα παρακολουθεισαι με συχνές εξετάσεις μπορείς να τις αντιμετωπίσεις τις παρενέργειες.Απλά παρακολούθησε για 4 χρόνια.Απλα πρέπει να σαι τυπικός και πιστεύω αξίζει τον κόπο

Ευχή μου είναι όποιο δρόμο και αν διαλέξεις να γίνεις ακόμα καλύτερα και οι ταλαιπωρίες λιγότερες.
Κάθε χρόνο να λέμε και καλύτερα, μακάρι.

Καλή δύναμη csst0294

Σε ευχαριστώ Στάθη και σε σένα εύχομαι τα καλύτερα

Σύμφωνα με την παρακάτω έρευνα, μια και μόνο δόση alemtuzumab μάλλον είναι αρκετή για να επιτευχθεί μακροχρόνια ύφεση στους περισσότερους με RRMS (στους οποίους είχε αποτέλεσμα η πρώτη δόση).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29666985

Μέσα απ τη καρδιά μου όλη να όλη τη θετική ενέργεια μου και την αγάπη μου!!!! Δέσποινα μου την ευλογία ΟΛΩΝ ΜΑΣ

Τρία ξεχωριστά άρθρα της Νευρολογίας προσδιόρισαν πρόσφατα σπάνιες πιθανές παρενέργειες του alemtuzumab (Lemtrada) σε ασθενείς με υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας: οκτώ περιπτώσεις οξείας ακαλλουδικής χολοκυστίτιδας (AAC), δύο αναφορές αιμοφαγοκυτταρικής λεμφοιστιοκυττάρωσης (HLH) και ένα περιστατικό καρδιακής ισχαιμίας.

https://www.medpagetoday.com/neurology/ ... osis/72194

Σε άλλη είδηση, ένα φάρμακο για την υποτροπιάζουσα μορφή της ΣΚΠ πρόσφατα εγκεκριμένο, το Zinbryta (daclizumab, Zanaflex, Zenepax) έχει αποσυρθεί παγκοσμίως μετά από νέες αναφορές σοβαρών ανεπιθύμητων ενεργειών - εγκεφαλίτιδας και μηνιγγειοεγκεφαλίτιδας.

https://www.mstrust.org.uk/news/news-ab ... de-effects

Καλησπέρα σε όλους τους συνασθενεις σε ένα μήνα από τώρα θα ξεκινήσω νέα αγωγή με lemtrada τι να περιμένω; παρενέργειες Ακόμα την πορεία κάποιων ασθενών που υποβλήθηκαν σ αυτή την θεραπεία πριν χρόνια ευχαριστώ πολύ εκ των προτέρων

Lida έγραψε: ↑Παρ Αύγ 16, 2019 6:23 pm Καλησπέρα σε όλους τους συνασθενεις σε ένα μήνα από τώρα θα ξεκινήσω νέα αγωγή με lemtrada τι να περιμένω; παρενέργειες Ακόμα την πορεία κάποιων ασθενών που υποβλήθηκαν σ αυτή την θεραπεία πριν χρόνια ευχαριστώ πολύ εκ των προτέρων

Καλησπέρα Lida! Πώς είσαι; Σύμφωνα με την ανάρτησή σου έχεις ήδη λάβει Lemtrada. Τί σύμπτωση! Την ίδια ημερομηνία ακριβώς ξεκίνησα και εγώ Lemtrada!.. Εύχομαι όλα να σου πήγαν καλά. Εγώ είχα μόνο λίγο πυρετό και λίγες κοκκινιλες μόνο για 1-2 μέρες. Τώρα είμαι στο σπίτι ( ξέρεις, διανύω το 20ημερο που πρέπει να μη βγαίνω έξω ) και όλα είναι μια χαρά, απλώς αισθάνομαι πολύ αδύναμη.

Εσύ πώς είσαι;

Είμαι πολύ αισιόδοξη και πιστεύω ότι όλα θα πάνε καλά! Είχα πολύ συχνές υποτροπές και ιδιαίτερα τα 2 τελευταία χρόνια η πάθηση μου άλλαξε τα φώτα. Εκεί που ήμουν μια χαρά, τώρα ακριβώς το αντίθετο. Όμως αισθάνομαι ότι με το Lemtrada δε θα με απασχολήσει η πάθηση ξανά. Θα επικεντρωθώ στο Πώς μπορώ να βελτιώσω τα προβλήματα που μου άφησε.

Ο γιατρός μου , τον οποίο εμπιστεύομαι απόλυτα, μου ανέφερε ότι μέχρι που θα παρατηρήσω και βελτίωση με τον καιρό... Αυτό δε θέλω να το σκέφτομαι για να μην απογοητευτώ στη συνέχεια.

Αναρωτιέμαι.. Δεν υπάρχει εδώ κανείς να μας μιλήσει για την πορεία του εκτός της κοπέλας που έλαβε Lemtrada η αδερφή της????

Τέλος πάντων. Lida μου, καλή μας συνέχεια! Όλα θα πάνε καλά και ίσως και καλύτερα από ο,τι περιμένουμε!