MSSociety.gr

Επίσης .....

Για να καταλάβω, το ζητούμενο ποιο είναι;
Να πείσουμε κάποιον που βλέπει (ή θέλει να βλέπει) τα φάρμακα να τον ωφελούν ότι είναι μ@λ@κ@ς;
Και για να'χουμε καλό ρώτημα ποια σίγουρη θεραπεία του προτείνουμε ως αλάθητοι υπερεπιστήμονες;
Δε μπορούμε απλά να ακούμε την άποψή του (εμπειρία του, βούλησή του) χωρίς ευθεία ή πλάγια αμφισβήτηση;

Γιάννης έγραψε:
Για να καταλάβω, το ζητούμενο ποιο είναι;
Να πείσουμε κάποιον που βλέπει (ή θέλει να βλέπει) τα φάρμακα να τον ωφελούν ότι είναι μ@λ@κ@ς;
Και για να'χουμε καλό ρώτημα ποια σίγουρη θεραπεία του προτείνουμε ως αλάθητοι υπερεπιστήμονες;
Δε μπορούμε απλά να ακούμε την άποψή του (εμπειρία του, βούλησή του) χωρίς ευθεία ή πλάγια αμφισβήτηση;

Δεν είμαστε υπερεπιστήμονες Γιάννη. «Επαγγελματίες σκληρυνσάδες» είμαστε και αρκετά έμπειροι έχοντας δοκιμάσει αρκετά, ώστε να είμαστε σε θέση να καταλήξουμε αν μας βοηθούν ή όχι. Δεν προτείνουμε καμία σίγουρη θεραπεία γιατί δυστυχώς δεν μπορούμε. Αλλά μήπως μπορούν οι γιατροί;!!!!! Αυτό που προτείνουν είναι σίγουρο;!
Μάλλον στο «ψαχτό» πάνε κι΄ αυτοί για να μην πω στο «τσεπωτό»*!
Πως γίνεται κάθε φορά που κυκλοφορεί ένα καινούργιο φάρμακο να το υποδέχονται με ενθουσιασμό και να μας το προτείνουν αβάδιστα, αβασάνιστα, απροβλημάτιστα;!
Ας μη ξαναπιάσουμε τη κουβέντα αυτή την οποία άλλωστε έχουμε εξαντλήσει.
Πολύ σωστά το έθεσες ότι αν κάποιος βλέπει ή θέλει να βλέπει πως τα φάρμακα τον βοηθούν, είναι αξιοσέβαστο δικαίωμά του.
Δεν μπορούμε όμως ν΄ ακούμε την άποψή του χωρίς ευθεία ή πλάγια αμφισβήτηση, δηλαδή χωρίς να εκφράζουμε και τη δική μας. Πρόσεχε, να την εκφράζουμε όχι να προσπαθούμε να την επιβάλουμε.

Υσ. Και μια λεπτομέρεια! Ο Πάρης πχ, όποτε εκφράζει μια άποψη, είναι σε θέση να την υποστηρίξει παραθέτοντας επιστημονικές έρευνες που την κατοχυρώνουν, οι άλλοι;!

* τσεπωτό: Η εισροή χρήματος στη «τσέπη», σαν πρωταρχικός και μοναδικός στόχος, παραμερίζοντας για το σκοπό αυτό, τις περισσότερες φορές, τις ηθικές αξίες.

Κώστας έγραψε:Πολύ σωστά το έθεσες ότι αν κάποιος βλέπει ή θέλει να βλέπει πως τα φάρμακα τον βοηθούν, είναι αξιοσέβαστο δικαίωμά του.

Αυτό εννοώ Κώστα και μόνο αυτό.

Κώστας έγραψε:Και μια λεπτομέρεια! Ο Πάρης πχ, όποτε εκφράζει μια άποψη, είναι σε θέση να την υποστηρίξει παραθέτοντας επιστημονικές έρευνες που την κατοχυρώνουν, οι άλλοι;!

Όταν λέμε "οι άλλοι;" Ελπίζω να μην εννοείς τον ασθενή που απλά εμπιστεύεται το γιατρό του ελλέψει ιατρικών γνώσεων και δεδομένων, τον ασθενή ο οποίος προσπαθεί να κρατηθεί από κάπου.

ΥΓ. Τα δικαιώματα του ασθενή υποστηρίζω, όχι των γιατρών και των φαρμακοβιομηχάνων, ούτως ή άλλως προσωπικά είμαι πολύ επιφυλακτικός με τα φάρμακα αλλά βλέπω ότι (χωρίς φάρμακα) επιδεινώνομαι, τι θα κάνω;

Γιάννη, έχω αναφέρει άπειρες φορές ότι όποιος κρατιέται με τα φάρμακα για χρόνια, δεν μπορεί να αποδειχτεί επιστημονικά ότι αυτό συμβαίνει λόγω του φαρμάκου ή γιατί τον πάει καλά η σκπ.
Όμως, ό,τι και να ισχύει απ'τα δύο, είναι σεβαστή η απόφασή του να συνεχίσει να το κάνει, αφού είναι καλά και υπάρχει πλήρης ή έστω πολύ καλή αυτοεξυπηρέτηση.

Προσωπικά, δε θεωρώ χαζό τον ασθενή ό,τι και αν διαλέγει είτε γιατί είναι καλά με τα φάρμακα είτε γιατί χειροτερεύει και παλεύει κάτι να κάνει.
Ποτέ δε θεώρησα βλάκα κάποιον που παίρνει ιντερφερόνη ή άλλο φάρμακο και θα ήμουν εγώ ο βλάκας αν το έκανα.

Ξέρεις και συ και όλοι όσοι διαβάζουν τι γράφω, ότι το πρόβλημά μου είναι η ιατρική κοινότητα, οι αναπόδεικτες θεωρίες τους και βέβαια ο χορός εκατομμυρίων που γίνεται μεταξύ τους, άσχετα τι συμβαίνει ή τι θα συμβεί σε μας τους ασθενείς.

Ένας ασθενής, ο οποίος έχει πάρει όλα τα φάρμακα ανά τα χρόνια, γίνεται χειρότερα με την πάροδο του χρόνου και οι νευρολόγοι τον καθησυχάζουν λέγοντας ότι περιμένουν ένα φοβερό νέο φάρμακο να κυκλοφορήσει, ο ασθενής πώς πρέπει να αντιδράσει?
Πώς αντιδρά ένας άνθρωπος, ο οποίος άκουσε τα ίδια πράγματα για διαφορετικά φάρμακα πάρα πολλές φορές αλλά αποτέλεσμα μηδέν?

Νομίζω όλοι συμφωνούμε, ότι περιπτώσεις ασθενών με λίγα ή καθόλου προβλήματα μετά από πολλά χρόνια, είναι ελάχιστες. Το συντριπτικό ποσοστό όμως χειροτερεύει και τα φάρμακα συνεχίζουν να διαφημίζονται σαν πανάκεια, ενώ δεν αποδεικνύουν ότι κάνουν κάτι.

Ξαναγυρνάμε λοιπόν στις ζαριές. Ντόρντια θα φέρουμε αρκετές φορές, αλλά δε θα είναι πάντα ντόρντια...

Όσον αφορά τους υπερεπιστήμονες, έτσι παρουσιάζονται οι νευρολόγοι πολλά χρόνια τώρα.
Δέχονται μια χαρά το 'ίσως 35% μείωση υποτροπών' με το κάθε φάρμακο, αλλά τις έρευνες που μιλάνε για αμφισβήτηση της αυτοανοσίας και πολλές άλλες, δε τις δέχονται με τίποτα.
Μιλάνε χωρίς αποδείξεις και οι θεωρίες τους φαίνονται μετά από χρόνια, ότι παραμένουν θεωρίες χωρίς την απαραίτητη πράξη.

Ποιος πραγματικά πληρώνει το μάρμαρο όμως...

Ξέρεις και ξέρω πολύ καλά ότι αν θεωρούσαμε ο ένας τον άλλο μ@λ@κ@ δεν θα κάναμε παρέα, που σημαίνει ότι την όποια διαφωνία μας τη συζητάμε. Η ένστασή μου έγκειται στην απαξίωση που συχνά ωθούμε να αισθανθεί ένα νεοεισερχόμενο μέλος. Είναι τόσο ακατανόητο το να αισθάνεται (ή να νομίζει ότι αισθάνεται) κάποιος καλύτερα λόγω της προτεινόμενης φαρμακευτικής αγωγής; Πρέπει απαραιτήτως να αμφισβητήσουμε αυτή του την πεποίθηση;
Προσωπικά θα χαιρόμουν να με θεωρούν και να με αποκαλούν τον απόλυτο μ@λ@κ@ placebάκια, αρκεί να μπορούσα να περπατάω 1 χιλιόμετρο.

Αυτή τη φορά γράφω από τον υπολογιστή μου και γίνεται στα ελληνικα.
Γιατροί, φαρμακευτικές, και ο Θεός ο ίδιος φταίει για όλα...
το θέμα είναι ότι η ΣΚΠ είναι εδώ. Και θα είναι μαζί μας.

Αρνούμαι να πιστέψω ότι όλοι οι γιατροί είναι ίδιοι, ότι όλες οι φαρμακευτικές είναι εργοστάσια
παραγωγής πειραμάτων.

Βαρέθηκα να τα ρίχνω όλα στους άλλους.
Το 40% των ανθρώπων σαν κι εμάς παθαίνουν κατάθλιψη.

Θα το λέω ξανά και ξανά ακόμα κι αν είναι ο ίδιος μου ο εαυτός που μου κάνει καλό.

Αλλαξα θεραπεία και άλλαξε η ζωή μου.
Ένα χάπι... ναι ένα χάπι....
Νιώθω άλλος άνθρωπος ... ζω σαν άλλος άνθρωπος.
Δεν είναι θεωρίες αλλά η ζωή μου.

Είμαι απλώς... εγώ

ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΠΟΥ ΛΕΤΕ..ΠΟΥ ΑΓΩΝΙΖΟΝΤΑΙ ΣΕ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΑ ΚΑΙ ΑΝΤΙΔΡΑΣΤΗΡΕΣ.
ΠΟΥ ΜΕΤΡΑΝΕ ΑΤΕΛΕΙΩΤΑ ΜΕΡΟΝΥΧΤΑ ΚΑΙ ΨΑΧΝΟΥΝ ΝΑ ΒΡΟΥΝ ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ. ΛΥΣΕΙΣ ΣΕ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΔΙΧΩΣ ΤΕΛΟΣ...ΣΑΝ ΤΑ ΔΙΚΑ ΜΑΣ. ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΚΑΙ ΑΥΤΟΙ ΠΟΥ ΒΓΑΖΟΥΝ ΤΡΕΛΛΑ ΚΕΡΔΟΙ ΑΠΟ ΤΟΝ ΠΟΝΟ ΜΑΣ. ΤΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ? ΠΟΙΟΣ ΕΧΕΙ ΤΗ ΔΥΝΑΜΗ ΝΑ ΠΕΙ : ΕΓΩ,ΔΕΝ ΚΑΝΩ ΤΙΠΟΤΑ. ΔΕΝ ΚΑΝΩ ΘΕΡΑΠΕΙΑ.ΔΕΝ ΣΑΣ ΓΟΥΣΤΑΡΩ.ΟΥΤΕ ΕΣΑΣ.ΟΥΤΕ ΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΣΑΣ. ΠΟΣΟΙ? ΔΕΝ ΞΕΡΩ. ΕΙΜΑΙ ΕΝΑΣ ΟΜΩΣ,ΠΟΥ ΛΕΩ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΣΕ ΕΝΑΝ ΤΥΠΑΚΟ,ΕΝΑΝ Α Ι Ζ Α Κ ΠΟΥ ΕΦΑΓΕ ΤΑ ΝΙΑΤΑ ΤΟΥ ΓΙΑ ΝΑ ΒΡΕΙ ΠΡΙΝ ΑΠΟ ΠΑΡΑ ΠΟΛΛΑ ΧΡΟΝΙΑ ΟΤΙ Η ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ ΒΟΗΘΑ ΣΤΗΝ ΣΚΠ. ΤΟ ΙΔΙΟ ΜΟΥ ΛΕΕΙ ΚΑΙ Η ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΣΗΜΕΡΑ.ΚΑΙ ΜΕΤΑ ΑΠΟ 6 ΧΡΟΝΙΑ ΠΑΡΕΑ ΜΕ ΤΗΝ ΦΙΛΗ ΜΟΥ ΤΗΝ ΣΚΠ,ΧΑΜΟΓΕΛΑΩ ΠΟΥ ΠΑΝΕ ΟΛΑ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΕΧΩ ΑΛΛΑΞΕΙ ΚΑΤΙ ΣΤΗ ΖΩΗ ΜΟΥ ΩΣ ΣΗΜΕΡΑ. ΚΑΙ ΛΕΩ ΚΑΙ ΚΑΝΑ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΣΤΟ ΘΕΟ,ΓΙΑΤΙ ΙΣΩΣ ΤΕΛΙΚΑ Η ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΜΕ ΚΑΝΕΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΑΝΘΡΩΠΟ. ΛΑΜΒΑΝΩ ΤΗΝ ΑΡΩΣΤΙΑ ΜΟΥ ΣΑΝ ΔΩΡΟ. ΝΑΙ.ΘΑ ΓΙΝΩ ΚΑΛΥΤΕΡΟΣ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΑΥΤΗ. ΕΓΩ ΚΑΙ ΑΛΛΟΙ ΠΟΛΛΟΙ.ΚΑΙ ΕΛΠΙΖΩ ΓΙΑ ΤΟ ΚΑΛΥΤΕΡΟ.ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ ΜΑΣ. ΚΑΙ ΝΙΩΘΩ.ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ.ΟΤΙ ΤΟ ΤΕΛΟΣ ΤΗΣ ΣΚΠ ΕΙΝΑΙ ΚΟΝΤΑ. ΑΛΗΘΕΙΑ ΛΕΩ. ΑΥΤΑ ΤΑ ΛΙΓΑ. ΠΟΛΛΑ ΦΙΛΙΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΚΑΙ ΟΛΕΣ.




ΧΡΗΣΤΟΣ 76

Χρειαζομαι λιγη βοηθεια γιατι πιθανον να μην εχω καταλαβει τι ακριβως λενε αυτες οι μελετες,ξεκινω λοιπον.
Η 17 χρονη μελετη λεει πως τελικα η οποια αναπηρεια θα προκυψει στο τελος ειτε περνεις ιντερφερονη ειτε οχι,λεει επισης ομως οτι μειωνει τις υποτροπες,ρωταω εγω λοιπον στην υποτροπειαζουσα διαλειπουσα αυτο που μας ενδιαφερει ειναι να γλυτωσουμε οσο το δυνατον υποτροπες γιατι αυτες εχουν μεγαλο κυνδινο να 'αφησουν' και κατι και να καθυστερησουμε το επομενο βημα της δευτεροπαθους προ'ι'ουσας καταστασης στην οποια ουτος η' αλλως θα περασει καποιο ποσοστο απο την προηγουμενη.Το λαθος που ειναι?
Στην Βερατζερου που πηγα στα γραφεια της Bayer ρωτησα για την συγκεκριμενη μελετη και σαν απαντηση πηρα την εξεις--Η μελετη εγινε με σκοπο να αυξησουν τη δοση του betaf[s]eron οπως αντιστοιχα συμβαινει με το rebif και να δουν τα αποτελεσματα,τα αποτελεσματα λοιπον ηταν ντζιφος,ηταν αυτα που περιγραφει η εν λογω μελετη.Βεβαια δεν εχω επισημο link αλλα νομιζω πως ευκολα μπορει να ξεπεραστει κανοντας νηξη ειτε ατομικα ειτε σαν site για να δουμε ποσα απιδια πιανει ο σακος.Εχω στη διαθεση μου email δικα τους.Θα μου πεις τωρα και τι περιμενεις ρε φιλε να σου πουν? Μηπως να βγαλουν σκαρτη την ιντερφερονη αυτοι που ζουν απ'αυτο! Οχι ρε φιλε,αλλα ειμαι περιεργος να δω την απαντηση και να την αξιολογησω με τα δικα μου κριτηρια..
Η αποψη δε της νευρολογου ευκολα καταριπτεται γιατι ειναι σαν τη μυγα μεσ'το γαλα,οσο για το περιοδικο the media απο τη jama network υπαρχουν αλλα τοσα περιοδικα που αντιστοιχα υμνουν τις ιντερφερονες,οπως λες κι εσυ λοιπον πιαστ'αυγο και ψιρισε το...

Νομίζω πως ο βασικότερος λόγος ύπαρξης του forum είναι να ανταλλάσουμε απόψεις και κυρίως τις προσωπικές μας εμπειρίες.

Να αναλύουμε μαζί όλες τις πληροφορίες που μας δίνονται και να τις αξιολογούμε.

γιατί το βασικότερο θέμα τελικά είναι ότι οι αποφάσεις παίρνονται για μας χωρίς εμάς....

είτε είναι γιατροί, είτε κράτος....