MSSociety.gr

βάλια έγραψε:Εννοώ, ότι αν κάποιος κάνει τις συγκεκριμένες εξετάσεις που απαιτούνται για να αποδειχθεί ότι πάσχει από χενφα και βγουν αρνητικές δε σημαίνει απαραίτητα ότι είναι όντως έτσι..Στις διάφορες έρευνες που έχουν γίνει είναι δεν σίγουρο ότι αυτές οι εξετάσεις έγιναν σωστά.Επομένως,τα συμπεράσματα δεν μπορεί να είναι αξιόπιστα.

βαλια συμφωνω μαζι σου!2 triplex ειχα κανει και μια μαγνητικη,στο ενα φανηκε μια διαταραχη ροης τα αλλα βγηκαν φυσιολογικα,το ποιο σιγουρο μου φενεται ειναι η αγγειογραφια την κανεις και σου λυνεται η απορεια!εγω 5μιση μηνες μετα την επεμβαση ειχω κατι περιεργα μουδιασματα και μια μικρη επειδεινωση των συμπτωματων οποτε σε κανενα δεκαπενθημερο θα παω κατευθειαν για αγγειογραφια να τελειωνω!

Το πρόβλημα είναι ότι κ με την αγγειογραφία μπορεί να μη βρεθεί το πρόβλημα.Για παράδειγμα στην 1η μου επέμβαση οι σφαγίτιδες φαινόντουσαν άψογες.Ενώ, τελικά μετά από 2 επεμβάσεις αποδείχτηκε ότι είχαν κ οι δύο πρόβλημα, το όποιο μάλλον, δεν μπορούσε να φανεί εύκολα επειδή ο καθετήρας παραμέριζε τη μεμβράνη όταν έμπαινε στη φλέβα.Είμαστε ακόμα στην αρχή...

βάλια έγραψε:Το πρόβλημα είναι ότι κ με την αγγειογραφία μπορεί να μη βρεθεί το πρόβλημα.Για παράδειγμα στην 1η μου επέμβαση οι σφαγίτιδες φαινόντουσαν άψογες.Ενώ, τελικά μετά από 2 επεμβάσεις αποδείχτηκε ότι είχαν κ οι δύο πρόβλημα, το όποιο μάλλον, δεν μπορούσε να φανεί εύκολα επειδή ο καθετήρας παραμέριζε τη μεμβράνη όταν έμπαινε στη φλέβα.Είμαστε ακόμα στην αρχή...

δλδ ΔΕΝ την έσκιζε και απλα την εσπρωχνε στιγμιαία ?????

Μία αρνητική εμπειρία μετά την αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ είναι να ξαναεγκατασταθεί μία χειρότερη ΧΕΝΦΑ.

Εξηγούμαι, παραθέτοντας την προσωπική μου εμπειρία.

Η διάγνωση CCSVI αφορούσε την αριστερή σφαγίτιδα, που ήταν υποπλαστική, με πλάτος 2 χιλιοστά στην οριζόντια θέση και απουσία ροής σε κάθε άλλη θέση. Μετά την αγγειοπλαστική με μπαλονάκι τα συμπτώματα της κόπωσης και της ζάλης υποχώρησαν, όμως μέσα σε δύο μήνες η σφαγίτιδα έκλεισε τελείως, collapsed όπως λένε, με αποτέλεσμα, έξι μήνες και δύο φλεβογραφίες μετά, να μην χωράει ούτε καθετήρας να μπει, πόσο μάλλον μπαλονάκι. Με δύο λόγια, δεν υπάρχει δυνατότητα μπαλοναρίσματος σε αυτό το αγγείο, και η λύση που θα πρέπει να βρεθεί είναι άλλη. Αν δε, η σφαγίτιδα είναι κλειστή ως την έκφυσή της στο κεφάλι, τα πράγματα γίνονται πιο σοβαρά.

Η επαναστένωση επηρέασε άμεσα την νευρολογική κατάσταση. Εκτός από τη ζάλη, που επανήλθε, εμφανίστηκε L'Hermitte's sign και μία ενεργή εστία στον αυχένα.

Τέτοιου είδους εμπειρίες είναι πιο σπάνιες σε απλές στενώσεις ή μεμβράνες, οπότε μάλλον το μεγαλύτερο μέρος του πληθυσμού δε θα χάσει τη δυνατότητα μπαλοναρίσματος, έστω και δις και τρις. Αν όμως πρόκειται για υποπλασίες, ή για την τοποθέτηση στεντ, που επίσης θρομβώνουν άσχημα ενίοτε, οι πιθανότητες είναι 50-50.

Συμπερασματικά, αν στο μέλλον διαγνωσθείτε με υποπλασία, καλό είναι να γνωρίζετε πως, χοντρικά, υπάρχουν 50% πιθανότητες να πετύχει η αγγειοπλαστική με απλό μπαλονάκι - κατά Sclafani, που έχει υπόψη του κάποια περιστατικά. Ίσως χρειαστεί πολλαπλά και aggressive μπαλονάκια ώστε να ξεπεραστεί το elastic recoil της υποπλασίας και αποκτήσει η φλέβα κάποιο αποδεκτό εύρος.

Υποπλασίες σε κατώτερες κοιλιακές φλέβες, τις lumbar veins, που συναντώνται στους primary progressive και συνδέονται με εστίες χαμηλά στη σπονδυλική στήλη, θεωρούνται προς το παρόν ανίατες. Για να ελέγξει κανείς τις lumbar φλέβες του, αν υπάρχει υποψία σταθερής επιδείνωσης, πρέπει η αγγειογραφία να γίνει από το αριστερό πόδι.

Άλλες φλέβες που ελέγχονται όταν ο καθετήρας μπαίνει από τα αριστερά και φαίνεται πως εμφανίζονται σε ασθενείς με σκλήρυνση είναι η iliac και η renal.

Το συμπέρασμα που προκύπτει, και ενισχύει τα λεγόμενα της Βάλιας, είναι πως όντως μπορεί ο αγγειογραφικός έλεγχος να είναι ελλιπής. Αν έχετε αποκαταστήσει τη ΧΕΝΦΑ και εξακολουθείτε να βιώνετε επιδείνωση, θεωρώ πως πρέπει άμεσα να επαναελεγθείτε. Ένας γενικός κανόνας, κατά Sclafani και Schelling, είναι πως είθισται οι φλεβικές ανωμαλίες να είναι τουλάχιστο δύο, άρα ασθενείς, όπως εγώ, που έχουν βρει πρόβλημα μόνο σε ένα σημείο, πρέπει να έχουν υπόψη τους ότι το δεύτερο πρόβλημα μπορεί να αναδειχθεί μετά την αποκατάσταση του πρώτου. Κάνω μία εικασία που αφορά την περίπτωση της Βάλιας: είχε, συνολικά, άζυγο, δεξιά σφαγίτιδα, αριστερή σφαγίτιδα κλειστή. Όμως ο υπέρηχος δεν έδειξε πρόβλημα δεξιά. Γιατί; Αν δεξιά είχε septum, προφανώς η εξέταση το πετύχαινε πάντα ανοικτό, και επιπλέον, επειδή η αριστερή είχε σοβαρότερο πρόβλημα, η δεξιά υπερλειτουργούσε, με αποτέλεσμα η μεγάλη ροή να ξεπερνάει το septum. Μόλις διορθώθηκε το πρόβλημα αριστερά, και το αίμα άρχισε, μετά από 25 χρόνια, να ρέει ελεύθερα εκεί, μειώθηκε φυσιολογικά η διατομή της δεξιάς φλέβας και ήρθε και κόλλησε το septum. Εικασία είναι, αλλά συνέβη και σε άλλο ασθενή στην Πολωνία το αντίστροφο: είχε πολύ μικρή αριστερή σφαγίτιδα και υπερβολικά μεγάλη δεξιά, τόσο μεγάλη, που του δημιουργούσε πανινδρόμηση. Μετά την τοποθέτηση στεντ αριστερά, η δεξιά μειώθηκε στο φυσιολογικό από μόνη της.

Τί μας διδάσκουν αυτές οι εμπειρίες; Ότι προφανώς το CCVSI είναι ένα δυναμικό φαινόμενο, του οποίου οι εκδηλώσεις επηρεάζονται διαρκώς. Δεν είναι αποτέλεσμα της σκλήρυνσης, όπως αφελώς δηλώνουν οι νευρολόγοι, ούτε τυχαίο εύρημα. Εμφανίζει μία κανονικότητα στην ομάδα των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση που σίγουρα δε μπορεί να χαρακτηριστεί επιφαινόμενη.

Είναι τόσο σοβαρό το πρόβλημα, που μόνο γραφικές μπορώ να θεωρήσω οποιεσδήποτε άλλες τοποθετήσεις πάνω στην παθογένεση της πολλαπλής σκλήρυνσης. Αν έχεις δει σφαγίτιδα κλειστή ως το κεφάλι ή lumbar φλέβες πετσοκομμένες από τη φύση τους, πως μπορείς να επιστρέψεις στο γραφείο του νευρολόγου και να μη θυμώσεις με τη συλλογική τους απραξία τόσα χρόνια; Εσύ έχεις πάει και έχεις έρθει από το φεγγάρι και αυτός σου διδάσκει πως "έχουμε την πεποίθηση πως υπάρχουν και άλλες ήπειροι πλην της Ευρώπης".

Στο πρόσφατο συνέδριο της Θεσσαλονίκης, με τίτλο "Η αρχή του τέλους της σκλήρυνσης", η ασθένεια χαρακτηρίστηκε, από στόμα γιατρού (μάλλον υγιέστατου, που δεν έχει ιδέα τί σημαίνει έστω και ένα μούδιασμα), "ένας ενοχλητικός επισκέπτης που κάνει κατάληψη στο σπίτι σας και πρέπει να τον δεχτείτε". Δεχόμαστε, ως ασθενείς, πως η αρχή του τέλους της σκλήρυνσης είναι αυτή η συγκατοίκηση που μας προσφέρουν, εν έτει 2010, και 130 χρόνια μετά την πρώτη περιγραφή της νόσου;

Νομίζω πως πρέπει, οι ασθενείς, να ασκούμε ολοένα μεγαλύτερη πίεση. Ασφαλώς να αποκαταστήσουμε τη ΧΕΝΦΑ και έπειτα, μόνο τότε, να αποδεχτούμε ό,τι η αποκατάστασή της πάρει ή αφήσει. Αλλά αποδοχή χωρίς αποκατάσταση είναι υποτιμητική για τον ασθενή: οφείλει να ξέρει ο ασθενής τί έχει, γιατί δεν τον βοηθάνε τα φάρμακα, γιατί δεν είναι καλά. Δεν είναι στο κεφάλι του τα συμπτώματα. Είναι εκεί έξω.

Για να κλείσω, θεωρώ πως ακόμη και αρνητικές εμπειρίες μετά την αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ δείχνουν πως η σχέση ΧΕΝΦΑ-ΣΚΠ μοιάζει όλο και περισσότερο μονοσήμαντη και αιτιακή, και πως η ΧΕΝΦΑ, από μόνη της, συνιστά ένα σοβαρό αγγειακό πρόβλημα που, σαν τη ζωή, έχει πλήθος πιθανών εκδηλώσεων και αντιμετωπίσεων.

Εξαιρετικό...

http://gmss.gr/uploads/2010/9/M.S.september2010_2.pdf

http://gmss.gr/uploads/2010/9/M.S.september2010_2.pdf
στην παραθεση στο σάιτ στη σελιδα 7, έχει και μαθηματα ζωγραφικής στην Καλαμαριά..
είναι ενδιαφέρον και η ίδια η Ταρσή εχει Σκπ, την έχω γνωρίσει...

οποιος εχει καλλιτεχνικές αναζητήσεις, ας ρωτήσει ... εγω ειμαι πολυ μακρια ..δυστυχώς..

εχει βεβαια και συμβουλευτικές ...αλλα δεν γνωρίζω επι του θέματος...

φιλιά σε όλους

Καλησπέρα!
Άσχημη μέρα για μένα σήμερα,καθώς μετά απο σχεδόν τρεις μήνες
απο την επέμβαση,ξύπνησα με τον κορμό μου μουδιασμένο!
Μέχρι τότε όλα πήγαιναν τέλεια!Δεν ξέρω τι να υποθέσω!
Τώρα περιμένω το ραντεβου στον ακτινολόγο στις 9/12
για το μετεγχειρητικό τσεκ,για να δω τι γίνεται...
Νευρολόγο δεν θέλω να πάρω τηλέφωνο!Αν είμαι έτσι και αύριο
το πολύ μεθαύριο,σκέφτομαι να πάρω medrol μόνη μου,όσο και να
μην το θέλω!Αυτά τα ωραία μου!

πολλές φορές σκέφτηκα την μέρα που θα μου χτηπήσει ένα μουδιασμα ή κάτι άλλο που να σηματοδοτήσει την εκκίνηση της σκπ ξανα μετα την επέμβαση...πολλές φορές και είμαι σίγουρη ότι θα πανικοβληθώ και απογοητευθώ πάρα πολύ...ΑΛΛΑ ΕΙΝΑΙ ΛΑΘΟς κατερίνα μου γιατί κανείς δεν μας είπε ότι δεν θα ξαναχτηπήσει ποτέ... αλλά ίσως να είναι λίγο πιο ήρεμα τα πράγματα από ότι πριν,.η επαναστένωση είναι συχνή...κάνε λοιπόν υπομονή ξεκουράσου και ελπίζω μέχρι αύριο να είσαι καλύτερα...αν όχι θα περιμένουμε την εξέταση και ότι μέλλει γενέσθαι....θα έχει ο γιατρός κάποια λύση όλα θα πάνε καλά ...

Σ'ευχαριστώ πολύ soulla μου!
Ήταν μεγάλη η απογοήτευση δεν μπορώ να πω,αλλά όχι ότι
έπεσα κι απ'τα σύννεφα...θέλει σίγουρα χρόνο,μιας και ο
σίδηρος ακόμα υπάρχει!Απλά έγινε πολύ γρήγορα!
Τι να πω!Η αλήθεια είναι ότι έχω ταλαιπωρήσει πολύ
το σώμα μου τις τελευταίες εβδομάδες,ε μπορεί να
μ'εκδικείται!

αχ μωρε κατερινα...
μαυτο το αγχος ειμαστε ολοι, αν και ποτε...
κατσε να δεις ποσο θα κρατησει... το πολυ πολυ να πας για ενδοφλεβια κορτιζονη, καλυτερα νομιζω απο τα χαπια της...
μακαρι να παν ολα καλυτερα. να δουμε τι θα γινει και στην εξεταση, στον επανελεγχο.
εννοειται οτι εισαι στο μυαλο μας....