MSSociety.gr

sou έγραψε:Παιδιά, εχω γίνει κουραστικός, αλλά θα το ξαναπώ και θα το λέω συνέχεια:

Αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ σημαίνει μόνο αποκατάσταση της κυκλοφορίας στο νευρικό σύστημα. Τίποτα άλλο. Αυτό το επιπλέον οξυγόνο είναι ικανό να καταστείλει κάποιες φλεγμονές που εχουν δημιουργηθεί, έτσι ώστε να αποκατασταθεί η νευρική επικοινωνία, αλλά μέχρι εκεί. Από εκεί και πέρ, η εγκατεστημένη βλάβη και ο συσσωρευμένος σίδηρος, που ενδεχομένως να προκαλούν ακομα κάποιες οξειδώσεις, δεν γίνεται να φύγουν. Χρειάζονται χρόνια, δεκαετίες!

Είτε τελικά ή ΧΕΝΦΑ βρίσκεται πρώτη στην αλληλουχία των γεγονότων, είτε όχι, όσο πιο νωρίς σταματήσει η συσσώρευση σιδήρου τόσο το καλύτερο. Αλλά δεν νομίζω ότι πρέπει κανείς να περιμένει κάποια ιδιαίτερη βελτίωση στην κινητική κατάσταση. Αυτά τα video ίσως δημιουργούν ελπίδες χωρίς αντίκρυσμα και καλό είναι να λαμβάνονται με μεγάλη επιφυλακτικότητα.

Φυσικά, το ίδιο ισχύει για videos που είχαν ανεβάσει παλιά οι παρασκευαστές του Tysabri. Και καλά, η Biogen δεν είχε καμία ανάμειξη, ανέβηκαν από απλούς ασθενείς. Δεν υπονοώ ότι τα μετεπεμβατικά video είναι ψεύτικα, αφού δεν υπάρχει κάποιο άμεσο συμφέρον για το Ζαμπόνι ή κάποιο άλλο πρόσωπο, αλλά ότι αυτές οι βελτιώσεις παρατηρούνται μόνο σε όσους έχουν έντονα φλεγμονώδη νόσο και όχι προ πολλού εγκατεστημένα συμπτώματα ή προοδευτική/νευροαποδομητική νόσο.

Sou, πολύ σωστά όλα αυτά γι'αυτό και πρέπει να φροντίσουμε το "μετά". Πολύ με ρωτάνε αν είναι το "κλειδί" αυτό για τη ΣΚΠ. Απαντώ είναι ο σοβαρότερος παράγοντας που έχω δει ποτέ αλλά όχι ο μόνος. Πρέπει να συνεχίσει ο καθένας, κατά τη γνώμη μου χωρίς φάρμακα, με διατροφή, βιταμίνες (ισχυρά αντιοξειδωτικά και βελτιωτικά της ιματικής κυκλοφορίας) και τα ενέσιμα όπως περιγράφονται στο πρωτόκολλο του Κλέννερ. Φυσικά για τον καθένα μπορεί να υπάρξουν και διαφοροποιήσεις...
Το γεγονός ότι υπάρχουν αυτά τα βίντεο δεν σημαίνει κάτι το φοβερό για όλους, άλλωστε υπάρχουν και βίντεο από την άλλη πλευρά που αφορούν τη ΧΕΝΦΑ. Χρειάζεται η ίδια και μεγαλύτερη προσπάθεια με πριν την επέμβαση για την αποβολή σιδήρου και τη δημιουργία νέων νευρικων διόδων που ο οργανισμός ΕΧΕΙ τη δυνατότητα να φτιάξει.
Βέβαια, το χρόνια ή δεκαετίες ή μήνες ή δεν ξέρω γω πόσο... δεν το ξέρει κανείς. Οπότε όσο ψεύτικες ελπίδες μπορεί να δημιουργούν τα βίντεο αυτά άλλο τόση απογοήτευση μπορεί να σπέρνει το "μακροχρόνιο", που άλλωστε δεν ισχύει ούτε πάντα ούτε για όλους που αντιμετωπίζουν με ένα συγκεκριμένο τρόπο το πρόβλημά τους (πχ με το πρωτόκολλο που έχω δει καταστάσεις).
Αυτά φιλικά και καλοπροαίρετα πάντα...

σίγουρα οι νεκρόι δεν είναι ευκολο να αναστηθούν..δεν έχω τέτοιες ελπίδες..απλά σε καλές περιπτώσεις σκπ μάλλον στα αρχικά στάδια ίσως να βοηθάει πραγματικά ακόμα και τόσο πολύ...(εξάλλου στόχος και η χαρά μας όλους θα είναι αν πραγματικά σταματαει επιτέλους...αυτή την καθοδική πορεία)
απλά επειδή υπήρχαν τα προηγούμενα βιντεάκια..και το βρήκα το έβαλα...ευχή μου φυσικά με την φυσιοθεραπειά και με την καλή διατροφή...να βοηθηθούν όλοι είτε είναι σε καλή είτε σε κακή κατάσταση


αν και όλα αυτά με την διατροφή...homer..δεν μπορώ να τα παρακολουθήσω είναι τόσα πολλά ...και πραγματικά εγώ δεν ξέρω να τρώω,,,αλλά καθόλου σωστά

Καλησπέρα!Έκανα το τρίπλεξ σήμερα και θα ήθελα να σας γράψω
το αποτέλεσμα να μου πείτε την γνώμη σας...
Γράφω ότι ακριβώς λέει η γνωμάτευση:

"Ελέχθησαν οι σφαγίτιδες αμφοτερόπλευρα απο το ύψος της έκφυσης
τους εως και το τελευταίο τμήμα τους κατα μήκος του τραχήλου.
Οι θέσεις της εξέτασης είναι υπτια θέση,σε 45 μήρες ύπτια και καθήμενη
θέση χωρίς στήριξη κορμου.
Εκ της διερεύνησης Doppler στις διάφορες θέσεις αναγνωρίζεται οτι οι
σφαγίτιδες δεν έχουν υποπλαστική μορφολογία και έχουν θέτικη ανταπόκριση
στην δοκιμασία Valsava.
Αναγνωρίζεται σύνδρομο ανεπάρκειας στις εκφύσεις με έντονο στροβιλισμό
και τοιχωματική παλινδρόμηση άμφω με μεγαλύτερη δεξιά όπου ελέγχεται και
η παρουσία υπερηχογενούς μεμβράνης.
Δεν αναγνωρίζεται εμφανής πάχυνση του τοιχώματοσ των αγγείων.
Εκ του ελέγχου των σπονδυλικών φλεβων δεν προκύπτουν παθολογικά
ευρήματα."

Αυτά...και καλά και άσχημα!!!Εσείς τι καταλάβατε?

Σταύρο δεν θυμάμαι να μου είπε κάτι για την ροή,άρα μάλλον φυσιολογική
θα ήταν...(δεν έχω και την καλύτερη μνήμη που κυκλοφορεί )
μου είπε για αγγειογραφία για να τσεκάρουμε και την άζυγο!
γενικά με θεωρεί μια καλή περίπτωση, που αυτή η μεμβράνη που λες
κι εσύ,πιθανότατα να ανοίξει στην αγγειογραφία!
Ευχαριστώ για την απάντηση!

Επισκέφτηκα αγγειοχειρούργο ο οποίος έχει εγχειρίσει πάνω απο πενήντα άτομα με σκληρύνση. Μου ειπε οτι σε ποσοστό ανώ του 90% οι ασθενείς του είχαν πρόβλημα στις φλέβες τους.
Συζητήσαμε για την περίπτωση μου και μου είπε οτι μπορούμε να κάνουμε άμεσα φλεβογραφία και αν αυτή δείξει κάτι το αντιμετωπίζουμε εκείνη τη στιγμή εφόσον το αποφασίσω..
Χάρηκα πάρα πολύ που επιτέλους βρήκα κάποιον γιατρό να γνωρίζει τη θεωρία της ΧΕΝΦΑ αλλά απο την άλλη προβληματίστηκα και έχω κάποιους ενδοιασμούς. Εδώ θέλω τη γνώμη σας. Δεν πρέπει να προηγηθούν ίσως κάποιες εξετάσεις ή έλεγχος των φλεβών από ακτινολόγο;
Κατευθείαν φλεβογραφία;
Όποιος γνωρίζει ας μου απαντήσει παρακαλώ. Να προσθέσω οτι η κλινική μου εικόνα είναι καλή και περιμενω επίσης ότι καποιες εξετασεις από αίμα που έδωσα στον Καρουση στις αρχές του μήνα.

Ημερίδα ΧΕΝΦΑ στη Σαρδηνία |(24 Απριλίου) Updated (part 13/14 added - Dr. Salvi)
viewtopic.php?f=15&t=807&start=136

Μια απο τις επεμβάσσεις:

[youtube]vZpIbpPAJGE[/youtube]

Έχω μια απορία . Έχει γίνει κανένας έλεγχος σε άτομα που δεν έχουν ΣΚΠ να δούμε σε τι ποσοστό έχουν ΧΕΝΦΑ?

Θα ήθελα να ξέρω την πορεία της υγείας όσων έχουν κάνει την επέμβαση ή αλλιώς επιδιόρθωση της ΧΕΝΦΑ!δεν υπάρχει κανένα νεότερο?ή κάποια βελτίωση?
εύχομαι να πηγαίνουν όλα προς το καλύτερο!

παιδιά και εγώ θα ήθελα να ξέρω την πορεία ειδικά όσων ατόμων έκαναν την επέμβαση έχοντας την relapsing remitting μορφη της MS , αυτής δηλ. με τις ώσεις , πως τα πατε? εχει κανει σε κάποιον νεο επεισόδιο? Το λέω αυτό γιατι στις μορφές # secondary progressive,
# primary progressive είναι δύσκολο να αντιληφθείς αν κάτι νέο συμβαίνει.
Βάλια αν θυμάμαι σωστά εσύ βρίσκεσαι σε αυτήν την φάση τώρα