MSSociety.gr

http://www.theglobeandmail.com/news/nat ... le1460740/

http://bibamed.agcl.com/cx_2007/Tue%201 ... amboni.pdf

Γνωριζει κάποιος ιταλικά?

Ναι, αλλά δε λέει και τίποτα που να μην έχει ήδη ειπωθεί αγγλικά... Η κοπέλα έπαθε ώση το Φεβρουάριο 2008, ξύπνησε ένα πρωΐ και δεν αισθανόταν πλέον τίποτα, είχε ήδη βέβαια διαταραχές αισθητηριακές, οπτικές, και δυσχέρεια στην κίνηση του ποδιού της. Η επέμβαση εξάλειψε τη δυσαισθησία, τα οφθαλμολογικά και κινητικά προβλήματα και την κόπωση. Τώρα αισθάνεται όπως φαίνεται... Κατά τ'άλλα, τόσο ο ίδιος ο Ζαμπόνι όσο και ο Ρωμαίος συνάδελφός του στο πανεπιστήμιο της Σαπιένζα (ομολογουμένως το κρατικό), λέγοντας ότι υπάρχει σαφής σχέση μεταξύ της στένωσης των φλεβών και της σκπ, είναι εν αναμονή σαφέστερων αποτελεσμάτων μεταξύ αυτού του μορφολγικού γεγονότος και της σκπ. ΔΕ ΛΕΝΕ ΟΜΩΣ ΠΛΕΟΝ ΟΤΙ Η ΣΧΕΣΗ ΑΥΤΗ ΕΙΝΑΙ ΠΡΟΣΦΟΡΗ (ΑΙΤΙΟΥ - ΑΙΤΙΑΤΟΥ) Ο ίδιος ο Ζαμπόνι έχει βάλει ΠΟΛΥΥΥ νερό στο κρασί του ώς προς τα ποσοστά επιτυχίας, τα οποία δε φαίνεται να είναι ανώτερα από αυτά που επιφέρουν τα ανοσοκατασταλτικά... Εξ άλλου, δε μιλάει για τη σχέση της θεραπείας του με τα άλλα (τα γνωστά μας) φάρμακα.

Μόνη (και σημαντική για πολλούς, ασφαλώς) διαφορά με τα αρχικά λεγόμενά του: Τώρα πλέον, αν και θεωρεί ότι άτομα πάσχοντα από όλες τις μορφές σκπ ΔΕ μπορούν να ωφεληθούν τόσο από μιά τέτοια "διάνοιξη" των αγγείων, μιλάει όμως για μια καλυτέρευση της ποιότητας ζωής... Λέει βέβαια, όπως και αρχικά, ότι δε μπορεί κανείς να περιμένει και θαύματα...

Μαριάννα έγραψε:

[...]

Σε συνέχεια του βίντεο που παρέθεσε η Μαριάννα, να θυμίσω ότι αναφέρεται στο ακόλουθο workshop:

Chronic Cerebral Spinal Venous Insufficiency (CCSVI) and Multiple Sclerosis (MS) Workshop
Canada - Hamilton, St. Joseph's Hospital,
February 7th 2010

Program

Presentations

• Is the Basic Etiology of Multiple Sclerosis Vascular in Origin? - E. Mark Haacke
• CCSVI: implications in Multiple Sclerosis - Dr. Paolo Zamboni
• Preliminary Results of Preoperative Diagnostics and Endovascular Treatment for CCSVI - Marian Simka
• CCSVI and MRI Outcomes in MS - Robert Zivadinov
• CCSVI: Evidence from Jordanian Experience - M Al-Omari
• Locations and Etiologies of Extracranialvenous Lesions in MS - Michael D. Dake

Summary Comments on the CCSVI Workshop in Hamilton February 2010 - E. Mark Haacke

LL--MM έγραψε:[...] Κατά τ'άλλα, τόσο ο ίδιος ο Ζαμπόνι όσο και ο Ρωμαίος συνάδελφός του [...]ΔΕ ΛΕΝΕ ΟΜΩΣ ΠΛΕΟΝ ΟΤΙ Η ΣΧΕΣΗ ΑΥΤΗ ΕΙΝΑΙ ΠΡΟΣΦΟΡΗ (ΑΙΤΙΟΥ - ΑΙΤΙΑΤΟΥ) Ο ίδιος ο Ζαμπόνι έχει βάλει ΠΟΛΥΥΥ νερό στο κρασί του ώς προς τα ποσοστά επιτυχίας, τα οποία δε φαίνεται να είναι ανώτερα από αυτά που επιφέρουν τα ανοσοκατασταλτικά... Εξ άλλου, δε μιλάει για τη σχέση της θεραπείας του με τα άλλα (τα γνωστά μας) φάρμακα.

Τόσο ο ίδιος ο καθ. Ζαμπόνι όσο και ο καθ. Σάλβι δε μίλησαν ποτέ για αιτιότητα της ΣΚΠ από τη ΧΕΝΦΑ. Μιλούσαν πάντα για ισχυρή συσχέτιση. Η αιτιότητα ήταν και είναι μια εικασία που εξακολουθεί να υπάρχει παρά τα αποτελέσματα του BNAC. Αν και μετά από αυτά πιο πιθανό μοιάζει να είναι (η ΧΕΝΦΑ) ο σημαντικότερος επιβαρυντικός παράγοντας, με άλλα λόγια η βασική αιτία επιδείνωσης.
Όσον αφορά τα ποσοστά, δεν θα πρέπει να συγχέουμε τη συσχέτιση ΧΕΝΦΑ-ΣΚΠ με την εξέλιξη της ΣΚΠ. Αν τελικά αποδειχθεί είτε ότι η ΧΕΝΦΑ είναι η αιτία είτε ότι είναι ο σημαντικότερος επιβαρυντικός παράγοντας της ΣΚΠ, είναι προφανές ότι η εξάλειψή της θα σημαίνει κατ΄ ουσία μη επιδείνωση.

LL--MM έγραψε:Μόνη (και σημαντική για πολλούς, ασφαλώς) διαφορά με τα αρχικά λεγόμενά του: Τώρα πλέον, αν και θεωρεί ότι άτομα πάσχοντα από όλες τις μορφές σκπ ΔΕ μπορούν να ωφεληθούν τόσο από μιά τέτοια "διάνοιξη" των αγγείων, μιλάει όμως για μια καλυτέρευση της ποιότητας ζωής... Λέει βέβαια, όπως και αρχικά, ότι δε μπορεί κανείς να περιμένει και θαύματα...

Και αυτό είναι κάτι που έχει ειπωθεί εξ’ αρχής. Όμως δεν λέει ακριβώς αυτό. Λέει ότι δεν μπορούν να ωφεληθούν όλοι όσοι έχουν ΣΚΠ και ΧΕΝΦΑ, όχι γιατί η εξάλειψη της ΧΕΝΦΑ δεν τους βοηθάει όλους, αλλά γιατί η ΧΕΝΦΑ δεν μπορεί να εξαλειφθεί πλήρως από όλους. Όπως πάντως έχουν ήδη γράψει κάποια άτομα με SPMS, έχουν δει βελτίωση στην ποιότητα ζωής μετά την επέμβαση και η βασική τους ελπίδα είναι ότι έχει σταματήσει η επιδείνωση.

ΥΓ. Βέβαια η μη επιδείνωση δεν σημαίνει θεραπεία, αφού οι υφιστάμενες βλάβες παραμένουν. Ωστόσο και γι αυτό το σημαντικότατο θέμα η έρευνα είναι σε καλό δρόμο. Ο Δρ. Χάακε ερευνά το θέμα του σιδήρου στον εγκέφαλο και αν και κατά πόσο μετά την επέμβαση αποκατάστασης της ΧΕΝΦΑ μειώνεται, ενώ υπάρχουν και κάποιοι που πειραματίζονται με χηλωτές σιδήρου. Είδομεν.

swt έγραψε:

LL--MM έγραψε:[...] Κατά τ'άλλα, τόσο ο ίδιος ο Ζαμπόνι όσο και ο Ρωμαίος συνάδελφός του [...]ΔΕ ΛΕΝΕ ΟΜΩΣ ΠΛΕΟΝ ΟΤΙ Η ΣΧΕΣΗ ΑΥΤΗ ΕΙΝΑΙ ΠΡΟΣΦΟΡΗ (ΑΙΤΙΟΥ - ΑΙΤΙΑΤΟΥ) Ο ίδιος ο Ζαμπόνι έχει βάλει ΠΟΛΥΥΥ νερό στο κρασί του ώς προς τα ποσοστά επιτυχίας, τα οποία δε φαίνεται να είναι ανώτερα από αυτά που επιφέρουν τα ανοσοκατασταλτικά... Εξ άλλου, δε μιλάει για τη σχέση της θεραπείας του με τα άλλα (τα γνωστά μας) φάρμακα.

Τόσο ο ίδιος ο καθ. Ζαμπόνι όσο και ο καθ. Σάλβι δε μίλησαν ποτέ για αιτιότητα της ΣΚΠ από τη ΧΕΝΦΑ. Μιλούσαν πάντα για ισχυρή συσχέτιση. Η αιτιότητα ήταν και είναι μια εικασία που εξακολουθεί να υπάρχει παρά τα αποτελέσματα του BNAC. Αν και μετά από αυτά πιο πιθανό μοιάζει να είναι (η ΧΕΝΦΑ) ο σημαντικότερος επιβαρυντικός παράγοντας, με άλλα λόγια η βασική αιτία επιδείνωσης.
Όσον αφορά τα ποσοστά, δεν θα πρέπει να συγχέουμε τη συσχέτιση ΧΕΝΦΑ-ΣΚΠ με την εξέλιξη της ΣΚΠ. Αν τελικά αποδειχθεί είτε ότι η ΧΕΝΦΑ είναι η αιτία είτε ότι είναι ο σημαντικότερος επιβαρυντικός παράγοντας της ΣΚΠ, είναι προφανές ότι η εξάλειψή της θα σημαίνει κατ΄ ουσία μη επιδείνωση.

LL--MM έγραψε:Μόνη (και σημαντική για πολλούς, ασφαλώς) διαφορά με τα αρχικά λεγόμενά του: Τώρα πλέον, αν και θεωρεί ότι άτομα πάσχοντα από όλες τις μορφές σκπ ΔΕ μπορούν να ωφεληθούν τόσο από μιά τέτοια "διάνοιξη" των αγγείων, μιλάει όμως για μια καλυτέρευση της ποιότητας ζωής... Λέει βέβαια, όπως και αρχικά, ότι δε μπορεί κανείς να περιμένει και θαύματα...

Και αυτό είναι κάτι που έχει ειπωθεί εξ’ αρχής. Όμως δεν λέει ακριβώς αυτό. Λέει ότι δεν μπορούν να ωφεληθούν όλοι όσοι έχουν ΣΚΠ και ΧΕΝΦΑ, όχι γιατί η εξάλειψη της ΧΕΝΦΑ δεν τους βοηθάει όλους, αλλά γιατί η ΧΕΝΦΑ δεν μπορεί να εξαλειφθεί πλήρως από όλους. Όπως πάντως έχουν ήδη γράψει κάποια άτομα με SPMS, έχουν δει βελτίωση στην ποιότητα ζωής μετά την επέμβαση και η βασική τους ελπίδα είναι ότι έχει σταματήσει η επιδείνωση.

ΥΓ. Βέβαια η μη επιδείνωση δεν σημαίνει θεραπεία, αφού οι υφιστάμενες βλάβες παραμένουν. Ωστόσο και γι αυτό το σημαντικότατο θέμα η έρευνα είναι σε καλό δρόμο. Ο Δρ. Χάακε ερευνά το θέμα του σιδήρου στον εγκέφαλο και αν και κατά πόσο μετά την επέμβαση αποκατάστασης της ΧΕΝΦΑ μειώνεται, ενώ υπάρχουν και κάποιοι που πειραματίζονται με χηλωτές σιδήρου. Είδομεν.

PAIDIA EKANA TO PROTOKOLO TOU ZAMPONI STO HRAKLEIO THN PERASMENH EBDOMADA SE ENA POLY KALO AKTINOLOGO O OPOIOS BEBEA DEN TO PARADEXOTAN SAN THEORIA 100% MOY EPSAXNE TIS FLEVES 2 MERES THN PROTH MERA PERIPOY 1WRA KAITH DEYTERH TOYLAXISTON 2 ALA TIPOTA APO TA KRITIRIA POU EXEI THESPISEI O ZAMPONI 5 TON ARITHMO GIA NA PROXORISEIS SE MAXNITIKH FLEFOXRAFIA EGO DEN EIXA OYTE ENA.POLLOI AKTINOLOGOI THEOROUN OTI H MELETH AYTH EINAI ANIPOSTATH ALLA EGW OFHLA STO EAYTO NA TO PSAKSW

Το πρωτοκολο σε ποια ιστοσελιδα ειναι ?

georgeand έγραψε:PAIDIA EKANA TO PROTOKOLO TOU ZAMPONI STO HRAKLEIO THN PERASMENH EBDOMADA SE ENA POLY KALO AKTINOLOGO O OPOIOS BEBEA DEN TO PARADEXOTAN SAN THEORIA 100% MOY EPSAXNE TIS FLEVES 2 MERES THN PROTH MERA PERIPOY 1WRA KAITH DEYTERH TOYLAXISTON 2 ALA TIPOTA APO TA KRITIRIA POU EXEI THESPISEI O ZAMPONI 5 TON ARITHMO GIA NA PROXORISEIS SE MAXNITIKH FLEFOXRAFIA EGO DEN EIXA OYTE ENA.POLLOI AKTINOLOGOI THEOROUN OTI H MELETH AYTH EINAI ANIPOSTATH ALLA EGW OFHLA STO EAYTO NA TO PSAKSW

Ούτε εγώ georgeand βρήκα κάτι με τις πρώτες εξετάσεις που έκανα, ωστόσο είμαι σίγουρος ότι ο ακτινολόγος μου δεν μπόρεσε να με ελέγξει με το πρωτόκολλο του καθ. Ζαμπόνι. Εσύ είσαι βέβαιος ότι ο δικός σου το εφάρμοσε σωστά; Είχε τα κατάλληλα μηχανήματα; Ψάχνω να βρω ακτινολόγο που να μπορεί να το εφαρμόσει και δε θα με πείραζε καθόλου ένα ταξιδάκι προς Ηράκλειο...

Μαριάννα έγραψε:Το πρωτοκολο σε ποια ιστοσελιδα ειναι ?

Το πρωτόκολλο του καθ. Ζαμπόνι μπορεί να βρεθεί στο παράρτημα του
http://www.ctv.ca/generic/WebSpecials/p ... _final.pdf

Mια πολύ καλή περιγραφή των κριτηρίων στο
http://www.fondazionehilarescere.org/pdf/VHISS-CSF.pdf

Το πρωτόκολλο του Δρ. Σίμκα
http://csvi-ms.net/files/multiple%20sclerosis-USG.pdf

swt έγραψε:

Μαριάννα έγραψε:Το πρωτοκολο σε ποια ιστοσελιδα ειναι ?

Το πρωτόκολλο του καθ. Ζαμπόνι μπορεί να βρεθεί στο παράρτημα του
http://www.ctv.ca/generic/WebSpecials/p ... _final.pdf

Mια πολύ καλή περιγραφή των κριτηρίων στο
http://www.fondazionehilarescere.org/pdf/VHISS-CSF.pdf

Το πρωτόκολλο του Δρ. Σίμκα
http://csvi-ms.net/files/multiple%20sclerosis-USG.pdf

Ευχαριστω! Δλδ τα διαβαζει ο αγγειολογος και συμφωνα με αυτα κανει την εξεταση? Πράγμα αδυνατο για μας εδω στον Έβρο να βρεθει ενας καλος