Σελίδα 5 από 8

Re: ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ?

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Δευ Δεκ 07, 2009 11:49 am
από LL--MM
Εντυπωσιακό!!! Πάντως, σας εύχομαι καλό ταξείδι και γρήγορα να γυρίσετε όλοι υγειέστατοι... :D Εγώ θα περιμένω να μου γράψετε τις εντυπώσεις για τα όποια τεκτενόμενα εδώ... Λοιπόν κανονίστηκε το ραντεβου... :?

Re: ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ?

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Δεκ 18, 2009 12:54 pm
από thodoris
Μήπως μίλησε κανείς με γιατρό για το θέμα αυτό?

Re: ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ?

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Δεκ 18, 2009 1:06 pm
από mary_d_ath
Εγώ πάντως "τσακώθηκα" λίγο με τη γιατρό μου, γιατί δεν είχε ενημερωθεί επί του θέματος και μόλις της το ανέλυσα μου είπε με "υφάκι": "εγώ είμαι νευρολόγος και ό,τι δεν έχει να κάνει με τη νευρολογία δεν το παρακολουθώ και η σκλήρυνση έχει αποδειχτεί ότι είναι καθαρά νευρολογική ασθένεια".
Και στο τέλος μου είπε "αν θες να κάνεις μπαλονάκι, πήγαινε...". Ήταν για πολλά χαστούκια πάντως, απορώ πως συγκρατήθηκα!! :lol: :lol:
Μου φαίνεται ότι εδώ στην Ελλάδα δεν είναι έτοιμοι να το δεχτούν οι νευρολόγοι και παγκοσμίως βέβαια, γιατί θα χάσουν πολλά...
Μόνοι μας πρέπει να το ψάξουμε...

Re: ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ?

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Δεκ 18, 2009 1:38 pm
από thodoris
mary_d_ath έγραψε:...έχει αποδειχτεί ότι είναι καθαρά νευρολογική ασθένεια"...
Δεν μπορεί!!! Όλο και κάποιος θα αμφισβητήσει αυτή την "απόδειξη" και θα ψάξει και το εναλλακτικό σενάριο...

Re: ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ?

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Δεκ 18, 2009 2:12 pm
από Fotis
Δεν είπε κανείς ότι δεν είναι νευρολογική ασθένεια πες της! Το θέμα είναι να βρεθούν ποιοι παράγοντες την προκαλούν ώστε να τους αντιμετωπίσουμε / αποκλείσουμε. Με αυτή την λογική θα έπρεπε οι καρδιολόγοι να λένε στους καρδιοπαθείς να μην κάνουν εγχειρήσεις!

Βέβαια η αντίδρασή της ήταν άκρως αναμενώμενη. Μην ξεχνάμε πόσο κοστίζουν τα φάρμακα, τι ποσοστά παίρνουν κλπ

Re: ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ?

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Δεκ 19, 2009 1:24 am
από LL--MM
Κι εγώ μίλησα με το δικό μου, και τον είχε ακουστά το Ζαμπόνι, αλλά η αντίδρασή του παραήταν όμοια με αυτήν της γιατρίνας της Mary_d_ Ath...

Ερώτηση: Πόσο εγχείρηση έιναι αυτή η εγχείρηση :?: :roll: :?: Αν δεν είναι καί πολύ, βλέπουμε...

Re: ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ?

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Δεκ 19, 2009 4:34 am
από thanos
Τωρα ειδα το τοπικ τυχαια.
Για μενα το κρισιμο σημειο ειναι αν ισχυει αυτο που λεγεται στο βιντεο οτι μονο οι ασθενεις με ΣΚΠ εχουν αυτη την στενωση στις φλεβες στο λαιμο. ΚΑι το δευτερο αν ολοι οσοι εχουν ΣΚΠ εχουν αυτη την στενωση. Αν ισχυουν αυτα τα 2 υπαρχει σοβαρη πιθανοτητα να ειναι αυτη η αιτια της ΣΚΠ.
Υπαρχει τροπος να δουμε αν εχουμε αυτη την στενωση στις φλεβες μας στο λαιμο; Υπαρχει εξεταση; Δεν θα ηταν απιστευτο αν βλεπαμε οτι ολοι εμεις που εχουμε ms εχουμε αυτη την στενωση; Και οτι συγγενεις μας που δεν πασχουν απο την ασθενεια οτι δεν εχουν αυτη την στενωση.

Δεν ξερω αν πρεπει να ελπιζουμε με αυτη την εγχειριση αλλα το γεγονος οτι οικονομικα συμφεροντα εξυπηρετουνται απο την ασθενεια με κανει να πιστευω οτι η θεραπεια στην ασθενεια δεν μπορει να βγει ευκολα απο ανθρωπους που θιγονται οικονομικα (φαρμακευτικες-νευρολογοι). Μακαρι να ειχαμε φτηνη θεραπεια ωστε να ειμαστε λιγοτερο καχυποπτοι.

Επισης θα ηθελα να ξερω τα αρνητικα της εγχειρισης. Τι κακο μπορει να μας συμβει; Ρισκαρει κανεις τιποτα με την εγχειριση; Αν οχι, και να μην υπαρξει βελτιωση μπορει να αξιζει την δοκιμη. Τοσα φαρμακα που παιρνουμε, ειμαστε σιγουροι οτι βοηθανε και ποσο;

Re: ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ?

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Δεκ 19, 2009 1:46 pm
από giorgos-sf
Εγω προτεινω αν υπαρχει τροπος να ελενξουμε περιπτωση στενωσης οσοι απο εμας μπορουμε να το κανουμε..μονο ετσι θα καταλαβουμε αν ισχυει ...εγω θετω τον εαυτο μου ως πρωτο υποψηφιο να κανω οποιαδηποτε εξεταση χρειαζεται.....

Re: ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ?

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Δεκ 19, 2009 1:56 pm
από mary_d_ath
Κι εγώ θέτω υποψηφιότητα!! Πρέπει να κάνουμε αρχικά υπερηχογράφημα φλεβών στο λαιμό νομίζω, γιατί η MRI είναι αρκετά εξειδικευμένη και κοστίζει αρκετά... Αλλά ας μην ξεχνάμε ότι η στένωση (αν υπάρχει όντως) μπορεί να είναι οπουδήποτε σε οποιαδήποτε φλέβα, οπότε πρέπει να βρούμε έναν ενημερωμένο Έλληνα γιατρό που να δεχτεί να μας τις ψάξει όλες!! (αυτό με MRI φλεβών, αν διάβασα σωστά, γίνεται...)
Άντε να τον βρούμε δηλαδή... Πρέπει να του "κουνήσουμε" πρώτα κανένα 100ευρω (και πολύ λίγα λέω) για να "γλυκαθεί", γιατί δυστυχώς έτσι είναι τα πράγματα εδώ στην Ελλάδα...

Re: ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ?

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Δεκ 19, 2009 2:42 pm
από swt
Στην καλύτερη περίπτωση, οι νευρολόγοι με τους οποίους έχω μιλήσει είτε ο ίδιος είτε φιλικά πρόσωπα είναι της άποψης ότι πρόκειται για μια ελπιδοφόρα μελέτη, αλλά είναι ακόμη επιφυλακτικοί μέχρι να επιβεβαιωθεί από μεγάλα κέντρα με μεγάλους αριθμούς ασθενών διαφόρων σταδίων και μακρότερη παρατήρηση. Στην χειρότερη περίπτωση δε θέλουν ούτε να ακούσουν. (ένα καλό άρθρο για τέτοια αντίδραση http://healthblog.ctv.ca/post/Iron-Mult ... eflex.aspx)
Για την ώρα, δε διαφαίνεται ενδιαφέρον για να γίνει κάποια ερευνητική προσπάθεια στην Ελλάδα, το οποίο, κατά τη γνώμη μου, θα ήταν το καλύτερο.

Όσον αφορά τα ερωτήματα που θέτει ο Thanos, τα δεδομένα έχουν ως εξής:
Για την ανίχνευση της στένωσης υπάρχουν δυο μέθοδοι: με υπερήχους και με μαγνητική. Τα πρωτόκολλα ελέγχου όμως δεν είναι τόσο συνηθισμένα ώστε να μπορεί να τα εκτελέσει ο οποιοσδήποτε γιατρός. Ειδικά για αυτό των υπερήχων, το οποίο έχει ακολουθηθεί από το Ζαμπόνι και βάσει του οποίου βρήκε πρόβλημα στο 100% των ασθενών με ΣΚΠ και στο 0% των μη ασθενών, χρειάζεται ειδική εκπαίδευση 2-3 ημερών. Και για τις δυο υπάρχουν κάποια στοιχεία που μπορεί κανείς να βρει στο διαδίκτυο και πιθανώς θα βοηθούσαν ένα γιατρό.

Για το αν η εγχείρηση βοηθά ή όχι, υπάρχουν ήδη δεκάδες μαρτυρίες ασθενών που την έχουν κάνει με ιδιαίτερα θετικά αποτελέσματα. Το φόρουμ στο οποίο συζητάνε οι περισσότεροι που έχουν κάνει την εγχείρηση είναι το http://www.thisisms.com/forum-40.html.
Σ' αυτό το φόρουμ, αλλά και στον ιστοχώρο που είχα δώσει σε προηγούμενο μήνυμα απαντιούνται τα περισσότερα ερωτήματα που μπορεί να έχει κάποιος.

Οι κίνδυνοι από την εγχείρηση εξαρτώνται κι από την κατάσταση στην οποία βρίσκεται το κυκλοφοριακό σύστημα του ασθενούς. Μέχρι σήμερα, οι ασθενείς του Ζαμπόνι είχαν ως παροδική παρενέργεια πόνο και ναυτία (λίγες μέρες), ενώ στην Αμερική όπου τοποθέτησαν και stents για την αποφυγή επαναστένωσης, αναφέρονται πέρα από τις παραπάνω παρενέργειες, ένας θάνατος ασθενούς από άλλη αιτία (εγκεφαλικό) και μια περίπτωση όπου το stent έφυγε από τη θέση του και χρειάστηκε νέα (δυσκολότερη) εγχείρηση. Περισσότερα στο http://www.thisisms.com/ftopict-8984.html

Νέα στοιχεία ελπίζω να έχω μετά το ραντεβού που έκλεισα για την Τρίτη 23/12 με αγγειολόγο.
Σωτήρης