MSSociety.gr

Έγκριση θα λάβει γιατί "είναι πολλά τα λεφτά Άρη!""

Γεια σας ,

Θα ήθελα να ευχηθω στην Μενια καλή επιτυχία στην πορεία της ασθένειας της Δέσποινας.

Εγώ έχω εδώ και 5 χρόνια ΣΚΠ εκ των οποίων 3 διεγνωσμενα.Ξεκίνησα με betaferon και μετα απο υποτροπές συνεχισα με gilenya.Επειτα απο ενεργότητα της νόσου σε κάθε επαναληπτικη μαγνητική αλλά χωρίς υποτροπές αποφάσισα με το γιατρό να πάμε στο lemtrada (λόγω θετικων αντισωμάτων στον ιο JC για tysabri)και θα ήθελα να ρωτησω για την εμπειρία σας??Πως πήγε η θεραπεία είδατε αποτελεσματα?

Το αν θα το πάρεις σε τελική ανάλυση είναι δική σου απόφαση, πριν όμως το αποφασίσεις, ΥΠΟΧΡΕΩΣΕ τον γιατρό να σου εξηγήσει ΜΕ ΛΕΠΤΟΜΕΡΕΙΕΣ την αναγκαιότητα λήψης ενός τόσο δυνατού φαρμάκου, με παρενέργειες και "σκότωμα" του ανοσοποιητικού. Καλή τύχη και έχε το νου σου.

Γεια σου Γιαννη
Το συζήτησα εκτενώς το ζήτημα μαζί του.Και το gilenya που έκανα δεν ηταν αθώο και αυτό την ίδια δουλεια έκανε στο ανοσοποιητικό σε μικροτερο βαθμο.Απλα το δικο μου σκεπτικο ήταν οτι τα φάρμακα που είναι διαθέσιμα για τη νόσο είναι συγκεκριμένα.Εγώ μπορουσα μετα τη φιγκολιμοδη να πάω στο tysabri ή στο lemtrada.Το tysabri μπορουσα να το κάνω μονο για δυο χρόνια και ο γιατρος μου είπε οτι η διακοπή δημιουργεί πρόβλημα.Η άποψη μου είναι να δοκιμάσω μάτι για να σταματήσω την υψηλη ενεργοτητα.Η επόμενη φαρμακευτική λύση για μένα είναι το lemtrada απλα δεν ήθελα να περιμένω να μου δημιουργηθει κάποια αναπηρία και μετα να το πάρω ήθελα να προλάβω την περαιτέρω.

Σε ευχαριστώ για την απάντηση απλα σου εξηγω το σκεπτικό μου.

Επειδή μου κάνει εντύπωση το οτι ενω δεν έχεις υποτροπες πας σε άλλα φάρμακα, επέτρεψε μου να ρωτήσω. Έχεις δοκιμάσει και άλλα πράγματα έστω ταυτόχρονα; Ω3-Ω6, Διατροφή, γυμναστική, υγιεινή ζωή χωρίς τσιγάρο αγχος κ.ο.κ πέρα από αυτά τα φάρμακα που φαίνεται πως δε σε πιάνουν κιόλας.

Ναι poil τα κάνω όλα παράλληλα και 2200 UI's βιταμίνη D παίρνω τη μέρα , ω3παιρνω αρκετά, δεν τρώω λιπαρά και γενικά προσέχω.Για μένα και για τους γιατρούς μετράει η ενεργότητα.ίσος είμαι τυχερός που δεν βρήκε κάποια εστία απο τις πολλές που έχω κάποιο κινητικό ή άλλο νεύρο

Αυτό που ίσως δεν έχεις συνειδητοποιήσει είναι πως θα ζεις χωρίς ανοσοποιητικό, που σημαίνει πως κι΄ ένα απλό συνάχι, μπορεί να σε ταλαιπωρήσει αφάνταστα. Ουσιαστικά θα πρέπει να ζεις σε αποστειρωμένο περιβάλλον και ν΄ αποφεύγεις τις επαφές μ΄ανθρώπους. Φίλη που το παίρνει έχει απαλλαγεί εντελώς από τις ώσεις που την βασάνιζαν κάθε μήνα, με τίμημα την ζωή σε αποστειρωμένο περιβάλλον που σου είπα. Έχει ξεχάσει τι σημαίνει κοινωνικότητα και φυσικά έχει συνέχεια το άγχος μην αρρωστήσει. Και βέβαια λάβε υπ΄ όψη ότι η κατάσταση αυτή διαιωνίζεται κάθε φορά που θα πρέπει να πάρεις την επόμενη δόση (νομίζω μια φορά το χρόνο).

Είναι τόσο περίεργα τα πράγματα μ' αυτή την πουτ@ν@ που μπλέξαμε, κάποιοι δεν έχουν καθόλου κινητικά προβλήματα, κάποιοι έχουν ελάχιστα, κάποιοι περισσότερα, εγώ μεγάλα (και ποιος ξέρει τι θα γίνει αύριο), ο Κώστας μεγαλύτερα. Το μέγα θέμα είναι... σου εγγυάται ο γιατρός ότι θα σταματήσουν οι υποτροπές και δεν θα αποκτήσεις αναπηρία; Όχι. Άρα, η απόφαση δική σου και τέλος. Απλά, συνεκτίμησε προσεκτικά τα πάντα και αποφάσισε.

Σε ευχαριστώ Κώστα για την άποψη σου

Το θέμα είναι οτι ζυγιζεις τα πράγματα.Θες να μειώσεις την εξέλιξη της αναπηρίας ή θέλεις να προσέχεις λίγο περισσότερο για το φόβο των λοιμώξεων.Τώρα όσον αφορά το θέμα της αντικοινωνικότητας νομίζω οτι είσαι λίγο υπερβολικός,μην ξεχνάς οτι και το gilenya που έπαιρνα δυο χρόνια ήταν βαρύ αν Ασόκα τα στατικό και παρότι δεν μείωσα καθόλου τις δραστηριότητες μου δεν έπαθα κάτι.

Δυστυχώς είναι δυο λύσεις αυτή τη στιγμη και μάλλον η ζυγαριά γέρνει προς το lemtranda.Θέλω να μειώσω τον ρυθμό ανάπτυξης της αναπηρίας

Η κλινική σου εικόνα ποια είναι csst0294; Χωρίς να αναλογιστούμε τις μαγνητικές, πως αισθάνεσαι;;; Γιατί θυμάμαι ότι είχες κάποια καψίματα στα πέλματα και λίγη αστάθεια.

Ρωτάω γιατί, τα φάρμακα τις ΣΚΠ, δεν είναι παιχνίδια και προπάντων το Lemtrada (alemtuzumab, campath), είναι χημειοθεραπεία, δηλαδή θεωρώ είναι για πολύ σοβαρές περιπτώσεις κλινικής βλάβης, και όχι μαγνητικής ενεργητικότητας την οποία και εγώ προσωπικά έχω απομυθοποιήσει.

Επίσης προσθέτω ότι το Lemtrada έχει δείξει αποτελεσματική κατάπαυση της πάθησης για ένα μεγάλο διάστημα, αλλά συμπληρώνω παραθέτοντας από την ιστοσελίδα του φαρμάκου https://www.lemtrada.com/ τα εξής...

Receiving LEMTRADA may increase your chance of getting some kinds of cancers, including thyroid cancer, skin cancer (melanoma), and blood cancers called lymphoproliferative disorders and lymphoma. Call your healthcare provider if you have the following symptoms that may be a sign of thyroid cancer:

new lump
swelling in your neck
pain in front of neck
hoarseness or other voice changes that do not go away
trouble swallowing or breathing
cough that is not caused by a cold

Have your skin checked before you start receiving LEMTRADA and each year while you are receiving treatment to monitor for symptoms of skin cancer.

Οι γιατροί είναι παιχνιδιάρηδες και δεν έχουν πρόβλημα να δοκιμάσουν τα πάντα πάνω μας, το θέμα είναι μην πάμε πάλι για μαλλί... και βγούμε κουρεμένοι (π.χ. όπως με το Gilenya).

Επισυνάπτω μια εικόνα μερικών εστιών από τις πολλές που μου είχαν βρει στην τελευταία μαγνητική μου όπου προτάθηκαν διάφορα φάρμακα αλλά δεν το επέτρεψα.



Έχοντας και εγώ περάσει από πολλές μπόρες τις ασθένειας και μπόλικα φάρμακα μέχρι το 2010 ξεθάρεψα και είπα Stop γιατί τα φάρμακα έκανα την πάθηση πιο περίπλοκη προς επίλυση.

Εν έτη 2016 χαίρω καλής υγείας, δεν παίρνω φάρμακα μόνο συμπληρώματα, προσπαθώ να ζω ποιοτικά όπως αναφέρει η Poil πιο πάνω και όσο πορεύομαι χωρίς φόβο κάνοντας άλματα πρόοδου στην ψυχική μου διαύγεια ακολουθεί και το σώμα και απομακρύνονται οι γιατροί.

Just thinking....
Εαν η κατάστασή σου αυτήν την στιγμή είναι κλινικά πολύ σοβαρή τότε πάρτο, εάν είσαι με καψίματα και μερικά άλλα συμπτώματα μην διανοηθείς να κάνεις τέτοιο πράγμα στον οργανισμό σου λόγο μαγνητικής ενεργητικότητας.