MSSociety.gr

βασικά είπε διάφορα γνωστά για το ms αλλά επικεντρώθηκε στα της κυβέρνησης που βάζουν χέρι στα φάρμακα και πως με το πρωτόκολλο που άλλαξε δεν θα δίνουν τα νέα φάρμακα (χάπια) σε όλους λόγω τιμής και ότι δεν μπορείς να πηδάς από το ένα φάρμακο στο άλλο γιατί λόγω λεφτών δεν σου παρέχουν αυτή τη πολυτέλεια. είπε ακόμη ότι ο ίδιος άλλα φάρμακα θέλει να δώσει και η κυβέρνηση που είναι άσχετοι θέλουν να δώσει άλλα. Βασικά γίνονται πιέσεις από μέρους τους να ξαναδούν αυτές τις αποφάσεις που είναι σίγουρα εις βάρος μας. Ακόμα είπε ότι κάποιος που παίρνει ιντερφερόνη και δουλεύει πάνω του είναι ρίσκο να αλλάξει φάρμακο.
παράκληση από τον σύνδεσμο να εγγραφούμε όλοι.

Aσ κινητοποιηθούμε γιατί αυτοί που αποφασίζουν δεν γνωρίζουν τι θα πει MS...

Τώρα δεν ξέρω τι χάπι και ξεχάπι θα έρθει εγώ ξέρω το εξής. Το Ginelya στην κυπρο ήρθε πολύ αργότερα απο την Ελλάδα. Οι γιατροί επι μήνες εκλιπαρούσαν το υπουργείο υγείας να το δώσει τουλάχιστον στους ασθενείς του Tysabri που ήταν θετικοί στα αντισώματα του΄JC virus, που και η ίδια η εταιρεία συστήνει να το σταματήσεις άμεσα σε τέτοια περίπτωση. Μετά από πάρα πολλούς μήνες και πάρα πολλές προσπάθειες αποφασίζουν επιτέλους να θέσουν στη διάθεση των Κυπρίων ασθενών και το Gilenya υπο προυποθέσεις όμως. Σύμφωνα με το παράλογο πρωτόκολλο τους, δεν είχες το δικαίωμα να κάνεις καν αίτηση να σου χορηγηθεί, αν δεν περνούσες πρώτα απο Tysabri. Μέχρι που κίνησε αγωγή μια φαρμακευτική, και άλλαξε υποτίθεται το πρώτόκολλο, το άφησαν πλεον στην επιλογή γιατρού και ασθενους αν θα πάρει Gilenya ή Tysabri σαν δευτερης γραμμής θεραπεία. Φυσικά οι ασθενείς έμειναν μήνες χωρίς φάρμακα, αλλά who cares. Οτι χάπι και να ρχεται, αν δεν πάω στο φαρμακείο να το πάρω δεν πιστεύω τίποτα. Εδώ αναγκάζουν τους γιατρόυς να δίνουν μονο μια συγκεκριμένη ιντερφερόνη γιατί είναι πιο φτηνή κατά 20 ευρώ. Το ιατροσυμβούλιο απορρίπτει αιτήσεις για οικονομικούς και μόνο λόγους. Κανέναν μα κανέναν δεν τον νοιάζει.
Eχω φτάσει σε σημείο να πω ότι καλύτερα να μου έδιναν και την επιλογή της ευθανασίας μαζί με τη διάγνωση σε αυτή την τριτοκομική χώρα που ζω. Θα τους ήταν και πιο οικονομικό. Και για τα επόμενα χρόνια που τα οικονομικά θα είναι χάλια, σίγουρα τα πράγματα για μας δεν αναμένεται να βελτιωθούν.

πιστεύω πρέπει να κάνουμε κάτι. Ας μειώσουν τα budget από τις λιμουζίνες κτλ.
είναι απαράδεκτοι. Βασικά πάνω κάτω αυτά είπε και ο Παντζαρής.
ΠΡΕΠΕΙ να κάνουμε κάτι.

Ευχαριστώ mplearkouda. Πρώτη φορά μου λέει κάποιος την πραγματικότητα του τι έγινε/γίνεται. Δυστυχώς το δημοσίευμα του συνδέσμου στις εφημερίδες ήταν πολύ ασαφές και δεν άφηνε ακόμα και εμάς τους ασθενείς να καταλάβουμε περί τίνος πρόκειται.
Συμφωνώ με τους προλαλήσαντες, ότι κάτι πρέπει να γίνει, είναι απαράδεκτα τούτα τα πράματα σε χώρες που θέλουν να λέγουνται ευρωπαϊκές. Τάχα προσφέρουμε ασφάλιση. Αν εν ακριβό το φάρμακο ας το αλλάξουν να διάς 20 ευρώ εσύ ο ασθενής, αλλά να σου αφήνουν την επιλογή στην πλέον κατάλληλη ιατρικά. Αν είναι δυνατόν δηλαδή, τα δόντια του κάθε Εισαγγελέα σάζουν τα δωρεάν.

stan έγραψε:Ευχαριστώ mplearkouda. Πρώτη φορά μου λέει κάποιος την πραγματικότητα του τι έγινε/γίνεται. Δυστυχώς το δημοσίευμα του συνδέσμου στις εφημερίδες ήταν πολύ ασαφές και δεν άφηνε ακόμα και εμάς τους ασθενείς να καταλάβουμε περί τίνος πρόκειται.
Συμφωνώ με τους προλαλήσαντες, ότι κάτι πρέπει να γίνει, είναι απαράδεκτα τούτα τα πράματα σε χώρες που θέλουν να λέγουνται ευρωπαϊκές. Τάχα προσφέρουμε ασφάλιση. Αν εν ακριβό το φάρμακο ας το αλλάξουν να διάς 20 ευρώ εσύ ο ασθενής, αλλά να σου αφήνουν την επιλογή στην πλέον κατάλληλη ιατρικά. Αν είναι δυνατόν δηλαδή, τα δόντια του κάθε Εισαγγελέα σάζουν τα δωρεάν.

Διόρθωση. Όχι μόνο του εισαγγελέα τα δόντια, αλλά και της γκόμενας του πληρώσαμε.
Και τη γραφική ύλη και τις κλειδαριές για το σπίτι του Δημητριάδη, και πόσα άλλα σαν αυτά πληρώνουμε καθημερινά.
Δυστυχώς και αυτή η κυβέρνηση έχει ευαισθησία μηδεν σε θέματα υγείας . Η έγνοια τους είναι να διώχνουν τους συμβούλους που προσέλαβαν οι προηγούμενοι, προσφέροντας τους εκατομμύρια για αποζημιώσεις, για να κανονίσουν τους δικούς τους. Μέχρι να αλλάξει πάλι η κυβέρνηση και φτου κι απ την αρχή. Ποιος νοιάζεται για τους χρόνια πάσχοντες με σοβαρές νόσους ή τους καρκινοπαθείς.
Στη σύσκεψη για το τι μέλλει γενέσθαι με τους δύσμοιρους ασθενείς που περίμεναν έγκριση για δευτερης γραμμής θεραπεία παρακάθισαν μεταξύ άλλων Υπουργός Υγείας, ακόμα και η σύζυγος του Αναστασιάδη. Όλοι τούτοι που κάθισαν εκεί λοιπόν, το μόνο που αποφάσισαν ήταν ότι δεν έχει λεφτά για να καλύψουν όλους, έτσι έκοψαν τους παραπάνω και τους υπόλοιπους που τάχα τους έδωσαν το πράσινο φως τους άφησαν στο περίμενε.. Αυτοί που έχουν τη δύναμη να κάνουν κάτι, δεν έκαναν απολύτως τίποτα. Ο Υπουργός Υγείας είναι και γιατρός τρομάρα του, (μεγάλο παχύδερμο κατά την ταπεινή μου άποψη) , και ξέρει καλά ότι ένας γιατρός χρειάζεται να έχει στο οπλοστάσιο του όσο το δυνατόν περισσότερα σκευάσματα, και χωρίς περιορισμούς, αν είναι να πολεμήσει κάτι. Βρίσκεσαι σε μια κατάσταση την οποία κάθε άλλο παρά επέλεξες, και δε φτάνει που έχεις να παλέψεις με τα καθημερινά σου, έχεις να παλεύεις και με τούτους όλους. Να εκλιπαρείς για ένα :#$#@$-φάρμακο, λες και θες αυτό και όχι το άλλο γιατί έχει γεύση φράουλα και το προτιμάς.
Πρέπει όμως όντως συλλογικά να αντιδράσουμε. Δεν έχουμε άλλη επιλογή. Αυτοί έτσι όπως πάνε, και θεραπεία να υπήρχε, θα μας έλεγαν δεν έχει λεφτά.

Φαρμακα σωστα θελουμε. Θεραπεια σωστη. Φτανει να ειμαστε πειραματοζωα. Φτανει η εκμεταλλευση απο τις φαρμακευτικες εταιρειες. Που ειναι ο συνδεσμος μας; Ρωτω ξανα! Ας μας προτεινει κατι και οσοι μπορουμε να το κανουμε! Δεν μπορουμε ολοι να "τρεξουμε " να σταθουμε εξω απ το υπουργειο υγειας να φωναξουμε!

Πειτε μου πότε θέλετε να επικοινωνήσω με τον αρμόδιο του mega να πάρει διαστάσεις η κουβέντα. Δεν μπορώ να τα διαβάζω αυτά και απλά να συμφωνώ. Πρέπει ν ακουστούμε είναι απλό!

Δε θελουν μαλλον nanablue... Κανονισε ο.τι μπορεις και μας ειδοποιας!

φωνάζουν αλλά άμα είναι να γίνει τίποτε εξαφανίζονται.
anyway τον άλλο μήνα έχει γενική συνέλευση και εκλογές για το διοικητικό συμβούλιο και θα λάβω μέρος.
Ελάτε όσοι μπορείτε.

nanablue δεν ειδα το μηνυμα σχετικά με το mega. αν μπορεις να κάνεις κάτι, γιάτι όχι? θα μπορουσα να ρθω αλλα ειμαι Ελλάδα τώρα...