MSSociety.gr

Dhm έγραψε:Και ερωτώ. Πρώτον, είναι λογικό να κάνω μόνο μία μέρα κορτιζόνη; Δεύτερον, όπως είπα και στην γιατρό μου, εφόσον είμαι αρκετά καλά, γιατί να μπω πάλι στην διαδικασία των φαρμάκων; Είμαι και 20 χρονών ακόμα... Και η απάντησή της ήταν πως πρέπει να πάρω κάτι για να μην χειροτερέψω. Αλλά ότι η απόφαση είναι δικιά μου. Εσείς τι πιστεύετε;

Γεια σου Δήμητρα, οι ερωτήσεις που κάνεις είναι πάρα μα πάρα πολύ σωστές διότι όταν αφήνουμε τα πάντα στην τύχη τότε φτάνουμε μια μέρα να παίρνουμε πέντε φάρμακα καθημερινά μαζί χωρίς να έχουμε καταλάβει από που και πως, εκεί με είχαν φτάσει.

Μπορώ να σου μιλήσω προσωπικά, ότι δεν με νοιάζει τι δείχνει η μαγνητική πόσα και που και τι θα μου συμβεί μεθαύριο. Για μένα μετράει η ΚΛΙΝΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ μου.

Εάν νιώθω ότι τρώω σίδερα, πως είναι δυνατόν να πάρω φάρμακα για να γίνω καλύτερα αφού ήδη νιώθω καλύτερα.

Επίσης αυτό που παρατήρησα είναι ότι οι γιατροί ειδικά οι Νευρολόγοι είναι πιο άρρωστοι από εμάς.

Το να πάρεις κορτιζόνη για μια μέρα είναι η μεγαλύτερη βλακεία που έχω ακούσει για έναν 20χρονο ασθενή.
Να θυμάσαι η κορτιζόνη είναι το βασικό μας φαρμακευτικό όπλο για την γρηγορότερη ανάρρωση από υποτροπή και όσο μας την δίνουν τόσο την συνηθίζει το σώμα μας, όπου μετά από χρόνια το φαρμακευτικό μας όπλο είναι άχρηστο συν όλες τις παρενέργειες που έχει όπως μείωση μυικού βάρους, οστεοπόρωση και άλλα αρκετά σοβαρά.

Την κορτιζόνη καλό είναι να την παίρνεις μόνο σε σοβαρή υποτροπή, τότε μόνο έχει νόημα.

Επίσης η φιλοσοφία των γιατρών "πως πρέπει να πάρω κάτι για να μην χειροτερέψω", μπορείς να της το επιστρέψεις λέγοντας της ότι έχω φίλους με ΣΚΠ που ενημερώθηκαν από την ιατρική ομάδα ότι πρέπει να πάρουν κάτι γιατί θα χειροτερέψουν (θα μείνω παράλυτος μου είπαν εμένα), και μετά από 15 χρόνια αυτά τα παιδιά πίνουν βαλσαμόχορτο για θεραπεία και ανεβαίνουν τα βουνά σαν τα κατσίκια.

Βάστα γερά Δήμητρα είμαστε υπερδύναμη θεραπείας μόνο όταν οδηγούμαστε με αισιοδοξία, κάθαρση πνευματική και φουλ αντιοξείδωση σωματική, οπότε μακριά όσο μπορούμε από ΜΗ ΑΝΑΓΚΑΙΕΣ ΔΟΣΕΙΣ φαρμάκων.

Απίστευτος για ακόμα μια φορά!
Και ναι τελικά δεν πήγα για κορτιζόνη. Εμπιστεύτηκα το ένστικτό μου!

Καλησπέρα σε όλο τον κόσμο!
Μετά από το REBIF νάμαι και εγώ στα συγκεκριμένα χάπια....
Ξεκίνησα προχθές, με δύο ημερησίως των 120 μεσημέρι βράδι, και μόλις τελειώσουν πάω στην ίδια δοσολογία με των 240.
Μέχρι στιγμής, δεν έχω κάποιες παρενέργειες, βέβαια, υπάρχουν και τα υπόλοιπα που συνοδεύουν την ΣΚΠ, και η ευαισθησία στο στομάχι.
Θα δείξει η συνέχεια.

Εύχομαι να σου πάνε όλα καλά .

ki ego το παιρνω εχω κλεισει 4 + μηνες , καμια παρενεργεια στην αρχη με φαγητο (μετα βαρεθηκα) καθε πρωι ομως πινω και ενα στομαχοπροστατευτικο τυπου λοζεκ αλλα δεν μπορω να καταλαβω αν μου κανει καλο γενικα ΕΛΠΙΖΩ

Kαλησπερα αδέλφια , βασίλη μην ανησυχείς οι παρενέργειες είναι μηδαμινές και θα το δεις με τον καιρό ότι θα καλυτερεύσεις . Κλείνω αισίως τον έβδομο μήνα λήψης σαφώς πολύ καλύτερα από την έναρξη . Μεσα στην εβδομαδα εχω επανεξέταση και επαναληπτική MRI για να δούμε που βρισκόμαστε .. Θα σας ενημερώσω για τα ευρηματα γενικά. Καλό σαβατοκύριακο σε όλους ..

Dhm έγραψε:Καλησπέρα!! Είμαι ένα χρόνο χωρίς κάποια αγωγή. Πριν έπαιρνα Avonex αλλά με ενοχλούσε τελικά. Οι μαγνητικές μου είναι αρκετά καλές τώρα. Η γιατρός μου είπε σήμερα να κάνω μία μέρα κορτιζόνη γιατί έχω μια ενεργή εστία και να ξεκινήσω εάν θέλω Tecfidera.
Και ερωτώ. Πρώτον, είναι λογικό να κάνω μόνο μία μέρα κορτιζόνη; Δεύτερον, όπως είπα και στην γιατρό μου, εφόσον είμαι αρκετά καλά, γιατί να μπω πάλι στην διαδικασία των φαρμάκων; Είμαι και 20 χρονών ακόμα... Και η απάντησή της ήταν πως πρέπει να πάρω κάτι για να μην χειροτερέψω. Αλλά ότι η απόφαση είναι δικιά μου. Εσείς τι πιστεύετε;

ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΦΙΛΕ ΜΟΥ! ΚΑΙ ΕΓΩ ΧΩΡΙΣ ΦΑΡΜΑΚΑ ΕΙΜΑΙ ΠΛΕΟΝ ΑΛΛΑ ΚΑΙ Η ΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΜΟΥ ΕΙΠΕ
ΚΑΛΗΤΕΡΑ ΝΑ ΠΑΡΩ ΤΟ ΧΑΠΙ ΜΗΝ ΧΕΙΡΟΤΕΡΕΨΩ...ΑΛΛΑ Η ΑΠΟΦΑΣΗ ΕΙΝΑΙ ΔΙΚΗ ΜΟΥ...ΕΧΩ ΔΙΑΒΑΣΕΙ + ΑΠΟ ΤΟ ΧΑΠΙ ΑΥΤΟ ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΠΟΛΛΑ - ... ΕΓΩ ΣΟΥ ΠΡΟΤΕΙΝΩ ΝΑ ΤΟ ΣΚΕΦΤΕΙΣ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΝΑ ΨΑΞΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟ ΧΑΠΙ ΑΥΤΟ...ΑΛΛΑ ΟΧΙ ΑΠΟ ΤΑ ΛΟΓΙΑ ΕΝΟΣ ΙΑΤΡΟΥ ΔΙΟΤΙ ΛΕΝΕ ΜΙΣΕΣ ΑΛΗΘΕΙΕΣ ΚΑΙ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΨΕΜΑΤΑ! ΣΤΗΝ ΑΡΧΗ Ο ΠΡΩΤΟΣ ΜΟΥ ΙΑΤΡΟΣ ΟΤΑΝ ΜΥ ΧΩΡΗΓΗΣΕ ΤΗΝ ΠΡΩΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΟΥ BETAFERON ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΟΤΙ ΟΙ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΗΠΙΕΣ ΚΑΙ ΘΑ ΕΧΩ ΚΑΛΗΤΕΡΗ ΒΕΛΤΙΩΣΗ...ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΔΕΝ ΕΙΔΑ ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΚΑΘΟΛΟΥ ΑΛΛΑ ΕΙΧΑ ΑΠΙΠΛΕΟΝ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ..ΠΗΡΑ ΣΥΝΤΑΞΗ ΑΥΤΟΣ ΚΑΙ ΜΕΤΑ ΠΗΓΑ ΣΕ ΜΙΑ ΑΛΛΗ ΙΑΤΡΟ ΜΟΥ ΠΡΟΤΕΙΝΕ ΝΑ ΠΑΡΩ AVONEX ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΑΚΡΟΙΒΩς ΤΑ ΙΔΙΑ ΑΛΛΑ ΤΑΧΑ ΜΟΥ ΟΤΙ ΗΤΑΝ ΚΑΛΗΤΕΡΟ ΑΠΟ ΤΗΝ BETAFERON...ΝΑΙ ΑΛΛΑ ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΦΑΝΗΚΑΝ ΟΤΑΝ ΕΒΑΛΑ ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ ΣΤΟ ΣΩΜΑ ΜΟΥ...ΟΤΑΝ ΧΤΥΠΗΣΕ ΣΤΟ ΑΡΙΣΤΕΡΟ Μ ΜΑΤΙ ΚΑΙ ΥΠΟΤΡΟΠΙΑΣΑ ..ΚΟΝΤΑΨΑ ΝΑ ΤΥΦΛΩΘΩ...ΟΛΑ ΕΣΒΗΝΑΝ ΣΠΙΤΙΑ ΔΕΝΤΡΑ ΟΛΑ ΓΙΝΟΤΑΝ ΑΣΠΡΑ ΚΑΙ ΕΒΛΕΠΑ ΚΑΙ ΠΑΡΕΣΘΗΣΕΙΣ..ΠΟΛΥ ΜΕΓΑΛΟ ΣΟΚ! ΗΤΑΝ ΑΠΟ ΤΗΝ AVONEX Κ ΟΧΙ ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ...ΜΕΤΑ ΠΗΡΑ ΜΙΑ ΤΕΡΣΤΙΑ ΑΠΟΦΑΣΗ ΑΦΟΥ ΕΝΗΛΙΚΙΩΘΗΚΑ ΚΑΙ ΑΦΟΥ ΚΑΤΑΛΑΒΑ ΟΤΙ ΤΟ ΜΟΝΟ ΦΑΡΜΑΚΟ ΚΑΙ ΑΝΩΔΥΝΟ ΕΙΝΑΙ ΜΟΝΟ! Ο ΘΕΟΣ, ΤΙΣ ΠΗΡΑ ΤΙΣ ΕΝΕΣΕΙΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΠΕΤΑΞΑ ΣΤΑ ΣΚΟΥΠΙΔΙΑ! ΚΑΙ ΤΩΡΑ Η ΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΟΤΙ ΧΑΡΗΚΕ ΑΡΧΙΚΑ ΑΛΛΑ ΘΑ ΠΡΠΕΙ ΝΑ ΜΗΝ ΜΕΙΝΩ ΧΩΡΙΣ ΑΓΩΓΗ...Η ΑΛΗΘΕΙ ΦΙΛΕ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΜΕ ΤΙΠΟΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΣΤΗΝ ΖΩΗ ΜΟΥ ΔΙΟΤΙ
ΜΟΝΟ ΕΠΙΠΛΕΟΝ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΦΕΡΝΟΥΝ...ΜΗΝ ΔΙΝΕΙΣ ΧΑΜΕΝΕΣ ΕΛΠΙΔΕΣ ΣΕ ΦΑΡΜΑΚΑ ΑΠΟ ΑΝΘΡΩΠΙΝΑ ΧΕΡΙΑ...ΔΩΣΕ ΜΙΑ ΠΙΣΤΗ ΓΕΡΗ ΣΤΟΝ ΘΕΟ ΧΩΡΙΣ ΠΟΝΟ ΧΩΡΙΣ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΚΑΙ ΝΑ ΔΕΙΣ ΠΟΣΟ ΚΑΛΑ ΘΑ ΣΟΥ ΠΑΝΕ ΟΛΑ ΣΤΗΝ ΖΩΗ ΣΟΥ...ΤΗΝ ΕΧΩ ΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ ΠΕΔΕΥΟΜΑΙ ΑΛΛΑ ΟΣΟ ΚΑΙ ΠΑΡΑΛΥΤΗ ΝΑ ΕΜΕΙΝΑ ΗΤΑΝ ΠΡΟΣΩΡΙΝΟ ..ΔΕΝ ΜΕ ΕΓΚΑΤΕΛΕΙΨΕ ΠΟΤΕ..ΚΑΙ ΚΑΛΕ ΜΟΥ ΑΝΘΡΩΠΕ ΜΙΑ ΣΥΜΒΟΥΛΗ ΑΚΟΜΑ....ΝΑ ΠΡΟΤΙΜΑΣ ΝΑ ΜΕΙΝΕΙΣ ΠΑΡΑΛΥΤΟΣ ΑΠΟ ΜΙΑ ΦΥΣΙΚΗ ΠΑΘΗΣΗ ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΘΕΛΗΜΑ ΘΕΟΥ..ΚΑΙ ΟΧΙ ΠΑΡΑΛΥΤΟΣ ΑΠΟ ΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ!!!
ΕΥΧΟΜΑΙ ΑΝ ΞΕΚΙΝΗΣΕΙΣ ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ ΝΑ ΕΧΕΙΣ ΚΑΛΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ...ΓΙΑ ΟΤΙ ΝΕΟΤΕΡΟ ΕΧΕΙΣ
ΘΑ ΧΑΡΩ ΠΟΛΥ ΝΑ ΜΕ ΕΝΗΜΕΡΩΣΕΙΣ ΚΑΙ ΕΜΕΝΑ =] ΚΑΛΗ ΣΟΥ ΜΕΡΑ!

Αγαπητέ μου και εγώ πάσχω από το 2004, έκανα Avonex περίπου για οκτώ χρόνια, τα τελευταία χρόνια ήμουν καλά χωρίς ώσεις, οπότε αφού το συζήτησα και με τη γιατρό σταμάτησα εδώ και τρία χρόνια να παίρνω οτιδήποτε. Έλα όμως που η κυρία Σκλήρυνση δε με ξέχασε! Πριν ενάμιση μήνα μου άλλαξε τα φώτα ... καταπληκτική, υπέροχη ώση ... Δεν πήρα κορτιζόνη, άλλαξα γιατρό και ξεκίνησα τα Tesfidera. Μάλλον είναι πολύ νωρίς για να έχω αποτελέσματα από το φάρμακο, βέβαια τα συμπτώματα από την ώση συνεχίζονται χωρίς πρόβλημα, αλλά σ' αυτό δε μπορεί να βοηθήσει το Tesfidera! Η αγαπητή μας ασθένεια απ' ότι νομίζω έχει καθίσει πάνω μας και όποτε βρίσκει ευκαιρία ή μάλλον όποτε της την δίνουμε εμείς τσουπ εμφανίζεται!
Καλή τύχη σε ότι επιλέξεις.

Ωχ χάθηκα καιρό τελικά.. Τα νεότερα είναι πως δεν ξεκίνησα κάποια αγωγή. Και οι καινούριες μαγνητικές που έκανα το Πάσχα έδειξαν κάποια καινούρια μικρή εστία μόνο, με τις παλιές σβησμένες κάπως. Οπότε και δεν έχω ξεκινήσει ακόμα τίποτα (με δική μου απόφαση), με την 'υπόσχεση' στην γιατρό μου να κάνω πιο συχνά επανέλεγχο με μαγνητικές (κάθε 6 μήνες). Προς το παρόν το παλεύω με ψυχολόγο και με ομοιοπαθητικά φάρμακα. Σύντομα λέω να το ψάξω και με διατροφή.

Καλησπέρα σας .