MSSociety.gr

Προς υπόλοιπα μέλη του φόρουμ :Το ότι αναφέρω σε ένα φόρουμ με άτομα με σοβαρά κινητικά προβλήματα τα κατορθώματά μου, είναι όπως καταλαβαίνετε για να σας δώσω ελπίδα και αισιοδοξία , υπάρχουν περίοδοι που την έχω περάσει στο κρεβάτι , υπάρχουν περιόδοι δύσκολοι , είμαι δικός σας δεν είμαι υγιής, αλλά υπάρχει φως στο τούνελ. Εχω κάνει την αποσταση από το σπίτι στον φυσιοθεραπευτή 1 ώρα με τα πόδια , την έχω κάνει όμως και 5 λεπτά με τα πόδια !!!!!!!!!!! Αισιοδοξία και όμορφες σκέψεις , πρέπει να το παλέψουμε , δε μπορούμε να κάνουμε διαφορετικά !!!

Να πω και γω τη γνώμη μου σαν παλιός φορουμιτης . Κατ αρχήν συμφωνώ με τον Costa στο ότι εδώ μέσα δεν πρέπει να ερχόμαστε σε αντιπαράθεση με κανέναν γιατί ο λόγος που βρισκόμαστε εδώ είναι γιατί έχουμε όλοι το ίδιο πρόβλημα , άλλος σε μεγαλύτερο άλλος σε μικρότερο βαθμό . Πολλές φόρες βλέπω άτομα να τσακώνονται λες και έχουν να κερδίσουν κάτι αν περάσει η γνώμη τους , λες και θα έχουν κάποιο οικονομικό κέρδος , η λες και είναι επιστήμονες σε κάποιο επιστημονικό συνέδριο . Costa συνάδελφε ( στο ψαροτουφεκο ) ΜΟΝΟ σε αυτό συμφωνώ μαζί σου . Δεν συμφωνώ στο ότι πρέπει να τα λέμε όλα ωραία και καλά , και να βάζουμε και χαρούμενες φατσουλες , γιατί αν ήταν όλα τοοοοσο ωραία και καλά , δεν θα ήμασταν γραμμένοι σε αυτό το φόρουμ , και δυστυχώς πρέπει να διαβάζουμε και τις γνώμες αυτές που δεν μας αρέσουν (Π.Μ79 ) γιατί αυτός είναι και ο λόγος που είμαστε σε αυτό το φόρουμ .
Εγώ προσωπικά κλείνω και συμφωνώ με τον Π.Μ79 στο ότι η ΣΚΠ είναι μια ζαριά , αλλά και με τη γνώμη του για τα φάρμακα , παρότι καθένας μιλαει αναλόγως την κατάσταση που είναι αυτός .
Εγώ έκανα avonex για 7 χρόνια και δεν είχα καμία υποτροπή . Το έκοψα για 6-7 μήνες και άρχισαν οι υποτροπές , και μετά άρχισα το copaxon , το οποίο συνεχίζω μέχρι και τώρα , στα 11 χρόνια συνολικά που έχω την ασθένεια και δεν έχω πολλές υποτροπές , και σε καλή κλινική κατάσταση , αλλά πάντα νιώθω ότι η ασθένεια σιγά σιγά εξελίσσετε . Δεν ξέρω τι θα είχε γίνει αν δεν άρχιζα το copaxon και συνέχιζα να μην παίρνω καμία αγωγή , ίσως να ήμουν τα ιδία με τώρα , ίσως να ήμουν και χειρότερα ….
Όμως Π.Μ79 θα σε ρωτήσω κάτι , εσένα που δεν πιστεύεις στα φάρμακα .
Έχεις την ασθένεια και έχεις μπει σε μια αγωγή και βλέπεις σε σχέση με άλλους που δεν ακολουθουν καμία αγωγή ότι εσύ πας καλύτερα . Ακόμη και αν δεν πιστεύεις στα φάρμακα τι κάνεις , σταματάς την αγωγή επειδή δεν την πιστεύεις ; Θα το ρίσκαρες ; Η θα έλεγες ότι συνεχίζω με αυτό που παίρνω να κρατιέμαι όσο μπορώ καλύτερα , και αν βρεθεί κάτι άλλο που αποδειγμένα βοηθά περισσότερο , τότε το αλλάζω ;
Αυτά , μάλλον τελικά είμαι ποιο κοντά στα λεγόμενα της Κατερίνας !!!

passenger έγραψε:Όμως Π.Μ79 θα σε ρωτήσω κάτι , εσένα που δεν πιστεύεις στα φάρμακα .
Έχεις την ασθένεια και έχεις μπει σε μια αγωγή και βλέπεις σε σχέση με άλλους που δεν ακολουθουν καμία αγωγή ότι εσύ πας καλύτερα . Ακόμη και αν δεν πιστεύεις στα φάρμακα τι κάνεις , σταματάς την αγωγή επειδή δεν την πιστεύεις ; Θα το ρίσκαρες ; Η θα έλεγες ότι συνεχίζω με αυτό που παίρνω να κρατιέμαι όσο μπορώ καλύτερα , και αν βρεθεί κάτι άλλο που αποδειγμένα βοηθά περισσότερο , τότε το αλλάζω ; Αυτά , μάλλον τελικά είμαι ποιο κοντά στα λεγόμενα της Κατερίνας !!!

passenger, μπορείς να ρωτήσεις ένα ένα τα άτομα που βρεθήκαμε σε συναντήσεις, αν έχω πει ποτέ σε κανέναν ότι κάνουν μ@λ@κία που παίρνουν φάρμακα ή ότι είναι χαζοί που δεν κάνουν ό,τι κάνω εγώ. Ποτέ και για κανένα λόγο!!!

Η Κατερίνα, είναι ένα απ'τα λίγα δυστυχώς άτομα που παίρνει το φάρμακό της και είναι μια χαρά. Ό,τι και να της πω εγώ ή ο καθένας, σίγουρα δεν μπορεί να αλλάξει γνώμη.
Είτε είναι τυχερή που είναι καλά και δεν έχουν σχέση τα φάρμακα είτε τη βοήθησαν τα φάρμακα, δεν έχει καμία σημασία. Είναι καλά και βέβαια θα συνεχίσει να κάνει το ίδιο πράγμα. Λογικότατο και βέβαια σεβαστό! Τα ίδια ισχύουν και για σένα και ειλικρινά, δε μπορώ να το πω καλύτερα: Μακάρι και εύχομαι να είστε πάντα το ίδιο καλά και ακόμα καλύτερα!

Επειδή τα τελευταία χρόνια έχω διαβάσει πάρα πολύ, έχω συζητήσει με πολλούς νευρολόγους και έχω δει πολλούς ασθενείς με σκπ, έχω φτάσει σε κάποια συμπεράσματα.
Αυτά τα συμπεράσματα όμως, δεν είναι αβάσιμα και αστοιχείωτα.
Βασίζονται σε στατιστικά αποδεκτές έρευνες, δηλαδή που έχουν ικανό αριθμό δείγματος και ικανό χρονικό διάστημα. Δεν είπα ποτέ σε κανέναν ότι 1+1=3 γιατί ξέρω καλά μαθηματικά.
Το ότι κάποιοι νευρολόγοι, δε δέχονται καν να μπω στο γραφείο τους πλέον, δεν είναι γιατί είμαι εναντίον των φαρμάκων και των τακτικών αρκετών απ'αυτούς! Είναι γιατί μιλώντας, κατάλαβαν ότι απέναντί τους είχαν ένα άτομο που καταλάβαινε ότι δεν έχουν ιδέα τι λένε.
Είναι αυτό που λένε εύστοχα οι Αμερικάνοι: Off my comfort zone!!!

Αν βρεθεί κάτι που αποδεδειγμένα βοηθά, θα το πάρουμε όλοι φίλε passenger! Όλοι θα το πάρουμε και θα καταπιούμε και τις παρενέργειές του και τα ζόρια του και όλα.

Ακόμα αναμένουμε την αιτία, το μηχανισμό κλπ της σκπ. Μέχρι τότε, τίποτα δε μπορεί να θεωρηθεί ότι αποδεδειγμένα βοηθά. Θυμίζω: gilenya (3 κουτσουρεμένα χρόνια έρευνα) και βγήκε στην αγορά, λέγοντας ότι μειώνει 40% τις υποτροπές. Το πιάνεις το οξύμωρο?

Η μεγαλύτερη έρευνα για όλων των ειδών τις ιντερφερόνες, 17 χρόνια με χιλιάδες ασθενείς σαν δείγμα, απεφάνθη ότι δεν προσφέρουν τίποτα στο θέμα αναπηρία.
Πραγματικά, δε μπορώ να καταλάβω γιατί οι ασθενείς δε το δέχονται, οι γιατροί δεν προσπαθούν να αλλάξουν λίγο ρότα και γενικά, οι έρευνες να σταματήσουν να ψάχνουν απαντήσεις ακολουθώντας την ίδια λανθασμένη κατεύθυνση!

Παρομοίως είχα άπειρα προβλήματα, τα οποία πλέον δεν έχω. Σταμάτησα την ιντερφερόνη μετά από κάποιους μήνες λόγω φοβερών παρενεργειών.
Είμαι ευτυχισμένος που είχα τις παρενέργειες γιατί αν δεν είχα, δε θα έμπαινα στο τρυπάκι να διαβάσω και να καταλάβω ότι οι νευρολόγοι μας δουλεύουν ψιλό γαζί!

Έχω συμπτώματα φίλε passenger απ'τα 17 μου, δηλαδή 17 χρόνια.

Αν είχα διαγνωστεί τότε, θα τρυπιόμουν 17 χρόνια και ακριβώς επειδή κινητικά είμαι τέλειος, θα μου λέγαν ότι είμαι έτσι λόγω των φαρμάκων.
Είμαι όμως έτσι χωρίς φάρμακα, όπως είναι και η κολλητή της μάνας μου με 46 χρόνια σκπ αλλά και άλλοι που γνώρισα αυτά τα χρόνια.

Τίποτα δεν απεδείχθη γι'αυτό μιλάω συνέχεια για ατομικές ζαριές!

costas έγραψε:............. εγω δε μπορώ να μιλήσω με τον.... τρομοκράτη!!!
ΥΓ1 Μεχρι και το αβατάρ του με φοβίζει

Costa,το τρομοκράτη το εκλαμβάνω ως χιούμορ,έτσι;Μάλλον το συνδιάζεις με το άβατάρ του.
Να σου πω μόνο πως τα φαινόμενα απατούν.Χωρίς να θέλω να χαϊδέψω αυτιά, να σου πω μόνο ένα πράγμα.Το άβαταρ, με τον Πάρη δεν έχει καμία σχέση...μα καμία....(ίσως μόνο με τον θυμό του για τους νευρολόγους )

Π.Μ79 έγραψε:

κατερινα 55 έγραψε:Πάρη,ακριβώς....Για τίποτα.Ούτε γι'αυτό που ισχυρίζεσαι εσύ,ούτε γι'αυτό που ισχυρίζομαι εγώ.

Όταν λέω ότι η ιντερφερόνη δεν προσφέρει τίποτα, δεν το ισχυρίζομαι εγώ, η έρευνα 17 ετών το λέει.
Πάρη,η έρευνα των 17 ετών,είναι γνωστή παγκοσμίως.Έτσι δεν είναι;Και οι γιατροί,σε όλα τα κράτη την αγνοούν;Και συνεχίζουν να δίνουν μια μάταιη θεραπεία;Έχουν συνασπιστεί όλοι για να πλουτίσουν τις φαρμακοβιομηχανίες;Όλοι;Παγκοσμίως;;;

Εκτός από την έρευνα όμως, υπάρχουν και αμέτρητοι ασθενείς που το ένιωσαν στο πετσί τους.

Ναι υπάρχουν.Υπάρχουν όμως και ασθενείς που δεν το ένοιωσαν στο πετσί τους με τον τρόπο που λές.
Η Άννα και η Σοφία ,για παράδειγμα,διαλλύθηκαν από την AVONEX.Διαλλύθηκαν.....Εν αντιθέσει με εμένα και τον passenger, που για 7 χρόνια χρήσης δεν είχαμε πρόβλημα.
Είναι λαβύρινθος το θέμα Πάρη.Μακάρι με τις αναρτήσεις μας να μπορούσαμε να το λύσουμε.

κατερινα 55 έγραψε:Ποιοί τάζουν θαύματα;Παραδέχονται ότι δεν υπάρχει θεραπεία.Αυτό που λένε είναι ότι με τις αγωγές καθυστερεί η εξέλιξη της νόσου.Όχι ότι θα γίνουμε καλά.[/color][/b]

Έχεις πέσει σε σωστό άνθρωπο προφανώς
Μάλλον !!
Να σου θυμίσω Μητσικώστα, Ρόμπο, Κουντούρη, Αρχοντούλη, Καραγεωργίου, Δαλάκα κλπ, που λέγαν (ίσως ακόμα το λένε) στους ασθενείς τους, ότι αν δεν πάρουν ιντερφερόνη, θα καταλήξουν σε καρότσι!!! Για τέτοιους μιλάω!
Κατανοητό !!!!

κατερινα 55 έγραψε:Όχι.Όπως δεν υπάρχει και απόδειξη,ότι αν δεν έπαιρνα φάρμακα θα συνέχιζα να ήμουν όπως είμαι τώρα.

Συμφωνώ απόλυτα! Απόδειξη καμία και πουθενά!

κατερινα 55 έγραψε:Ποιός μπορεί λοιπόν να μου εγγυηθεί,ότι αν ήμουν αφαρμάκωτη θα ήμουν στην τωρινή μου κατάσταση;[/color][/b]

Κανένας, αλλά το ίδιο και αν η καλή σου κατάσταση οφείλεται στο ότι φαρμακώνεσαι
Όλα είναι στην ασάφεια και στη θεωρία, απλά βεβαίως ο καθένας αναλόγως κατάστασης, το ερμηνεύει διαφορετικά.
Ακριβώς !!!!

κατερινα 55 έγραψε:Εγώ δεν ισχυρίζομαι ότι ξέρω. Εσύ μπορείς;[/color][/b]

Μπορεί ο γιατρός σου? Εκεί είναι το ερώτημα, όχι αν μπορώ εγώ!
Εγώ τώρα ανταλλάσσω απόψεις-λεκτικές "κόντρες" με τον Πάρη,από τον Πάρη περιμένω απάντηση.Μη μου την κάνεις γυριστή...Πάρη...

Πάρη..........Καλό υπόλοιπο Σαββατοκύριακο !!!!!!!!!!

κατερινα 55 έγραψε:Μπορεί ο γιατρός σου? Εκεί είναι το ερώτημα, όχι αν μπορώ εγώ!
Εγώ τώρα ανταλλάσσω απόψεις-λεκτικές "κόντρες" με τον Πάρη,από τον Πάρη περιμένω απάντηση.Μη μου την κάνεις γυριστή...Πάρη...

Μα είναι προφανές ότι δε μπορώ, όμως εγώ δε στηρίζομαι σε ασάφειες και αναπόδεικτες θεωρίες, για να πλασάρω φάρμακα και να χαϊδεύω τα αυτιά των ασθενών μου.

Με στεναχωρεί να βλέπω συνασθενείς να τρυπιούνται, να μειώνεται η ποιότητα της ζωής τους λόγω των παρενεργειών και εντούτοις να τους μένουν κουσούρια από τις υποτροπές.

Ο νευρολόγος, θα βρει δικαιολογίες (αλλάζουμε φάρμακο, έτσι είναι η σκπ κλπ), θα πλασάρει το επόμενο, θα δώσει ψεύτικες ελπίδες (φαρέτρα, καινούρια φάρμακα) και στο τέλος τι μας μένει? Ένας νευρολόγος στο γραφείο του με τα λεφτάκια του και ένας ασθενής να κάνει συνέχεια φαύλους κύκλους.

Καλό σκ επίσης

Ειχα ελαφρες παρενεργιες για 3 μηνες,εχω σαφεστατα καλλιτερη εικονα με το μπεταφερον κλινικη και απικονιστικη.Δεν ξεκινησα το φαρμακο με τις καλλιτερες των εντυπωσεων αλλα με εχει κανει να το βουλωσω και να προχωρησω μαζι του,μπορει και να ανηκω στο 33%.
Η αναπηρια ειναι το δωρακι της σκπ,το μεγεθος αυτης ειναι ομως αγνωστο για ολους,θα ηθελα λοιπον αφου θα αποκτησω τον οποιο βαθμο αναπηριας αναποφευκτα,να τον αποκτησω 'ακουραστα' οσο το δυνατον,χωρις να με σκιζουν καθε τρεις και λιγο οι υποτροπες,αυτο για μενα ειναι κερδος και ειμαι προθυμος να παρω το ρισκο.Το να γλυτωσω το κρεβατωμα εστω και μιας υποτροπης για να μην με δουν τα παιδια μου να 'πεφτω' ειναι για μενα υποθα..

billios έγραψε:Ειχα ελαφρες παρενεργιες για 3 μηνες,εχω σαφεστατα καλλιτερη εικονα με το μπεταφερον κλινικη και απικονιστικη.Δεν ξεκινησα το φαρμακο με τις καλλιτερες των εντυπωσεων αλλα με εχει κανει να το βουλωσω και να προχωρησω μαζι του,μπορει και να ανηκω στο 33%.

Για γίνε πιο συγκεκριμένος δερβίση μου, η καλύτερη εικόνα σε σχέση με το τρίμηνο των παρενεργειών ή με πριν το ξεκινήσεις; Βλακώδης η ερώτησή μου αλλά να σου πω την αλήθεια δεν το έχω ξανακούσει (εγώ) για ιντερφερόνη. Για δώσε καμιά λεπτομέρεια, τι βελτίωση είδες;

Εννοω καλλιτερη εικονα σε σχεση με τον ενα χρονο που ημουν χωρις ιντερφερονη.Πιθανολογω πως οι 7 ενεργες εστιες που ειχα περυσι μου εδιναν 'σημεια' και μου δυσκολευαν τις μερες,οι μαγνητικες πριν ενα μηνα εδειξαν 0 ενεργες εστιες και σε συγκριση με τον προηγουμενο χρονο αντιλαμβανομαι πως εκεινα τα 'σημεια' που μου δυσκολευαν τις μερες δεν υπαρχουν.Ειμαι συγκρατημενος αλλα δεν μπορω και να το αγνοησω.
Ειναι σιγουρο πως οι ενεργες εσβησαν ΚΑΙ λογω ιντερφερονης,προς το παρων θεωρω πως βιωνω υφεση,αυτα βεζυρη μου.

Σόρυ που πετιέμε αλλά θα μπορούσε ο Πάρης να μας βοηθήσει με κάποιο link για αυτή την (17ετή) μελέτη. Δεν καταφέρνω να την "ξεσκαλίξω".
Να ξαναγυρίσω στην αρχική ερώτηση του θέματος.
Σχετικά με το πιέζουμε ή τρίβουμε. Και εγώ έκανα betaferon. Η οδηγία ήταν δεν τρίβουμε το σημείο γιατί έτσι δημιουργούντε ερεθισμοί, αλλά κάνουμε ελαφρό μασάζ για να βοηθήσουμε την απορόφηση. Πράγματι πολλές φορές αισθανόμουν να δημιουργείτε ένα σγρουμπουλάκι από το φάρμακο, και με το μασάζ χανόταν. Σχετικά με κοκκινίλες (μεγέθους €) είχα. Αλλά δεν διαρκούσαν πολύ (1-2 μέρες).
Tip όταν πρόκειτε να έχεις δημόσια εμφάνιση (και θές να το κρύψεις) ή βλαστημάς τα γ@....@ τα κουνούπια που σε "έφαγαν" γιατί οι άχρηστοι δεν ψέκασαν και εφέτος, ή φροντίζεις να κάνεις στον... ποπό. (Να αποφεύγεις μόνο τα... τάνγκα .)

Φιλ, ορίστε:

http://media.jamanetwork.com/news-item/ ... isability/