MSSociety.gr

Ποντίκι!

θα ήθελα αν μπορείς να βάλεις εδώ το λίνκ σχετικά με την έρευνα που αναιρεί τον αυτοάνοσο χαρακτήρα της σκλήρυνσης ! ή να μου το στείλεις σε πμ !

Ήδη έχω φωτοτυπήσει έρευνες σχετικά με την αναποτελεσματικότητα της ιντερφερόνης, σχετικά με τη χενφα και θα ήθελα να έχω και κάτι περί μη αυτοάνοσου νοσήματος στις 20 του μήνα που θα δω έναν εξαίρετο νευρολόγο!......να δω τι έχει να μου πει.......

(όχι οτι δε φαντάζομαι βέβαια..)

Ιωαννα-Μελινα, σα να ετοιμαζεσαι για δικη ειναι και μαζευεις στοιχεια για να τα δωσεις στον δικαστη! Αν θες, ερχομαι να καταθεσω και γω!

Και γω εχω ραντεβου στα τελη του Μαρτη! Εχω τοσα πολλα ερωτηματα (ειδικα για την ιντερφερονη) που μαλλον θα επρεπε να κλεισω και αλλο ραντεβου στη σειρα!

Ποντίκι, ευχαριστώ πάρα πολύ!!!

George Good News, με έκανες και γέλασα! Όχι, δεν είναι δίκη! χαχαχα! είναι απλά απορίες ασθενούς!

Θυμήθηκα τώρα ένα σκηνικό:
Προχθές που έκανα Tysabri, είπα οτι σκέφτομαι μέχρι και να το σταματήσω εάν συνεχίζω να κάνω ώσεις. Για να μιλήσω με έναν γιατρό σχετικά χρειάστηκε να περιμένω αρκετά γιατί το Νοσοκομείο είναι δημόσιο και οι γιατροί τρέχουν. Το καταλαβαίνω. Μέχρι τότε κουβέντιαζα με μια ειδικευόμενη περί αυτοανοσίας κλπ κλπ. Πρόχειρα ,βέβαια, δεν ήμουν ''οργανωμένη'' και διαβασμένη. Επίσης να πω οτι ήμουν αρκετά αγχωμένη και αναστατωμένη. ΚΑΙ...να σου πετάγεται ένας ειδικευόμενος -στον οποίο δεν απευθύνθηκα καν- και τι μου λέει!!!!???? Μου λέει ''εντελώς φιλικά'' οτι ίσως θα έπρεπε να δω κάποιον ψυχολόγο!!!!!!!!!!!!! Επειδή΄,είπε, πού τα σκέφτομαι αυτά? πόση ώρα κάθομαι και τα ψάχνω? ΕΜΕΙΝΑ. και σηκώθηκε έφυγε.. (ωραίος επαγγελματίας)

Καταλάβατε?.....Χρειαζόμαστε ψυχολόγο. Φαίνεται δεν ήταν φυσιολογικό μια κοπέλα 25 ετών να έχει άγχος και απορίες για μια ασθένεια ''αγνώστου ταυτότητος'' που απειλεί την υγεία της και που την κάνει να φοβάται να κάνει σχέδια μέχρι και για την επόμενη 5ετία. Μάλιστα. Ε τι να κάνουμε! είναι δικαίωμά μου να ανησυχώ για το μέλλον και τη ζωή μου. και δεν έχω σκοπό να σταματήσω να ρωτάω και αν κάποιος ενοχλείται ας αλλάξει επάγγελμα

Άνθρωποι είμαστε. Δε γίνεται συνέχεια να χαμογελάω ( γι'αυτό έχω απορίες και καμιά φορά αγχώνομαι, επειδή θέλω να συνεχίσω να χαμογελάω )

Ταιριαζει γαντι η ατακα ''στον δικο μου κ@λ@ να μην μπει κι ας ειναι και 2 ποντους διπλα'' ρε τον κονιορδο ρε

Εγω πυρωνω οταν ακουω τετοια και πυρωνω πολλυ! Ειναι κλασικες αυτες οι περιπτωσεις και εχουν αυτο το ανεξηγητο υφακι του δον 'μ@μικου'.Ακουστε και ενα καινουργιο ανεκδοτο, οταν ειχα παει στα επειγοντα και μου εβαζε χερι μια τυπισα γιατι δεν ακολουθω αγωγη μου προτεινε να βρω ενα νευρολογο ''up to date'' οπως χαρακτηριστικα ειπε κι οταν τη ρωτησα αν γνωριζει για το 30αρι και τις ερευνες που μασανε την αποτελεσματικοτητα των ιντεφερονων εκανε σαν να της ειχα στριψει ....ξερεται ποια.
Η ψυχολογια ειναι στο πατο δε λεω,αλλα εγω [και κατ'επεκταση η οικογεννεια μου]ξερω τα ορια μου οπως ολοι μας και εχω τη δυναμη να κρινω αν,ποτε και για ποσο θα χρειαστω χαπι ''ευτηχιας''.
Καλη ειναι για συμβουλες τετοιου τυπου αλλα δε λενε να ξεστραβωθουν μπας και μας δωσουν πραγματικα χειροπιαστες λυσεις και οδηγιες εκτος του τυπου ''μην αγχωνεσαι'' ''μην καταπιεζεσαι'' ''ζησε'' χαιρω πολλυ billios

Τελικα αποφασισες ποιον δρομο θα ακολουθησεις απο δω και στο εξης?

οχι,τελος του μηνα θα κανω τις μαγνητικες μου και μετα πιστευω να καταφερω να βρω το δρομο μου

Νομιζω οτι εχω μεινει αφωνος,ολα αυτα συνηγορουν στις κρυφες σκεψεις που εκανα,παντα κραταγα ομως μια θετικη επιφυλαξη που δυστηχως τον τελευταιο καιρο ψαχνω μεσα μου αλλα δεν τη βρισκω..
ΤΙ ΓΙΝΕΤΑΙ ΩΡΕ ΠΑΙΔΙΑΑΑΑΑΑ!
Παντως πλησιαζει ο καιρος που πρεπει να αποφασισω και πραγματικα

Ουσιαστικά εδώ και κάποιο καιρό, αρχίσαν οι νευρολόγοι να παραδέχονται κάποια πράγματα.

1) Και ιντερφερόνη να πάρεις, τίποτα δεν είναι σίγουρο. Αυτό το λένε κάποιοι απ'την αρχή, αλλά τώρα ήρθε να προστεθεί ότι η ιντερφερόνη δεν κάνει τίποτα, άσχετα αν είναι εγκεκριμένο φάρμακο.

2) Επιτέλους οι κουκκιδούλες στη μαγνητική, δεν παίζουν ρόλο στην αναπηρία.
Κάλλιο αργά παρά ποτέ. Η κλινική εικόνα μετράει και αν γινόταν, να μετρηθεί το ποσοστό ζημιάς στους νευράξονες που εκεί ξεκινάει και καταλήγει η αναπηρία και που δε φαίνεται στη μαγνητική.

3) ''χάρη σε αυτό το αμφιλεγόμενο scheme έχουμε τώρα καλύτερα φάρμακα για τη σκλήρυνση''.

Νομίζω βλέπετε καθαρά κάποια πράγματα αγαπητοί συνασθενείς.

Δεν πειράζει που αρκετό καιρό φωνάζαμε και τσακωνόμασταν εμείς μεταξύ μας.
Τώρα νομίζω, όλοι γινόμαστε μάρτυρες στο τι γίνεται.

ΥΓ: Συνεχίζουν οι θανάτοι με το Tysabri και το Gilenya, αλλά επίσης εγκεκριμένα φάρμακα, οπότε κανείς δε μιλάει, κανείς δεν διαμαρτύρεται.

3 θανάτοι από ccsvi από κακή εκτίμηση γιατρών, ακόμα γίνεται δικαιολογία από τους νευρολόγους για αποφυγή.

Και εις άλλα με ή χωρίς υγεία...