MSSociety.gr

όχι βέβαια ... μερικές φορές διαγράφονται πριν πατήσουμε υποβολή..

podiki έγραψε:Το νευρικό γέλιο δεν ξέρω αν είναι σύμπτωμα από τις ιντερφερόνες .
Μπορεί και να είναι ....

Eξακολουθεις στο ιδιο τροπαριο,μαλλον εισαι η καλλιτερη και η πιο εξυπνη απο ολους,διορθωση,ΕΙΣΑΙ η καλλιτερη απο ολους και η πιο εξυπνη.Εχεις απολυτο δικιο που μας χλευαζεις θα ελεγα με περισια σιγουρια.

podiki έγραψε:Το νευρικό γέλιο δεν ξέρω αν είναι σύμπτωμα από τις ιντερφερόνες .
Μπορεί και να είναι ....

Ειλικρινα δεν εχω καταλαβει η εριστικοτητα κ η ειρωνεια τι νοημα εχουν

Μετά από 2 χρόνια απουσίας από το forum σας χαιρετώ όλους, παλιά και νέα μέλη, ξεκινώντας την επαφή μου μαζί σας ξανά, από αυτό εδώ το θέμα συζήτησης. Και ερωτώ: αντί να λέμε ευχαριστώ στα άτομα που κάνουν τόσο κόπο και δείχνουν τόσο δυναμισμό και θέρμη στην προσπάθεια να μας ενημερώσουν για κάτι απίστευτα σημαντικό, τους ζητάμε και τα ρέστα γιατί δεν το κάνουν με τον τρόπο που να ταιριάζει στην ευαίσθητη ψυχολογία του καθενός μας;;;;;;
Δεν έχουν καν την υποχρέωση να μας ενημερώσουν, πόσο μάλλον να μας πείσουν κι από πάνω για κάτι καινοτόμο που υπόσχεται τόσα πολλά για την ασθένειά μας. Η υποχρέωση είναι δική μας να αποφασίσουμε, να ενημερωθούμε, να πειστούμε ή όχι και να πράξουμε αναλόγως.
Προσωπικά (επειδή εδώ εκφράζουμε σε προσωπικό επίπεδο την άποψή μας για την ορθότητα της απολυτότητας) ενεργοποιήθηκα, όχι γιατί διάβασα σε κάποιο τμήμα της σελίδας αδιάφορες παραθέσεις επιστημονικών μελετών, στείρες ανακοινώσεις, αλλά γιατί κάποια παιδιά έδειξαν δυναμική παρέμβαση σε πολλά σημεία συζητήσεων και θεμάτων. Εμένα μου ταίριαξε αυτό. Εμένα. Όπου δεν μου ταιριάζει κάτι απλώς δεν ασχολούμαι. Σημασία έχει η πληροφορία παιδιά, don't shoot the messanger! Λυπάμαι μόνο που λόγω προσωπικών αντιπαραθέσεων λιγοστεύουν μέρα με τη μέρα τα άτομα που είναι σε θέση να μας ενημερώνουν για τις εξελίξεις πάνω στο θέμα της ΧΕΝΦΑ.
Ψυχραιμία, γιατί τα πράγματα είναι πολύ πιο σοβαρά από το αν κάποιος έγραψε κάτι εριστικό κι αυτό οδήγησε κάποιον άλλο στο να ειρωνευτεί κλπ.
Καλώς σας (ξανα)βρίσκω όλους!

Υ.Γ. Έφυγα με ΣΚΠ και γύρισα με ΧΕΝΦΑ φυσικά κι εγώ (σύμφωνα με τον υπέρηχο, έπεται η συνέχεια).

Δεύτερη προσπάθεια ,κουράγιο σε μένα που πρέπει να τα ξαναγράψω και σε όποιον ενδιαφέρεται να τα διαβάσει , γιατί είναι κομματάκι πολλά !
Ίσως να θυμάστε το καλωσόρισμα μου πριν λίγες ημέρες οπού άθελα μου βρέθηκα στη μέση μιας άγνωστης σε μένα διαμάχης και μάλιστα σε κάποια από τα post ένοιωσα να θίγομαι προσωπικά.
ΧΕΝΦΑ?ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΠΑΛΙ ΑΥΤΟ? ΕΙΝΑΙ ΔΥΝΑΤΟΝ ΝΑ ΥΠΑΡΧΕΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΚΑΙ ΝΑ ΜΗΝ ΤΗΝ ΠΗΡΑ ΧΑΜΠΑΡΙ?και να ΄μαι και γιατρός(μην με πυροβολήσετε σας παρακαλώ).
Έβλεπα τα post να πηγαινοέρχονται κ.λ.π.Τα΄χα χάσει και τον ύπνο μου μαζί.Από τότε διάβασα και τις 94 σελίδες με τα σχετικά links, video κ.λ.π.
Από ιατρικά site που βρήκα θεωρούν ότι δεν υπάρχουν αρκετά στοιχεία που να την καταδεικνύουν ως αξιόπιστη και ότι ορθά συνεχίζεται η έρευνα.Η επιστημονική κοινότητα δεν έχει ενοχληθεί από την ίδια την θεωρεία (για την οποία περιμένουν τα αποτελέσματα άλλων ερευνών που ήδη τρέχουν και τις γνωρίζετε) ΑΛΛΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΖΟΝΤΑΙ ΕΝΤΟΝΑ ΜΕ ΤΑ ΔΙΑΦΟΡΑ ΑΝΑ ΤΟΝ ΚΟΣΜΟ ΚΕΝΤΡΑ ΠΟΥ ΠΡΑΓΜΑΤΟΠΟΙΟΥΝ ΤΙΣ ΕΠΕΜΒΑΣΕΙΣ χωρίς να περιμένουν τις τελικές μελέτες.ΝΟΜΙΖΩ ΟΤΙ ΚΑΙ Ο ΙΔΙΟΣ Ο ΖΑΜΠΟΝΙ ΑΥΤΟ ΛΕΕΙ.
Εγώ δεν ήξερα σαν οντότητα την ΣΤΕΝΩΣΗ της σφαγίτιδος ,μόνο την θρόμβωση.Έχω δει πάρα πολλές ασυμμετρίες στα πλαίσια ΑΠΟΛΥΤΑ ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΗΣ ΑΝΑΤΟΜΙΚΗΣ ΠΑΡΑΛΛΑΓΗΣ.Έχω δει πολλές φορές υποπλασία φλεβωδών κόλπων στα πλαίσια επίσης ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΗΣ ΑΝΑΤΟΜΙΚΗΣ ΠΑΡΑΛΛΑΓΗΣ.Και δεν είχαν ΣΚΠ.
Δεν είμαι εγώ που θα το κρίνω , ούτε οι γνωστοί και οι φίλοι που ξεκίνησα να ρωτώ.
Πάντως εγώ -ΜΙΛΩ ΓΙΑ ΜΕΝΑ ΔΕΝ ΛΕΩ ΣΕ ΚΑΝΕΝΑΝ ΤΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ- δεν πρόκειται να το κάνω αν δεν το δεχθεί η επιστημονική κοινότητα πρώτα.
Επιπλέον χαίρομαι πραγματικά που όσοι το έχετε κάνει νιώθεται καλύτερα όσο και μα μην μπόρω να το εξηγήσω (δεν θα επαναλάβω τα περί αιμοδυναμικής που τα εξήγησε τόσο ωραία η Ρίτσα).
Κι όσον αφορά την πίεση προς το κράτος νομίζω είναι το πρώτο που θέλει να μας ξεφορτωθεί(να ιαθουμε εννοώ) , αλλά μην περιμένετε ότι θα εγκρίνουν την ΧΕΝΦΑ πριν θεωρηθεί βάσιμη και ασφαλής.
ΥΓ. ΜΗΝ ΠΑΡΕΚΤΡΑΠΟΥΜΕ!! ΕΞΗΓΗΣΤΕ ΜΟΥ ΕΝΑΣ ΑΥΤΟ ΜΕ ΤΙΣ ΠΑΡΕΝΘΕΣΕΙΣ.ΠΩΣ ΓΙΝΕΤΑΙ Π.Χ ΝΑ ΣΧΟΛΙΑΣΩ ΠΑΝΩ ΣΤΟ ΣΧΟΛΙΟ ΤΗΣ ΕΛΙΝΑΣ?

podiki έγραψε:Γεια σου Ελίνα ,
χαίρομαι που επανήλθες .
Εύχομαι να πάει καλά η υγεία σου .
Υπάρχει λόγος που φωνάζουμε . Ούτε τρελοί είμαστε ούτε ονειροπαρμένοι όπως θέλουν κάποιοι να δείχνουν . Είναι διαφορετικό να το ακούς και διαφορετικό να το βλέπεις επάνω σου . Κάποιοι δεν κάνουν ούτε αυτό . Δεν κοιτάνε καν για το αν υπάρχει παλινδρόμηση αίματος στο κεφάλι τους και μετά έχουν από μια άποψη .
Εμένα αυτό δεν με εκφράζει .
Θα ακούσω τη γνώμη του ανθρώπου που αφού έχει κάνει τον έλεγχο σωστά δεν βρήκε τίποτα .
Όλα τα άλλα δεν μπορώ να τα λάβω υπ όψιν .
Είναι σκέτο μπλα μπλα .

Xασαμε το τοπι τελικα.Προσωπικα δηνω συγχαρητηρια και συμεριζομαι τον κοπο,τις ωρες και το κουραγιο σε οσους μας παραθετουν την εμπειρια,τον τροπο και εξηγησεις επανω σε μια καινοτομο και πολλα υποσχομενη αντιμετωπιση της ασθενειας.Ειναι ακρος χρηστικα και ανηπολογιστης αξιας τα οσα μου-μας παραθετεται και μου-μας ανοιγεται τα ματια για ψαξιμο και ελπιδα.Προσωπικα εγω δεν θελω να σταματησεται να μοιραζεσται πληροφοριες ασχετα αν εχω καποιες αμφιβολιες [ακομα] που ελπιζω να παψουν συντομα να υπαρχουν.Το θεμα μου ειναι οτι εφοσον διαπηστωθω με χενφα [γιατι εχω σκοπο να κανω ντοπλερ] τι θα κανω? Θα παω για διανοιξη,θα μοιρασω κατι χιλιαρικα θα ξανακανω υπερηχο και αν ειμαι πολλυ τυχερος θα γευτο το φρουτο της ηδονης αγνωστο για ποσο,αν δεν ειμαι θα ξαναμοιρασω χιλιαρικα και ουτο καθεξεις,εδω λοιπον κλωτσαω και περιμενω εν οψη διαπιστομενων περιστατικων την εξελιξη τους με ευλογο χρονικο οριζοντα για να μπορω να παρω μια καθαρη αποφαση.Καπιοι και μπραβο δεν τα συνηπολογησαν αυτα γιατι ισως εχουν οικονομικη ευχαιρια και τα αποθεματα να παρουν τα ρισκα εξ αρχης,δεν εκρινα αρνητικα την κινηση της προτοποριας και παντα πρεπει να υπαρχουν οι πιο τολμηροι,δεν νομιζω ομως οτι πρεπει να κριθω αρνητικα γιατι απλα περιμενω περισσοτερα ντοκουμεντα.

Χαράς το κουράγιο σου Μαρία και για το post σου άλλα περισσότερο που διάβασες μονομιάς τις 94 σελ.
Βούτηξες απευθείας στα βαθιά προχθές δεν πειράζει όμως ελπίζω να μείνεις στην παρέα μας.
Για τις παρενθέσεις κάτω δεξιά από το κάθε post (p.x. το δικό μου) υπάρχει ένα πλήκτρο που γράφει "παραθ." χτυπώντας το σου ανοίγει ένα καινούργιο post με ότι έχω γράψει εγώ σε παρένθεση , έτοιμο να συμπληρώσεις από κάτω τα δικά σου.
Κανε μερικές δοκιμούλες μέχρι να το βρεις, θα δεις οτι θα το συνηθίσεις γρήγορα.

podiki έγραψε:Ποιός περιμένει να πάρω σοβαρά τον όρο νευρικό γέλιο?
Να ξέρω δηλαδή ...
Η γνώμη μου είναι αυτή που έγραψα παραπάνω .
Κάποιοι δεν ενδιαφέρονται για το πρόβλημα παρά μόνο να μην έχουν συμπτώματα .
Εμένα με ενδιαφέρει η ουσία .
Και αυτή μόνο θα πολεμήσω με όλους τους τρόπους , όπως ξέρω και όπως μπορώ .
Καταλαβαίνω ότι το να έχει κανείς νεύρα είναι σύμπτωμα της πάθησης . Είναι λογικό και εξηγείται . Κι εγώ κουράστηκα να λέω τα ίδια και τα ίδια .

A πα πα......δεν παιζεσαι παιδι μου.....
Κυριολεκτικα δεν παιζεσαι...
Δηλαδη εννοω οτι αν ειμασταν παιδια ειλικρινα δε θα μπορουσα να παιξω μαζι σου..
Ειμαι σιγουρη οτι θα ξεμαλλιαζες την barbie μου κατηγορωντας την οτι ειναι πρακτορας της Κα Γκε Μπε,και μετα θα κρατουσες αιχμαλωτο το μικρο μου πονυ και θα το απειλουσες οτι αν σου φερει αντιρρηση θα το κοψεις φετες και θα το κανεις παστουρμα.

Κι αν κουραστηκες να λες τα ιδια και τα ιδια,φαντασου ποσο εχω κουραστει εγω να τα ακουω!
Ααααααα!!!Εχω κανει υπερηχο για χενφα,οποτε μπορω να λεω ο,τι θελω,ετσι?

-273

maria72 έγραψε:ΧΕΝΦΑ?ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΠΑΛΙ ΑΥΤΟ? ΕΙΝΑΙ ΔΥΝΑΤΟΝ ΝΑ ΥΠΑΡΧΕΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΚΑΙ ΝΑ ΜΗΝ ΤΗΝ ΠΗΡΑ ΧΑΜΠΑΡΙ?και να ΄μαι και γιατρός(μην με πυροβολήσετε σας παρακαλώ).

Τι είσαι; Γιατρός; Ύποπτα τα πράγματα. Πρώτα θα μας δείξεις το πτυχίο σου και μετά θα σου επιτρέψουμε να μιλήσεις. Επειδή σπούδασες μερικά χρονάκια πρέπει να σε πάρουμε στα σοβαρά; Και που ξέρουμε ότι το πτυχίο σου δεν το πήρες στην Αφρική; Και που ξέρουμε αν λες αλήθεια ότι πάσχεις από MS; Να μας κάνεις τη χάρη σε παρακαλούμε να μας αφήσεις να κυνηγήσουμε με την ησυχία μας τους ανεμόμυλους που η μοίρα μας όρισε να κυνηγάμε. Μη μας κατηγορείς που σε προσβάλλουμε. Άνθρωποι με υψηλά ιδανικά ΝΟΜΙΜΟΠΟΙΟΥΝΤΑΙ να προσβάλλουν τους αδαείς. Να αισθάνεσαι τυχερή που δεν σε εκτελούμε. Γιατί αυτή πρέπει να είναι η ποινή για όσους δεν μας ακούνε. Η εκτέλεση με συνοπτικές διαδικασίες.