MSSociety.gr

nai egw etsi me ti zesti..me eksantli mexri lypothimias..to kalikairi kynhgousa ti skia stis diakopes ekana mia voutia 10 lepta k pali skia ...k xliara ntouz auto pou eipe o manos...
skepsou to k alliws den kyndineuoume apo melanomata vre den mas vlepei o ilios...xaxaxaxaxaxa

Οχι οτι πιστευω οτι διαβαζω, αλλα για οσους ενδιαφερονται και θελουν να παρουν κουραγιο οτι πλησιαζουμε στη θεραπεια της MS, παραθετω το λινκ μιας ερευνας που μολις διαβασα http://www.in.gr/news/article.asp?lngEn ... gDtrID=252

Το άρθρο που μας έστειλες Χρήστο (και σε ευχαριστούμε θερμά) μας λέει για το Campath (το έχει και πρώτη μούρη το MSSociety σήμερα), πολύ γνωστό φάρμακο παγκοσμίως για την καταπολέμηση της λευχαιμίας. Πραγματικά κάνει θαύματα για την ΣΚΠ (κατά τα λεγόμενα των ιατρικών κύκλων) ,αλλά κάνει και κάτι παρενέργειας θαύμα.....

Εάν καταφέρουν να εξαλείψουν της παρενέργειες θα έχουμε ένα πραγματικό τανκ στο οπλοστάσιό μας σε σχέση με τις σφεντόνες που έχουμε σήμερα!

Γειά σας.Εγω έχω το πρόβλημα από το 1997.Σήμερα είμαι 28,5 ετών αλλά δεν έχω παρουσιάσει τα δύσκολα αυτής της ασθένειας.Δόξα τω θεώ.Μόνο μουδιάσματα,αυτό που είναι σαν ρεύμα, ίλιγγο πιο παλιά, πονάκια και δεν θυμάμαι τί άλλο αλλά σπάνια μέσα σε αυτά τα 11 χρόνια.Και κυρίως μετά το καλοκαίρι.Ο γιατρός μου λέει ότι αν δεν δει τις εξετάσεις δεν καταλαβαίνει καθόλου ότι έχω πρόβλημα και ότι είναι η πιο ελαφρια μορφή που έχει δει.Παρόλ' αυτά η ψυχολογική μου κατάσταση δεν είναι καθόλου καλή.Παίρνω avonex μια φορά την εβδομάδα και είναι γνωστό ότι δημιουργεί κατάθλιψη.Επίσης έχω απίστευτους πόνους στον αυχένα την επόμενη της ένεσης και αισθάνομαι πάρα πολύ άρρωστη για 2 μέρες.Και βέβαια όταν κάνω την ένεση παίρνω μαζί και παυσίπονο.Αυτό το φάρμακο δεν με πείραζε πάντα αλλά έχουν αλλάξει 3 φορές τη συσκευασία και τον τρόπο χορήγησης και μου είπε ο γιατρός ότι μπορεί να φταίει και αυτό.Μήπως έχει κανένας από εσάς αυτές τις παρενέργειες για να με καταλάβει τί περνάω βρε αδερφέ.Να' στε καλά.

Κατερίνα, εγώ κάνω την betaferon μέρα παρά μέρα.Και η αλήθεια είναι ότι σε καταλαβαίνω,γιατί έστω και αν έχουν περάσει 4 χρόνια από τότε που ξεκίνησα τις ενέσεις δεν έχω απεξαρτητοποιηθεί από τα ντεπόν.Βέβαια δεν τα έχω πάντα ανάγκη, αλλά κάποιες φορές, τις περισσότερες, αν δεν το πιω ....παραλύω!Και όπως έχω ξαναπεί, τον τελευταίο καιρό έχω και πολλά προβλήματα με τα σημεία που τις κάνω, π.χ. τα πόδια μου έχουν πρηστεί στους μηρούς και τελευταία πονάνε και οι αστραγάλοι μου,η κοιλία μου έχει σκληρύνει και άλλα τέτοια.Κατάθλιψη δεν έχω πάθει αλλά από νεύρα...Μην σε κουράζω όμως...Δυτυχώς αυτά είναι μές το παιχνίδι...Παράπλευρες απώλειες.....Υπομονή ....και σίγουρα μπορούμε να σε καταλάβουμε!!!

ΚΑΤΕΡΙΝΑ75 έγραψε:Γειά σας.Εγω έχω το πρόβλημα από το 1997.Σήμερα είμαι 28,5 ετών αλλά δεν έχω παρουσιάσει τα δύσκολα αυτής της ασθένειας.Δόξα τω θεώ.Μόνο μουδιάσματα,αυτό που είναι σαν ρεύμα, ίλιγγο πιο παλιά, πονάκια και δεν θυμάμαι τί άλλο αλλά σπάνια μέσα σε αυτά τα 11 χρόνια.Και κυρίως μετά το καλοκαίρι.Ο γιατρός μου λέει ότι αν δεν δει τις εξετάσεις δεν καταλαβαίνει καθόλου ότι έχω πρόβλημα και ότι είναι η πιο ελαφρια μορφή που έχει δει.Παρόλ' αυτά η ψυχολογική μου κατάσταση δεν είναι καθόλου καλή.Παίρνω avonex μια φορά την εβδομάδα και είναι γνωστό ότι δημιουργεί κατάθλιψη.Επίσης έχω απίστευτους πόνους στον αυχένα την επόμενη της ένεσης και αισθάνομαι πάρα πολύ άρρωστη για 2 μέρες.Και βέβαια όταν κάνω την ένεση παίρνω μαζί και παυσίπονο.Αυτό το φάρμακο δεν με πείραζε πάντα αλλά έχουν αλλάξει 3 φορές τη συσκευασία και τον τρόπο χορήγησης και μου είπε ο γιατρός ότι μπορεί να φταίει και αυτό.Μήπως έχει κανένας από εσάς αυτές τις παρενέργειες για να με καταλάβει τί περνάω βρε αδερφέ.Να' στε καλά.

ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΚΑΤΕΡΙΝΑ.ΕΓΩ ΕΙΜΑΙ 32 ΧΡΟΝΩΝ ΚΑΙ ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΣ ΜΟΛΙΣ ΤΟΝ ΙΟΥΛΙΟ.ΠΑΝΤΩΣ Η BETAFERON ΠΟΥ ΚΑΝΩ ΜΕΡΑ ΠΑΡΑ ΜΕΡΑ ΜΕ ΧΑΛΑΕΙ.ΠΟΝΑΩ ΚΑΝΑ ΔΥΟ ΜΕΡΕΣ ΜΕΤΑ ΣΤΟ ΣΗΜΕΙΟ ΠΟΥ ΤΗΝ ΕΚΑΝΑ.ΟΣΟΣ ΓΙΑ ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ ΕΙΝΑΙ ΔΥΣΤΥΧΩΣ ΕΙΝΑΙ ΣΤΗΝ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΜΑΣ.ΑΝ ΑΣΧΟΛΗΘΩ ΜΕ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΓΙΝΟΝΤΑΙ ΤΡΙΓΥΡΩ ΜΟΥ ΘΑ ΤΡΕΛΑΘΩ.ΕΥΤΥΧΩΣ ΕΧΩ ΤΗ ΜΙΚΡΗ ΜΟΥ(ΕΙΝΑΙ 18 ΜΗΝΩΝ) ΚΑΙ ΞΕΧΝΙΕΜΑΙ,ΜΙΑΣ ΚΑΙ ΟΛΟΙ ΟΙ ΑΛΛΟΙ ΔΕΝ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΟΥΝ ΠΩΣ ΝΙΩΘΩ ΚΑΙ ΦΡΟΝΤΙΖΟΥΝ ΝΑ ΜΟΥ ΣΠΑΝΕ ΤΑ ΝΕΥΡΑ ΚΑΙ ΝΑ ΜΕ ΣΤΕΝΑΧΩΡΟΥΝ ,ΤΕΛΟΣ ΠΑΝΤΩΝ ΠΑΡΑΤΑ ΤΑ ΟΛΑ ΚΑΙ ΣΚΕΨΟΥ ΜΟΝΟ ΤΗΝ ΠΑΡΤΙ ΣΟΥ ΚΑΙ Η ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ ΘΑ ΠΑΕΙ ΒΟΛΤΑ.ΣΙΓΑ ΜΗΝ ΤΟ ΑΦΗΣΟΥΜΕ ΝΑ ΜΑΣ ΠΑΡΕΙ ΑΠΟ ΚΑΤΩ!!

Καλημέρα σε όλους, σε εμένα η νόσος διαγνώστηκε το 2004, αλλά αποδείχτηκε αργότερα ότι την έχω 10 χρόνάκια..Από τότε δεν έχω κανένα σοβαρό σύμπτωμα, παρά μόνο μία οπτική νευρίτιδα από την οποία έγινε και η διάγνωση, και ελαφριά μουδιάσματα...Όσες φορές έκανα κορτιζόνη "έχανα" ναι έχανα...κατά μέσο όρο 6-7 κιλά..Επίσης έκανα και ιντερφερόνη Rebif 44 για 3 χρόνια, με τις γνωστές παρενέργειες και σημάδια (την έκανα μόνο στην κοιλιά και πίσω γιατί στα χέρια και στα πόδια επειδή είχα μείνει μισή από την κορτιζόνη(παράλογο το ξέρω..) πονούσα πολύ. Σταμάτησα την ιντερφερόνη για έξι μήνες για να κάνω μωρό (που τελικά δεν έμεινα έγγυος) και έπαθα υποτροπή...2 νέες ουλές..Τώρα κάνω πάλι κορτιζόνη (τουλάχιστον θα αδυνατίσω... ) και μετά θα επισκεφτώ εξειδικευμένο γυναικολόγο για γυναίκες με ΣΚΠ που θέλουν να κάνουν παιδί και βλέπουμε τι θα γίνει με την ιντερφερόνη..Αυτά...Φιλιά και υπομονή!!

Εισαι τυχερή που έχεις τέτοιον άνδρα .

Γιώργο, αν απευθύνεσαι σε μένα, δεν καταλαβαίνω τι εννοείς...αλλά δε με απασχολεί κιόλας.
Ναι είμαστε τυχεροί που έχουμε βρει ο ένας τον άλλο.
Να σαι καλά.

Χαιρετώ και από εδώ Είμαι καινούρια, όχι στη ΣΚΠ, αλλά στην παρέα και τριγυρνάω στα θέματα Εδώ στάθηκα γιατί θέλω να πω την πικρή, μικρή μου ιστορία... για την ιντερφερόνη και την κορτιζόνη Κάνω betaferon εδώ και 6,5 χρόνια Στην αρχή είχα τις γνωστές παρενέργειές (δέκατα, σα να με τριγυρνάει γρίπη... έπαιρνα depon...). Μέσα στο τρίμηνο ευτυχώς σταμάτησαν Επειδή ωστόσο ήμουνα πάρα πολύ αδύνατη, η γιατρός μου είπε να κάνω τη μισή δόση και όχι μέρα παρά μέρα, αλλά Δ. Τετ. Παρ. Παράλληλα μια φορά το χρόνο έμπαινα και συνεχίζω να μπαίνω στην κλινική για κορτιζόνη ενδοφλέβια Η κορτιζόνη μέχρι πριν από 3-4 χρόνια δε μου δημιουργούσε πρόβλημα... Τα τελευταία , όμως χρόνια, με ταράζει... Αλλά προς το παρόν δεν υπάρχει κάτι άλλο. Όσο για τη betaferon έχω ήδη ξεπεράσει τα φυσιολογικά όρια. Η γιατρός μου είπε πως στα 5 περίπου χρόνια ο οργανισμός αποκτά αντισώματα... και πάμε γι' άλλα Αυτή τη χρονιά, όμως, έχω αρχίσει να τα παίζω Εμφανίστηκαν πάλι δέκατα, ατονία και ένα τεράστιο πρόβλημα δυσκοιλιότητας Το μέλλον διαφράφεται λίγο σκοτεινό, γιατί δεν ξέρω πώς θα αντιμετωπιστεί το θέμα Περιμένω κι εγώ τα καινούρια φάρμακα, σε χάπια, γιατί δεν αντέχω άλλο τις ενέσεις Βασικά κουράστηκα να κάνω υπομονή και άσπρη μέρα να φανεί, που δεν την βλέπω κιόλας Αλλά αρκετα σας κούρασα κι από εδώ Τα λέμε