MSSociety.gr

Η ροή αυξάνεται: 71 υπογραφές

Θα ήθελα να επισημάνω κάτι.
Για την τεκμηρίωση μιας θεραπείας, ενός φαρμάκου κλπ, πρέπει να υπάρχει η ανάλογη έρευνα και βιβλιογραφία που απαιτεί βάθος χρόνου γύρω στα 10 χρόνια. Αλλιώς παραμένει έρευνα και όχι τεκμηριωμένη θεραπεία που μπορεί να δικαιολογηθεί από τους εκάστοτε φορείς υγείας παγκοσμίως. Όσον αφορά την ΧΕΝΦΑ, η βάση της παραμένει ένα ερευνητικό πεδίο σε παγκόσμιο επίπεδο που σχετίζεται με διάγνωση, επέμβαση, αποτέλεσμα. Αυτό που μπορεί να γίνει αποδεκτό είναι ότι πρόκειται για επιστημονική έρευνα και θα πρέπει να υπάρξει αναλυτική κατάσταση με το τι απαιτούνται για την διεξαγωγή της. Πχ κόστος φλεβογραφίας, κόστος stent. Επίσης θα πρέπει σε αυτή την έρευνα να ηγείται ένας επιστήμονας (γιατρός) που να κάνει λεπτομερή καταγραφή των περιστατικών, και να αναλάβει την έκδοση των αποτελεσμάτων ανά τακτά χρονικά διαστήματα έτσι ώστε να ενημερώνει την επιστημονική κοινότητα. Παράλληλα θα πρέπει να συμμετέχουν γιατροί σχετικής ειδικότητας που να καταγράφουν τα αποτελέσματα σύμφωνα με το δικό τους κομμάτι. Πχ νευρολόγος, φυσίατρος κλπ.
Από ότι καταλαβαίνετε, είναι ένα πολυσύνθετο θέμα και δύσκολα θα αναλάβει το υπουργείο την τεκμηρίωση της ΧΕΝΦΑ ως θεραπεία. Εκεί που πρέπει να επικεντρωθούμε είναι στην δημιουργία του ερευνητικού προγράμματος και στην συνεισφορά του υπουργείου υγείας στο κομμάτι έρευνα.

Αυτό είναι ακόμα πιο σημαντικό από το απλά να δικαιολογεί την ΧΕΝΦΑ του υπουργείο υγείας. Το να είσαι κομμάτι μιας έρευνας που μπορεί το αποτέλεσμά της να αποδειχθεί σωτήριο για εκατομμύρια κόσμο σε κάνει περήφανο.

Αυτές ήτανε απλά λίγες σκέψεις μου.
Ταυτίζονται απόλυτα με την επιστολή, απλά έκανα μια εκτενέστερη ανάλυση για αυτούς που δεν γνωρίζουν τα περί θεραπείας και έρευνας.

Θα πάω να βρω τον Καρκαλέτση να τον ενημερώσω και να συζητήσω για αυτή την πρωτοβουλία σας.

Να εστιάσουμε σε αυτό λοιπόν!

sou έγραψε:Από την ώρα και τη στιγμή που πρόκειται για μια αναγνωρισμένη φλεβική νόσο, δε νομίζω ότι χρειάζεται κάποια ιδιαίτερη θεραπεία διαφορετική από αυτές που εφαρμόζονται εδώ και 40 χρόνια. Το μεγάλο πρόβλημα είναι η διάγνωση, η εξειδίκευση και το γεγονός ότι δεν καλύπτεται από τα δημόσια νοσοκομεία.

Σε μια αναγνωρισμένη φλεβική νόσο, συνήθως χρησιμοποιείται φαρμακευτική αγωγή. Στην ΧΕΝΦΑ πρέπει απαραίτητα να γίνει δίανηξη των φλεβών. Οπότε ναι μεν μπορεί να είναι φλεβική νόσος, αλλά έχει την ιδιαιτερότητά της.
Βέβαια και εγώ ικασίες κάνω όπως και όλοι μας για το πως μπορεί να θεωρήσει ένας αρμόδιος του υπουργείου την ΧΕΝΦΑ. Αυτό που μετράει είναι το αποτέλεσμα της επέμβασης, για αυτό θα πρέπει να γίνει πολύ μεθωδική δουλειά έτσι ώστε η τυχών αντιπροσώπευση μελλοντικά με κάποιον αρμόδιο να είναι άκτως τεκμηριωμένη.
Σίγουρα θέλει δουλειά και συλλογικότητα αυτή η προσπάθεια, αλλά δεν είναι ακατόρθωτο. Πρέπει να γίνει συνάντηση για να οριστεί μια ομάδα που θα αναλάβει να συντονίσει το όλο εγχείρημα.
Συμφωνείτε?

stent δεν νομίζω!! Προς το παρόν δηλαδή δεν το νομίζω καθόλου

ΥΓ. Sorry αν ξέφυγα απο το θέμα του thread το οποίο είναι η επιστολή

Διόρθωσα....

Πρέπει να οργανωθούμε...
Πήρα την πρωτοβουλία και έβαλα την επιστολή ως online petition εδώ: http://www.petitiononline.com/04012011/petition.html (Διαδώστε το link όπου μπορείτε)
Μπορεί να μην προσφέρει ιδιαίτερο κύρος στις υπογραφές, αλλά σίγουρα θα βοηθήσει στη διάδοση της θεωρίας!

Το κοντέρ δείχνει 88, στις 100 το ρυάκι γίνεται ποτάμι, κι από κει η θάλασσα είναι όλο ευθεία.

Να σημειώσω ότι σήμερα έφτασε η πρώτη υπογραφή από ιατρό. Θα ήταν πολύ χρήσιμο να πειστούν και άλλοι ιατροί να δηλώσουν τη συμπαράστασή τους στην επιστολή. Ιδίως όσοι έχουν ήδη εμπλακεί με τη ΧΕΝΦΑ...

Καμπάνες...

Ωραία!!
Σκέφτομαι να το εκτυπώσω και να πάω να μαζέψω και χειρόγραφες (π.χ. στη φιλοσοφική σίγουρα θα μαζέψω μπόλικες). Επίσημο δεν θα είναι ένα τέτοιο έγγραφο;
Και γιατί όχι και στην ιατρική σχολή... Έτσι θα ενημερωθούν κιόλας...

Σε φοιτητές και φοιτήτριες θα απευθυνθώ, από την πόρτα (δεν θα χρειαστεί να με πετάξουν έξω )... Μπορεί να ενδιαφέρει κανέναν και να πάει να το πει σε κανέναν πιο μεγάλο δόκτορα και μετά ν' αρχίσουν έρευνες!! (Ωραία θα ήταν!!)
Πάντως το Νοέμβριο στο νοσοκομείο ανέπτυσσα τη συγκεκριμένη θεωρία σε μία συμπάσχουσα και μία ειδικευόμενη νευρολόγος είχε στήσει αυτί όλο ενδιαφέρον... Γενικά, οι νεώτεροι σε ηλικία είναι και πιο δεκτικοί σε νέες θεωρίες!