MSSociety.gr

Καλησπερα και απο μενα σε ολη την παρεα και ειδικα στα νεα μελη.
Μολις γυρισα απο το νοσοκομειο, απιστευτα μπαρουτωμενος μιας και απετυχε η καταραμενη η παρακεντηση και το μονο που καταφερα ειναι να νιωσω απιστευτο πονο απο τα ηλεκτρικα φορτια που ενιωθα οτι διαπερνουσαν το σωμα μου σε καθενα απο τα 6 τρυπηματα.
Στο σημειο αυτο θελω να συμπληρωσω λιγο κατι που διαβασα παραπανω, με καλη προθεση βεβαια. Η παρακεντηση δεν ειναι τοσο για να δεις αν εχεις ΣΚΠ, οσο για το κατα ποσο η νοσος θα επιδρασει στον εκαστοτε οργανισμο το ερχομενο χρονικο διαστημα. Ειναι ενα μετρο οριστικης διαπιστωσης της νοσου, αλλα δεν ειναι καν απαραιτητο. Υπαρχουν νευρολογοι με ΣΚΠ (προσωπικα γνωρισα ηδη 2) οι οποιοι παιρνουν θεραπεια χρονια τωρα και δεν εκαναν καθολου παρακεντηση.
Συμπαρχοντα Θανο, για το θεμα στρατου (γιατι απο οτι ειδα τα αλλα σου απαντησε αμεσως η υπολοιπη παρεα), να σε ενημερωσω οτι το πρωτο πραγμα που εχεις να κανεις ειναι να παρεις τηλεφωνο στο στρατολογικο γραφειο που εκανες τα χαρτια σου και απο το οποιο πηρες αναβολη απο οτι καταλαβαινω και να τους ρωτησεις τι γινεται στην περιπτωση σου. Θα τους αναφερεις τα χαρτια που εχεις παρει απο τα νοσοκομεια. Το πρωτο πραγμα που θα σου πουνε ειναι οτι θα πρεπει να περασεις απο επιτροπη νευρολογων στο στρατο οι οποιοι και θα εκτιμησουν οι ιδιοι τη σοβαροτητα της καταστασης ανεξαρτητως του τι σου γραφουν τα δημοσια νοσοκομεια. Ο κανονας που ισχυει στη χωρα μας ειναι οτι η οποιαδηποτε γνωματευση του στρατου δεν κανει για το υπολοιπο κρατος, καθως και η οποιαδηποτε γνωματευση που γινεται σε καποιο νοσοκομειο του κρατους δεν ειναι δεσμευτικη για το στρατο. Αυτο σημαινει πρακτικα οτι θα περασεις μια ταλαιπωρια που δεν υπαρχει καποιο συγκεκριμενο διαστημα που θα διαρκεσει, προκειμενου να σε εξετασουνε και να αποφανθουνε για τη σοβαροτητα της καταστασης σου και για να κρινουν αν εισαι ικανος για στρατευση.
Να σου πω ενημερωτικα οτι και γω διπλωπια ειχα (και εχω ακομα εδω και 70 μερες), εκανα και 2η δοση κορτιζονης στο νοσοκομειο τωρα, μιας και απετυχε η παρακεντηση και δεν θα παρω ακομα φαρμακα για τις επομενες 20 μερες και τα ματια μου συνεχιζουνε να με ταλαιπωρουνε ακομα και να με ενοχλουν. Οποτε αυτο που βλεπω ειναι οτι ειχες μια πολυ ηπια αντιδραση σε σχεση με το δικη μου πρωτη ωση, οποτε δεν εχεις κανενα λογο να ανησυχεις. Φιλος μου που ειχε διπλωπια για το ιδιο διαστημα με σενα δεν εκανε θεραπεια και θα ξαναπαει με νεα μαγνητικη μετα απο 3 μηνες περιπου (εχει ηδη περασει κανας μηνας απο την πρωτη του μαγνητικη). Οποτε μην ανησυχεις, εφοσον επανηλθες αμεσως στα φυσιολογικα σου. Αν κριθει με βαση το κλινικο πορισμα οτι θα χρειαστει θεραπεια, λογικα θα σου γινει. Κατσε να βγει και η παρακεντηση να φανει τι θα δειξουνε τα ολιγοκλωνικα αντισωματα για την πορεια της νοσου στον οργανισμο σου το ερχομενο διαστημα.

Υ.Γ. Εγω το ειπα σε ολους τους φιλους-συναδελφους μου με τους οποιους μιλαω συχνα αμεσως μολις το διαπιστωσα. Ουτε εμενα ειναι εμφανες και δεδομενου του καλοκαιριου θα μπορουσα ανετα να το κρυψω. Αλλα οπως εχω διαπιστωσει στη ζωη μου το να κρυβεις ενα προβλημα, συνηθως φερνει περισσοτερα προβληματα. Δεν ειναι κατι για το οποιο ευθυνεσαι εσυ, ουτε κατι για το οποιος πρεπει να νιωθεις μειωνεκτικα ή να ντρεπεσαι. Ισως ειναι κατι που θα σε ενοχλησει καποιες φορες απο το να κανεις καποια πραγματα και αυτο ειναι το πιο ενοχλητικο κατ εμε.
Καλα κουραγια.

Υ.Γ.2 Για τυχον ορθογραφικα ή συντακτικα ζητω συγνωμη. Δεν την παλευω και πολυ να κατσω να διορθωσω ενα τετοιο κειμενο-"σεντονι".

Thano kalhspera k apo emena.
Egw ton noebrio noshleutika gia to 3hmero sxhma kortizonis k ekana mesa se autes tis 3 hmeres k thn parakentisi k ta apotelesmata bghkan thn epomenh k olas hmera.
Therapeia ksekinhsa ton Martio kathos eprepe na perasei ena diasthma 3 mhnwn apo to sxhma kortizonis k na ksanakanoume magnhtiki wste na bebaiwthoume oti einai MS kathw mou eipes o giatros mou oti mporei an einai 1002 alles neurologikes asthenies.
Mhn se agxwnei pou den arxises akoma therapia..alla k na arxiseis mhn tromazeis opws exw ksanapei o kathe organismos exei diaforetiki antidrasi sta farmaka.

Oso gia to an prepei na to krupseis na sou dwsw thn diki mou sumbouli?
apo thn stigmi pou h MS tha ginei meros tis kathimerinotitas sou k tou eautou sou den briskw ton logo pou tha prepei na krybeis ton eauto sou.
egw to lew anoixta se olous k ksereis posa atoma exw gnwrisei pou mou lene katarxin oti den to pisteuoun k kata deuteron oti pasxoun apo to idio pragma?5 ton arithmo k malista mou eipan oti toso kairo to ekryvan giati ntrepontousan..den vriskw ton logo gia ton opoio prepei na ntrepomai otan mou sunebei kati xwris na exw epilogi na to dexto h na to aporipsw..
emena to na to moirazomai me kosmo k na to suzutaw mou ekane polu kalo sthn psuxologia.
einai poly omorfo na akous apo tous allous oti an den to eleges den ha to katalabainan k oti eisai poly kala k mpravo gia to kouragio k thn ypomonh k alla tetoia..twra tha mou peis mporei kapoios na exei provlimata kinitika h otidipote...epimenw omws pws to na to syzhtame mas kanei kanei kalo se antithesi me to na to kryvoume k na zoume me ton agxos na to pw na mhn to pw.
to mono pou mou periorise h MS einai h energh drash san athlitria toy basket synexizw omws proponhtiki kariera k auth th stigmh proponw 2 omades...

ola mesa sto myalo mas einai..me to mono pragma pou exoume na palepsoume einai o eautos mas....
autos einai pou prepei na nikiseis tis fovies k thn anasfalia...

sas kourasa sygmwnh...

Εμενα τα αποτελεσματα της παρακεντησης καθυστερουν γιατι τα εστειλα στο νοσοκομειο και δεν εχει αντιδραστηρια. Εδω και ενα μηνα ειναι να παραγγειλουν αλλα ακομα δεν το εχουν κανει. Απαραδεκτο. Κατα τ'αλλα εκανα τις αιματολογικες εξετασεις για να αποκλειστουν αλλα αυτοανοσα νοσηματα.

Αυτο κυριως που με προβληματιζει ειναι το αν χρειαστει να αρχισω θεραπεια ενω ειμαι στον στρατο. Και χρειαστει να παρω αναβολη. Θελω να ξεμπερδευω με αυτο.

Γενικα ειμαι αγχωδης τυπος και πρεπει να διαχειριστω την αβεβαιοτητα που εχει αυτη η ασθενεια. Γενικα θελω να σκεφτομαι θετικα και να ειμαι αισιοδοξος αλλα με βαση τον χαρακτηρα μου θελει προσπαθεια. Δεν μου βγαινει αυθορμητα.
Αυτο που πιστευω ειναι οτι μπορει η αισιοδοξια και η θετικη ενεργεια να μη με βοηθησει αλλα η απαισιοδοξια ΣΙΓΟΥΡΑ δεν θα μου κανει καλο. Οποτε το καλυτερο που εχουμε να κανουμε ειναι να ειμαστε αισιοδοξοι. Δεν ξερω ακομα αν μου κανει καλο να το συζηταω. Αυτη την στιγμη δεν παιρνω φαρμακα και εχω την πολυτελεια να μπορω να το ξεχναω. Η θεραπεια φανταζομαι οτι δεν σε αφηνει να το ξεχασεις. Οποτε τοτε θα μαθω να ζω με αυτο. Θα ειναι καθημερινοτητα μου.

Χαιρομαι που ανταποκριθηκατε τοσο γρηγορα στα μηνυματα μου. Ειναι ωραιο να επικοινωνεις με ατομα που μπορουν να σε καταλαβουν πραγματικα και να εχουν την διαθεση να σε βοηθησουν.

Αν κρίνω από την προσωπική μου εμπειρία ,δεν υπάρχει περίπτωση να ξεκινήσεις θεραπεία όσο είσαι στο ατρατό.Απλά ,δεν γίνεται.Δεν νομίζω να στο επιτρέψει και κανένας γιατρός... Οπότε μην αγχώνεσαι γι αυτό.Το άγχος σίγουρα δεν βοηθάει ,αλλα΄είναι απόλυτα φυσιολογικό να νιώθεις κάπως περίεργα και αγχωμένα.Καλή συνέχεια....και υπομονή!

Συγνώμη , αλλά τα πράγματα για σένα είναι δύσκολα . Αν πας να υπηρετήσεις με την υποψία ότι έχεις ΣΚΠ θα είναι τουλάχιστον εγκληματικό . Γνωρίζω ότι η παρακέντηση είναι εξέταση που δείχνει αν πάσχεις από ΣΚΠ και αν πάσχεις από πότε και με ποια μορφή της νόσου . Δηλαδή η παρακέντηση δεν είναι θεραπεία . Τώρα για το συμφέρον σου κοίτα να σε παρακολουθεί νευρολόγος που εσύ εμπιστεύεσαι . Ακόμη για την περίπτωση που είσαι ασθενής με ΣΚΠ ποτέ δεν ξέρεις πως θα σου εμφανιστεί η ασθένεια και με ποιό τρόπο . Ακόμα αν έχεις αυτή την ασθένεια επειδή δεν έχει ακόμη ανακαλυφθεί τρόπος ίασης της θεωρείσαι χρόνια πάσχων από ανίατη ασθένεια . Καλό κουράγιο .

Ypotithete oti mesa edw mpainoume gia na leme tis apopseis mas k tis anysizies mas k oxi na apotharinoume ton allo k na tou leme oti aman ti epathes k esu k einai para polu duskola ta pragmata k tha patheis auto k ekeino k to allo..eidika se ena atomo to opoio akoma den exei dextei oute therapeia oute tpt k den exei mpei akoma gia ta kala sthn kathimerinotita tou h MS..
gia auto tha parakalesw na mhn apotharinoume ton allo k na eimaste ligo poio prosektikoi ston tropo pou ekfrazomaste..
Episis ean den eimatse sigouroi gia kapoia pragmata kalo tha htan na mhn apantame se apories allon kathos tha dinoume mises apanthseis ..
Paidia sygnwmi gia tin aganaktisi alla den mporw allo na diavazw posts pou mimpsimeroun ...

Θάνο, καλησπέρα.
όλοι ξέρουμε ότι αρχικά είναι δύσκολο να αποδεχτείς ότι έχεις κάτι για το οποίο, ενδεχομένως, να μην ήξερες καν ότι υπάρχει αλλά και τι είναι στην πραγματικότητα. Δείξε πυγμή και μην το αφήσεις να σε πάρει από κάτω. Μίλησε για αυτό όταν κι αν θα είσαι έτοιμος. Προσωπικά, ένιωσα καλύτερα από τότε που μίλησα. Απλώς, θα πρότεινα να προσέξεις από ποιους θα αρχίσεις γιατί θα χρειάζεσαι υποστήριξη κι όχι επιπλέον άγχος!! (δεν εννοώ ότι κάποιος θα κάνει κάτι σκόπιμο απλώς ο πολύς κόσμος αγνοεί τι είναι η ΣΚΠ). Ο καθένας χρειάζεται το χρόνο και τον τρόπο του για να συνηθίζει στα νέα δεδομένα του. Κουράγιο και εύχομαι να πάνε όλα καλά!

Θάνο γεια και από μένα. Η αβεβαιότητα σ' αυτή τη φάση είναι όντως μια πολύ δύσκολη κατάσταση. Όμως η ψυχολογική σου κατάσταση παίζει σημαντικό ρόλο στην εξέλιξη της ασθένειας (αν φυσικά πρόκειται για ΣΚΠ), οπότε φρόντισε να διατηρήσεις το ηθικό σου ψηλά και να μην αφήνεις τις απαισιόδοξες σκέψεις να χαλάνε την καθημερινότητά σου. Προσωπικά δεν ντρέπομαι καθόλου για την ασθένεια της γυναίκας μου (όπως δεν ντρέπεται η ίδια), είμαι περήφανος που τα καταφέρνει παρά τις δυσκολίες. Σου εύχομαι ό,τι καλύτερο.

ioanna papantoni έγραψε:Ypotithete oti mesa edw mpainoume gia na leme tis apopseis mas k tis anysizies mas k oxi na apotharinoume ton allo k na tou leme oti aman ti epathes k esu k einai para polu duskola ta pragmata k tha patheis auto k ekeino k to allo..eidika se ena atomo to opoio akoma den exei dextei oute therapeia oute tpt k den exei mpei akoma gia ta kala sthn kathimerinotita tou h MS..
gia auto tha parakalesw na mhn apotharinoume ton allo k na eimaste ligo poio prosektikoi ston tropo pou ekfrazomaste..
Episis ean den eimatse sigouroi gia kapoia pragmata kalo tha htan na mhn apantame se apories allon kathos tha dinoume mises apanthseis ..
Paidia sygnwmi gia tin aganaktisi alla den mporw allo na diavazw posts pou mimpsimeroun ...

Έχεις απόλυτο δίκιο και το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να ζητήσω συγνώμη από όλους και όλες

ΓΕΙΑ ΣΑΣ
Εμαι η Ντινα.Ειμαι 37 χρονων και ειμαι με ΜΣ απο το μαιο του 07.Ξεκινησα με Rebif 22 αλλα δεν κρατησε πολυ ειναι αυτο που λεμε τιναξα τα υπατικα στα υψη Τωρα εδω κι μισο χρονο ειμαι με Copaxonne δεν ξερω εαν τα πραματα ειναι η θα γινουν καλυτερα.Αυτο που θελω να μοιραστω μαζι σας κι εαν γνωριζει καποιος ας με δωσει μια εικονα ειναι οτι εμφανιζω σπαστικοτητα και μυικη αδυναμια κυριωσς στα ποδια.Πολλες φορες βλεπω οτι τα ποδια μου φευγουν κι σκοντοφλω σαν να γυριζοΥν τα δακτυλα Αυτο που δεν εχω ξεπερασει ενα απο τα συπτωματα ειναι τα μουδιασματα κι η ελΑΦΡΑ ακαμψια στα γονατα
Πρεπει να σταματησω γιατι για πρωτη φορα σΑς εχω ζαλισει κι υτο που θελω να πω σε ολους καλη δυναμη