MSSociety.gr

Σε κάποια νοσοκομεια (κυριως Πανεπιστημιακα), έχει ξεκινησει πρωτοκολλο για έλεγχο CCSVI.
Εγώ πηγαίνω στο ΑΧΕΠΑ (Θεσσαλονικη), όπου, αφου εθεσα θεμα σχετικα με CCSVI, τελικα κατεληξα να υπογραψω σε παγκοσμιο πρωτοκολλο για συμμετοχη σε ερευνα CCSVI.









CCSVI=ΧΕΝΦΑ
Να σημειώσω μόνο πως ο γιατρος μου(όπως και αρκετοι νευρολογοι στην Ελλάδα) προσπαθησε να απαξιωσει την όλη διαδικασία. Η βοηθος του όμως που ηταν υπευθυνη για το πρωτοκολλο με ενημερωσε σχετικα.

εγω ειμαι εντελως αντιθετη με τον ζαμπονι
ας εχουμε περισσοτερο εμπιστοσυνη σους γιατρους μας.κατι περισσοτερο ξερουν.ΤΟΣΑ ΧΡΟΝΙΑ ΣΠΟΥΔΑΖΑΝ

ΚΑΙ ΤΟΣΑ ΧΡΟΝΙΑ ΤΙ ΕΚΑΝΑΝ ΓΙΑ ΤΟ ΘΕΜΑ ΜΑς ΕΙΔΕς ΠΟΛΛΟΥς ΑΣΘΕΝΕΙς ΣΕ ΒΑΘΟς ΧΡΟΝΟΥ ΚΑΙ ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΣΕ ΚΑΛΗ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ
ΣΙΓΟΥΡΑ ΞΕΡΟΥΝ ΝΑ ΜΑς ΤΡΩΝΕ ΤΑ ΛΕΦΤΑ ΝΑ ΜΑς ΑΓΑΠΟΥΝ ΝΑ ΝΟΙΑΖΟΝΤΑΙ ΚΑΙ ΝΑ ΜΑς ΘΕΛΟΥΝ ΓΙΑ ΠΕΛΑΤΕς

soulla έγραψε:ΚΑΙ ΤΟΣΑ ΧΡΟΝΙΑ ΤΙ ΕΚΑΝΑΝ ΓΙΑ ΤΟ ΘΕΜΑ ΜΑς ΕΙΔΕς ΠΟΛΛΟΥς ΑΣΘΕΝΕΙς ΣΕ ΒΑΘΟς ΧΡΟΝΟΥ ΚΑΙ ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΣΕ ΚΑΛΗ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ
ΣΙΓΟΥΡΑ ΞΕΡΟΥΝ ΝΑ ΜΑς ΤΡΩΝΕ ΤΑ ΛΕΦΤΑ ΝΑ ΜΑς ΑΓΑΠΟΥΝ ΝΑ ΝΟΙΑΖΟΝΤΑΙ ΚΑΙ ΝΑ ΜΑς ΘΕΛΟΥΝ ΓΙΑ ΠΕΛΑΤΕς

ΑΝ ΠΑΣ ΣΕ ΠΡΟΧΩΡΗΜΕΝΟ ΣΤΑΔΙΟ ΣΚΠ ΣΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΤΙ ΠΕΡΙΜΕΝΕΙΣ ΤΙ ΝΑ ΣΟΥ ΚΑΝΕΙ?
ΤΟ 70% ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΚΠ ΕΙΝΑΙ ΣΕ ΚΑΛΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ Κ ΔΕΝ ΣΕ ΒΛΕΠΟΥΝ ΟΙ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΓΙΑ ΤΟ ΧΡΗΜΑ
Ο ΚΑΘΕΝΑΣ ΜΑΣ ΕΧΕΙ ΤΗΝ ΑΠΟΨΗ ΤΟΥ ΓΙΑ ΤΟ ΘΕΜΑ Κ ΕΙΝΑΙ ΣΕΒΑΣΤΗ
ΕΓΩ ΠΡΟΤΙΜΩ ΝΑ ΑΚΟΥΩ ΜΟΝΟ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΜΟΥ .ΑΥΤΟ ΚΑΝΩ ΑΥΤΟ ΘΑ ΚΑΝΩ

sou έγραψε:

ΝΤΙΝΑ ΑΡΓΟΣ έγραψε:εγω ειμαι εντελως αντιθετη με τον ζαμπονι
ας εχουμε περισσοτερο εμπιστοσυνη σους γιατρους μας.κατι περισσοτερο ξερουν.ΤΟΣΑ ΧΡΟΝΙΑ ΣΠΟΥΔΑΖΑΝ

Θα συμφωνούσα μαζί σου και έχεις κάθε δικαίωμα να αμφισβητείς οτιδήποτε. Πρέπει, όμως, να αντιμετωπίζουμε σφαιρικά τα πράγματα. Για ποιό λόγο βρήκαμε εγώ και αρκετοί άλλοι στενώσεις; Γιατί όσοι έκαναν Doppler μέχρι σήμερα βγήκαν θετικοί; Πώς το εξηγείς αυτό;

Το ότι σπούδασαν οι γιατροί μας νευρολογία δεν τους κάνει αυτομάτως ειδικούς επί παντός επιστητού και, κυρίως, δεν τους καθιστά ικανούς να μπορούν να εκφέρουν άποψη για κάτι χωρίς να το έχουν κατανοήσει. Για να τους εμπιστεύεσαι τόσο πολύ λογικά είσαι ικανοποιημένη, δηλαδή τυχερή, που δεν σε έχει χτυπήσει πολύ άσχημα η νόσος. Πραγματικά σου εύχομαι να συνεχίσεις έτσι και καλύτερα.

Δυστυχώς τα πράγματα δεν είναι έτσι για όλους. Πιο ψηλά σε αυτό το thread ο swt έχει αναρτήσει την άποψη του Βρετανικού οργανισμού NICE σχετικά με την αποτελεσματικότητα των φαρμάκων της ΣΚΠ που συνταγογραφούν εδώ και πολλά χρόνια οι νευρολόγοι. Δυστυχώς, είναι κάτι παραπάνω από απογοητευτική.

ΝΑΙ ΕΙΜΑΙ ΤΥΧΕΡΗ ΓΙΑΤΙ ΕΙΜΑΙ ΣΕ ΠΟΛΥ ΗΠΙΑ ΜΟΡΦΗ Κ ΑΚΟΜΑ ΠΙΟ ΤΥΧΕΡΗ ΠΟΥ ΕΧΩ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΠΟΥ ΕΧΩ

Λίγο αυθαίρετο αυτό που ανέφερες Ντίνα. Και ο Ζαμπόνι γιατρός είναι, και τόσα χρόνια σπούδαζε, και τόσα κι άλλα περισσότερα παρακολουθούσε παιδιά στη Σαρδηνία που είχαν βλάβες στις σφαγίτιδες φλέβες, τα οποία παιδιά, 15 χρόνια μετά, διαγνώσθηκαν με σκλήρυνση. Το αρχικό paper χρονολογείται το 1990, και είναι αυτό:

Zαmboni P, Cossu A, Carpanese L, Simonetti G, Massarelli G, Liboni A.The so-called primary venous aneurysms. Phlebology 1990; 5: 45-50.

Δεν είναι άποψη, είναι πραγματικότητα. Άποψη σημαίνει εξατομικευμένη θέαση ενός γεγονότος. Οι στενώσεις, για τις οποίες μιλά ο Ζαμπόνι, εμφανίζονται στο μεγαλύτερο μέρος του πληθυσμού με MS. Και σε αυτό το thread, ό,τι αναρτούμε, συνήθως το στηρίζουμε με ιατρικές μελέτες. Συνεπώς;

πιο ηπια μορφη αποτην δικη μου αποκλείεται 10 χρόνια και δεν ειχα καμία υποτροπή και καμία θεραπεία δεν μου έδωσε ο γιατρός (και τον ευχαριστώ που δεν με δηλητηρια) αφού πέρασαν τα 10 και διαγνώστηκα πέρασα άλλα 8 χρόνια με θεραπεία μετά τα 8 αρχίσανε τα όργανα και εγω ευχαριστω τον θεο για την ηπια αρρωστεια μου και τους γιατρούς όλους όσους με βοήθησαν μέχρι τότε.
δεν μπορούν όμως να κάνουν πολλά ΔΥΣΤΥΧΩς
εδώ συζητάμε ευτυχώς για κάτι καινούριο και ελπίζουμε να σταματησει τον εγκέλαδο.
γιατί όταν τα όργανα αρχίσουν που εύχομαι σε εσένα ντίνα να μην το κάνουν ποτέ.δεν έχουμε επιλογές
ίσως όμως να μην διάβασες για την θεωρεία και για αυτό να έχεις αυτην την άποψη
δεν το λένε λίγα άτομα το κάνει χιλιάδες κόσμος

σρ

sou έγραψε:

ΝΤΙΝΑ ΑΡΓΟΣ έγραψε:ΑΝ ΠΑΣ ΣΕ ΠΡΟΧΩΡΗΜΕΝΟ ΣΤΑΔΙΟ ΣΚΠ ΣΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΤΙ ΠΕΡΙΜΕΝΕΙΣ ΤΙ ΝΑ ΣΟΥ ΚΑΝΕΙ?

Και για μένα που πήγα σε πολύ αρχικό στάδιο γιατί δεν έκανε τίποτα;

ΤΟ 70% ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΚΠ ΕΙΝΑΙ ΣΕ ΚΑΛΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ

Σε ποιά μελέτη αναφέρεσαι και ποιά κατάσταση θεωρείται καλή;

Κ ΔΕΝ ΣΕ ΒΛΕΠΟΥΝ ΟΙ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΓΙΑ ΤΟ ΧΡΗΜΑ
Ο ΚΑΘΕΝΑΣ ΜΑΣ ΕΧΕΙ ΤΗΝ ΑΠΟΨΗ ΤΟΥ ΓΙΑ ΤΟ ΘΕΜΑ Κ ΕΙΝΑΙ ΣΕΒΑΣΤΗ
ΕΓΩ ΠΡΟΤΙΜΩ ΝΑ ΑΚΟΥΩ ΜΟΝΟ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΜΟΥ .ΑΥΤΟ ΚΑΝΩ ΑΥΤΟ ΘΑ ΚΑΝΩ

Και καλά κάνεις, αφού δεν έχεις τίποτα σοβαρό. Για το χρήμα, όπως είπες, ο καθένας έχει την άποψή του. Θα θυμίσω τα λόγια του Nietzsche: "Κανείς δεν αγαπά τα ψάρια περισσότερο από τις γάτες."

Θα μπορούσες να δώσεις μια απάντηση και στις υπόλοιπες ερωτήσεις μου; Αν όχι εσύ, ίσως ο γιατρός σου;

τι ακριβως ρωτας να απαντησω

soulla έγραψε:πιο ηπια μορφη αποτην δικη μου αποκλείεται 10 χρόνια και δεν ειχα καμία υποτροπή και καμία θεραπεία δεν μου έδωσε ο γιατρός (και τον ευχαριστώ που δεν με δηλητηρια) αφού πέρασαν τα 10 και διαγνώστηκα πέρασα άλλα 8 χρόνια με θεραπεία μετά τα 8 αρχίσανε τα όργανα και εγω ευχαριστω τον θεο για την ηπια αρρωστεια μου και τους γιατρούς όλους όσους με βοήθησαν μέχρι τότε.
δεν μπορούν όμως να κάνουν πολλά ΔΥΣΤΥΧΩς
εδώ συζητάμε ευτυχώς για κάτι καινούριο και ελπίζουμε να σταματησει τον εγκέλαδο.
γιατί όταν τα όργανα αρχίσουν που εύχομαι σε εσένα ντίνα να μην το κάνουν ποτέ.δεν έχουμε επιλογές
ίσως όμως να μην διάβασες για την θεωρεία και για αυτό να έχεις αυτην την άποψη
δεν το λένε λίγα άτομα το κάνει χιλιάδες κόσμος

soulla ΙΣΩΣ ΕΠΕΣΕΣ ΣΕ ΛΑΘΟΣ ΑΝΘΡΩΠΟ.ΤΙ ΝΑ ΠΩ?
ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ ΤΑ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΑΠΟ ΕΔΩ Κ ΣΤΟ ΕΞΗΣ
ΕΓΩ ΔΕΝ ΤΟ ΨΑΧΝΩ ΓΙΑΤΙ ΕΙΜΑΙ ΑΠΟΛΥΤΑ ΙΚΑΝΟΠΟΙΗΜΕΝΗ ΜΕΧΡΙ ΤΩΡΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΟΥ