MSSociety.gr

petros έγραψε:Tasso...σιγουρα εισαι πιο καταρτισμενος απο μενα. Εγω απλα θετω καποια ερωτηματα που πολλοι εχουμε, και απο οτι φαινεται και η ιατρικη κοινοτητα.

Φίλε μου Πέτρο, γειά σου.

Καταρχάς, ΔΕΝ είμαι καταρτισμένος -αυτή είναι μια "μεγάλη μπουκιά"...
Μετράω, απλά, κάποιους μήνες, που ξεκίνησα ειδικότητα...

Και δυστυχώς, θέλει ΦΟΒΕΡΗ προσπάθεια, και τρέλα,
να μπορέσεις να ανταποκριθείς στην ΑΠΙΣΤΕΥΤΗ λάντζα του Ε.Σ.Υ.,
και να βρείς το χρόνο, και την εσωτερική ενέργεια για να εμβαθύνεις σε κάποιον επιμέρους τομέα της Νευρολογίας...



είτε σταθερή, κάποιες φορές και βελτιωμένη "απεικονιστική εικόνα", ενώ αντίθετα, η κλινική εικόνα να είναι προοδευτικά επιδεινούμενη...
Είτε σταθερή (έως αψεγάδιαστη κλινική εικόνα), με μαγνητικές που χειροτερεύουν, και εμφανίζουν "διασπορά (βλαβών) σε χώρο και χρόνο", κάθε 6μηνο που επαναλαμβάνονται...


Ακριβως! Τι νοημα εχει λοιπον να κανεις μια μαγνητικη σε εναν τομογραφο 1,5 Τεσλα αφου δεν προκειται να δειξει τις "υποβοσκουσες" βλαβες" ; Ακομα και να τις δειξει, υπαρχει θεραπεια που να σταματαει τον νευροεκφυλισμο? Αρα πας κανεις μαγνητικη και μετρας τελιτσες. Δεν χρειαζεται η μαγνητικη να σου δειξει αν το μουδιασμα η οποιο συμπτωμα εχεις προερχεται απο καποια νεα εστια. Το πιθανοτερο ειναι αυτο να συμβαινει.

Δεν μπορώ να σου απαντήσω...
Απλά, επειδή είμαι από χωριό, και σκέφτομαι "κουτοπόνηρα",
αναρωτιέμαι πόσο επώδυνο θα ήταν να βάλουν "λουκέτο" τα τόσα Διαγνωστικά με τον συμβατικό (και ούτως ή άλλως πανάκριβο) Μαγνήτη του 1,5 Tesla...

Αλήθεια, στις μεγάλες πόλεις, μπορούμε να βρούμε τα Διαγνωστικά που διαθέτουν (αν ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ διαθέτουν...) Μαγνητικούς Τομογράφους με ισχυρότερο μαγνητικό πεδίο -πχ. τα 3 Tesla που λέμε... ?



Το να μπλοκάρεις την έναρξη της Φλεγμονής, μπλοκάροντας τα κύτταρα του Ανοσοποιητικού, που εντοπίζουν τον "βλαπτικό παράγοντα" (μυελίνη...),
διαμεσολαβούν, και ολοκληρώνουν τη διαδικασία της Φλεγμονής,
έχει να κάνει -ΥΠΟΘΕΤΩ (...)
με το να αναστείλεις, εν τω γεννάσθαι, την κακομαθημένη αυτή συνήθεια του οργανισμού, να επιτίθεται στον εαυτό του...

Μα ειναι αυτο η ΑΙΤΙΑ της νευροεκφυλισης? Οταν δινεις θεραπεια σε καποιον λεγοντας του πως σου μειωνει τις εστιες που εμφανιζονται στην λευκη ουσια κατα 50% πχ, πως δικαιολογεις την θεραπεια σε καποιον που δεν εχει νεες εστιες και ομως χειροτερευει κλινικα? Χωρια οι παρενεργειες. Αν δεν κανω λαθος, θεραπεια για την δευτεροπαθους προιουσα δεν υπαρχει. Και ξερουμε πως σε αυτην την φαση οι εστιες μπορει να ειναι πολυ λιγοτερες απο καποιον με RR.Ποιος ο λογος να παρεις θεραπεια αν μακροπροθεσμα (που αυτο ενδιαφερει τους περισσοτερους) δεν δινει αποτελεσμα?

Σίγουρα, όταν το ζείς στο πετσί σου, είναι το λιγότερο, να δι@ολίζεσαι... !

Γιατί σε λίγο, τελικά, γίνεται (σχεδόν) στόχος, η μείωση (εκ θαύματος) των "απομυελινωτικών εστιών",
ανεξάρτητα από την αντικειμενική κινητική δυσλειτουργία του ασθενούς...



Η ΣΚΠ ειναι φλεγμονωδη νευροεκφυλιστικη παθηση. Ετσι ειναι η επισημη θεση. Το αυτοανοσο δεν το σχολιαζω καν. Οτιδηποτε δεν μπορουμε να βρουμε τι το προκαλει, αυτοανοσο το βαφτιζουμε.

Γιατί το λές αυτό.. ?

Εγώ, γενικά, και με ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΗ, και όχι "δήθεν" επιφύλαξη,
γνωρίζω ότι,
οτιδήποτε δεν γνωρίζουμε το βαφτίζουμε "ιδιοπαθές", ή ακόμα χειρότερα "ψυχολογικό" (αυτό κι αν σηκώνει "καντήλια"...),
αλλά, όχι "αυτοάνοσο"...

Εξάλλου, βασική, έως καθοριστική στο να θέσει τη Διάγνωση, εργαστηριακή εξέταση,
είναι η ανίχνευση στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό,
των "Ολιγοκλωνικών ζωνών",
που σημαίνει αντισώματα (πρωτεϊνικοί κλώνοι) στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό...

Άρα, αυτό δεν είναι (σχεδόν) απόδειξη του αυτοάνοσου μηχανισμού της πάθησης.. ?



Τους νοιαζει να βγαλουν το φαρμακο που μειωνει τις εστιες κατα 45% αντι για 33% π.χ που μπορει να κανει ενα αλλο φαρμακο. Ακουσα μαλιστα σε μια εκπομπη και μου ΕΠΕΣΑΝ ΤΑ ΦΡΥΔΙΑ! οτι μετα απο 30 χρονια ερευνων οτι η εγχυση του οργανισμου με αντιγονα μυελινης μειωνει κατα 50% περιπου της παθοφυσιολογικης διεργασιας της ασθενειας. Δηλαδη των υποτροπων και την εξελιξη της αναπηριας.(?) Και ολο αυτο το ΒΑΦΤΙΣΑΝ το ΙΕΡΟ ΔΗΣΚΟΠΟΤΗΡΟ της θεραπειας. Αυτο ειναι το αγιο δισκοποτηρο? Οκ . Εγω νομιζα οτι ηταν να βρεθει η αιτια της παθησης και να νικηθει στην ριζα του το κακο. Παω πασο


Σε παρακαλώ, θέλω ΟΠΩΣΔΗΠΟΤΕ, να ψάξεις, και να μας ανεβάσεις το link της εκπομπής αυτής στο internet...
Σίγουρα, θα υπάρχει...

Κάτσε..
Δηλαδή, το (υποτιθέμενο) "εμβόλιο μυελίνης" = το "ιερό δισκοπότηρο" της Θεραπείας... ??

Λογικά, αν εγχύσεις στον οργανισμό, αντιγονικούς παράγοντες (ακριβώς, με τον τρόπο που λειτουργούν τα εμβόλια.. !!),
τότε, το ανοσοποιητικό θα επιτεθεί, και μάλιστα ακόμα και χρόνια μετά (Ανοσολογική μνήμη), στα αντιγόντα αυτά...

Δηλαδή, αν κάποιος εγχύσει αντιγόνα μυελίνης,
τότε, ο οργανισμός θα ΔΙΑΛΥΣΕΙ ό,τι μυελίνη βρεί μπροστά του...
ΔΕΝ θα αφήσει "κολυμπηθρόξυλο μυελίνης"...
Άρα, όχι μόνο θα μειώσει τις "απομυελινωτικές εστίες", αλλά, λογικά, θα τις ΠΟΛΛΑΠΛΑΣΙΑΣΕΙ με τρόπο και ρυθμό ΡΑΓΔΑΙΟ και καταστροφικό...

Nick. έγραψε:petro με βάση αυτά που διαβάζω, τις προσωπικές μαρτυρίες ασθενών, πάντα, κατέληξα στο συμπέρασμα ότι η ΧΕΝΦΑ δεν θα βοηθήσει, αντιθέτως θα ταλαιπωρήσει κι άλλο το σύζυγό μου, ο οποίος δεν είναι ο πλέον κατάλληλος για υπερπροσπάθειες, βάση χαρακτήρα.

Σχετικά με τις μαγνητικές, κατά τα άλλα καταλήγουμε όλοι στο συμπέρασμα - κάτι το οποίο ουσιαστικά λέει και η ιατρική κοινότητα - πως ο μαγνητικός τομογράφος βοήθησε μεν στην άμεση διάγνωση της ΠΣ, αλλά ως εκεί. Δεν είναι το μέσο που μπορεί να δείξει με σαφήνεια και ολοκληρωμένα την πορεία και εξέλιξη της νόσου. Ασφαλώς και βοήθησε σε σχέση με τα παλιά χρόνια που δεν είχαμε ούτε αυτό, αλλά, ίσως τελικά να μην έχει ανακαλυφθεί ακόμη ούτε το απεικονιστικό μέσο για την ΠΣ. Μέχρι τότε, φυσικά και πρωτίστως εμπιστευόμαστε την κλινική εικόνα του ασθενή προκειμένου να βγάλουμε συμπεράσματα για την εξέλιξη της νόσου. Οι μαγνητικές κάνουν ότι και οι ιντερφερόνες. Μισή δουλειά, ή και καθόλου δουλειά.

Επίσης ήθελα να πω σχετικά με το άρθρο που μιλάει για τη χρήση του rebif στη δευτεροπαθώς προϊούσα,
το διάβασα και έμεινα έκπληκτη, αφού στο ίδιο το χαρτί που έχει το κουτί του φαρμάκου αναφέρεται ρητά ότι δεν είναι κατάλληλες για την δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή, αλλά μόνο για την εξάρσεων - υφέσεων.

petros έγραψε:Επειδη η παθηση ειναι σαν δακτυλικο αποτυπωμα οπως λενε, τοτε και η θεραπεια ετσι πρεπει να ειναι λογικα.
Οπως καθε οργανισμος αντιδρα αντιδρα διαφορετικα στην παθηση, ετσι αντιδρα και στην θεραπεια.

Εμενα η βασικη διαφωνια μου με τα κλασικα φαρμακα, και αναφερω αυτα επειδη εχουν τα περισσοτερα χρονια μελετης στην πλατη τους, ειναι οτι ενω γνωριζουμε οτι καθε οργανισμος ειναι διαφορετικος δινουμε την ιδια πατεντα.

Δινουμε δηλαδη ενα χ φαρμακο σε μια νοσο που αναγνωρισμενα ειναι ΠΟΛΥΠΑΡΑΓΩΝΤΙΚΗ.
Καταστελουμε το ανοσοποιητικο συστημα για να σταματησουμε την φλεγμονοδη διεργασια. Την διεργασια η οποια αποδεδειγμενα δεν ειναι η αιτια της εκαστοτε αναπηριας.

Προσωπικα αντιλαμβανομαι την πολυπλοκοτητα που μπορει να εχει ο ανθρωπινος οργανισμος και πιστευω οτι η ιατρικη κοινωτητα πρεπει να βγει απο τα στεγανα.

Το προβλημα μου ειναι οτι οι περισσοτεροι περνουν μια δοκιμασμενη πατεντα και απλα προσπαθουν να την κανουν λιγο καλυτερη. Δεν σκεφτονται οσο πρεπει εχω απο το "κουτι".

Οι ασθενεις θελουν γρηγορη λυση και ειναι απολυτα κατανοητο, αλλα οχι βιαστικη...

Καλο ΣΚ ΣΕ ΟΛΟΥΣ.